Perhe-elämä
28.6.2017

Me olemme kotiäiti ja -isä.

Me olemme kotiäiti ja -isä.

Se tapahtui taas. Lääkäri kysyi, mitä teemme työksemme. Dan ja minä vilkaisimme toisiamme.

”Me olemme molemmat kotona hoitamassa lapsiamme,” vastasin. Koska vammainen esikoinen ja toinen lapsi, halusin jatkaa, täsmentää, korostaa. Lääkäri ei sanonut mitään. Minussa kuohahti häpeä, aivan kuin tämä ei olisi jotenkin sallittua. Aivan kuin se olisi ennenkuulumatonta, häpeällistä, surkeaa, siipeilyä, muiden kustannuksella elämistä. Kotona vaan lusmivat, mokomat. Me.

Tämä lääkäri ei meitä kuitenkaan tuominnut, eikä vaatinut selityksiä. Muun asian yhteydessä kävi ilmi, että hänellä itsellään oli hyvin omakohtaista kokemusta erityislapsista ja omaishoitajuudesta.

Kotimatkalla hautauduin häpeän tunteeseen. Mietin,

tarvitsiko kaksi lasta oikeasti kahta aikuista kotiin?

Kuin muistuttaakseen erityistarpeistaan, Elsan dystonia ilmoitti silloin olemassaolostaan. Hänen kätensä lennähtivät voimakkaasti omille kasvoilleen, työnsivät ilkeästi nenää lyttyyn. Yrittäessään väistää omia käsiään hän jännitti jalkansa jäykästi koukkuun, ja se alkoi. Hyytävän tuskainen kirkuminen. Ratin takaa minä en ehtinyt tehdä muuta kuin vilkaista peilin kautta lastani, mutta Dan oli jo etupenkiltä kurottautunut taakse ja napannut hätää kärsineen lapsemme käsistä kiinni. Hän veti lapsemme kädet pois naamalta ja päästämättä irti hän piti huolen, etteivät kädet lennähtäneet kivuliaasti takaisin. Koska kasvoihin ei enää sattunut, jalat alkoivat rentoutumaan ja pian koko olemus rauhoittui. Dystoninen ”kohtaus” meni ohitse, eli toisin sanoen tahdosta riippumaton (tässä tapauksessa käsivarresta alkanut) lihasten jäykistyminen.

Jos olisin ollut yksin autossa, olisin laittanut hätävalot päälle ja ajanut tien sivuun. Tämän tietysti pitää tapahtua turvallisesti muuta liikennettä vaarantamatta. Onnistuttuani pysähtymään olisin poistunut autosta vain päästäkseni Elsan viereen. Olisin sitten ottanut häntä käsistä kiinni, tehnyt aivan niinkuin Dan. Tähän kaikkeen olisi kulunut useita minuutteja, että olisin saanut tilanteen raukeamaan. Kun taas Dan pystyi etupenkiltä auttamaan lastamme välittömästi, saaden reippaasti alle minuutissa tilanteen selvitettyä. Minun ei tarvinnut pysähtyä autolla, en vaarantanut muuta liikennettä, ja niin edelleen.

Joskus kädestä pitäminen ei auta, vaan jäykäksi pamahtanut tyttömme ei saa lihaksiaan rentoutumaan ilman lääkityksen apua.

Kuvan (c) Ruby.

Minkälaista perheemme arki siis olisikaan, jos Dan olisi kokopäiväisesti töissä?

Lähes mahdotonta. Tarvitsisimme paljon enemmän tukea yhteiskunnalta vain selviytyäksemme.

Miksi?

Ensinnäkin, minä saisin hyvin vähän unta. Minä olisin yövetovastuussa, koko ajan, joka päivä, joka yö. Välittämättä siitä, mitä minun ja lasten aikatauluissa olisi seuraavana päivänä, minä olisin hereillä puolilleöin Elsan lääkitysten ja ruoan takia ja nousisin samasta syystä kello kuudeksi aamulla. Noiden väliin jäävien kuuden tunnin aikana vain minä hyppäisin ylös sängystä, jos Anna tai Elsa heräisi ja tarvitsisi lohdutusta, tai jos Elsa tarvitsisi apua.

Koska Dan tarvitsisi yöunensa, jotta hän pystyisi olemaan skarppina töissä, ettei hän saisi potkuja, että hän ansaitsisi palkkarahansa.

Riippumatta siitä, kuinka paljon unta minä olisin saanut, minä hoitaisin lapset. Minulla olisi huolehdittavana vammainen ”Elsa”, joka tarvitsee apua kaikessa eikä kykene itse fyysisesti auttamaan missään hoitotoimenpiteessä tai leikkimään itsenäisesti. Sitten minulla olisi tämä perusterve taapero ”Anna”, joka on aktiivisesti koko ajan menossa ja tekemässä jotain hereilläoloaikanaan. Kaksi niin erilaista lasta.

Joiden kanssa minä olisin jumissa neljän seinän sisällä, ellen saisi päivittäin apua toiselta aikuiselta. Enhän voi pakata lapsia autoon ja lähteä ulos ilman, että minulla olisi toinen aikuinen auttamassa (ks. ylempi tilanne). Dystonian lisäksi Elsa voi tarvita hengityksensä kanssa apua. Jos hän rykäisee ja ei saakaan ylös noussutta limaa sylkäistyä tai nielaistua pois, joudumme käyttämään imulaitetta… Joskus hänelle tulee ihan vain vaikeuksia hengittää, minkä vuoksi saatamme joutua antamaan hänelle lisähappea kaikkialle mukanamme kannettavasta happitankista. Näistä syistä johtuen Elsa saa kunnan järjestämässä koulukyydissäkin seurakseen aina kuskin lisäksi toisen aikuisen, joka voi auttaa Elsaa kuljetuksen aikana tarvittaessa.

Enhän voisi lähteä talosta minnekään, vaikka kantaisin Annaa kantorepussa ja työntäisin Elsaa pyörätuolissa, johon olisi ripustettu mukaan happitankki, imulaite, hoitolaukku vaippoineen, peppupyyhkeineen, Annan eväiden ja Elsan lääkkeiden kera sekä ruokapumppu. Minulla ei riittäisi kädet, jos Elsa tarvitsisi yhtäkkiä apua. Miten voisin nopeasti irrotella hänet pois pyörätuolista, jos tarvitsisin auttaa häntä selvittämään hengitystiensä? Enkä minä voisi tuolla kokoonpanolla käydä kaupassakaan, mihin minä ne ostokset laittaisin?

Tämä helpottuu sitten, kun Anna on tarpeeksi vanha kävelläkseen itse kaikkialle. Tuolloin minulla olisi vain Elsan pyörätuoli romppeineen työnnettävänä. Tähän kuluu kuitenkin vielä tovi.

Tämä tarkoittaa sitä, etten voi käydä missään, ellen saisi toista aikuista mukaani. Nyt se on Dan. Jos Dan olisi töissä, päivittäin pitäisi kunnan/muun tahon palkkaaman työntekijän tulla minun avukseni jo pelkästään siihen, että emme lasten kanssa olisi jumissa kotona. Unohtamatta sitä, että Elsan hoitorytmin sekä yöhoidon takia minä olisin kuolemanväsynyt muutenkin.

Entä, jos Dan olisi kotona ja minä töissä?

Sama kuvio toteutuisi myös, Dan tarvitsisi toisen aikuisen avuksi korvaamaan minut minun työtuntieni ajaksi.

Mites myöhemmin?

Sitten, kun Elsa on koulussa pidempiä päiviä ja useammin, alkaa päivittäinen hoitorytmi helpottumaan. Tämän lisäksi Annan täyttäessä kaksi hän voi aloittaa päiväkodissa 16h viikossa ilmaiseksi. Julias House ja Rainbow Trust olisivat myös edelleen apuna. Me olemme myös mahdollisesti saamassa yösairaanhoitajan kotiin. Kuinka usein ja muutkin yksityiskohdat ovat vielä auki – mutta tämäkin mahdollisuus siihen, että saisimme nukkua pitkät ja rikkoutumattomat yöunet edes silloin tällöin mahdollistaisivat sitä, että ainakin toinen meistä voisi aloittaa taas perinteisen työnteon.

Kumpi meistä etsii sitten töitä?

Aika näyttää.

Minua ei haittaisi olla kotiäitinä. Päinvastoin. Se olisi aika ihanaa. Ja niinä parina päivänä viikossa kun kaikki lapset ovat koulunpenkillä, minä voisin keskittyä tähän toiseen työhöni. Bloggaamiseen.

Kysymys kuuluukin,

kumpi on yhteiskunnalle halvempaa:

se, että

molemmat vanhemmat ovat kotona huolehtimassa erityislapsiperheestään,

vai se, että

toinen vanhemmista on töissä ja verorahoilla maksetaan perheeseen työntekijä mahdollistamaan normaalia elämää?

Tämän kirjoituksen myötä yritänkin muistuuttaa itselleni, ettei minulla ole mitään syytä hävetä meidän ratkaisua. Minä ja Dan teemme joka päivä töitä ilman vapaapäiviä ja lomia. Me teemme ympäröivälle yhteiskunnalle palveluksen tekemällä näin. Eikä tässä ole mitään hävettävää.

Aikaisempia aiheeseen liittyviä postauksia


It might be a bit unusual, but both of us parents are home looking after the children. It’s not a choice we made easily, but it was necessary as looking after disabled Elsa is demanding and it’s impossible for one adult to look after her and Elsa’s baby sister alone.

Avainsanat

Kommentit

Tähän viimeisimpään kysymykseesi:

”Kysymys kuuluukin,

kumpi on yhteiskunnalle halvempaa:
se, että

molemmat vanhemmat ovat kotona huolehtimassa erityislapsiperheestään,

vai se, että

toinen vanhemmista on töissä ja verorahoilla maksetaan perheeseen työntekijä mahdollistamaan normaalia elämää?”

— Ei liene yksiselitteistä vastausta, sillä asiaa pitäisi katsoa paitsi lyhyellä aikavälillä, mutta myös pitkällä. Mitä pitkällä aikavälillä tapahtuu sinun ja Danin kelpoisuudelle työmarkkinoilla? Täällä Suomessahan tilanne työmarkkinoilla on järkyttävä ja jo puolen vuoden työttömyys näyttäytyy työnantajalle myrkkynä. Mitä siis sitten, kun Anna kasvaa, mikä on teidän tilanne työmarkkinoilla? Onko pitkän poissaolojakson jälkeen mahdollista palata työelämään?

Näkisin myös, että kodin ulkopuolinen arki voisi tuoda mielenvirkinettä – teille molemmille. Moni jo ”normaalia” lapsiperhearkea elävä huokaa helpoituksesta, kun pääsee töihin tuulettumaan – olivatpa ne lapset kuinka rakkaita tahansa.

Siten edes toisen työllistyminen ja verovaroilla kotiin palkattu hoitaja voisi olla pitkällä tähtäimellä hyväksi. Mutta jokainen menee omien voimavarojensa ja parhaaksi näkemänsä mukaan, joten turha tuntea syyllisyyttä 🙂 Anna kasvaa nopeasti, joten siitä se arkikin helpottuu 🙂

Hei vaan, toinen Elsa täällä taas. Kiitos tästä kirjoituksesta. Se oli mielenkiintoinen.

Minua mietitytti tuo lopussa kertomasi asia, ettei teidän tarvitsisi tuntea syyllisyyttä ratkaisustanne. Minusta se kuulosti vähän hassulta – eihän teillä oikeastaan ole missään vaiheessa ollut mahdollisuutta valita. Tarkoitan siis sitä, millainen lapsi/lapset teille syntyi. Veikkaan, että jos te kävisitte töissä ja lapsenne hoitaisi joku muu, tuntisitte syyllisyyttä siitä – että ylipäänsä olette poissa lasten luota, tai että ”viette” hoitajan joltain sellaiselta perheeltä joka ehkä myös tarvitsisi sellaista… jos ymmärrät mitä tarkoitan. Pointtini siis on se että ei teidän tarvitse tuntea syyllisyyttä, koska kyse on pohjimmiltaan sellaisesta asiasta, johon ette voineet vaikuttaa.

Nimimerkki Pi kirjoitti mielestäni vähän hassusti, vaikka sanoikin ettei tarkoittanut kommenttiaan syyllistämiseksi. Maiju on täällä moneen otteeseen kertonut sairastaneensa pitkään masennusta, ja erityislapsen vanhempana oleminen on kuormittavaa niin psyykkisesti kuin tässä tapauksessa fyysisestikin. Itse olen sairastanut masennusta n. 15 vuotta, 12-vuotiaasta asti, ja sen vuoksi olen joutunut käymään läpi monenkirjavan joukon erilaisia tunteita mitä oudoimmissa tilanteissa. Olen myös tuntenut syyllisyyttä, häpeää, itseinhoa… sellaisissa tilanteissa joissa nuo tunteet tuntuvat ulkopuolisen silmin aivan hulluilta.

On siis mielestäni hieman tökeröä sanoa toiselle, oli tämä masentunut tai ei, että lopeta tuo syyllisyyden jatkuva tunteminen, tai itsesäälissä kieriskely. Se on vähän kuin sanoisi että lähde lenkille ja syö vitamiineja niin parannut masennuksesta. Syyllisyys ja muut tuntemukset ovat asioita joita työstetään pitkän ajan kuluessa, eikä niihin ole mitään äkkiratkaisua.

Kiitos Maiju tästä kirjoituksesta.

Kukaan ei selviäisi yksin vauvan/taaperon ja jatkuvaa valvontaa tarvitsevan erityislapsen hoidosta. On ihan selvää, että Elsan hoito on ympärivuorokautista työtä, joka vie kokonaan yhden ihmisen ajan eikä edes varmaan riitäkään. Mielestäni ansaitsisitte teidän kahden lisäksi hoitajan kotiin, että saisitte molemmat välillä levätä. Voimia!

Teette molemmat Danin kanssa tärkeää ja upeaa työtä eikä ole mitään syytä tuntea häpeää. Meilläkin olemme miehen kanssa kumpikin kotona pienten lasten kanssa,ei ole erityislapsia mutta koen tärkeänä että olemme molemmat läsnä kun lapset on pieniä. Itsekin olen tuntenut ehkä jopa yllätin itsenikin kun tosiaan kysyttäessä olen sanonut että olemme kumpikin kotona lasten kanssa. Mutta siinä ei tosiaan ole mitään hävettävää. Ihmiset ei ymmärrä mutta lasten kanssa kotona oleminen ei ole sama asia kuin sohvalla makaaminen.
Jatkakaa ylpeänä samaan malliin,tämä on juuri parasta lapsille ❤

Teette tärkeää työtä! Arvostan! Voimia teidän perheeseen<3

Sama fiilis ja sama tilanne. Toimin siis poikani omaishoitajana. Silti joka päivä toistan mantraa ”työ ei määrittele minua, tämä on halvempaa yhteiskunnalle jne”… Tunsin myös syyllisyyttä ekasta lomamatkasta kolmeen vuoteen, kun kaverit kysyivät olenko voittanut lotossa..

Mun mielestä teette aivan oikein. Ite olen myös kotona 6v epilepsia lapsen kanssa. 3 päivä vko hoidossa. Syksyllä alkaa eskari ja töihin en mene ennenkun lapsi osaa itsenäisesti aamulla lähteä kouluun.

Olkaa ylpeitä siitä, että olette kotiäiti ja -isä! Te teette tärkeää työtä, ja teidän molempien panosta ilmiselvästi tarvitaan, kuten tekstissä mainitsit. ♡

Ehkàpà sinun olisi nyt aika kasvaa tuosta yli-tunnepitoisesta reagoinnista kaikkeen. Nuo ovat kaikki kàytànnòn asioita, joihin ei tarvitsisi lisàtà negatiivisia tunnetiloja joka ikinen kerta. Tàmà huomautus on tarkoitettu tueksi, eikà syyllistàmiseksi. Ymmàrràn hyvin kuinka noin pienten lasten kanssa reagoidaan tunteilla, mutta tilanteesi on sen verran vaikea ettà saisit jo antaa itsellesi LUVAN rentoutua edes sillà asteella, kun muuten et voi. Mita helvettià (anteeksi ranskalainen kirosana) se kenellekààn kuuluu mikà maksaa vàhempi tai enempi, kunhan pàrjààtte! Eihàn se rahakaan ole kovin tunteellista, paperisilppua, tai tietokone-bittejà. Negatiiviset tunteet ne vasta ovatkin energiasyòppòjà, joten noin monen kommervenkin jàlkeen olisi jo aika avautua sellaiselle tasolle, jolta katsoen kaikki tuo ei enàà pysty haavoittamaan. Edes pari minuuttia kerrallaan, niin ettà saat vetàistyà henkeà, ja auttamalla itseàsi pidàt itsesi kasassa, sekà tuon perheesi. En puhu tunteettomuudesta, vaan sellaisesta HENKISESTÀ tilasta, joka syleilee joka asiaa syyllistàmàttà. Sellainen ON OLEMASSA, ja antaa tuolle tilanteelle arvon. Nyt voit lopettaa tuon syyllisyydessà ja itsesààlissà kieriskelyn. Voimia.

Älä ole yhtään häpeissäsi, teette todella tärkeää työtä :). Itsellä kaksi ei-erityislasta ja suuret tukijoukostot ja silti välillä mietin, että voi kun olisi kaksi aikuista kotona. 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.