Perhe-elämä
20.4.2017

Kirje 4-vuotiaalle synttärisankarilleni, erityistytölleni Elsalle

Kirje 4-vuotiaalle synttärisankarilleni, erityistytölleni Elsalle

Rakas Elsa,

täytit eilen 4 vuotta. Niin kuin yleensä, heräsit hyväntuulisena. Kikattelit, kun isäsi kantoi sinut olohuoneeseen. Riemastuit, koska molemmat vanhempasi olivat hereillä ja pienin siskosi vielä sängyssä. Heti aamutoimien jälkeen saitkin meiltä extrahaleja ja pusuja. Annoimme sinun kiemurrella lattialla, katselimme isäsi kanssa sinua sohvalta. Hitaasti, mutta varmasti, hivutit itsesi pois ohuelta patjalta. Vaihdoit sitten suuntaa, aloit heiluttelemaan itseäsi niin, että pian olit kääntynyt melkein 360 astetta ympäri selälläsi pysyen.

En pysty ehkä ikinä sanoin kuvailemaan, kuinka ylpeä minä sinusta olen. Ihan joka ikinen päivä. Olit sitten kärttyinen tai nauruhepulissa, laiskottelet sohvalla meidän kanssamme tai seistä törötät tomerasti seisomatuessasi. Näiden muutaman elinvuotesi aikana olet kokenut jo paljon enemmän kuin moni aikuinen elämänsä aikana. Liian monta kertaa olemme käyneet menetyksen rajamailla, mutta ihan jokaikisen kerran sinä olet taistellut itsesi takaisin terveeksi. Sitä sinä oletkin. Taistelija.

Tämä on henkilökohtaisessa Facebookissani jakama kuva, kun Elsa täytti 1 vuotta.

Synnyttyäsi Et hengittänyt itse, sinut piti elvyttää henkiin.  Meille varovaisesti kerrottiin, ettet välttämättä selviytyisi. Sinä et luovuttanut. Olit vieläkin hyvin pieni nyytti, kun kotiuduit nicusta parin kuukauden jälkeen syntymästäsi.

Ensimmäisen elinvuotesi aikana opimme sinusta rutkasti uutta. Sinä et kuullut mitään, ja cp-vamma – diagnoosin myötä opimme, ettet ehkä ikinä kävelisi. Sinä opit nauramaan normaalia myöhemmin, minkä vuoksi ensimmäinen kikatuksesi sai minut itkemään onnesta. Sen päivän jälkeen olet nauranut lähes joka päivä. Elämänilosi on niin tarttuvan huumaavaa!

Cp-vammasi takia päätimme antaa sinulle robottikorvat, sisäkorvaistutteet. Niiden avulla olet nyt kuullut jo pari vuotta, ja maailmasi on avartanut niiden myötä. Olemme aivan varma, että sinä ymmärrät puhetta, sillä reagoit tilanteisiin ja sanottuihin asioihin ”oikein”. Pidät siitä, jos sinulle luetaan kirjoja. Lemppareitasi ovat ”Aliens love underpants” ja ”Gruffalo” (Mörkyli), koska ne riimittelevät. Rakastat musiikkia, eritoten Frank Sinatraa ja Cinematic Orchestraa.

Olemme oppineet myös, ettet näe niin kuin me. Sinulla on aivoperäinen näkövamma, mitä ei voi millään silmälaseilla korjata. Hiljattain saamasi silmälasit ovatkin auttamaan likinäköisyytesi kanssa. Sinut on rekisteröity sokeaksi, mutta tiedämme sinun näkevän. Sinä tunnistat eri ihmiset ja hahmot televisiosta. Rakastat Futuramaa, missä lempihahmosi ovat Bender ja Dr. Zoidberg.

Täyttäessäsi kolme vuotta, olit teho-osastolla nukutettuna. Keuhkosi olivat hyvin tulehtuneet, minkä vuoksi hengityslaite hengitti puolestasi pari viikkoa. Sinä selvisit siitäkin. Selvisit myös myöhemmin tulleesta haimatulehduksesta, jonka tiedän olleen hyvin kivulias. Silti sinä jaksoit hymyillä.

Olen ollut vierelläsi alusta lähtien. Olen nähnyt kaiken kokemasi kivun, pidellyt sinua sylissäni silloin, kun sinua on itkettänyt. Olen sanonut sinulle heipat turhan monta kertaa sairaalassa. Suurimman osan kolmannesta ikävuodestasi vietit sairaaloissa, siltä se ainakin tuntui.

Mutta silti sinä naurat. Et ole kadottanut elämäniloasi, haluasi oppia uutta, kokea ja tuntea lisää. Sinua kokemasi kivut eivät ole lamauttaneet, ne ovat kuin vain herättäneet taistelutahtosi.

4. syntymäpäivänäsi paistoi aurinko. Menimme pihalle ihastelemaan kesäistä keliä, sinä kikatit hurmiossa saadessasi kelliä nurmikolla. Iltapäivällä veimme sinut isoon lelukauppaan, missä sait valita itse syntymäpäivälahjasi. Nähdessäsi Moana*-hyllyn naamasi kirkastui ja huulesi venyivät isoon virneeseen. Minä ja isäsi näytimme sinulle eri leluja kyseiseltä hyllyltä, mitä katseellasi tutkit tarkasti. Valintasi oli selkeä. Katseesi ei irronnut ”Heihei” – kanasta. Tai siis kukosta. Vaikka kuinka yritin näyttää sinulle muita leluja, enhän halunnut yhtään lisää pehmoleluja kotiimme, sinä olit tehnyt valintasi. Heihei tuli meille. Roikotit sitä jalastaan koko kotimatkan ajan.

* Moana – elokuva ja hahmo kulkevat nimellä Vaiana Suomessa 

Ensimmäistä kertaa olemme pystyneet järjestämään sinulle kunnolliset synttärijuhlat. Ne pidetään lauantaina. Sinä et tätä vielä tiedä, mutta meillä on siellä sinulle tulossa ohjelmanumero. Jotain sellaista, mistä et omissa juhlissasi voi jäädä paitsi vammojesi takia, vain seuraamaan sivusta.

Haluan nyt vain sanoa sinulle tyttäreni, että minä olen ylpeä sinusta juuri sellaisena kuin sinä olet. Minä rakastan sinua.

Hyvää syntymäpäivää!

toivottaa äitisi


A letter to my 4-year-old birthday girl,

You turned 4 years old yesterday. You woke up happy as usual and giggled as Daddy carried you to the lounge. You enjoyed the attention from both of your parents as your little sister was still in bed. After our morning routines we gave you extra hugs and kisses, after which we watched you wriggle away on a thin mattress. Soon you’ve moved away from the mattress and were off on the floor travelling in circles on your back.

I cannot ever express fully how extremely proud I am of you, every single day. No matter if you were crying or laughing your head off, being lazy on the couch with us or working hard on your standing frame. I’m so proud of you. For so young you’ve experienced more than many adults in their lifetime, too many times we’ve been so close to loose you. But you’ve always fought back. As that’s what you are. A fighter. Ever since you were born.

You were born early and had to be resuscitated back to life. We were told you might not make it, but you were not done yet. After couple of months in a hospital you came home for the first time. You were still so small.

Within your first year of life we learned so much about you. You couldn’t hear anything, you had been born deaf. You got diagnosed with cerebral palsy and we had to get used to the idea that you might not ever walk. You learned to laugh later than usual for babies, but when you did, it melt my heart. Ever since you’ve been laughing pretty much every single day.

As you have cerebral palsy, we decided to give you a gift of mechanical hearing that is cochlear implants. With them on you’ve been hearing for couple of years now. You love it when we read to you, your favourites are ”Aliens love underpants” and ”Gruffalo”, maybe as they rhyme. You love music, especially Frank Sinatra and Cinematic Orchestra. We are certain you understand speech too, as you react ”correctly” when spoken to. You answer to questions with your facial expressions.

We’ve also learned you do not see like we do, your brains don’t handle the visual information like they should. The diagnosis is cerebral vision impairment, and it cannot be fixed. The glasses you’ve got as you’re short-sighted. Even if you are registered blind you can definitely see, you recognise people not only by their voices but faces. You love watching TV, especially Futurama. You recognise characters, you’re favourites are Bender and Dr. Zoidberg in Futurama.

On your third birthday, you were in medicated sleep as you had pneumonia and a bad chest infection. For couple of weeks a machine was breathing for you, letting you rest. You were so poorly, so close to die. Later on as you were recovering from chest infection, you suffered from pancreatitis, which was really painful for you. But still you fought and when you could, you smiled.

I have always been there by your side. When you were ventilated in nicu or screaming in agony in the hospital because of pancreatitis, I was there to hold you. I have seen your pain, but also I’ve witnessed your strength. That is what amazes me every time. Even after all of this, you still smiled.

On your 4th birthday, it was sunny outside. We went out to the garden and you giggled as we let you lay on the grass. In the afternoon we took you to a toy store so you could pick your birthday gift yourself. When you saw Moana-aisle, your face lit up. Me and your Dad held different toys out for you to pick from, me being desperate trying to get you choose something else than a cuddly toy. But you had made up your mind. You wanted ”Heihei”, the chicken. You gave extreme smiles to that one, none of the other toys got the same reaction out of you. You held Heihei from it’s leg the whole way home.

For the first time, we’ve been able to organise a proper birthday party for you that will take place on Saturday. You do not know this yet, but there will be special entertainment for you. Something you can take part too, so you won’t be left out at your own party, watching everyone else having fun, taking part in activities.

For now I want you to know.. I am so proud of you as you are. I love you.

Happy birthday!

Your mum 

 

 


 

Avainsanat

Kommentit

Onnea Elsa!

Olet saanut äideistä parhaimman itsellesi!

<3

Paljon onnea Elsa. Sinä ihana ja pirteä, kaunis tyttö. xxx

Oi miten koskettava, ihana, ainutlaatuinen kirje! Henkilökohtaista,jonka merkityksen vain sinä äitinä voit ymmärtää, mutta myös blogin lukijana pystyy eläytymään ja vilpittömästi liikuttumaan, kun on pitkään matkaanne seurannut. Kaikkea hyvää koko perheelle ja suuret onnittelut Elsalle! Greetings from Finland 🙂

Meriannen

tiina, niin ihana kommentti, suurkiitokset siitä <3 <3 <3 <3

Paljon onnea mummin ja ukin kultaselle! Onnentoivotukset myös muilta sukulaisilta Suomesta.

Meriannen

Kiitos mummi ja ukki! Terkkuja suvulle!! <3

Onnea isolle pienelle tytölle! <3 Voi kuinka aika rientää, olen siis näköjään lukenut blogiasi yli 3 vuotta! Tiedän että silmälasit on näkökyvyn parantamiseksi, mutta ne on myös niin söpöt ja tekee ison tytön näköiseksi kasvaneen tukan kera! 🙂

Meriannen

VAU, kippikset näille kolmelle vaihderikkaalle vuodelle! <3 <3

Ja eikö - nyt Elsa näyttää jo ihan oudolta ilman lasejaan 😀 😀

Voi miten onnellisen näköinen synttärisankari uuden lelunsa kanssa – hyvää syntymäpäivää ja monia vuosia! 🙂

Meriannen

Kyllä tuota tipua on pitänyt niin monta kertaa jo näplätä ja sormilla muutenkin tutkia.. Ihana Elsa 😀 <3 😀

Ihana Elsa. ONNEA!!! Kyyneleet tuli lukiessa. Kaunis kirje ❤

Ihanaa synttäriä Elsalle! Hänen hiukset on ihan huomattavasti kasvanut ja vahvistunut 🙂

Meriannen

No eivätkö olekin! Paljon tuuheammat ja kiiltävämmät, eikä ole enää niitä kaljuja laikkuja kuin viime vuonna… 🙂

Onnea ihana Elsa, pieni taistelija ❤.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.