Perhe-elämä
17.3.2017

”Olen katkera, että lapseni on vammainen,” myöntää erityislapsiperheen äiti.

”Olen katkera, että lapseni on vammainen,” myöntää erityislapsiperheen äiti.

En tätä halunnut myöntää pitkään. Ollenkaan, kenellekään, vähiten itselleni. Mitä enemmän terve taaperoni Anna oppi, sitä enemmän esikoiseni vammaisuus tuntui pahalta. Aluksi se oli vain pahan olon sykertymä, vellovia tunteita itkuisuudesta ahdistuneisuuteen. Ollessani niin kauhean ylpeä Annasta, joka operoi lusikkaa niin taitavasti tai juoksi kikattaen perässäni, samalla sisuksissani myllersi suunnaton myrsky.

Minä olen katkera.

Olen katkera siitä, että tyttäreni on vammainen. Olen katkera siitä, mitä kaikkea en ole saanut hänen kanssaan kokea. En ole voinut opettaa häntä potalle, käyttämään lusikkaa ja haarukkaa, en ole vieläkään lähes neljän vuoden aikana käynyt yhden yhtä keskustelua hänen kanssaan. Olen toki jutellut hänelle, päivittäin, koko ajan, mutta hänellä ei ole kykyjä vastata muuta kuin kehonkielellä, ilmeillä ja äännähdyksillä, jotka eivät ole sanoja lähelläkään.

Olen katkera siitä, että esikoiseni ei voi leikkiä isosiskonsa Rubyn tai pikkusiskonsa Annan kanssa niinkuin terveet lapset – hän ei voi juosta, kävellä tai edes ryömiä. Hän ei voi istua itsenäisesti ilman tukea, hän ei näe kunnolla eikä kuulekaan ilman kuulolaitteitaan. Hän tarvitsee apua saadakseen esineistä kiinni, hän tarvitsee apua kaikkeen. Hän ei siten voi osallistua siskosten hippaleikkiin tai piilosille, hän ei voi kävellä itse autolle muiden siskojensa mukana. Minä olen katkera siitä, miten paljosta hän jää niin helposti paitsi, kun normaali kanssakäyminen muiden lasten kanssa ei tapahdu niin luonnollisesti kuin miten Anna vain sulahtaa niihin tilanteisiin.

Olen katkera siitä, että uusia ihmisiä kohdatessa aina pitää ensin käydä lävitse Elsan vammat. En pahastu siitä, mielelläni jaan tietoisuutta – mutta olen katkera siitä, että ollessani liikkeellä Annan kanssa, ainut esitetty kysymys liittyy kuopukseni ikään. Ei kysytä apuvälineistä, diagnooseja, mitä kaikkea lapseni pystyy tai ei voi tehdä.

Olen katkera siitä, miten

koko perheeseemme vaikuttaa tyttäreni vammaisuus.

Esimerkiksi:

Koko perhe yhdessä syömässä – kotona tai ravintolassa

Niinkin yksinkertainen asia kuin yhdessä syöminen. Kokoontuminen saman pöydän ääreen, jokaisen kuulumiset läpi käyden, samaa ruokaa syöden. Ihan yksinkertainen, jokapäiväinen asia lapsiperheissä.

Elsa ei osaa niellä, minkä takia hänellä on peg-nappi. Sitä kautta hän saa erikoisravintoa, letkuruokaa. Olen kiitollinen pegistä, se on niin paljon helpompi kuin nenämahaletkut ja muut, mutta se ei poista sitä faktaa … että Elsa ei voi syödä sitä samaa kuin muut, ja hänen ruokailuaikansa eivät mene yksiin muiden ruoka-aikojen kanssa. Hän voi tulla pyörätuolissaan istumaan pöydän ääreen ja katsella, kun muut syövät. Ilman, että hän saisi yhtään suupalasta siitä, mitä muut syövät. Ilman, että hän voi osallistua keskusteluun, eihän hänellä ole sanoja tai mitään löydettyä apukeinoa vielä itsensä ilmaisemiseen.

Kauppatilanne

Kotiäiti on kahden alle kouluikäisen lapsensa kanssa kotona, isä on töissä. Äiti tajuaa, että kaupassa olisi käytävä. Hän pakkaa hoitolaukut, pukee lapset, ottaa kauppakassit ja palaa vielä ulko-ovelta sisälle hakemaan sisälle unohtuneen kukkaron. Hän pakkaa lapset autoon ja ajelee kaupan pihaan. Kaupassa hän antaa vanhemman lapsen kulkea vierellään, pienin menee ostoskärreihin. Kaupassa menee hetki, koska uhmaikä, yhtäkkinen tarve vaihtaa pienimmältä vaippa ja sitten tulikin nälkä, mutta kaupassa tulee käytyä ja kotiinkin päästyä onnellisesti.

Minun tilanne?

Jos olen kaksistaan Annan ja Elsan kanssa, en voi lähteä kotoa minnekään. Kyllä, Elsan pyörätuoliin voi saada lisäosia, joihin Anna mahtuisi istumaan. Saattaisihan Anna mennä kantorepussakin, Elsa pyörätuolissa. Elsan mukana kuitenkin pitää aina olla mukana imulaite, happitankki, syöttöpumppu, lääkkeet ja muut normaalit hoitotarvikkeet vaipoista eteenpäin. Annalle riittää vaihtovaipat ja juominen kauppareissun ajaksi. Entä, jos Elsalle tapahtuisi jotain, ja Anna olisi kantorepussa? Miten pääsisin Elsan avuksi mahdollisimman nopeasti? Miten saisin hänet tarvittaessa nostettua pois pyörätuolista, jos Anna olisi minussa kiinni?

En voi ajaa autolla yksin lasteni kanssa, autossa on pakko olla toinen aikuinen mukana. Toki voin lähteä reissuun vain Annan kanssa, mutta en Elsan kanssa yksin. Entä, jos Elsalle tulee yhtäkkiä hengitysvaikeuksia autossa, tai jos hän tarvitsisi muuten apua? Minä en voi yhtäkkiä ratin takaa hypätä hänen avukseen.

Entäs kaupassa? Anna kantorepussa, Elsa pyörätuolissa, kaikki apuvälineet ja tarvikkeet minussa ja pyörätuolissa roikkuen. Mihin laitan ostokset?

Liian monta liikkuvaa tekijää. Ei pysty.

Lasten omatoimisuus

Jos Anna haluaa halin, hän ryntää itse syliini ja puristaa käsivartensa ympärilleni. Hän tepsuttelee tulla vastaan käytävällä, tulee mukaan vessaan, iloisesti seuraa minua autolle.

Jos Elsa haluaa halin, hän alkaa itkemään. Hänellä ei ole muuta keinoa sanoa, että kaipaisi läheisyyttä. Sylissä hän sitten lakkaa välittömästi itkemästä ja huokaisee helpotuksesta, heiluttelee päätään kaivautuen kainaloon. Elsa ei voi seurata minua itse minnekään, hän ei voi.. tehdä niin paljoa. Hän on täysin riippuvainen muista ihmisistä ympärillään. Tippunutta lelua hän ei voi nostaa takaisin, hän ei voi hakea haluamaansa lelua lelulaatikosta. Meidän vanhempien on arvuuteltava, mitä hän milloinkin haluaa.

Rannalle meneminen

Meillä täällä Bournemouthissa on upea yli kymmenen kilometrin mittainen merenranta, joka on ihanteellinen lasten kanssa kesäpäivän viettämiseen. Annan ja Rubyn kanssa mukaan ei tarvitakaan kuin ne normaalit asiat pyyhkeistä vaippoihin ja aurinkorasvaan sekä juomisiin.

Mutta Elsa tarvitsee kaikki apuvälineensä, ja mites yhdistelmä pyörätuoli ja hiekkaranta? Me toisin sanoen tarvitsisimme beach hutin, jotta voisimme Elsan kanssa nauttia rantapäivästä.

Elsa ei voi uida. Voin viedä hänet veteen, mutta minun on huolehdittava että pystyn seisomaan tukevasti, horjahtelematta. Pitää varoa isoja aaltoja, virtauksia, etten vain kaadu kallisarvoinen lasti sylissäni, lapsen kanssa, joka on täysin minun armoillani. Minun, tasapainoni ja lihasvoimani armoilla.

Puistoon meneminen

Leikkipuistoon meneminen on ihanaa puuhaa lasten kanssa. He juoksevat kiikkumaan, tutustumaan toisiin lapsiin, kiipeilemään kiipeilytelineillä. Useimmat leikkipuistot eivät kuitenkaan ole esteettömiä.

Mitä muuta liikuntavammainen lapseni pystyy tekemään leikkipuistossa kuin istumaan pyörätuolissaan ja katselemaan muiden lasten iloa?

Koko perheen päiväreissu

Maailma on avoinna vammattomille lapsille ja heidän vanhemmilleen.

Sisäleikkipuistot, eläintarhat, puistot, rannat, kahvilat – kaikki ovat mahdollisuuksia. Vammaisen perheelle reissupäivän järjestäminen tietää taas tutkimustyötä: mitä voimme mennä tekemään, mihin jokainen perheenjäsen voisi osallistua, mistä kaikki tykkäisivät? Monessa sisäleikkipuistossa ei ole mitään, mitä liikuntavammainen voisi tehdä. Pääseekö eläintarhassa kaikkialle pyörätuolilla?

Ulkomaanreissu lasten kanssa

Kahden perusterveen lapsen kanssa matkustaminen on suhteessa helppoa, olenhan sen itsekin kokenut Annan kanssa. Ei sitä tarvitse kuin vaihtovaatteita, vaippoja, ruokaa, vakuutukset, lentoliput, passit ja menoksi. Ajoittain stressaavaa, niinkuin matkustaminen yleensäkin. Mutta helposti tehtävissä.

Meidän tilanne?

Yllä mainittujen normaalien asioiden lisäksi mukaan tarvitaan lääkkeet, happitankkeja, imulaite, pyörätuoli, entäs sisäpyörätuoli? Syöttöpumppu, ruokapusseja koko reissun ajaksi. Paljon lääkepipettejä, tajuttoman kattava matkavakuutus, mielettömän paljon tutkimustyötä esteettömän matkustamisen varmistukseksi – majoitus, kuljetukset, muut. Miten lentomatkustus onnistuu liikuntavammaisen lapsen kanssa, miten matkalle saadaan happitankki mukaan? Miten lapsi, joka ei pysty istumaan itsenäisesti, voi istua lentoistuimessa?

Matkustaminen on mahdollista, mutta ei yhtä helposti järjestettävissä.

Lapset hoitoon

Olemme siinä mielessä onnekkaita, että Annalle riittäisi hoitajia. Puhelinsoiton päästä ja jopa naapurustosta löytyy ihania ihmisiä, jotka ovat valmiita ottamaan Annan hoitoon mihin kellonlyömään tahansa, jos tarve käy. Elsa? Häntä emme antaisikaan hoitoon ihan kenelle tahansa. Julia’s house tulee hoitamaan Elsaa muutaman kerran kuukaudessa meille kotiin, ja silloin tällöin hän menee heidän tiloihinsa päiväksi. Öitä hän ei vietä missään poissa, muuta kuin sairaalassa kipeänä ollessaan. Jos Julia’s house ei pääse hoitamaan Elsaa, on meillä vain yksi henkilö, joka tuntee Elsan, kaikki hänen tarpeensa, lääkeaikataulunsa ja ruokintansa. Ystävämme Hanlon. Hän käy kokopäivätöissä, joten hänenkin aikansa on rajattua, milloin hän voi tulla meille avuksi.

On aikamoinen palapeli saada järjestymään hoito molemmille lapsille yhtä aikaa. Jos Elsa ei olisi vammainen, hoito onnistuisi paljon helpommin. Danin äitikin mielellään hoitaa Annaa, mutta ei uskalla ottaa Elsaa yksin hoidettavakseen. Ei edes silloin, kun Danin isä oli elossa. Koska vammat pelottavat, ja heidän korkeampi ikänsä huolestuttaa heitä. Entä, jos jotain heille tapahtuisi?

Lapset mukaan kotitöiden tekemiseen

Miten ihanaa onkaan ottaa lapset mukaan kotitöihin, esimerkiksi kokkaamaan! Sekoittamaan jauhoja, maistelemaan salaattiaineksia, sekoittamaan kastikkeita. Anna ja Ruby tulevat mielellään mukaan keittiöön, he pystyvät pitelemään keittiövälineitä ja suorittamaan annettuja tehtäviä, tietysti ikä huomioon ottaen. Anna on jo auttanut minua tyhjentämään ja täyttämään pesukonetta ja kuivuria, on sekoittanut kuivia raaka-aineita keskenään, iloisesti heilutellut kapustoja (tyhjiä!) kattiloita vasten. Hän voi mennä ja tulla keittiöstä oman tahtonsa mukaisesti.

Elsa pitää nostaa hänen sisäpyörätuoliinsa ja viedä hänet keittiöön. Hän ei pysty itse pitelemään keittiövälineitä, eikä ilman apua sekoittamaan mitään. Hän voi tunnustella raaka-aineita, jos autat häntä työntämään kättään kulhoihin. Hän ei voi maistella mitään, sillä hän ei osaa niellä.

Molempien lasten kanssa kerralla puuhastelu on mahdotonta, jos on ainoana aikuisena tilanteessa. Ideaalisin tilanne on, kun yksi aikuinen on auttamassa Elsaa osallistumaan, toinen puuhastelee Rubyn ja Annan kanssa.

Pihalle meneminen

Aurinko paistaa, lapset, nyt mennään pihalle! Lapsille vaatteet päälle, itselle kahvikuppi, ja katselet tyytyväisenä peppu penkillä kun lapset leikkivät keskenään hippasta. Kahvin ryystettyäsi voit mennä leikkiin mukaan.

Elsan kanssa? Tarvitset pyörätuolin, happitankin ja imulaitteen lähistölle, syöttöpumpun. Jos laitat hänet makuulle maahan, hän pysyy siinä. Hän ei voi leikkiä ilman, että autat. Hän ei lähde juoksemaan muiden kanssa. Kun muut lapset juoksevat ympärilläsi leikkien rosvoa ja poliisia, Elsa pysyy paikoillaan. Nostat hänet istumaan pyörätuoliin, missä hän katselee muita lapsia leikkimässä. Jos piha on tasainen, voit hullaantua ja juosten työntää pyörätuolia muiden lasten perässä, jolloin Elsa ”juoksee” muiden mukana. Jos haluat kaikkien lastesi olevan leikissä mukana, unohda kahvikuppi sisälle.

Päivärytmi

Annan ja Rubyn kanssa päivää rytmittävät ruoka-ajat ja Annan kanssa päikkäriajat. Kelloa ei tarvitse jatkuvasti tuijottaa.

Elsan päivä alkaa kello kuusi aamulla lääkkeiden muodossa. Lääkkeitä tulee yhteensä kuusi kertaa päivässä, viimeinen annos keskiyöllä. Ruoka-ajat eivät noudata mallia aamupala, välipala, lounas, välipala, illallinen, iltapala. Se on 1000 milliä päivässä / 65 milliä tunnissa, mikä tekee 15 tuntia ruokailuaikaa per päivä. 15 tuntia päivässä hän on siis kytkettynä ruokapumppuunsa. Vanhemmilla puhelimet kilkattavat jatkuvasti muistutuksia, jotta lääkkeet tulisivat annettua oikeaan aikaan, ja jotta ruokatauot eivät venähtäisi liian pitkiksi tai jäisi liian lyhyiksi.

Lasten osallistuminen

Elsan osallistuminen mihin tahansa aktiviteettiin ei ole itsestäänselvää – se on järjestettävä. Niin usein tuntuu, että Elsa jää jopa oman perheen kesken tapahtumien ulkopuolelle, vain seuraamaan sivusta. Vaikka kuinka haluaisi että kaikki pääsevät osallistumaan, niin aina se ei ole mahdollista tai se on ylipääsemättömältä tuntuvan vaivan takana. Se päivittäinen syyllisyyden tunne…

Jos Elsa ei olisi vammainen

Minä olisin palannut työelämään. Elsa olisi päiväkodissa. Danin ei olisi tarvinnut lopettaa kokopäivätöitään, kun Elsa sai pikkusiskon. Jos Elsa ei olisi vammainen, mitä todennäköisemmin Ruby ei olisi koskaan itkenyt sitä, että hän on huono isosisko, koska hän ei tee tarpeeksi pikkusiskonsa Elsan kanssa. Häntäkin on koskettanut se erityislapsiperheille tyypilliset tunteet, syyllisyys ja riittämättömyys – kun ei ikinä tee tarpeeksi. Kun ei ikinä yritä tarpeeksi, että perheen erityinen pääsisi osallistumaan ihan kaikkeen muiden kanssa, osallistumaan kaikkeen.

Jos Elsa ei olisi vammainen, me olisimme vapaampia muuttamaan maasta toiseen. Mieti – terveiden lasten kanssa ei tarvitse miettiä apuvälineiden järjestämistä, katkeamatonta lääke- ja ruokahoitoa, happitankkeja, lääketieteellisen historiikin siirtämistä maasta toiseen kokonaisuudessaan..

Jos Elsa ei olisi vammainen, voisimme helpommin koko perheen kanssa käydä säännöllisesti Suomessa sukuloimassa. Jos Elsa ei olisi vammainen, lapsivapaan järjestäminen olisi paljon helpompaa ja voisimme säännöllisesti pitää parisuhdeaikaa. Jos Elsa ei olisi vammainen, voisimme helpommin järjestää aikuisille omaa tekemistä, sitä omaa aikaa. Harrastuksia kodin ulkopuolelta, kuten salilla käymistä, urheilua, lenkkeilyä, ystävien näkemistä.. Ei se ole mahdotonta. Mutta vaikeaa.

Jos Elsa ei olisi vammainen, emme jatkuvasti kärsisi univelasta. Tottakai pikkulapsiaikaan kuuluu univelat – mutta tieto siitä, että lääkeaikatauluihin ei vuosiin tule muutoksia, lapsemme ei todennäköisesti opi koskaan nielemään itse joten letkuruokinnalla mennään niin pitkään kuin lapsemme on elossa.. Meidän päivärytmimme tulee vuosienkin päästä todennäköisesti olemaan samankaltainen, lääkkeineen päivineen. Hän tulee tietysti viettämään enemmän aikaa koulussaan kuin vain kolme aamua viikossa, mitä hän tekee tällä hetkellä – mutta silti, joka päivä, minä olen hereillä puoleen yöhön ja herään uudestaan kuudelta. Ellei sitten Dan jää myös kotiin myös tulevien vuosien ajaksi, jotta voimme edelleen vuorotella. Ehkä joku päivä voimme mennä nukkumaan yhtä aikaa … tai siis ei voida. Ellei saada joku yöhoitaja hoitamaan Elsaa silloin tällöin, jotta minä ja Dan voimme mennä yhtä aikaa unille ilman, että molempien on oltava hereillä keskiyöhön tietäen, että toisen on herättävä kuudelta.

Koska lapseni on vammainen, jokainen arkipäiväinenkin tilanne on haastavampi, vaikeampi, järjestelemistä vaativa. Nimeä tilanne, minä listaan ongelmat, huomioon otettavat asiat. Näitä en mieti joka päivä, ne ovat osa arkeani – mutta joskus heikkona hetkenä arjen hankaluus iskee päin kasvoja.

Eikä vähiten silloin, kun perhe, jota vammaisuus ei ole koskettanut, valittaa jostain mistä itse vain haaveilen.. Kuten lapset niin uppoutuneet yhteiseen leikkiin, etteivät kuule äitiä. Huutavat kuin yhdestä suusta ”ihan kohta,” ja leikki ei vain ota loppuakseen. Tai kun lapset riitelevät keskenään, huutavat toisilleen, kinastelevat lelusta. Kunpa minun kaikki lapseni voisivat tehdä noin, puhua, oikeasti puhua, ja siten voisivat vaikka riidelläkin keskenään…

Kaikesta huolimatta

Minä rakastan vammaista lastani koko sydämeni pohjasta. Teen varmasti kaikkeni aina hänen eteensä. Olen vain katkera siitä, että hän on vammautunut. Miten vammat vaikuttavat koko perheeseen, miten …

Vammaisuus on syvältä. Se on todellakin opettavaa, pysähdyttävää, itsestäänselvyyksien hautaavaa.. Mutta niin pirun epäreilua.

Eikä vammaisuus tee Elsasta yhtään huonompaa tai vähemmän arvokasta ihmisenä, se vain tarkoittaa, että hän tarvitsee enemmän apua.

Näistä tunteista olen ennenkin puhunut blogissa, mm. näissä postauksissa

Silloin en vain vielä osannut nimetä tätä tunnetta katkeruudeksi.


I’m bitter as my daughter is disabled. I’m bitter for all the things I haven’t been able to do with my firstborn child Elsa, as an example, I haven’t yet had a conversation with her, regardless she’s almost 4 years old. I’m bitter for how disability affects the whole family, how everyday life situations are affected by it. As an example, as my daughter cannot swallow, having a family gathered by a table to eat and chat together feels like we are bullying one, who cannot eat or talk. I’m bitter for how I cannot go and do stuff together with all of my children without having another adult with me in case my disabled daughter suddenly needs assistance. If she wasn’t disabled, my partner Dan wouldn’t have had to quit his career when Elsa’s little sister was born. If Elsa wasn’t disabled, I would have been able to go back to work.

I am bitter, as disability is so unfair. But being disabled doesn’t make Elsa any less of a human or worthy, she’s a wonderful human being who just happens to need more help. Being bitter doesn’t lessen my love for her, I would absolutely do anything for her. She is my child.

Avainsanat

Kommentit

Itkin myös. Myötäelämme täällä.

Itkin myös rakkaudesta, mikä paistoi kaiken alta. Äidin rakkaus.

Jos kävisitte keskusteluja, niin tietäisin Elsan ensimmäiset sanat:
Minä rakastan sinua, äiti!

Miltä maailma näyttää Elsan silmin? Hänellä on maailman parhaat vanhemmat ja siskot. Hän saa seurata Annan touhuja ja kasvua. Hän on maailman ylpein isosisko.

Meriannen

Apua, minä menin niin hyvällä tavalla sanattomaksi <3 Kiitos kauheasti kauniista ja tunteikkaista sanoistasi <3

Kiitos todella koskettavasta kirjoituksestasi. Pisti ajattelemaan paljon asioita, joita helposti pitää itsestäänselvyytenä. Voimia ja rakkautta koko teidän perheelle! <3

Meriannen

Kiitos Sophie <3 Tätä oli tosi vaikeaa mutta puhdistavaa kirjoittaa, mutta ihana tietää että työni tuloksella on annettavaa <3 :) Kuulostipa tuo nyt oudolta, mutta siis.. minusta on ihana kuulla, että teksteilläni on hyvää vastaanottoa, että ne pistävät pohtimaan ja arvostamaan joskus sellaisiakin asioita, joita ei aina muista arvostaa. (okei, tuo kuulosti yhtä oudolta. juonpa lisää kahvia -->)

Hei,
Kiva jos vasta olet kommentteihin kun vaan ehdit:)

Meriannen

Hei minttu, kiitos että hätistelet minua <3 Olen lukenut jokaisen kommentin (nehän eivät näy sivustolla ennenkuin olen ne lukenut ja hyväksynyt), mutta kommentteihin vastaaminen on ollut kaikessa tässä jotenkin.. Vaikeaa. Vaikka jokainen jätetty kommentti on ilahduttanut ja auttanut, niin silti. :< Olen oikeasti tosi pahoillani tästä viiveestä, yritän oikeasti parantaa nyt tapani ja vastailla kommentteihin niinkuin aina aiemminkin!

Hyvä, että kirjoitat ylös kaikenlaisia ajatuksia – se auttaa varmasti. Tuo kuva, jossa on punaisissa olevat isovanhemmat (?) on niin täynnä rakkautta, tunnetta, hyväksyntää ja ihailua, että minua alkoi itkettää. <3

Meriannen

Siinä Elsa on tosiaan miun vanhempien kanssa, ukin sylissä! 🙂 Minustakin tuo kuva on aivan ihana, juuri sellainen action-kuva, missä tunteet näkyy niin ihanasti..

Kiitos rehellisestä kirjoituksestasi, johon samaistuin itsekin erityislapsen äitinä. . Kun huomaa, ettei lapsi tule olemaan koskaan kuten muut. Ei vaikka,tekisit kaikkesi,että niin olisi. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä,ettet rakastaisi lastasi. Rakastat häntä niin,että sattuu.

Meriannen

Juurikin näin, Jemina! Tsemppiä ja voimia sinullekin sinne erityisen arvokkaaseen arkeen! ❤❤

Todella kauniisti kirjoitat molemmista lapsistasi (tai kaikista kolmesta!). Olen sitä mieltä, että olisi epäluonnollista jos et olisi lainkaan katkera Elsan vammasta, jokainen Äiti haluaa tietysti että lapset ovat terveitä, perhe voi hyvin ja oma arki ja sitä kautta elämä menee eteenpäin. Kenties pystyt tukemaan tulevaisuudessa tukemaan muita samankaltaisessa tilanteessa, tai löytämään muita keinoja hyödyntää kaikkia kokemuksiasi. Elämä on välillä mahdottoman epäreilua, koskaan ei tiedä mitä toinen kantaa taakkanna. Paljon voimia koko teidän perheelle, hienosti jaksat kannatella teidän perhettä.

Meriannen

Kiitos ihana, oli jotenkin todella huojentavaa lukea tätä siun kommenttia, kokea itsensä hyväksytyksi tunteiteni kanssa.. Eikä sitä tosiaan tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, ehkä pystynkin käyttämään kaikkea kokemaani hyödyksi jotenkin.. Vaikka juuri auttamalla muita! 🙂 Kiitos ❤

Oi! Vihdoinkin sinä pystyit siihen! Olet selvästi aina vältellyt Elsaan välillisesti liittyviä negatiivisia tunteita. Aivan kuin olisit ajatellut, että rakastaisit häntä vähemmän tai hän olisi vähemmän arvokas jos sinulla on mitään teidän tilanteeseenne liittyviä negatiivisia tunteita. Niinhän asia ei missään tapauksessa ole.

Joten anna palaa nyt, teille on käynyt todella ikäviä asioita ja teillä ON rankkaa, ryve siellä katkeruudessa – mutta vain hetken, sitten on pakko päästä pois. Katkeruus – jep, se on sen tunteen nimi ja sinä tunnistit sen nyt sinussa! – itsessään on kuluttavaa eikä vie eteenpäin, mutta negatiivisten tunteiden peittäminen ja kieltäminenkään ei vie. Eikä varsinkaan se ympäristöstä tuleva vähättely. Aina on joku, jolla on vielä kamalampaa ja rankempaa kuin teillä, mutta mitä sitten? Pitäisikö sen jotenkin lohduttaa? Paitsi siltä kantilta, että muutkin samankaltaisessa tilanteessa pärjää, vaikka ehkä vähän vaihdellen, pärjää silti.

Jos sen pitäisi lohduttaa, että jollakulla menee huonommin, miksi se ei saisi tuntua pahalta kun niin monella muulla menee paremmin? Tiedän vastauksen: kärsineiden ihmisten täytyy olla nöyriä ja ottaa valittamatta vastaan kaikki mitä tulee. Koska ihmisten kärsimykset ovat jotenkin mystisesti heidän omaa vikaansa ja he ansaitsevat sen – että ne muut voivat ajatella, etteivät sellaiset asiat koskaan kosketa heitä. Koska he eivät ansaitse sellaista.

Mutta sinä, minä tai kuka tahansa muu kärsinyt ansaitsi? Ja p****t!

Itseäni on auttanut kaikkein eniten se, että olen saanut myötätuntoa. Vaikka elämässäni on paljon hyvää ja elämäni on tällä hetkellä melko normaalia, minun elämäntarinani on ”surullinen juttu”. Minulle on tapahtunut paljon kaikkea pahaa eivätkä ne siitä muutu, vaikka minulle tapahtuisi kuinka paljon hyvää siihen päälle. Tietenkin hyvät kokemukset vähentävät pahan painoarvoa, mutta pahat kokemukset eivät poistu tai kumoudu millään hyvällä. Koko ajan opettelen hyväksymään sitä kaikkea mitä minulle on käynyt ja hyväksyminen on niin paljon helpompaa kun joku ottaa kädestä kiinni tai katsoo silmiin ja sanoo ”kyllä, sinulle on käynyt ikäviä asioita”.

Niinpä minäkin otan nyt sinua kädestä kiinni, katson sinua syvälle silmiin ja sanon sydämeni ja sieluni pohjasta ”kyllä, sinulle on käynyt ikäviä asioita”.

Minä kyllä voin ymmärtää katkeruuden oikein hyvin. Se, että sanotaan kuinka katkeruudesta pitäisi päästää irti, harvoin auttaa ketään. Tämän tietävät kyllä kaikki.
Katkeruudesta tai surusta pääsee ehkä Yli vain ajan kanssa ja käsiteltyään tunteensa. Ja Toisaalta, joskus surukin voi olla mukana jollain tasolla koko elämän, toivottavasti vain eri muodossa. Jotenkin kevyempänä ja taustalla.
Mielestäni katkeruus ei todellakaan himmennä rakkautta tai kiitollisuutta juuri siitä ihanasta ja ainutlaatuisesta aarteesta, omasta lapsesta. Koin, että kirjoitus heijasti upeasti ja rehellisesti kirjoittajan tunteita ja ajatuksia ja että taustalla oli silti niin mieletön rakkaus läsnä. Tsemppiä arkeen <3

Kiitos.

Minä olen tavallaan tarinasi Anna ja siskoni on Elsa. Tunnistan nuo katkeruuden tunteet jollain tasolla, siskotasolla. Olin pienempänä todella katkera siitä, että minulla ei ollut tervettä siskoa ihan vain itsekkäistä syistä, olisin niin paljon halunnut jakaa tavallisia arjen asioita siskoni kanssa ihan niin kuin kaverini tekivät sisarustensa kanssa. Minua harmitti, kun sain jatkuvasti olla puolustamassa siskoani kiusaamiselta ja katseilta.

Blogiasi on kovin lohduttavaa lukea, auttaa ymmärtämään omia vanhempiani paremmin. Myös nuo katkeruuden tunteet ovat kuihtuneet pois jo aikaa sitten, nyt on enemmän huoli siskosta ja tulevasta. Tunnen vahvasti olevani hänestä vastuussa sitten joku päivä ehkä, ulkosuomalaisena myös painaa syyllisyys siitä kuinka kaukana olen ja kuinka vähän olen arjessa mukana.

Voin vain myötäelää ja tuntea empatiaa sinua kohtaan. Negatiiviset tunteet ja ajatukset täytyy päästää joskus ilmoille. Siitäkin huolimatta, että kaikki eivät ymmärrä, että joku ehkä kritisoi, vähättelee tai tuomitsee… Luen postauksiasi usein kyynel silmäkulmassa. Kirjoitat kauniisti, rohkeasti ja rehellisesti. Kuva, jossa syleilet Elsaa, on koskettava. Voimia koko perheelle ja suukot kummallekin ihanalle tytölle.

Olen jotenkin yllättänyt tästä tekstistä… Kun olet aiemmin kertonut masennuksestasi hyvinkin avoimesti, on minulle jäänyt olo, että ajatusmaailmaasi kuvaa jotenkin se, ettei kukaan voi tietää, kuinka paljon toisella on kannettavanaan, mikä sitten taas voi näkyä masennuksena.

Katkeruuden toki ymmärtää, mutta se on aika myrkyllinen tunne. Se helposti johtaa siihen, että näkee vain sen oman tilanteen ja sen vaikeuden, mutta ei ole avoin näkemään muiden tilanteita kuin omasta näkökulmastaan. Näen tätä työssäni nuorten kanssa jatkuvasti: kuka on katkera siitä, että on köyhän perheen lapsi, eikä koskaan saa sitä mitä muilla on. Toinen on katkera, ettei ole ehjää perhettä, että on vain äiti. Samalla kolmas ajattelee, että tajuaako toinen, että hän tekisi mitä vain, jos hänellä edes olisi äiti. Neljäs on katkera, että isä on huumeidenkäyttäjä ja valitsee aina huumeet ennen lastaan; että olisipa edes yksi vanhempi, jolle hän on aina se ensimmäinen.

Katkeruus onkin tunteena sellainen, mistä kannattaa mielestäni aktiivisesti pyrkiä irti; pyrkiä näkemään asiat toisten näkökulmasta, sillä jokaisella meillä on taakkamme kannettavana. On totta, että toisilla elämän isot ongelmat tai ylämäet voivat tulla vastaan vasta 50 vuotiaana tai yli. Toiset meistä tuntuvat syntyvän ikuiseen ylämäkeen esimerkiksi narkkarin lapsena. Toiset kohtaavat isoimmat ylämäkensä peruskoulussa, jos joutuvat esimerkiksi teini-ikäisinä huolehtimaan omien vanhempiensa hyvinvoinnista tai toimia jopa omaishoitajana. Elämä on epäreilua.

Elämän epäreiluudesta huolimatta katkeruudenkin iskiessä kannattaa miettiä niitä hyviä puolia mitä on. Kaikkea sitä apua, mitä on tarjolla, kaikkia niitä ihmisiä. Samoin kun toinen äiti joskus valittaa, että taaskaan nuo lapset eivät ole ajoissa lähdössä, mistä sen tietää, mikä kotona odottaa? Onko kotona vastassa juoppo mies, joka vaatii ruoan tiettyyn aikaan tai tulee nyrkistä? Vai onko kotona puoliso, joka saa puolisonsa tuntemaan itsensä nollaksi, jolloin aikataulun kanssa onnistuminen voi olla enemmän kuin tärkeä ”voitto”. Vai onko kotona ylipäänsä odottamassa ketään, tekeekö yksinhuoltaja viimeisillä voimillaan?

Kirjoitat hyvin ja varmasti tämäkin teksti on monelle tärkeä vertaistuki. Toivon kuitenkin koko sydämestäni, että saat päästettyä tuosta tunteesta irti – silloinkin, kun joudut pohtimaan, kuinka arki taas esteineen toimii <3

<3

Katkeruus on tosi ymmärrettävä tunne silloin kun elämässä on paljon raskasta niin kuin teillä. Niin kuin muutkin tunteet, se saa tulla, olla ja mennä – kun olet siihen valmis. Kannattaa kuitenkin varoa, ettei anna tunteen jämähtää asenteeksi, joka värittää kaiken ja alkaa ohjata toimintaa. Mutta en kyllä usko, että sulla on siitä pelkoa, kun selvästi pidät elämässä arvokkaana ihan erilaisia arvoja ja asenteita.

Ja sen haluaisin sanoa, että omasta puolestasi voit olla katkera, mutta Elsan puolesta ei kannata. Tutkimusten mukaan nimittäin vammaiset lapset eivät itse useinkaan koe vammaansa ongelmaksi – koska he ovat aina olleet sellaisia, se on heille normaaliutta tavalla, jota me emme voi ehkä edes ymmärtää. Sen sijaan sen he kyllä kokevat ongelmaksi, jos ympäristö käyttäytyy ikävästi heitä kohtaan tai jos he eivät pääse osallistumaan (omalla tavallaan!) muiden mukana olemiseen. Ja jos ympäristö antaa ymmärtää, ettei lapsi kelpaa sellaisena kuin hän on, hänkin kyllä saattaa alkaa pitää vammaa ongelmana. Mutta näistä ei Elsalla varmastikaan tule ongelmia, koska hän on niin suuresti rakastettu lapsi.

Itselläni on hieman Elsaa nuorempi lapsi jonka eliniänodote ei ole pitkä ja tarpeita ja rajoitteita on paljon.
Olin masentunut kun aloin odottaa tätä lastani, pikkuhiljaa musta masennus väistyi ja muuttui odotukseksi. Lapseni vammat selvisivät pikkuhiljaa, kehitystä ei tullutkaan ja syöminen ei onnistunut.
Itsekin olen joskus katkera toisten elämän helppoudesta.
Tulen silti aina siihen tulokseen että onni on sitä että on selvinnyt jostain ja sitten helpottaa. Olen onnellisempi nyt, kuin silloin kun kaikki oli päällisin puolin hyvin.
Kaikki tietää että pitäisi nauttia terveistä lapsista ja siitä että kaikki on hyvin, sen kuitenkin osaa vasta kun tietää muusta.

Moi
Minä en ihan ymmärtänyt kirjoitustasi. Kyllä meillä kaikilla on omat haasteemme elämässä enkä ymmärrä miksi vammaisuus olisi jotenkin siinä elämän arvonnassa eriasteisessa asemassa? Kirjoituksesi voisi ihan yhtä hyvin olla diabeetikon, köyhän tai lapsensa menettäneen kynästä sanoja vain muunnellen kuhunkin asiayhteyteen. Köyhä olisi katkera taloudellisista virheistään ja siitä miten ei voi matkustella tai lapset eivät pääse kokemaan tarpeeksi. Diabeetikko olisi katkera siitä miten koko ajan pitää olla sydän syrjällään verensokerien kanssa ja lapsensa menettänyt ikuisesti katkera sille bussikuskille joka ajoi päälle ja katkera siitä miksei saanut lastaan viittä sekuntia ennen koulutielle niin tämä olisi todennäköisesti elossa.

Maijulla on oikeus tunteisiinsa, oli se katkeruus tai ilo. Diabetestä ja vaikeaa CP-vammaa ei voi mitenkään verrata toisiinsa. Erityislasten vanhempien ja koko perheen elämä on hyvin rajattua. Vapautta valita ei ole. Ei ole edes vapautta valita missä asuu tai mitä syö. Kaikki menee sen sairaimman ehdoilla.

Itse olen ihan helvetin katkera työurastani. Sen olen tällä hetkellä käytännössä menettänyt. Joudun erityislapsen takia luopumaan rakkaasta ammatistani ja kaikki mitä meidän perheessä tapahtuu, tapahtuu hänen ehdoilla. Kyllä, olen katkera, enkä edes joka päivä jaksa olla kiitollinen.

Hyvinhän sä ymmärsit tekstin. Bloggaaja on tästä katkera, joku muu voi olla muusta asiasta katkera. Minä ainakin ymmärrän hyvin surun siitä, että lapselle ei elämässä ole mahdollista se, mikä monelle on itsestäänselvää.

Juuri näin – nämä ajatukset ja tunteet ovat Meriannen omia tuntemuksia ja kokemuksia. Se on hänen todellisuus ja tunteet ovat hänen, ei sinun eikä minun, kunnioitetaan sitä. Sinä voit ajatella ja tuntea täysin saman asian hyvinkin eri tavalla, se on sinun ajatuksesi ja todellisuutesi, ei Meriannen eikä minun ja me kunnioitamme sitä. Mutta ei väheksytä toistemme ajatuksia ja kokemuksiamme, rauhaa ja rakkautta <3

Juttuasi lukiessa minulle tuli itku ja sydämeni täytti lämmön tunne. En halua pahoitella tai mitään muutakaan, en usko että sitä kaipaisitkaan.
Rakkautesi lapsiasi kohtaa huokuu joka lauseesta. Olet surullinen, koska Elsa jää niin paljosta paitsi. Olet katkera Elsan ja hänen siskojen puolesta. Lapsesi vammaisuus välillä turhauttaa myös sen takia mistä itse jäät/jäätte paitsi, se on päivän selvää.
Se kuinka paljon lastasi rakastat on koskettavaa ja niin kaunista. Pyyteetöntä, aitoa ja syvää❤❤❤
Ihanaa ja onnellista kevättä teille kaikille❤❤

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.