Infoiskut
4.3.2017

PEG-napin vaikutus erityislapsiperheen arkeen

PEG-napin vaikutus erityislapsiperheen arkeen

PEG-nappi yhdessä fundoplikaation kanssa ovat olleet varmasti yksi parhaimmista asioista, mitä olemme Elsan eteen tehneet. Se on helpottanut meidän arkeamme niin paljon, että sitä on välillä vaikea edes oikeasti käsittää. Se, miten paljon se vähensi jatkuvaa huolta ja pelkoa välittömästi, sekä päivittäistä valvomista ja turhautumista. Tämän lisäksi Elsa, joka cp-vammansa vuoksi ei osaa niellä, on selkeästi hyötynyt tehdyistä operaatioista – hän on vahvempi, voimakkaampi, terveempi ja kasvaa nyt hurjalla vauhdilla.

Aiemmin julkaistussa postauksessa Dan jo käsittelikin aihetta omalla tavallaan – tieteellisesti, faktoihin nojautuen. Näin tunneihmisenä ja äitinä haluan kirjoittaa aiheesta vielä omalla tavallani.

Kuvan (c) Dani Hanlon

Pegin vaikutus päivittäiseen arkeen

Aiemmin nenämahaletkun ja nenäohutsuoliletkun takia pH-testiliuskat olivat esillä parin tunnin välein. Nenämahaletkun sijoituspaikastahan piti olla 100 prosenttisen varma, sillä kukapa sitä haluaisi työntää esimerkiksi lapsensa keuhkoihin annoksen lääkkeitä ja ruokaa. Monesti lääke- ja ruokinta-aikoihin jouduimme vaihtelemaan Elsan asentoa, kokeilemaan eri kokoisilla pipeteillä ja pitämään sormia ristissä, että saisimme mahanesteitä nostettua letkua pitkin ylös. Jos mahanesteitä ei saatu ylös, ei ollut mitään, millä nenämahaletkun paikan olisi voinut tarkistaa. Vaikka letkun mittanumero siinä sieraimen kohdalla oli sama kuin mikä se piti olla, ei letkua voitu käyttää ilman testitulosta. Mikä tarkoitti joko sitä, että teipit oli revittävä pois lapsen kasvoilta ja työnnettävä letkua hitusen alemmas, tai otettava kokonaan pois ja asennettava uudelleen. Mikä ei ole miellyttävää niin Elsalle kuin meillekään. Jos sekään ei tuottanut tulosta, oli soitettava sairaalalle neuvojen perässä.

Nenäohutsuoliletkun sijoituspaikkaa ei voinut testata, sillä suolessa ei ole happoja testattavaksi. Oli vain varmistettava, että mittanumero sieraimen kohdalla oli sama kuin ennenkin, ja seurattava Elsan reaktioita letkusta työnnettyyn tavaraan. Jos nenäohutsuoliletku lähti pois paikoiltaan – jos esimerkiksi aina yhtä utelias pikkusisko vetäisi sen pois siskonsa naamalta tai Elsa itse moisen tempun teki, tai jos Elsa oksensi.. Se oli sairaalareissun paikka. Nenäohutsuoliletkun laittamiseenhan tarvittiin röntgeniä ja erikoislääkäriä, sitä ei noin vain kotona voitu tehdä.

PEG-nappi,

mikä kaikessa yksinkertaisuudessaan on masuavanne, ei voi olla missään muualla kuin mahalaukussa. Sitä ei tarvitse testata. Fundoplikaatio, eräänlainen solmu mahalaukun ja ruokatorven yhtymäkohdassa, estää mahanesteiden nousemisen ylös. Tämä ”korjasi” Elsan refluksin, eikä hän voi oksentaa. Tämä tekee Elsan ruokinnasta yhdessä pegin kanssa turvallista, joten yön yli ruokkiminenkin on nyt mahdollista.

Mikä on ihan mieletön helpotus. Ei enää tarvitse istua Elsan vierellä ja vain vahtia sitä, että hän ei yskäise ja siten nosta nenämaha/ohutsuoliletkua pois paikoiltaan ja tukehdu ruokaansa. Ei tarvitse olla jatkuvasti valppaana siltä varalta, jos Elsa oksentaisi. Ei enää tarvitse pysyä hereillä pitkälle aamuyöhön vain sen takia, että vuorokauden aikana Elsa saisi tarpeeksi kaloreita.

Keskiyöllä annettujen lääkkeiden jälkeen voimme yksinkertaisesti kytkeä hänet ruokintalaitteeseen, ja pumppu suoltaa hänelle ravintoa yön yli. Eikä sitä tarvitse vieressä vahtia, vaan voi itse nukkua. Tämä tarkoittaa myös sitä, että aiempien puolen tunnin ruokataukojen sijaan Elsa voi olla irti ruokapumpusta parikin tuntia putkeen.

Voitteko kuvitella, miten paljon helpompaa on nostella ja liikutella tyttöä paikasta toiseen, kun ei enää koko ajan tarvitse toisen ihmisen kantaa perässä ruokapumppua?

Voitteko kuvitella sen helpotuksen, kun ei enää tarvitse joka hetki olla valmiudessa lähteä sairaalaan? Kun voi olla ja jopa nauttia arjesta luottaen, että Elsa ei oksentamisen takia koe hengitysvaikeuksia?

Miten kätevää onkaan kuuden aikaan aamulla nousta vällyjen välistä, hakea Elsan lääkkeet ja letkun huuhteluvesi ja jopa aamun hämärässä vain työntää lääkkeet suoraan putkeen testailematta mitään, hikoilematta masunesteiden takia, siristelemättä silmiä pH-liuskan tuijottamisen takia.. Lääkkeiden antamisen jälkeen sitä voi itse palata takaisin sänkyyn, antaa pumpun työntää edelleen ruokaa nukkuvan lapseni masuun, pikaisesti seiskalta nousta tekemään sama ja sitten aikanaan heräillä päivään..

Pegin huoltaminenkin on niin paljon helpompaa kuin noiden mainittujen mahaletkujen. Ei enää ikäviä teippejä naamalla, niiden säännöllistä vaihtamista uusiin ja teipeistä rasittuneen ihon hoitamista.. Peg-nappia vain pyöräytellään ympäri päivän aikana vähintään kerran, pidetään laitteet, letkut ja avanne puhtaana ja kerran viikossa vaihdetaan peg-napin ”ankkuripallon” vesi.

PEG. Minä rakastan sinua.

PEGin ja fundoplikaation vaikutukset lapseemme

Rakastan myös sitä, mitä nämä operaatiot ovat saaneet aikaan. Tyttäreni on nyt niin paljon vahvempi. Minä en voi vieläkään oikein käsittää, että tyttäreni vietti keuhkokuumeessa sairaalassa vain neljä yötä. Neljä yötä! Aiemmin moinen sairaus olisi pitänyt liikuntavammansa takia heikosti yskivän tyttäreni sairaalassa viikkokausia, hän olisi tarvinnut fysioterapeilta paljon tukea ja apua yskimiseen ja lisähappea hengityksen helpottamiseen pitkään.

Nyt kaksi viikkoa sairaalasta kotiutumisesta tyttäreni on ihan terve. Hän ei yski, ei ole räkäinen, eikä hän lisähappea ole täällä kotona tarvinnut kuin vain yhtenä päivänä kotiutumisensa jälkeen. Hän on iloinen, energinen ja täynnä elämäniloa.

Niin, ja kasvaa kovaa vauhtia. Vielä ihan pieni hetki sitten isot yöpukuna käytetyt bodyt ovat nyt hankalia puettavia ja kiristävät. Elsan tukka, joka harventui hurjasti viime vuonna hänen kokemiensa rajujen tautien seurauksena, on alkanut kiiltää. Ne kaljut laikut ovat kasvaneet umpeen, ja tukka on vahvempi, pörröisempi.

Vielä Elsalla tietysti on jonkinlaisia ongelmia esimerkiksi vastustuskykynsä kanssa, kun tuntuu herkästi edelleen nappaavan milloin minkäkin nuhapöpön itselleen. Mutta niistä hän palautuu ja tervehtyy aiempaa nopeammin.

Me emme voisi olla onnellisempia tästä muutoksesta.

Jos sinulla on kysyttävää pegistä, niin älä epäröi ottaa yhteyttä.

(Pyydän anteeksi, etten viime aikoina ole vastaillut kommentteihin. En yksinkertaisesti ole ehtinyt. Jokaisen kommentin olen lukenut ja ne ovat minua ilahduttaneet, kiitos niistä! Ja anteeksi. Oikeasti.)


I wanted to add a bit to Dan’s earlier post about the peg and the difference it makes to our daily lives. I feel the need to highlight how PEG-button has enabled us to live again, without the previous constant fear of going back to a hospital at any minute any day because of a violent vomit or a dislocated nj-tube. How we have more time without any machines attached to our daughter, how much easier it is to handle her and move her about, to do and play with her as we don’t need to be cautious of any leads hanging off her at all times… How it is so much easier to give her medicines and her feeds as there is no worries about the end location of the tube – it is in her tummy, it cannot be in her lungs, unlike a nj- or ng-tube. We can give her medicines and feed straight away, without trying to aspirate the tube and getting frustrated if there is no tummy fluids coming up.

We’ve watched with wonder how Elsa has gotten stronger and healthier since the peg-button and fundoplication operation. Not only her hair is getting thicker and the skin of her tape-free face has healed, but she has kicked chest infection’s butt in the matter of couple of days and laughed at it’s face after only couple of weeks as she’s completely recovered. It’s a stunning difference to before as then she would have spent many weeks in a hospital and being poorly at home for a month or so after discharge as recovering from an illness like that would have taken tediously long time for her.

But not now. Thank you PEG-button. Thank you fundoplication for stopping our daughter to reflux and therefore protecting her lungs. We love you. We couldn’t imagine a life without you anymore.

 

Avainsanat

Kommentit

Kun sanoit, ettei Elsa voi enää oksentaa niin mites sit jos tulee mahatauti? Kiitos ihanasta ja mielenkiintoisesta blogista<3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.