Perhe-elämä
28.12.2016

”Nobody puts Baby in a corner”

”Nobody puts Baby in a corner”

Koen helposti surua Elsan puolesta. Siinä me menemme, touhuamme hänen serkkujensa kanssa, juoksemme vauvan perässä, juttelemme, liikumme. Elsa istuu koko sen ajan kiinnitettynä tuoliinsa, jonka olemme mukanamme kyläreissulle tuoneet. Hän hymyilee ja kikattaa sieltä, kuuntelee sisäkorvaistutteiden kautta muiden höpinöitä. Käymme hänen vierellä juttelemassa, pidetään kädestä, annamme jotain lelua tutkittavaksi. Pieni serkku tulee vierelle ja ihmettelee, mikä letku se on kiinnitettynä serkkutyttöönsä. Selitämme, kuinka Elsa syö sitä kautta, pojan suusta kuuluu ihmettelevä ”aijaa” ja hän siirtyy eteenpäin. Touhuamaan vauvani kanssa. Mietin, miten paljon Elsa haluaisi olla samalla tavalla muiden lasten touhuissa mukana, tuolla lattialla konttaamassa, pyllähtelemässä pepulleen, juoksemassa toisten perässä. Mutta siinä hän on, tuolissaan, ellemme me häntä siitä nosta ja toiseen paikkaan vie.

teletuppi_lelu

Lahjoja avatessa otamme hänet syliin, annamme hänen kosketella lahjapaperia. Revimme paketin reunaa auki, työnnämme tyttären käden sinne lahjapaperin sisälle. Elsan ilme kirkastuu, häntä naurattaa. Hän tunnustelee sitä mysteeriä, mikä on vielä lahjapaperin peitossa. Mitähän sieltä paketista löytyy? Revimme lahjapaperin pois, hän katselee paljastunutta lelua ihmeissään.

erityislapsi_joulunaerityislapsen_osallistuminen

Samaan aikaan pikkusiskonsa istuu lattialla, eikä häntä kiinnosta lahjapaperien riepottelu ollenkaan. Mutta ne lelut, jotka sieltä paperin alta paljastuvat, ovat sitäkin mielenkiintoisempia. Leluja tökitään, käännellään, riepotellaan, halitaan, suukotetaan.. Tehdään niin paljon niitä meille itsestään selviä ja yksinkertaisia liikkeitä, joita ei tule helposti kyseenalaistettua. Ojennetaan kädet, otetaan esineestä kiinni, nostetaan se tutkittavaksi. Käännetään esinettä suuntaan ja toiseen, ehkä jopa ylösalaisin. Katsellaan pää vinossa, ilman että niskoja tarvitsee tukea. Niin helppoa ja vaivatonta. Kun siihen pystyy.

leikin_helppous

Olen varmaan tämän ennenkin sanonut, mutta sanonpa uudestaan. Jos minulle annettaisiin mahdollisuus ottaa kaikki Elsan vammat itselleni niin, että hän saisi kokea elämää ilman niitä, vaihtaisin heti. Kyselemättä. Haluaisin antaa hänelle täysin samat mahdollisuudet tulla kohdatuksi kuin siskoillaan, niin haluaisin että hän saisi kokea aivan kaikki samat asiat yhtä vaivattomasti kuin siskonsa.

esteettomyys

Grandma ja -pa istahtavat vuorotellen Elsan vierelle ja hän kikattaa hurmioituneena. Elsa kiertää sylistä syliin, jokainen käy myös istumassa Elsan vieressä. Silloin taas sen muistan, tämä on vain minun suruni. Vanhemman suru. Se ei ole Elsan suru, ei hän ainakaan vielä sure sitä mitä ei ole. Hän on tyytyväinen siihen, mitä hänellä on. Rakastava perhe, joka tekee kaikkensa hänen eteensä. Hänellä on paljon välittäviä ihmisiä ympärillään, jotka auttavat häntä osallistumaan ja tekemään. Hän on onnellinen.

Niin minäkin yritän olla, iloinen hänen puolestaan.


Easily I feel sad for Elsa. There we go, playing with her cousins and sisters, running after the babies, chatting away, moving about effortlessly. All that time she sits strapped in her chair that we brought with us to Dan’s sisters. She smiles and giggles, listening to the chatter around her via her cochlear implants. We go and sit next to her, hold her hand, give her a toy to explore. Her cousin comes by and curiously asks about the tube that is attached to Elsa. We explain how Elsa gets all her food that way. He says ”Oh, okay”, accepts it and moves away, continuing to play with toys. I wonder how much Elsa would like to be down there on a floor, playing with the others. Sitting there unaided like others, wandering about, chasing her cousins and sisters. But she can’t, she’s in her chair, unless we lift her up and take her elsewhere.

We take her to our lap when we open her presents. We let her touch the wrapping paper, then tear one side open and we place Elsa’s hand inside the package. Elsa’s face brightens up, she’s laughing as she’s exploring the mystery that’s inside the wrapping paper. What is inside it? We rip the rest of the wrapping off, she looks at the discovered toy with wonder in her eyes.

Simultaneously her little sister is sitting on a floor unaided. She’s not at all interested in ripping and tearing the wrapping papers, but the toys inside wakens her curiosity. The toys gets pushed and poked, turned around and upside down, they get kisses and hugs. She performs all those simple movements that we easily take for granted. She extents her arms, takes hold of an item, lifts it to be explored. She looks at it from all angles without needing any support for her neck. It’s so easy and effortless, as she can. She’s able.

I’m sure I’ve said it before, but I don’t mind repeating myself. If I was given the opportunity to take all of Elsa’s disabilities for myself to carry so she would become able, I would without any hesitation. I would love to give her the same opportunities to be treated the same than her sisters, to be able to experience the life and it’s wonders the same than her sisters, as effortlessly, as easily. Without those extra challenges that are her severe cerebral palsy, profound hearing loss and cerebral vision impairment.

Grandma and -pa take turns sitting next to Elsa and she’s giggling with excitement. Then she is taken from her chair and she gets cuddles from everyone, all talking to her excitedly, with affection. There I realise it again. This is only my sorrow, it’s not my child’s. She doesn’t miss what she’s never had, not yet at least. She’s happy and content with what she’s got, a loving family that will do what ever it takes to provide a happy life for her. She’s got so many caring people in her life, who helps her to take part in activities and access what’s around. She is happy.

So I will try to be happy for her, glad for her, just like she is. For her.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

”Jos minulle annettaisiin mahdollisuus ottaa kaikki Elsan vammat itselleni niin, että hän saisi kokea elämää ilman niitä, vaihtaisin heti. Kyselemättä.”

Tämä on paradoksi mutta mietitään asiaa hetki. Olet saanut liikkua, puhua, matkustella vapaasti, tehdä omat päätöksesi, olet saanut kokea rakkauden, saada lapsia. Jos pystyisit, vaihtaisitko tämän kaiken pois? Antaisitko terveen ruumiisi tyttärellesi jonnekin rinnakkaisuniversumiin ja itse sitoutuisit elämään mykkänä pyörätuolissa vauvaikäisestä saakka? Et koskaan saisi päättää minne menet, et koskaan saisi päättää mihin maahan matkustat, et koskaan saisi kokea aikuisten välistä rakkautta, kihlausta, raskautta, lapsia.

Vieläkö vaihtaisit heti, kyselemättä?

Meriannen

Kyllä, vaihtaisin 🙂 Tietysti mitä todennäköisemmin Elsaa ei olisi, jos näin olisi minulle käynyt vauvana. Ajatuksenani onkin, että jos minulle nyt annettaisiin mahdollisuus ottaa kaikki Elsan vammat itselleni, että hän saisi kokea kaiken sen minkä minä olen jo saanut kokea, vaihtaisin kyselemättä. Näin ollen Elsa saisi aivan erilaiset mahdollisuudet itselleen nyt, ja minä jo paljon itse kokeneena voisin opetella elämään kyseisten vammojen kanssa (kuurous, näkövamma, cp-vamma).

Ja toivon mukaan Elsalla olisi kuitenkin enemmän mahdollisuuksia kuin mitä sinä kommentissasi mainitset – hän kommunikoi, vaikkei sanoilla. Hän ilmoittaa omasta tahdostaan, tekee jo päätöksiä. Kuten siitä, mitä hän laittaa päälle, tai mitä hänelle siis puetaan. 🙂

Ihana lukea samoista tunteista ja asioista mitä itse koen. Meillä samanikäisiä (-13 erityinen lapsi, samoja vammoja ja -15 terve) lisäksi -11 syntynyt terve isosisko. Jään odottamaan innolla postauksiasi 😊

Lapset on sitkeitä ja hyväksyviä. He oppivat elämään erilaista elämää. Ja nauttivat siitä. Se taitaa olla meidän vanhempien synti, että takerrumme siihen, mitä me olisimme halunneet antaa lapsille. Se on juurikin meidän toive ja ajatus, ei välttämättä lapsen oma. Tsemppiä arkeen ❤

Hei Maiju!
Hyvä otsikko, kerran löi tyhjää ja sitten muistin. 🙂
Kuvat Elsasta ja Danista kertovat enemmän kuin tuhat sanaa. Elsa ei ole nurkassa ja te osaatte todellakin ottaa hänet mukaan tekemisiin, hänelle sopivalla tavalla. Ilme on riemukas, molemmilla.

Onnellista ja sujuvaa vuotta 2017 koko teidän perheelle!

Olet ihana äiti ❤

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.