Infoiskut
3.12.2016

REPOST: Miten keskustella erityislapsen vanhemman kanssa?

REPOST: Miten keskustella erityislapsen vanhemman kanssa?

Kansainvälisen vammaistenpäivän kunniaksi tuon uudestaan esille tämän vanhan postauksen erityislapsen vanhemman kanssa keskustelemisesta. Tämän halusin tuoda esille, sillä #MHL toi esille hetki sitten, kuinka kohdata erityislapsi (Linkki johtaa Marja Hintikka Liven Facebookissa jakamaan kuvaan). Entäs sitten kyseisen lapsen vanhemmat?

I am sorry, this time I haven’t translated my post into English. My apologies!


Miten kommunikoida erityislapsen vanhemman kanssa?

Onko asioita, joita pitäisi varoa ja olla sanomatta? Mitkä asiat ovat tärkeitä muistaa?

aidinrakkaus1

Olen omalla erityislapsen vanhemmuusurallani törmännyt vaikka millaiseen suhtautumiseen tyttäreni erityislaatuisuutta kohtaan. Vaikuttaa siltä, että joskus ihmisillä menee ihan pasmat sekaisin vammautuneen vauvan/lapsen kohdatessaan, eivätkä oikein tiedä, mitenkä suhtautua tämän vanhempaan. Kuin peura ajovaloissa jotkut jähmettyvät aivan paikoilleen, jotkut turvautuvat sanontoihin ja muihin turvalliseksi kokemiinsa pakoreitteihin. Mutta tarvitseeko olla näin?

cp_vammainenBussimatkallamme kohti fysioterapiaa sain hetken aikaa kynän ja muistivihon kanssa. Kirjoittelin silloin omia ajatuksia ylös, ja tuloksia tuijottaessa päädyin ajattelemaan, että omat ajatukseni koskevat vain vauva-aikaa – kun erityisvanhemmuus on vielä uutta ja tuoretta. Kysyin siis eräässä fb-ryhmässä muilta erityisten vanhemmilta, minkälaisia neuvoja he tähän antaisivat – ja niiden sekä omien ajatusteni pohjalta sain aikaiseksi tällaista listausta:

Yleisesti

  • Kukaan ei tieten tahtoen haaveile erityislapsen saamisesta. Kun lapsella diagnosoidaan cp-vamma tai mikä tahansa muu ”erityisyys”, oli se sitten oppimisvaikeuksia, aistien puuttumista/yliherkkyyttä tai epämuodostumia, vanhemmat eivät ikinä ole asiaan valmistuneita. Joskus odottavat vanhemmat saavat tietää vammasta jo raskausaikana, mutta silloinkaan he eivät erityisestä lapsesta haaveilleet raskautumista toivoessa. Jokainen meistähän toivoo terveitä lapsia! Muistettava on siis, että tämä ei millään tavalla ole oma valinta. Eikä se tee erityislasten vanhemmista sen erilaisempia vanhempia kuin terveenkään lapsen vanhemmat.
  • Ei ole olemassa tyhmiä kysymyksiä. Jos ei ihan täysin ymmärrä/tiedä mikä ystävän vauvan vamma on ja miten se tulee vaikuttamaan hänen elämäänsä, on parempi kysyä kuin jäädä ihmettelemään! Epätietoisuus voi joskus johtaa väärinkäsityksiin ja totuudesta kaukana oleviin johtopäätöksiin. Joten aina on parempi kysyä. Oli lapsi terve tai ei, vanhemmat puhuvat aina mielellään jälkeläisistään!
  • Lapsiperheiden ”normaaleista” huolista voi luonnollisesti keskustella (syöminen/nukkuminen/silmät pitäisi olla selässäkin nyt kun vauva oppi liikkumaan itse), erityislasten vanhemmat voivat helposti samaistua joihinkin noista huolista. Pitää kuitenkin muistaa tilannetaju! Onko järkevintä avautua asenteella ”maailmani on kaatunut kun en ole saanut lapseni nuhakuumeen takia pariin yöhön nukuttua”, jos kuunteleva korva ei ole saanut lapsen erityisvamman takia kolmeen vuoteen yhtään koko yön kestävää unta? Kyseisessä tilanteessa voi paremminkin kääntää keskustelun siihen, että pyytää vinkkejä väsymyksestä selviämiseen.
  • Keskustelussa ei tarvitse keskittyä vain vammaisuuteen. Kyllä erityislapsiperheiltä muutakin elämää löytyy – voi aivan hyvin puhua myös viihteestä kuten tv:stä tai musiikista tai vaikkapa ihmissuhteista! Mutta puheenaihetta ei kannata vaihtaa kesken vammasta käydyn keskustelun!
  • Ole avoin, rehellinen ja ilmaise kiinnostusta. Sulkeutuminen tai erityisen vanhemman suojelu omilta huolilta kääntyy vain itseään vastaan.
  • Kuullessaan vammasta ensimmäistä kertaa, ei kannata ylireagoida voivottelemalla tai vähättelemällä vammaa. Ei myöskään tarvitse olla valmiita vastauksia, mitkään sanathan eivät poista ongelmaa. Parempi: Kysy jos on kysyttävää, ja sano jotain positiivista lapsesta muuttamatta negatiivista positiiviseksi. Mikä vielä parempi? Kuuntele. Ole läsnä.

elsaburger

Mieti, ennen kuin sanot!

  • ”Kuinka sinä pystyt kaikkeen tuohon? Ei minusta siihen olisi!” (Miksi ei: mitä muutakaan vaihtoehtoa meillä on? Vaikka kuinka tuon sanoisi tarkoittaen kuinka hyvä vanhempi toinen lapselleen on – niin sano se mieluummin juuri niin äläkä voivottele erityisperheen arkea.)
  • Sanonnat, kuten ”pojat ovat poikia”, ”pienet lapset, pienet murheet – isot lapset, isot murheet”, ”ei kenellekään anneta enemmän kuin jaksaa kantaa” tai ”kyllä se siitä” ja niin edelleen. Ne ovat tietysti helppoja keskustelun lopetuksia ja lohdutusyrityksiä, mutta ne helposti tuntuvat vähättelyltä tai siltä, että puhuja ei täysin ymmärrä lapsen vammaa ja sen vaikutuksia. Kaikki ei aina ole niin suoraviivaista erityisten kanssa, voi olla että lapsen kasvaessa arki ei välttämättä muutu yhtään helpommaksi/vaikeammaksi.
  • Samalla tavalla neuvojen tuputtaminen ei välttämättä ole se paras ratkaisu. Neuvoja osataan pyytää tarvittaessa.
  • Sääli. Oli tilanne mikä hyvänsä, sääliä ei kukaan hankalassa tilanteessa oleva kaipaa. Mieluummin rehellistä empatiaa ja kuuntelevaa korvaa!
  • Vamman vähättely, oli se sitten miten hyvällä tarkoitettu. Vamman negatiivisia puolia ei tarvitse muuttaa positiivisiksi, se yleensä saa aikaan vain sen päinvastaisen vaikutuksen kuin mitä tarkoitettu. Parempi on löytää lapsesta positiivisia puolia ja pysyä niissä, esimerkiksi: ”Kaikesta huolimatta hän on maailman ihanin lapsi!” tai ”Oppimisvaikeuksista huolimatta hänellä on todella hyvä rytmitaju!”
  • ”Serkun kummin kaiman vaimon isällä on sama vaiva”. Vaikka kuinka hyvällä tarkoitettu, tämän kuulemiseen väsyy. Jos ei ole muuta sanottavaa kuin että tietää jonkun toisen, jolla on sama vamma, kannattaa miettiä tarvitseeko sitä sanoa ollenkaan. Eri asia on, jos tarinaan on hyvä punainen lanka piilotettuna – kuten mistä hänelle oli apua.
  • ”Hän on keskonen, koska söit liian tulista ruokaa!” (Miksi ei: Näin on sanottu minulle. Vaikka kuinka tämä olisi tarkoitettu vitsinä, se satuttaa. Vanhemmat syyttelevät itseään helposti jo terveenkin lapsen kanssa (eritoten äidit: imetys/purkkiruoat/kestovaipat), entäs sitten jos kyseessä on vammautunut lapsi? Suosittelen siis olemaan varovainen vammasta vitsiä tehdessä. Turvallisinta tehdä niin on silloin, jos vanhemmat itsekin vitsailevat asiasta.)
  • ”OK, ollaan ymmärretty jo. Lapsesi on vammainen. Vaihda jo levyä!” (Näin on sanottu ystävälleni, keskosen äidille. Vaikka joskus saattaisikin ärsyttää, että vammaisuus on puheenaiheena jatkuvasti – niin entä jos tilanteen kääntäisi toisinpäin? Onko joitain huolia, joista itse avaudut jatkuvasti? Ihmissuhdehuolet, raha- tai työasiat? Miltä tuntuisi, jos kuunteleva ärähtäisi samalla tavalla? Avautuisiko hänelle enää uudestaan?)

learning_to_love_flowers

Voi sanoa ilman huolta – ja asioita, mitä erityisen vanhempi haluaisi kuulla:

  • ”Olet todella upea äiti/isä! Hän näyttää voivan todella hyvin. Miten sinä itse jakselet/oikeasti voit?” Oikeasti kuunteleva korva on yksi ihanimmista asioista, mitä kenellekään voi antaa! Kuin myös keskeyttämättä kuunteleminen.
  • ”Voinko mitenkään olla avuksi? Tuoda vaikka joku ilta illallista?” Toteuttamiseen tarkoitetut konkreettiset avuntarjoukset ovat kuin lahja enkeliltä. Jo pienet asiat ilahduttavat ja auttavat!
  • ”Missä voin pestä kädet?” on esimerkki keskoslasten ja muiden infektioherkkien vanhempien rakastama lausahdus, joka osoittaa huolehtimista ja välittämistä.

standingcoaster

Ei ole ”meitä” tai ”teitä”.

Ei ole mitään vastakkainasettelua terveiden lapsien ja erityislapsien vanhempien välillä. Vanhempina ja ihmisinähän me olemme ihan samanlaisia kuin sinäkin tai omat vanhempasi ja vaikkapa naapurin perheen aikuiset. Erityislapsen saaminen ei tee meistä huonompaa tai parempaa äitiä/isää kuin terveiden lasten saaminen. Erityislapsi tarkoittaa ainoastaan, että meillä on hieman enemmän haasteita tällä elämänsaralla. Muuten olemme kuin kuka tahansa muukin – murehdimme rahasta, ajan riittävyydestä, ihmissuhteista ja lapsiemme tulevaisuudesta. Iloitsemme auringonpaisteesta, hyvästä elokuvasta, maukkaasta ateriasta ja lapsiemme onnistumisista.

Eikä tähän vaikuta sukupuoli, ihon tai minkään muunkaan kehonosan väri, seksuaalinen suuntautuminen tai ammattimme kuin mikään muukaan. Postauksella halusinkin antaa vinkkejä niihin mahdollisesti vaikeisiin sosiaalisiin tilanteisiin, jolloin ei ihan varmaksi tiedä, kuinka toimia. Erityislapsen vanhemman kohdatessaan kannattaakin ensilähtöisesti muistaa, että mekin olemme vain ihmisiä.

Ole siis rento, aito oma itsesi.

nicurakkaus

Ainahan voi myöntää rehellisesti, tunnesanoja käyttäen, miltä tuntuu kohdata erilaisia haasteita vastaan kamppaileva äiti/isä.

”Minua pelottaa, että sanon jotain väärin.”

Mitä todennäköisemmin pääsee huomaamaan, että kyseinen pelko oli aivan turha.

Mitä ajatuksia tämä herätti? Oliko tästä apua?

Postaus julkaistu alunperin 5.4.2014.
Postausta pienesti päivitetty.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Taas hyvä kirjoitus. Minun on kerrottu uhriutuvan ja liioittelevan autistisen lapsen kanssa elämistä. Lisäksi olen saanut tuntea kateutta Kelan tuista, joilla ei tosiaan kukaan rikastu.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.