Perhe-elämä
20.11.2016

She Don’t Wear Dresses. Part 3.

She Don’t Wear Dresses. Part 3.

1800, dinner time and another round of meds for Elsa. I enjoy cooking, so tend to do more of the cooking than Maiju, while cooking I am lord of the domain, king of the castle the main man. And also the only man. I am outnumbered by females. They are all wonderful, I love them dearly but they gang up on me. So, cooking is my way of escaping for a little while and be a man, cooking meat with fire and handling sharp knives. While I’m mixing something up, Maiju does Elsa’s 1800 meds, these are the same batch she has at midday and 0600. And hopefully, if all is going anywhere near to plan Elsa is on feed number three of the day. How far into it varies a lot, to have a decent shot at an early bed time feed three needs to be done by 2000.

Time for a little math. Elsa’s feed contains 1kcal per ml. She has 4 feeds a day of 225ml which gives her a daily total is 1000kcals. Recommended calories for an average 3-year-old is 1000kcal per day. So Elsa meets that requirement. This is all based on the idea that Elsa’s daily activity matches that of an average 3-year-old. Unfortunately, her dystonic movements, which she has very little control over, burn calories, so she is always using up extra energy, even when she is asleep. Her body is only at rest for about 4 hours in any 24-hour period, usually at times of deep deep sleep. The 1000kcal intake barely covers her for the day. This means that it is vital to Elsa that she gets these 4 full feeds a day. In part 2 I mentioned about time debt, how 4 feeds at 4 hours takes a total of 16 hours a day, but factoring breaks and other activities means 16 hours usually becomes 20 hours a day. Her last feed finishes at about 0130 to 0200. Our daily time debt is now 2 at hours. Wake up time is 0530 so that’s 3 and a half hours sleep.

Special nap time cuddles with Daddy!

Special naptime cuddles with Daddy!

One of us needs to be awake with Elsa during her feeds, I take most of this burden, Maiju takes charge of Anna for the night, especially when she is teething and needs cuddles to settle. Maiju and I try as often as possible to spend at least 30 minutes at the end of the day together, a bit of quality us time. We chat about the day, plan for tomorrow and just enjoy knowing that another day has been completed without any hiccups. It’s our way of dealing with what has gone before and what is about to come without resorting to harsh words and violence.

After everyone is in bed, I relax, watch a little more Netflix and make note of anything that needs doing the following day. It’s very peaceful and quiet, it’s a nice time to reflect and think about getting things back in order for another day. As soon as the feed is done Elsa is placed in bed, oxygen prongs attached and pumping out 2 litres of oxygen, sats monitor firmly attached and plugged into the mains. Then silent, sleepy slumber.

After reading through all 3 parts you might wonder what Maiju does during the day, it’s a good thing that she has a blog that she writes that you can catch up on what she does. We have almost divided up the children so we have one each, a nice and easy balance. We do both spend time with Elsa and with Anna but I prefer to do more work with Elsa so Maiju can enjoy what she never got to enjoy when Elsa was born, being a mum and enjoying all the little developments that babies make. After the expectation of her first child being denied to her, it is nice to see her enjoy the new mummy things. I had my chance to enjoy new daddy things when Ruby was born so I want to make sure Maiju enjoys as much as this as possible.

Written by Dan McEvoy

Previous parts

She Don’t Wear Dresses. Part 1. (About mornings)
She Don’t Wear Dresses. Part 2. (About afternoons)

These 3 parts cover our daily routine when Elsa was fed through nj-tube. As she’s got a peg button now, our days have changed again. Would you love to read about the difference that has made to our lives written by me, Dan?


Hän ei pukeudu mekkoihin. Osa 3.

1800, illallis- ja lääkekierroksen aika Elsalle. Minä nautin kokkaamisesta, joten minä kokkaan yleensä enemmän kuin Maiju. Ruokaa tehdessäni olen valtakunnan isäntä, linnan kuningas, päämies. Sekä ainut mies. Minä olen piiritetty naisilla. He ovat kaikki aivan mahtavia, rakastan heitä, mutta he liittoutuvat minua vastaan. Kokkaaminen onkin minun tapani karata pieneksi hetkeksi ja olla mies, kypsentää lihaa tulella ja käsitellä teräviä veitsiä. Kokatessani Maiju antaa Elsalle hänen 1800 lääkkeet, ne samat, mitkä hän sai keskipäivällä ja 0600. Toivottavasti, jos kaikki on menossa edes lähes suunnitelmien mukaisesti, Elsalla on menossa päivän ruoka-annos numero 3. Kuinka pitkällä annos on vaihtelee paljon, mutta päästäksemme nukkumaan kohtuuajoissa 3. ruoka-annoksen olisi päätyttävä kello 2000 mennessä.

Pienen laskutoimituksen aika. Elsan ruoka-annos sisältää 1 kalorin per millilitra. Hänellä on neljä 225 millilitran ruoka-annosta päivässä, mikä tekee 1000 kaloria koko päivän annokseksi. Suositeltu päiväannos kolmevuotiaille on 1000 kaloria päivässä, joten Elsan saama ravinto vastaa suositusta. Tuo kaikki perustuu siihen ideaan, että Elsan päivittäiset aktiviteetit vastaisivat normaalin ikäisensä touhuja. Valitettavasti Elsan dystoniset liikkeet, jotka ovat lähes hallitsemattomat, polttavat kaloreita, joten hän käyttää energiaa jopa nukkuessaan. Hänen vartalonsa on levossa vain noin neljä tuntia vuorokaudessa, silloin kun hän on hyvin hyvin syvässä unessa. 1000 kaloria kattaa juuri ja juuri hänen päivittäisen energiatarpeensa. Se tarkoittaa, että Elsalle on elintärkeää saada nuo 4 ruoka-annosta kokonaisuudessaan. 2. osassa mainitsin aikavelan, kuinka 4 neljä tuntia kestävää ruoka-annosta vievät kokonaisuudessaan 16 tuntia päivästä, ja ottaen huomioon tauot ja muut aktiviteetit tuo 16 tuntia muuttuu yleensä 20 tunniksi. Hänen viimeisin ruoka-annoksensa päättyy yleensä joskus 0130 ja 0200 välillä. Olemme ajallisesti velkaa jo kaksi tuntia. Herätys on kello 0530, mikä tarkoittaa kolmen ja puolen tunnin unia.

Kuvassa päikkärihalit isin kanssa!

Yhden meistä täytyy olla valveilla Elsan ruokinnan aikana. Minä otan suurimman osan tästä vastuusta, Maijun vastuulla öisin on Anna, eritoten silloin kun hampaita on tulossa ja hän tarvitsee paljon haleja rauhoittuakseen. Maiju ja minä yritämme niin usein kuin mahdollista viettää ainakin 30 minuuttia yhdessä päivän päättyessä, vähän laatuaikaa, me-aikaa. Juttelemme päivästä, suunnittelemme huomista ja nautimme tietäen, että jälleen yksi päivä on saatu päätökseen ilman takaiskuja. Tämä on meidän tapamme käsitellä sitä, mitä on tapahtunut ja tulee tapahtumaan, turvautumatta tylyihin sanoihin tai väkivaltaan.

Kun kaikki ovat sängyssä minä rentoudun, katson vähän lisää Netflixiä ja huomioin vielä kaiken, mitä pitää tehdä seuraavana päivänä. On hyvin rauhallista ja hiljaista, on hyvä hetki valmistautua tulevaan. Heti, kun viimeisin ruoka-annos on loppunut, Elsa laitetaan sänkyyn, laitetaan happiviikset päälle 2 litralle happea, saturaatiomonitori on tiukasti liitettynä niin tyttäreen kuin pistorasiaan. Sitten hiljaisuus, unta.

Luettuasi kaikki kolme kirjoitustani saatat ihmetellä, että mitä Maiju tekee päivisin. On hyvä, että hän kirjoittaa blogia, joten voit sitä kautta saada selville mitä hän tekee. Me olemme melkeinpä jakaneet lapsemme, jotta meillä molemmilla on yksi, josta huolehtia. Me molemmat vietämme aikaa niin Elsan kuin Annan kanssa, mutta minä mieluummin teen töitä enemmän Elsan kanssa, jotta Maiju voi nauttia siitä, mitä hän ei kokenut Elsan synnyttyä. Nauttia äitinä olemisesta ja kaikista niistä kehitysaskelista, mitä vauvat tekevät. Kun tuo ennakko-odotus häneltä kiellettiin, on nyt niin mukava seurata hänen nauttivan kaikista uusista äiti-asioista. Minulla oli minun mahdollisuuteni tehdä uusia isi-asioita Rubyn synnyttyä, joten haluan varmistaa että Maiju pystyy nauttimaan vauva-ajasta nyt niin paljon kuin mahdollista.

Aiemmat osat:

She Don’t Wear Dresses. Part 1. (Aamuista)
She Don’t Wear Dresses. Part 2. (Iltapäivistä)

Nämä kolme kirjoitusta kuvaavat päivärutiinejamme, kun Elsa ruokittiin vielä nenäohutsuoliletkulla. Nyt hänellä on peg-nappi, mikä on muuttanut päiviämme. Haluaisitko lukea peg-napin tuomasta erosta päiviimme minun, Danin, kirjoittamana?

Kirjoittanut: Dan McEvoy
Kääntänyt: Maiju Heikkinen

Avainsanat

Kommentit

Dan, you’re such a great man and father! Maiju and the girls are so lucky to have a man like you in their life. And yes, I would also like to reed more blogs written by you, they give a nice perspective about your life and how you and Maiju think about all of it.

Meriannen

Thank you for your kind words. I might be working on something already.

Kyllä kiitos lisää 😊 Todella mielenkiintoista lukea tekstejä molempien näkökulmista. 👍

Dan: Kirjoitat ihanalla tavalla perheestäsi. Teksteistäsi käy ilmi, kuinka ihana ja rakastava isä olet lapsillesi ja puoliso Maijulle. Arvostan! Ainakin minä haluaisin lukea lisää tekstejäsi! 🙂

Maiju: Mahtava idea antaa Danin kirjoittaa blogiisi. Miten olet voinut, uuvuttaako arki? Toivon sinulle ja perheellesi voimia ja jaksamista arkeen! <3 Onko Elsa toipunut hyvin leikkauksesta?

Täällä Savossa ei enää juurikaan ole lunta. Viime viikolla oli jo oikein kivasti, mutta loppuviikosta se suli pois. Viikonloppuna satoi lunta niin paljon, että näytti jo ihan talvelta, mutta tämän päivän on satanut vettä. Se niistä lumista.. Toivottavasti jouluksi tulisi valkoinen maa! Muistan toiveesi joulusta Suomessa. Toivon sydämestäni, että Elsan vointi antaa siihen mahdollisuuden!

Meriannen

Thank you for your kind words! – Dan

Olen ennenkin vinkannut Danille, että hän voisi kirjoittaa blogiin halutessaan.. En tiedä, mikä yhtäkkiä muuttui, mutta nyt hän on kovin innoissaan kirjoittelemassa blogiin juttua! Mistä minäkin olen enemmän kuin innoissani, on ihanaa lukea toisen näkökulmasta tätä juttua, miten hän kokee ja näkee nämä. Kun silloin kun sen näkee mustalla valkoisella se kuitenkin tuntuu ihan eriltä kuin mitä ollaan juteltu. Tiedätkö, mitä tarkoitan?

Arki on vielä aika uuvuttavaa, mutta niin paljon helpompaa kuin aikaisemmin. Kiitos että kysyit! <3 Tämän hetken suurin ongelma on Anna, kun hän ei yhtäkkiä tahdo nukkua öitään.. Tosi pitkään menee nukutusprosessissa iltaisin, kun hän ei tahtoisi mitenkään asettua petiin! Mutta se on niin pientä verrattuna aiempiin kuukausiin, vaikka väsymystä sekin aiheuttaa 😀 Elsa on toipunut todella hyvin leikkauksesta, meidän oma sairaanhoitaja on käynyt viikoittain hänet tarkistamassa ja on ollut tosi vaikuttunut Elsan nopeasta parantumistahdista. Elämä näyttää ja tuntuu nyt jo paljon valoisammalta <3

Ihmeellinen on sää nyt.. Täällä on ollut koko ajan kauhean kylmä ja pari myrskyäkin ollaan koettu! Onko sinne nyt tullut lunta uudestaan?
Se joulu nyt, niin kuin varmaan jo uudemmasta postauksesta tiedät, on peruttu.. Mutta me rakennetaan meidän oma joulu tänne Enkkuloihin ja katsotaan sitten jos lunta päästäisiin ihmettelemään talvilomalla! 🙂

Maiju: Mahtava idea antaa Danin kirjoittaa blogiisi. Miten olet voinut, uuvuttaako arki? Toivon sinulle ja perheellesi voimia ja jaksamista arkeen! <3 Onko Elsa toipunut hyvin leikkauksesta?
Täällä Savossa ei enää juurikaan ole lunta. Viime viikolla oli jo oikein kivasti, mutta loppuviikosta se suli pois. Viikonloppuna satoi lunta niin paljon, että näytti jo ihan talvelta, mutta tämän päivän on satanut vettä. Se niistä lumista.. Toivottavasti jouluksi tulisi valkoinen maa! Muistan toiveesi joulusta Suomessa. Toivon sydämestäni, että Elsan vointi antaa siihen mahdollisuuden!

Luulen ymmärtäväni, mitä tarkoitat siitä, että Dan kirjoittaa ajatuksiaan ääneen. Vähän sama kuin se, että vaikka kuinka tietää, mitä toinen ajattelee, tai kuinka paljon arvostaa, niin heti siitä tulee paljon konkreettisempaa ja todellisempaa, kun sen kuulee toisen suusta kerrottuna jollekin kolmannelle. Kohottaa omaa itsetuntoa kummasti ja se tuntuu erittäin hyvältä!

Ihanaa, että arvostat sitä, että kysyin, mitä sinulle kuuluu! 🙂 Hieman pelkäsin, että ethän koe sitä kysymystä tungettelevana, sillä enhän minä sinua tunne kuin näin blogisi välityksellä..

Mahtavaa, että Elsa on toipunut hyvin! Mutta harmi, että Annan kanssa on nyt pulmia nukkumisen kanssa.. En tiedä, onko sinusta lohdullista vai ei (itseäni samassa tilanteessa tämä tieto lohdutti. Tieto siitä, että en paini asian kanssa yksin), mutta nukkumispulmat ovat pienillä enemmän sääntö kuin poikkeus. Vaihe, joka menee ohi. Annaa saattaa nyt kaikki muu touhuaminen kiinnostaa nukkumista enemmän.

Täällä Savossa on taas lunta! Useampi kymmentä senttiä on satanut nyt parin päivän aikana yhteensä. Jee. 😉

Harmi tosiaan, että ette pääsekään viettämään Suomi-joulua tänne. Mutta jospa talvilomalla sitten pääsisitte! Ja tosiaan, silloin on kyllä varmemmin luntakin. Ja kuten joku jo kommentoikin, niin jos mahdollista, käy ihmeessä paikallisesta Ikeasta ostamassa suomalaista piparitaikinaa (koska se nyt vaan on raakana niin paljon parempaa kuin paistettuna ;D ) ja muita jouluruokia! Juodaanko siellä glögiä? Ja sataako siellä koskaan lunta tai onko pakkasta?

Mahtava tämäkin kirjoitus, lisää!!!

Ihana isi elsalla<3 haluamme lukea lisää!

Haluan tottakai lukea, mieluiten molempien kirjoittamana. Danin tekstejä on tosi kiva lukea 🙂

Meriannen

Laura, I’m working on it and I’m sure Maiju will post about it too

Yes, I certainly would like to know about peg-changes.

Yes, I want to read about your new daily routine!

Of course we want! 🙂 <3

Tietenkin haluamme lukea lisää 🙂

”Minulla oli minun mahdollisuuteni tehdä uusia isi-asioita Rubyn synnyttyä, joten haluan varmistaa että Maiju pystyy nauttimaan vauva-ajasta nyt niin paljon kuin mahdollista.” Mikä ihana, ajattelevainen mies! Tuli tippa linssiin kun luin tuon lauseen, niin huomaavaista.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.