Perhe-elämä
9.11.2016

OLEMME KOTIUTUNEET!

OLEMME KOTIUTUNEET!

Pegin leikkaaminen on loppuunsa läpihuutojuttu, mutta fundoplikaatio monimutkaistaa tilannetta. Kuitenkin lääkäri maalaili, että potilas voisi parhaimmillaan kotiutua jo 48 tunnin jälkeen operoinnista. Toisen ääripään esimerkkinä lääkäri tuumaili parin viikon sairaalalla oleskelua. Minun arvioni oli viikko. Niin uskoi Dankin.

peg_leikkaus_potilas

Tämä meidän supervahva erityistyttömme se osoitti meille vanhemmille taas, että kenessä meistä se sisupakkaus oikeasti piileskelee. Kotiuduimme nimittäin jo sunnuntaina, eli vietimme sairaalalla vain neljä yötä!

erityisen_sisko

Isosisko tuli morjestamaan pikkusiskoa sairaalalla. Kuvan (c) Dani Hanlon

Elsalla on pari leikkaushaavaa masussa, ja tietysti näkymättömissä on se (maalaisittain) ”maha-ruokatorvi-solmu” eli fundoplikaatio. Aluksi tyttö olikin kovin kivuissaan, ja ensimmäisinä tunteina leikkauksen jälkeen hän sai morfiinia kipujaan häivyttämään. Sen jälkeen hänelle annettiin säännöllisesti paracetamolia ja ibuprofenia, sitten niitäkin työnnettiin peg-letkuun vain tarpeen mukaan.

Tiistaina oli jo ensimmäinen täysin särkylääketön päivä.

Tämä kaikki on lyönyt minut ihan ällikällä. Odotin pahinta, ja kaikki.. menikin paljon paremmin kuin uskalsin ikinä toivoakaan. Elsa on voinut hyvin, se kuumeilu leikkauksen jälkeen katosi ja nyt olemme saaneet iloisen tyttäremme takaisin. Tytön, jonka naama on paljas kaikista letkuista!

kuuro_lapsi

Lisähappea hän tarvitsee vieläkin nukkuessaan, mutta tämän suhteen emme odottanutkaan mitään ihmeparantumista. Kunhan Elsa on täysin tervehtynyt leikkauksestaan, niin uskon lisähapen tarpeen myös vähenevän…

Vaikka lääkeaikataulut eivät peggin eli simppelisti suoraan masuun menevän syöttöletkun kautta muuttuneet, niin kaikki on kuitenkin niin paljon helpompaa. Ei enää jatkuvia pH-testailuja (postaus) ja ärsyyntymistä, jos mahanesteitä ei saakaan tarpeeksi ylös testattavaksi. Ei enää vänkyilyä, asennonvaihteluita ja muita vippaskonsteja vain sen takia, että saisi lapselle annettua lääkettä. Kun tuo peg ei voi olla missään muualla kuin mahassa.

Mikä vielä ihanampaa… Olemme jo aloittaneet yösyötöt Elsalle. Se helpottaa päivärutiiniakin niin paljon – tiedätkö, miten paljon sujuvampaa arki onkaan, kun lapsi ei ole enää jatkuvasti kytkettynä syöttöpumppuun, vaan voidaan pitää huoletta jopa kahdenkin tunnin ruokatauko? Mitä kaikkea voikaan oman lapsensa kanssa saada aikaiseksi ja tehdä, kun ei tarvitse varoa kaiken maailman letkuja samalla…!

potilas_kotona

Kuvan (c) Dani Hanlon

Eikä tyttö ole oksennellut – koska nyt se ei ole hänelle mahdollista. Mutta hänelle ei ole tullut mitään oksennusrefleksejäkään, ei mitään huonovointisuutta, ei kipuiluja, ei .. Kaikki tuntuu yhtäkkiä vaan niin paljon helpommalta. Enää ei tarvitse olla valmiina sieppaamaan uteliasta vauvaa pois isosiskonsa luota, kun ei 10 kuukautta vanhan vauvan näppärät sormet pysty enää nappaamaan niistä Elsan naamaa koristaneista letkuista kiinni.. Kun nyt peg on kätevästi paidan alla piilossa.

Anna onkin alkanut osoittamaan entistä enemmän kiinnostustaan Elsaa kohtaan, koska me emme ole jatkuvasti häntä nostamassa siskonsa luota pois.

potilaan_kotiutuminen

Kuvan (c) Dani Hanlon

Kaikki tuntuu yhtäkkiä ihan uudelta … aivan kuin koko maailma olisi avoinna. Täynnä mahdollisuuksia. Ihan kuin näkisin hyvää unta, suklaanmakuista, hattaranpunaista, auringon hitaasti kuumentamaa kesäsäätä..

Älä anna mun herätä.

Itseasiassa, pakko vielä jakaa – tiistaiaamuna heräsin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan hyvin nukutun yön jälkeen. En tiedä, oliko se yösyöttö, että Elsa pysyi unessa koko yön. Saturaatiomonitorikaan ei hälytellyt. En tiedä, miten räkänokkainen hampaita puskeva kuopuksemme nukkui koko yön yli. Mutta näin tapahtui.

Minä olin niin innoissani kaikesta energiasta, että seitsemältä aamulla olin naapurin ovella koiraa hakemassa. Samalla vahingossa varmistin, että naapurin teinipoika oli hereillä ja valmistautumassa kahdeksalta alkavaan koulupäiväänsä. Mutta hei. Minä hain koiran. Minä kävin aamulenkillä.

Kuuraisen aamulenkkini näkymiä.

Kuuraisen aamulenkkini näkymiä.

Ihan parasta.


We’re home!

Peg-surgery is a pretty simple surgery, but fundoplication did make things a bit trickier. The surgeon’s said we could be home after 48 hours from the surgery.. or two weeks. My guess was a week. So was Dan’s.

This strong daughter of ours proved us all wrong as we were discharged on Sunday already! We only spent 4 nights in total in Southampton hospital.

Elsa was in pain after the surgery, but already a day after she only required paracetamol and ibuprofen. After that they were given only when needed.. On Tuesday she had her first pain relief – free day!

This all have totally surprised me as I was anticipating for the worst and all is going even better than I ever dared to hope for.. Elsa’s been fine, the raised temperature after the operation has vanished and we’ve got our happy little girl back! Girl, who doesn’t have any tubes up her nose anymore.

She continues to require extra oxygen when asleep, but we were not expecting for a miracle with that anyway. It is still early days. That could still well change after she’s fully recovered from her operation…

Even if Elsa’s medication schedule didn’t change due the peg, still everything is a lot easier now. We don’t have to play with pH-strips anymore and have our fingers crossed that the nasal-gastric – tube is in the right place. As peg cannot be anywhere else than in her tummy.

What’s even better… is that we’ve  been able to start to feed Elsa overnight. That makes it so much easier during the days as she can have longer feed breaks! Can you imagine how much you can get done with your child within 2 hours that your child is not attached to a feed pump and you don’t have to worry about any tubes while handling your child…?

She hasn’t been sicky as that’s no longer physically possible to her. Suddenly it feels like all the world is open to us again, everything is possible. We don’t have to keep an eye on Anna that much anymore when she crawls to see her sister as there is no more tubes hanging off her sisters face…

It feels like a too good dream to be true. Please, do not let me wake up!

On Tuesday morning I woke up so well rested that I got overly excited.. Maybe it’s the overnight feed as Elsa slept nicely through the night.. I felt so good I went up to our neighbours to take their dog for a little morning walk just because I could and it was amazing!

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Onpa hienoa kuulla kotiinpääsystä!😀Laitatteko siis aina ennen Elsan nukkumaan menoa hänelle happiviikset nenälle ja aamulla sitten otatte ne pois? Onko ollut vielä muuten kuin nukkuessa tarvetta lisähapelle ja käytättekö enää ollenkaan happimaskia? Niin ja vielä jos Elsa päivällä nukahtaa niin tarviiko silloinkin heti antaa lisähappea avuksi? Ja oikein paljon tsemppiä ja hyvinvointia teidän perheelle!😊

Meriannen

Hellou, anteeksi ihan kauheasti vastauksen kestosta!

Aikalailla näin me tehtiin, riippuen miten alkuilta on mennyt. Yleensä Elsa nukahti jo alkuillasta, jolloin sitten seurattiin hänen saturaatioitaan. Jos ne alkoivat tipahdella jatkuvasti (mikä aika varmasti tapahtui joka ilta), niin sitten laitoimme hänet välittömästi happiviiksiin. Joskus ”riskeerasimme” emmekä laittaneet häntä välittömästi happeen kun sänkyyn oltiin kannettu, ja sitten yöllä noustiinkin laittamaan niitä happiviiksiä päälle.

… Luin juuri mitä kirjoitin, ja tarkennan vielä – jos saturaatiot tipahtelivat, niin laitoimme hänelle happiviikset jo ennen kuin oltiin kannettu petiin.

Happimaski oli vain isommassa hädässä, eli silloin kun saturaatiot tipahtivat nopeasti tosi alas eivätkä nousseet ylös, esim. silloin kun hän oli juuri oksentanut. Tai jos yski paljon, jolloin hänellä oli vaikeuksia saada sitten tarpeeksi happea takaisin.

Kommenttisi aikoihin Elsa tarvitsi enää vain nukkuessaan lisähappea, eikä aina päikkäreillä, mutta öisin. Nyt ei ole moneen päivään tarvittu ollenkaan lisähappea…!

Kiitos tosi paljon siun kysymyksistäsi ja anteeksi ihan hirveästi, että vastaamisessani kesti!

Niin ihania uutisia! Mukavaa loppuviikkoa sinne! ❤

Ihania uutisia!! Mikä sisupussi Elsa onkaan! Hienoa, että kaikki meni superhyvin ja tuntuu jo nyt helpottaneen moni asia. Hyvää vointia Elsalle ja koko perheelle mukavaa joulun odotusta lumisesta Suomesta!

Meriannen

Kiitos ihana minttu ja ihanaa joulunodotusta sinne myös! <3 <3

Mahtava kuulla että kaikki on lähtenyt sujumaan paremmin kuin hyvin. Tsemppiä koko perheelle, ei varmasti tule letkurumbaa ikävä!

Meriannen

Ei kyllä varmasti tule, vaikka tähän masuavannehommeliinkin letku liittyy, niin on tää edelleen niin paljon helpompaa ja stressittömämpää kuin nenämahaletkuilu tai nenäohutsuoliletkuilu!!

Kiitos Ellu P. tosi kivasta kommentista <3 <3

Ihania kuulumisia! Elsa on keijumaisen kaunis, olen usein ennenkin niin ajatellut. Mahtavaa että Anna pääsee nyt paremmin tekemään tuttavuutta isosiskoon. Kaikkea hyvää teidän superperheelle lumisesta Helsingistä!

Meriannen

Kiitos kauheasti, Reetta!

On ollut mieletöntä seurata Annan ja Elsan kommunikointia nyt keskenään, kun ei tarvitse ihan niin valppaana olla vahtimassa, ettei vauva revi niitä letkuja pois naamasta.. Kun niitä ei enää ole! Olen seurannut, kuinka Anna on silitellyt Elsan hiuksia (ja sitten taputellut vähän kovakouraisesti), ottanut Elsan kädestä kiinni.. Ja myös painanut sormella Elsan nenää.. <3

Aivan mahtavaa!!! Sitkeä ja sisukas on teidän Elsa! <3

Tästä postauksesta tuli itsellekin todella hyvä mieli ja hymy huuliin teidän puolesta. Kiitos Maiju! 🙂

Meriannen

Kiitos itsellesi tosi ihanasta kommentista <3 <3 <3

Ihanaa, ihanaa, ihanaa 💙💙💙 aivan mahtavia uutisia! Olette kyllä sellainen sisupakkaus koko perhe 💙

Meriannen

Niin olette tekin! <3 <3 Toivottavasti sinne teille kuuluu hyvää? 🙂 <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.