Perhe-elämä
7.11.2016

She Don’t Wear Dresses. Part 2

She Don’t Wear Dresses. Part 2

While I am napping away contently Elsa continues her feed and starts on the next one, with only a 30-minute break between. These 30 minutes are pretty precious; it is the only time of the day when Elsa is not connected to anything. It’s a time of action. Battle stations and all hands to the toddler. 30 minutes for Elsa is bath time, change of clothes, massage and teeth clean, or if timed correctly, which it never is, an appointment with one of the several professionals that help take care of her. It could be moving her into her standing frame and getting her strapped in, or moving from her chair to the floor for stretch and chest physio. Incidentally, anything over 30 minutes, or any breaks not part of the schedule all get added on to the end of the day, our days are all about balancing time and on pretty much every day we end up in debt.

There are things we can do with Elsa still attached to her feed but there is the added logistics of moving her and her feed pump at the same time, which is normally a two-person job. One for the child and one for the pump, so as long as we are not going too far we can manage.

Midday comes with another load of meds, the same lot as she had at 0600.

cp_vammainen

We have always tried to instil a sense of routine to Elsa’s day, certain activities at certain times, anyone who has visited our home would have seen the white board on the wall listing appointments and visits, these also must be factored into Elsa’s day, too many variables and too little time.

We do what we can when we can. Most of Elsa’s play revolve around assisting her fine motor movement, dexterity and coordination. Reaching for toys, or grasping objects. Moving herself from her back to her side and back again.

All these basic things that a baby learns within the first months Elsa struggles to do, her brain and body just don’t seem to get on at all. Her jerky movements have to be restrained for her to be able to reach out and touch something. Imagine you’re making a cup of tea (or coffee if you happen to be from Finland), the teabag goes into the mug, then the water then the milk and then you stir, drain the bag and remove it. Now lets play a game that nearly everyone has played some point. I’ll put my hands behind my back and you will put your arms through the gaps between my elbows and body, there, now you are my arms. Now lets try and make another cup of tea. I will need to describe everything as you cannot see because you are behind me. Now I am Elsa’s brain and you are her body, the simple task of making a cup of tea now becomes a little bit more of a struggle. To make it even harder I don’t want tea, I want a Mai Tai, I am describing how to make it but you are trying to do everything as if you were making a cup of tea. That’s a close as I can think to what Elsa does when she wants to reach for a toy. She finds this tiring, so we try to find a balance between making her work but not causing her too much stress.

After some work her reward is usually Futurama, she loves it. It was one of the first things that she responded to as a baby, a sign that somewhere in her brain there was a degree of intelligence processing away. She knows her favourite episodes, she knows the ones she dislikes. She laughs at the funny bits and can’t seem to get enough of it.

vammainen_lapsi

Another thing she enjoys is music, she sits cuddled up to me, headphones over her implants, and I play the music loud. When I do I connect a set of earbuds to her implant which gives me an idea of how it sounds after the implant has processed it. Originally I went with children’s songs, the plaintive cry about holes in buckets, what the wheels on the bus do and some old man playing knick-knack on someone else’s property. Elsa was unimpressed. The processed version was a horrific high pitch mess of noise. Not something I nor Elsa would recommend. The next step was to go through my own music collection, Punk and New Wave all sound like white noise, folk music sounded like singing Leprechauns playing out of tune banjos. I tried Billy Bragg, she’s ok with his politics, though his voice when processed isn’t overly easy to discern. She likes some Bjork records, her vocal tone and range always comes across pretty clear, but the music was too changeable, too much contrast between loud thumping bass and mellow harmonies. And then we hit the right note; Frank Sinatra. Early Sinatra, Songs for Swingin Lovers and In The Wee Small Hours, the combination of Frank’s low and easy voice, the big band sound all came though the processor sounding half decent. She loves Frank. Since then I have found that she also likes the bands Beirut and Hawk and A Hacksaw. And she has a special love for The Polyphonic Spree. The sounds of uplifting orchestration and a sense of joy come across well though her implant.

This musical interlude leads us up to tea time and early evening and that all comes up in the next part…

Previous parts:

She don’t wear dresses. Part 1.

Written by Dan McEvoy
Photos by Dan McEvoy


Hän ei käytä mekkoja. Osa 2.

Nukkuessani päikkäreitäni tyytyväisenä Elsan syöttö jatkuu ja vaihtuu seuraavaan. Ruokien välillä on vain 30 minuutin tauko. Nuo 30 minuuttia ovat arvokkaita; ne ovat ne ainoat hetket päivän aikana, jolloin Elsa ei ole kytkettynä mihinkään laitteeseen. Toiminnan aika. Hyökkäysasemiin ja kaikki kädet taaperoon. 30 minuutissa on Elsan kylpyaika, vaatteidenvaihto, hieronta ja hampaiden pesu, ja jos oikein ajoitettu, mikä ei koskaan tapahdu, se on vastaanottoaika jonkun Elsan hoidossa auttavan ammattilaisen kanssa. Tuona aikana saatamme siirtää hänet seisomatukeensa tai irroittaa hänet tuolistaan lattialle venyttelyä ja rintakehän fysioterapiaa varten. Huomioon ottaen, että mikä tahansa mikä vie pidempään kuin 30 minuuttia, tai mitkä tahansa aikatauluun kuulumattomat ruokintatauot, pitkittävät päivän loppurutiineja. Meidän päivämme kuluvatkin tasapainotellessa kellon kanssa, ja melkein joka päivä jäämme miinukselle.

Pystymme tekemään Elsan kanssa tiettyjä asioita silloinkin, kun hän on liitettynä ruokapumppuunsa, mutta se lisää logistiikallisia ongelmia hänen siirtelynsä kanssa. Pitäähän meidän siirtää sekä hänet että syöttöpumppunsa yhtä aikaa, mikä yleensä onkin kahden henkilön homma. Yksi lapselle ja toinen pumpulle, joten kunhan emme mene liian pitkälle niin pärjäämme.

Keskipäivän lääkeaika saapuu, samat lääkkeet kuin kello 0600.

Me olemme yrittäneet ylläpitää jonkinlaista päivittäistä rutiinia Elsan kanssa, tietyt aktiviteetit tiettyyn aikaan. Jokainen, joka on käynyt meillä on nähnyt meidän ison valkoisen ilmoitustaulumme, jossa on lista kaikista vastaanottoajoista ja vierailuista, mitkä vaikuttavat myös Elsan päivään, liian paljon liikkuvia tekijöitä ja aivan liian vähän aikaa.

Me teemme mitä voimme silloin, kun pystymme sen tekemään. Suurin osa Elsan leikkimisestä pyörii hänen hienomotoristen taitojen, näppäryyden ja koordinaation ympärillä. Lelujen tavoittelua tai tavaroista kiinni ottamista. Itsensä liikuttamista selältä sivulleen ja takaisin selälleen.

Nämä kaikki perusasiat, joiden kanssa Elsalla on vaikeuksia, vauva yleensä oppii ensimmäisten elinkuukausiensa aikana. Elsan aivot ja keho eivät vain vaikuta tulevan toimeen ollenkaan. Hänen nytkähteleviä liikkeitään pitää kahlita, jotta hän pystyisi tavoittelemaan tai koskettamaan jotakin. Kuvittele, että sinä olisit tekemässä itsellesi kupillista teetä (tai kahvia, jos satut olemaan kotoisin Suomesta). Teepussi menee mukiin, sitten vesi, maito ja sekoitat, puristat teepussin ja heität sen pois. Pelataanpa nyt peliä, jota lähes kaikki ovat jossain vaiheessa pelanneet. Minä laitan käteni selkäni taakse ja sinä laitat kätesi kyynärpäiteni ja vartaloni välisistä raoista. Sinä olet nyt minun käteni. Yritetäänpä nyt tehdä kupillinen teetä. Minun pitää kuvailla sinulle kaikki, koska sinä et näe selkäni takaa mitään. Minä olen Elsan aivot ja sinä olet hänen vartalonsa. Yksinkertainen teen tekeminen on tullut nyt paljon vaikeammaksi. Tehdäksemme asioista vielä hankalampia, minä en tahdo teetä, haluan Mai Tain, minä kuvailen sinulle sitä miten se tehdä, mutta sinä teet kaiken kuin olisit tekemässä teetä.

Näin minä kuvittelen Elsan tekevän hänen tavoitellessaan lelua.

Se on hänestä hyvin väsyttävää, joten me yritämme huolehtia siitä, ettemme aiheuttaisi hänelle liikaa stressiä varmistaen, että hän silti joutuu tekemään töitä. Jonkin ajan jälkeen palkitsemme hänet yleensä Futuramalla, mitä hän rakastaa. Futurama oli yksi niistä ensimmäisistä asioista, mihin hän reagoi vauvana, merkki siitä että jossain siellä hänen aivojensa sisällä oli jonkinasteinen määrä älykkyyttä prosessoimassa. Hän tunnistaa lempparijaksonsa, hän tunnistaa ne, joista hän ei tykkää. Hän nauraa hauskoissa kohdissa ja hän ei vain näytä saavansa tarpeeksi Futuramasta.

Toinen asia mistä Elsa todella nauttii on musiikki. Hän istuu sylissäni, kuulokkeet sisäkorvaistutteidensa päällä, ja minä soitan hänelle musiikkia kovalla. Olen yhdistänyt tietyt korvanapit hänen implantteihinsa, mitkä antavat minulle idean siitä, miltä kaikki äänet kuulostavat Elsalle sen jälkeen kun implantit ovat ne prosessoineet. Alunperin soitin hänelle lastenlauluja, surumielistä porua ämpärin rei’istä, mitä ne bussin pyörät tekevät ja jonkun vanhan ukon taputteluleikkiä toisten tavaroilla.. Elsa ei ollut vakuuttunut. Implanttien prosessoima versio oli kauhea korkeiden äänien sekamelska. Ei mitään sellaista, mitä minä tai Elsa suosittelisimme kenellekään. Seuraavaksi kävimme lävitse minun musiikkikokoelmaani, punkki ja new wave kuulostivat kaikki aivan valkoiselta ääneltä, folkmusiikki kuulosti kuin haltijoiden laululta, leikiltä ja virittämättömiltä banjoilta. Yritin Billy Braggia. Elsa oli OK hänen politiikkansa kanssa, mutta hänen prosessoidusta äänestään ei kovinkaan. Hän tykkäsi joistain Björkin kappaleista, hänen vokaaliensa soinnut ja ääniala tulevat hyvin esille prosessoitunakin, mutta hänen musiikkinsa on liian muuttuvaista, liian paljon kontrastia kovaäänisen basson ja lempeän harmonian välillä. Sitten osuimme jättipottiin: Frank Sinatra. Aikainen Sinatra, laulut kuten Swinging Lovers ja In the Wee Small Hours, sekoitus Frankin matalaa ja helppoa ääntä sekä bändin soittimet tulivat prosessoituina läpi kuulostaen melko kelvolliselta. Hän rakastaa Frankia. Tämän löydöksen jälkeen olen oppinut myös, että Elsa rakastaa sellaisia bändejä kuin Beirut ja Hawk and A Hacksaw. Hän rakastaa erityisesti The Polyphonic Spreetä. Orkesterin nostattavat äänet ja ilon tunteet tulevat hyvin implanttienkin läpi.

Tämä musiikin välinäytös viekin meidät seuraavaksi illallisaikaan ja aikaiseen iltaan, mistä lisää seuraavassa osassa….

Edelliset osat

She Don’t Wear Dresses. Part 1.

Kirjoituksessa mainitut englantilaiset lastenlaulut:

There’s a Hole in the Bucket

Wheels on the Bus

This Old Man He Played One

Linkit johtavat YouTube-videoihin.

Kirjoittanut: Dan McEvoy
Kuvat: Dan McEvoy

Kääntänyt: Maiju Heikkinen

Avainsanat

Kommentit

Ihana kirjoitus! Varsinkin tuo musiikkivalintaosuus! Fiksu, hieno isä (äidin lisäksi) Elsalla!

Meriannen

Dan on aina ihan innoissaan kokeilemassa kaikkia apuvälineitä ja opettelemassa niiden kaikki kikat, ja nuo sisäkorvaistutteet ovatkin olleet yksi hänen lemppareita Elsan välineistä! 😀 Fiksu isi siis <3

Hups, siis Dan ei Dani ☺ -eve-

Hei Dani ja Maiju,
Oletteko soittanut Elsalle acapella-musiikkia? Kyseisessä musiikissa ei ole korkeita ns. ”säröääniä”, koska musiikissa ei käytetä soittimia, vaan kaikki äänet lauletaan. Maiju varmaankin tietää (tai joskus ainakin kuullut) suomalaiset yhtyeet Rajaton, sekä Club for five. Ohessa linkki yhteen acapella-kappaleeseen: https://m.youtube.com/watch?v=k66OtrX5YUo
-eve-

Meriannen

Nää niin lähtee kokeiluun, kiitos ihan mielettömästi hyvästä vinkistä! Raportoidaan myöhemmin reaktiot <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.