Perhe-elämä
1.11.2016

Mikä syysloma?

Mikä syysloma?

Ehkä sen osasi katkeranmakuisesta postauksestani jo arvata. Ei meidän syyslomaviikkomme tosiaan mennyt suunnitelmien mukaisesti, vaikka iloisiakin yllätyksiä tuli vastaan. Muun muassa syyslomansa täyteen buukannut Ruby halusi kuitenkin niin kovasti tulla meidän luokse, että hän järjesti sille aikaa – ja niin me kävimme tyttöporukalla Poolen keskustassa lounaalla, viimeistelimme Rubyn oman postauksen ja katselimme Dudesonsseja YouTubesta.

Arvaatteko, miten muuten syysloma meni?

No tietenkin sairaalalla, missäs muualla. Ei päästy sinne elokuvateatteriin katselemaan poppoolla elokuvaa, vaan istuimme tuttuakin tutummassa sairaalassa.

erityislapsi_sairastaa

Aluksi ei ollut mitään syytä huoleen, vaikka kello oli jo paljon keskiviikkona ollessamme sairaalaan yhteyksissä. Syynä oli vain tukkeutunut nenäohutsuoliletku: kyselimme neuvoja, ja saatuja niksejä kokeilimme kotosalla. Ne eivät toimineet, joten pakkauduimme kahden aikaan aamulla autoon ja ajelimme sairaalalle. Siellä röntgenissä paljastuikin, että ei se letku ollutkaan tukossa, vaan se oli mennyt ihan mutkalle. Sellaiselle sykkyrälle, että se olisi ihan hyvin voinut olla tukossa.

Sairaanhoitotiimin valvovan silmän alla Elsaa pystytään ruokkimaan nenämahaletkun kautta jopa 24 tuntia vuorokaudessa, jolloin hyvin hitaalla tiputusvauhdilla hänen ruokkimisensa suoraan masuun onnistuu refluksinkin uhalla. Sinne sitä sitten jäätiin ja peruttiin kaikki suunnitelmat.

Seuraavan päivän kuluessa henkilökunta yritti järjestellä nenäohutsuoliletkun asennusta, mutta niinpä oli se tarvittava erikoislääkäri syyslomallaan. He soittelivat naapurisairaaloita myöten, ja mahdollisesti Southamptonissa he pystyisivät letkun asentamaan perjantaina. Ei siinä muuta kuin pyöritelty peukaloita…

Kunnes Elsalle ihan yllättäen nousi kuume. Korkea kuume. Kipuja. Yhtäkkiä edessäni oli tyttö, joka itki ja parkui kipuaan, eikä edes syli auttanut. Ihan niin kuin silloin, kun hän kärsi kesällä haimatulehduksesta! Mitä ihmettä? Lääkärit tutkivat, ottavat verikokeita, määräävät kipulääkkeitä, laittoivat tytön tippaan.. Yö kuluu levottomasti, tyttö vain itkee. Haima-arvot ovat normaalit, tulehdusarvot normaalit, ei mitään syytä kuumeeseen ja selkeään kipuun. Mitä..?

Niin kului perjantai. Sitten tuli työvuoroon Elsan hyvin tunteva lääkäri, ja yhtäkkiä asiat alkoivat selviämään. Hän aloitti varotoimena vahvan antibioottikuurin, ja pian kivut hälvenivät, kuume laski, ja hän sai jopa nenäohutsuoliletkun paikoilleen bridlen kera. Viikonloppuna hän tuli sitten kotiin.

Jännitys onkin siis kova, että onnistuuko leikkaus tälläkään kertaa. Minä olen mennyt aivan laskuissa sekaisin siitä, kuinka monta kertaa pelkästään kuukauden aikana ollaan oltu sairaalalla. Ollaan stressattu ruokinnoista, painon yhtäkkisestä tipahtamisesta, sitten juhlineet painon nousua. Nyt olemme melkein jo tavoitteessa, siinä 13 kilossa, mihin ravintoterapeutti tähtäsi leikkausajalle.

anna

Onneksi ystävämme Hanlon huolehti, että Annalla oli kivaa tekemistä!

Tämä postaus on ajastettu, ja kun näitä rivejä tavaatte, me olemme matkalla Southamptoniin. Keskiviikkona olisi leikkaus. Peg ja fundoplikaatio. Pitäkää meille peukkuja, että se vihdoin onnistuisi, että Elsa olisi leikkauskunnossa, että leikkaus menisi hyvin ja ongelmitta, ei komplikaatioita… Voi, minua niin jännittää, pelottaa ja hermostuttaa!


What half-term holiday?

Maybe it could be sensed through my bitter blogpost. Our half-term didn’t go as planned, even though we did have some nice surprises too! Ruby had her whole week fully booked with activities with her friends and her trip to North England to see her Mum’s side of the family, she still wanted to see us so she arranged time for it. So we went to Poole town centre for lunch, finished off her blogpost about YouTubers and watched The Dudesons on Youtube.

Can you guess how we spent the rest of the half-term?

Well, in the hospital, where else. We couldn’t go to that cinema for disabled friendly screening as at the time we were sitting next to Elsa’s hospital bed in ever so familiar hospital.

First, we were not worried, even if it was quite late when we were in touch with the hospital. The nj-tube had been playing up and then it seemed to be blocked completely. We got some advice what we could try at home, but as those didn’t work, we packed our bags and drove to the hospital in the middle of the night. X-ray revealed that the tube was not actually blocked but kinked, and so it wasn’t usable anymore.

In the hospital it is entirely possible to feed Elsa with the ng-tube for 24 hours straight, so the feed rate was set up really low to avoid the risks of reflux. Therefore we stayed in the hospital to ensure Elsa’s safe feeding and cancelled all of our plans for the coming days.

The next day the hospital staff tried to arrange to get a slot for Elsa to get her nj-tube inserted back again, but the needed doctor was on his annual leave. They even called around other hospitals only to find out that there might be an available slot on Friday. So we waited.

Then suddenly Elsa had a high temperature and she became uncomfortable. Then she was clearly in pain. It all reminded me so much of how she was when she had pancreatitis! Doctors examined her, took bloods, prescribed pain relief.. The night was restless, Elsa complained and cried. She was only on a drip, no feed to a stomach. The amylases were normal, infection markers normal, there were no clear reasons for the fever and pain. What…?

That’s how we spent our Friday. Then the doctor came on duty that knows Elsa really well and suddenly all the things started to get together. The doctor prescribed strong antibiotics as a precaution, continued with a drip.. and soon she started to recover and the pain diminished and fever came down. The doctor managed to do insert the nj-tube back in herself with the nasal bridle.

We got our daughter, who was back to normal, back home on that weekend.

Needless to say, we are quite nervous about the upcoming peg- and fundoplication surgery. Will it happen this time, is she fit enough?

I’ve lost count how many times we’ve been admitted to the hospital only this month. We’ve stressed about the feeds, Elsa’s rapid weight loss, then celebrated as she gained weight. Now we are almost reached the goal weight of 13 kilos pre-surgery, that Elsa’s dietician aimed for.

At least our friend Hanlon made sure that Anna was well entertained this half-term!

This is a scheduled post so when you’re reading this, we are already on our way to Southampton. The surgery is scheduled for Wednesday. Please, keep your fingers crossed that the surgery would go ahead and that it goes smoothly without complications.. Oh sugarplums, I’m so nervous!

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Tsemppiä ja voimia sinne!

Tsemppiä huomiselle koko perheelle!

Tsemppiä ja voimia!! Toivomme kovasti, että kaikki sujuu hyvin. Olette koko perhe ajatuksissa.

Tsemppiä!! Toivottavasti menis tällä kertaa suunnitelmien mukaan.<3

En muista aiemmin kommentoineeni tänne, joten kerta se on ensimmäinenkin! Olen lukenut tätä blogia jo vuoden päivät ja pakko sanoa, että olette uskomattoman sinnikkäitä, kun kestätte kaiken tämän sairaala-ajan ja vaihtelevan terveyden! Minä olisin polttanut päreeni jo moneen kertaan, mutta te jaksatte päivästä toiseen ja kaiken huipuksi energianne riittää vielä kuulumisten jakamiseen! Vaikutatte todella mukavilta persoonilta ja teillä on ihana perhe ja vielä ihanammat lapset! Tsemppiä nykyisyyteen ja tulevaan! Toivotaan parasta, että leikkaus saadaan tehtyä ja se sujuu hyvin!

Meriannen

Isamelissa1999, niin ihanaa ja upeaa että jätit viimein kommenttia ja ihan hirvittävän suuret pahoittelut minulta, että vastauksessani kesti näin pitkään!

Minä ihan herkistyin siun kommenttia lukiessa. On niin upeaa kun joku noin peilaa ja huomauttaa, miten hyvin me ollaan tehty, jaksettu, kaikesta huolimatta. Kun sitä ei ikinä itse tajua, sitä vain tuntee olevansa heikko ja väsynyt, ennen kuin sitten joku oikeasti sanoo että hei, tajuaksä! 😀

Kiitos niin paljon, ja toivottavasti kuulen sinusta uudelleenkin! <3

Tsemppiä! Peukut ja varpaat pystyssä että homma saasaan tällä kertaa tehtyä ja kaikki sujuu parhain päin!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.