Perhe-elämä
30.10.2016

Mitä elämässäni vihaan

Mitä elämässäni vihaan

Ei ole meikäläisen elämässä paljoa, mitä vihaisin. Vaikka elämäni ei ole muodostunutkaan sellaiseksi, kuin mistä pienenä unelmoin tai suunnittelin, eikä se ole mitenkään ideaalista… Mutta minulla on niin ihana ja rakastava perhe ja lapset, joiden eteen voisin vaikka antaa henkeni. Kaikki tämä on enemmän kuin tarpeeksi olla kiitollinen kaikesta siitä, mitä minulla on.

Minä olen aina ollut hyvin järjestelmällinen ihminen, joka tiesi täsmälleen mitä tulisin tekemään minäkin ajankohtana. Suunnittelin erityispäiviä viikkoja etukäteen ja rakastin kalenterini päivittämistä erilaisilla pienillä suunnitelmilla. Se tuotti minulle mielihyvää suunnitella ja järjestellä elämääni ja osallistua tekemiini tapahtumiin.

Vammaisen tyttäreni syntymän jälkeen kaikki tuo muuttui. Yhtäkkiä kalenteriin kirjoittelu ei ollut enää vain pienimuotoinen harrastus, vaan elintärkeää. Ei vain sen normaalin metatyön takia, kuten neuvola-aikojen muistamiset ja syntymäpäivät, mutta kaikkien ammattilaisten yhteystietojen ja eri vastaanottoaikojen sekä terapioiden takia.. Että minulla on tarvittavat tykötarpeet, jotta voin soitella järjestääkseni, peruuttaakseni ja vahvistaakseni aikoja, kuin myös tietäisin milloin minnekin mennä.

siskokset

Se, mitä vihaan

on se fakta, että kyllä, voin edelleen suunnitella kaikkea kivaa.
Suunnitelmieni toteutuminen on sitten ihan eri tarina. Milloin tahansa voi tapahtua mitä tahansa, mikä muuttaa kaiken.

Saatan olla onnellisesti suunnittelemassa koko perheen päiväreissua, onhan sentään syysloma. Sitten löydänkin itseni soittamasta sairaalalle heille ilmoittaakseen, että olen sinne matkalla tyttäreni kanssa. Kaikki on peruutettu sille päivälle ja lähipäiville.

En pysty lupaamaan kenellekään, että nähdään kahvikuppisen ja kuulumisten merkeissä varmasti. Edes parhaan ystäväni häihin en voi lupautua, voin vain luvata yrittäväni parhaani että pääsisin sinne. Kaikki riippuu päivästä. Mitä on meneillään, kuinka erityislapseni voi, olemmeko kotona vai sairaalalla, kuinka paljon unta me vanhemmat olemme saaneet edellisenä yönä saturaatiomonitorin, ilkikurisen erityislapsen ja hampaita puskevan vauvan seassa.

Me saatamme olla jo valmistautumassa näkemään ystäviämme, kun yhtäkkisesti olohuoneessa räjähtää oksennuksen muodossa, joka kuljettaa mukanaan kaikki tyttäreni ruokintaletkut ylös. Niinpä me soitammekin ambulanssin ja pakkaamme sairaalalaukut, emmekä menekään puistoon koko poppoon kanssa.

lapsi_ambulanssissa

Minä vihaan tätä. Rakastan suunnitella kivoja asioita tapahtuvaksi koko perheelleni tietäen, että ne myös tapahtuisi. Eikä ne olisi vain kivoja koristeellisiä ideoita kalenterissani..

Ehkä tämä kaikki muuttuu fundoplikaation ja pegin jälkeen. Ehkä ei.

Tämä on yksi elämäni elementti, johon minun täytyy mitä todennäköisemmin vain tottua.


What do I hate in my life

There are not a lot that I hate in my life. Even if it is not ideal or nothing like I planned for. But I have a beautiful and loving family and kids that I would die for, and that is more than enough to be grateful.

I’ve always been an organised person who knew what I would be doing at any part of the day and would plan weeks ahead for special occasions. I loved filling in my calendar and it gave me pleasure to be able to set events up and attend to them.

Since having a disabled daughter that all changed. Suddenly keeping a calendar wasn’t a luxury anymore, it was a necessity. Not only for all the normal metawork like health visitor appointments and birthdays, but for all the professional contacts, different appointments from specialist doctors to all therapies… so I would be able to call anyone of them up to rearrange, cancel, book an appointment…. and to remember them all and attend them too.

But what I hate…

Is the fact that yes I can plan stuff. Attending is a totally different story as anything can happen at any time that will change everything.

One moment I can be happily planning for a family day trip as it’s half term and everything. The next I’m phoning up the hospital letting them know I’m on my way in with my daughter. Everything is cancelled for the day and for the near future.

I can’t promise if we can come to see anyone for a catch up coffee. Or even my best friends wedding, I can only give my word that I’ll try my hardest to be there. Everything depends on the day. What’s going on, how is my daughter, how much sleep did we parents have the night before because of saturation monitor, a cheeky toddler and a teething baby.

Not to forget that we might be already getting ready to get out to see friends when a sudden bomb happens in a form of a violent vomit that brings all the feeding tubes up and we find ourselves calling for an ambulance and packing for a hospital trip instead of a day out in a park.

I hate it. I would love to plan things ahead knowing I can do them also. Not that they are just nice decorative ideas in my calendar…

Maybe this will change after fundoplication and a peg. Maybe not.

This is one of the elements in my life that I most likely just need to suck it up and deal with it.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Haluaisin vielä omalta osaltani jatkaa keskustelua, vaikka myös oma tilanne ei ole lähelläkään Maijua. Tietty ennakoimattomuus ja epävarmuus kuuluu elämään. Mutta on ihan eri asia valvoa lapsen kanssa teholla ja olla ajattelematta edes huomista, kuin terveiden lasten lastentaudit. Tai kun normaali poliklinikka käynti muuttuu 10 viikon osastojaksoksi, milloin täytyy koko perheen laittaa suunnitelmat uusiksi. Joku kommentoi että apua on hienosti saatavilla. On kyllä, mutta ainakin Suomessa se apu vaatii paljon paperityötä, kokouksia, verkostoja ja lääkärikäyntejä. Vapaus, josta aiemmassa kommentissa puhuin tarkoittaa sitä että erityislasten vanhempien elämä on hyvin rajattua. Meillä ei ole mahdollisuutta välttämättä muuttaa toiselle paikkakunnalle, matkustaa, osallistua parhaan kaverin häihin, koska erityislapsi. Se on rajoittavaa. En sano tätä pahalla vaan kokemuksesta, että älkää tulko vertaamaan korvatulehduksia, pissavahinkoja, oksennustauteja pysyvästi sairaan lapsen tilanteeseen. Koska se on täysin eri asia.

Meriannen

Allekirjoitan, täysin.

Mekin tässä yhden kerran mietittiin, että entä jos muutettaisiin toiselle paikkakunnalle, koska siellä voisi olla paremmat työllistymismahdollisuudet ym. tulevaisuudessa, kun voimme alkaa miettiä taas jommankumman/molempien palaamista töihin. Ajatukset ”kaatuivat” juuri tuohon. Meillä on täällä nyt niin iso liuta ammattilaisia tukena ja apuna, heidät tunnemme henkilökohtaisesti ja etunimellä. He tietävät meidät. Kaikki se järjestely pitäisi aloittaa uudestaan, jos muuttaisimme. Kuin myös koulupaikka. Saimme Elsan siihen upeimpaan kouluun mahdollista meidän paikkakunnalla, ja siihen matkustetaan jopa pidemmän matkan päästä. Jos muuttaisimme, pitäisi Elsankin vaihtaa koulua. Mikä ei ole niin yksinkertaista kuin taviksen kanssa..

Anyway, sitä tämä elämä on, erilaisia haasteita täynnä meille kaikille. Kaikki ongelmat eivät ole verrattavissa, mutta toisaalta, empatialla pääsee pitkälle. Jollekin lapsen korvatulehdus voi olla kova paikka, kun taas toiselle perheelle se ei ole mitään. Tunteet ovat kuitenkin aitoja, tosia, molemmilla.

Kiitos Sannukka tosi ihanasta ja ymmärtävästä kommentista <3

Oih, tarkka silmäni bongasikin Heli Harakan muuttuneen sukunimen! Lämpimät onnitteluni heille!

Kyllä minä uskon, että teillä ajan myötä helpottaa. Varmasti se leikkaus jo itsessään tuo helpotuksen, noiden letkujen takiahan te viime aikoina olette käyneet sairaalassa. Ja vähentää sitä keuhkokuumeen riskiä. Pidetään peukkuja, että keuhkokuumeet vähenevät!

Onneksi teille tunnutaan hyvin aktiivisesti tarjottavan kaikkia tukitoimia ja apuvälineitä, joita lääketieteellä on tarjota!

Mutta tiedätkö: suunnitelmien tekeminen tarkoittaa kuitenkin sitä, että et ole luovuttanut. Et sinä niitä jaksaisi tehdä, jos olisit jo täysin kyynistynyt kaikkeen tai et uskaltaisi elää.

Meriannen

Välitin terveiset Helille <3

Kiitos tessa, nyt kun en pariin viikkoon ehtinyt vastata kommentteihin, niin nyt jo tämä aika on osoittanut sanasi niin viisaaksi. Kohta kolme viikkoa ollaan oltu ihan kotosalla ja normaaleja asioita tehden, aktivoituen, kun on tyttö voinut hyvin ja koko ajan paremmin..! Eli selkeästi tämä helpottaa! Kiitos <3

"-- suunnitelmien tekeminen tarkoittaa kuitenkin sitä, että et ole luovuttanut. Et sinä niitä jaksaisi tehdä, jos olisit jo täysin kyynistynyt kaikkeen tai et uskaltaisi elää."

Tämän kirjoitan ylös. Niin viisaita sanoja, niin ymmärrystäni avaava - ja niin totta! Kiitos <3 <3 Kiitos ihan hirveästi <3

Minulle vaikeinta on ollut vapauden menetys. Minulla ei ole vapautta valita. Olen välillä tosi kateellinen perheille, jotka voivat käydä lastensa kanssa konserteissa, ulkona syömässä ja leikkitreffeillä. Vihaan eniten kuitenkin sitä, että erityislapsen vanhemmuus on niin hemmetin yksinäistä ja eristäytynyttä puuhaa.

Meriannen

Sannukka <3 <3 <3 I FEEL YOU. *HALIRUT*

Osittain tuo epävarmuus suunnitelmien ympärille kuuluu tietysti kaikkeen perhe-elämään, ei pelkästään erityislapsen perheen arkeen.
Ihan samalla tapaa se ”tavallinen” taapero voi oksentaa juuri ”väärällä hetkellä” (onko oikeaakaan hetkeä moiseen?) ja suunnitelmat seuraavalta viikolta peruuntua tartuntavaaran vuoksi kerta ämpärillisellä.
Odottut syntymäpäiväjuhlat voivat peruuntua, kun kyläpaikassa onkin löytynyt täitä.
Huonolla tuurilla tauti iskee juuri lomamatkan alla. Vesirokkoista lasta ei huolita lentokoneeseen, eikä liioin vieraaseen maahan eikä sieltä pois.
Kerran hotellihuoneestamme löytyi kolme sairasta lasta, jolloin vieraan kaupungin maisemia ihailtiin aikuisten kesken yksi kerrallaan ja loput hotellihuoneen ilkunasta.
Joskus huonoksi tuuriksi riittää ihan sekin, että matkalla kivoille puistotreffeille lapselta pääseekin pissa housuihin.
Mutta sitä se elämä on. Ei aina kivaa, mutta toisaalta silloinkin ikimuistettavaa.

Kyllä. Se on ihan totta, että kenenkään kohdalla elämästä ei tiedä mitä tapahtuu ja suunnitelmat voivat mennä uusiksi. Olen minäkin yhtenä aamuna sanonut lapselle heipat ja toivottanut hyvää koulupäivää kuten teen joka aamu. Sillä kertaa seuraavana aamuna ei niin tapahtunutkaan: silloin painoin lasten teho-osaston ovisummeria ja kyyneliä pidätellen esittelin itseni X:n äidiksi. Voin kertoa, että sillä tunteella ei ole mitään tekemistä lapsen flunssan tai pissavahingon kanssa. On meillä niistäkin kokemusta. Pissavahinkoon voi varautua vaihtohousuilla. Vaikka se on vähän ikävä juttu, se ei sentään ole pelottavaa eikä hengenvaarallista.

Yhtä lailla tänä aamuna sanoin kouluun lähtevälle lapselle heipat mutta luulenko huomenna aamulla löytäväni itseni teho-osaston ovelta? En. Se ei toki olisi mahdotonta, mutta se on hyvin epätodennäköistä. Minulla on huomiselle ihan muita suunnitelmia. Sellaisia, joiden peruuntuminen harmittaisi, joten ihan pelkän flunssan vuoksi niitä ei peruttaisi.

Edes tämä kokemus ei ole mitenkään verrannollinen tämän blogin pitäjän perheen tarinaan. Se yhdessä monen muun sairastamiskokemuksen kanssa antaa kyllä perspektiiviä siihen, kuinka rankkaa Elsan kanssa täytyy olla. Jos minusta tuntui yhden päivän aikana niin pahalta, kuinka pahalta tuntuu olla viikkoja teho-osastolla tai pelätä tavallisesti aika harmittomia lastentauteja? En osaa edes kuvitella, olen saanut siitä vain kalpean aavistuksen. Se onkin osa empatiakykyä, että tietää milloin ei pysty ymmärtämään toista ja toisen tunteita. Ja että tietää milloin kannattaa pitää suunsa kiinni. 🙂

Meriannen

Hei nimetön, tiedän ihan täsmälleen mitä tarkoitat. Tietyllä tavalla se suunnitelmien muuttuminen on osa elämää. Sitä, että joskus vaan tulee pettymyksiä, synttärit voi peruuntua ja lomamatka menee pieleen. Kaikki riippuu tuurista, niin kuin sanot.

Mutta se, mitä minä ajoin postauksellani takaa menee paljon syvemmälle.. Meillä kun on nyt kaksi ”tavista”, eikä heidän takiaan ole ikinä tarvinnut perua mitään. On kai käynyt hyvä tuuri. Mutta erityislapsemme takia.. Jatkuvasti. Eikä hän tee sitä tahallaan, se on vain tätä elämää meillä nyt. Kun ei voi mennä samalla tavalla hänen kanssaan kuin muiden kanssa. Pitää tarkistaa, pääseekö paikalle pyörätuolilla, saako sinne viedä happitankkeja, entä jos jotain tapahtuu, päästäänkö helposti elvyttämään lasta tarvittaessa ( ei ole onneksi ikinä tarvinnut…).. Ja sitten se, että jos tavislapsi oksentaa, se ei yleensä tarkoita automaattisesti reissua sairaalaan. Meidän tapauksessamme tämä on melkein vakio. Oksennuksen jälkeen seurataan, onko oksennusta ajautunut keuhkoihin (hän ei osaa niellä, helposti niin ruokaa/oksennusta/yms. ajautuu keuhkoihin, siksi letkuruokinnalla) eli jos mitään hengitysvaikeuksia yms. ilmenee, se on sairaalareissu. Joskus oksennuksen mukana tulee letkut ulos, ja nenäohutsuoliletkua ei voi asentaa itse kotona vaan se on tehtävä sairaalalla. Ja koska meidän kotisairaala on vähän pienempi, se tarkoittaa joskus muutaman päivän reissua sairaalaan, koska heillä ei välttämättä ole aina tarvittava henkilökunta paikalla (erikoislääkäri, joita on vain yksi kys. sairaalassa) ja vaikka olisikin, heillä ei välttämättä ole vapaita aikoja. Ja se aika on vietettävä sairaalalla, koska refluksin takia turvallista ei ole enää syöttää häntä nenämahaletkun kautta yksinään..

Mitä todennäköisemmin myös refluksin takia Elsa on oikeasti ollut jatkuvasti kipeänä. Koko ajan keuhkokuumeessa, yskässä, röhässä, oireettomassa kuumeessa..

Vaikka tosiaan ymmärrän ihan täysin mitä tarkoitat, suunnitelmat voi keneltä tahansa muuttua ihan milloin tahansa, koska mitä tahansa voi tapahtua ihan milloin tahansa.. Niin kuitenkin erityislapsiperheelliset ymmärtänevät varmasti, mitä tällä katkerastikin ajoin takaa. En ole ikinä ollut peloissani Annan tai Rubyn takia, en ole joutunut miettimään miten he pääsisivät osallistumaan perheaktiviteettiin, ja he eivät ole läheskään niin paljon kipeänä kuin Elsa!

Ja kaiken tämän ryöpytyksen jälkeen on silti sanottava, että Elsa ei itse mahda sairastelulleen mitään enkä häntä antaisi/vaihtaisi pois mistään hinnasta – hän on minun tyttäreni, ja me autamme häntä parhaamme mukaan. Joskus tekee vain hyvää valittaa ääneen! 😀 Nyt meillä tosiaan toivotaan kovasti, että ensi viikolla leikkaus onnistuisi ja se auttaisi niin, ettei Elsa olisi enää niin paljoa kipeänä ja muutenkin meidän arkemme helpottuisi…

Ja hei – jos jotain jäi epäselväksi, niin aina saa kysyä! 😀 Kirjoitin aikamoisella ajatusvirralla, ajatuskatkokset yms. ovat täysin mahdollisia! Joten kysy <3 🙂

Kiitos kommentistasi! <3 Toivottavasti seuraavalla kerralla uskallat jättää kommenttia jo nimimerkillä 🙂

Olen lukenut blogiasi reilun vuoden nyt, mutta valitettavasti kommentoin vasta ensimmäistä kertaa. Olette kokeneet paljon ja ihailen Sinun asennettasi. Siitä voin ottaa itsellekin mallia.

Tuohon asioiden suunnittelemiseen ja epävarmuuteen siitä toteutuvatko suunnitelmat, voin samaistua. Saan itsekin turvaa ja rauhaa, kun tiedän pitkälle etukäteen mitä tapahtuu ja milloin. Toki tykkään joskus myös heittäytyä hetkeen, mutta noin niin kuin yleisesti ottaen pidän arjen ennakoitavuudesta. Elämässäni on kuitenkin ainakin toistaiseksi ja mahdollisesti vielä vuosikymmeniä eteenpäin epävarmuutta aiheuttava tekijä. Mahdollisuuksien mukaan teen suunnitelmia, mutta joissakin asioissa joudun hyväksymään sen tosi asian, että suunnitelmani eivät välttämättä toteudu.

Ajatus katkeaa toistuvasti ja punainen lanka tuntuu häviävän. Kai se oli se, että elämässäsi on paljon sellaista jota en voi edes kuvitella, mutta toi epävarmuus on tuttua, tosin eri syystä kuin Sulla. Oli miten oli, vaikutat tosi vahvalta ja fiksulta naiselta sekä parhaalta äidiltä lapsillesi. Paljon tsemppiä ja jaksamista koko teidän perheelle!

Meriannen

INeMa, ihana että jätit nyt kommenttia! Niin ihana kuulla ja tutustua sinuun näin kommentin välityksellä!

Samaistuin niin tuohon, sinä osasit sanoa sen paljon paremmin kuin minä – osaan heittäytyä hetkeen ja nauttia siitä, mutta kun tietää suunnitelmien olevan pysyviä ja enemmän kuin vain toteutumiskelpoisia, se tuo turvaa. Turvallisuutta, rauhaa. Innostusta, jotain mitä odottaa, ilman (jatkuvan) pettymyksen pelkoa.

Minäkin pidän vain sormia ristissä, että meidänkin elämä oikeasti rauhoittuisi jossain vaiheessa niin että voisimme alkaa elää ”normaalia” elämää, sellaista osallistuvampaa, aktiivisempaa, ilman jatkuvia peruutuksia ja pelkoa.. Että voitaisiin tehdä enemmän, eikä tartuntojen pelossa oltaisi neljän seinän sisällä tai sitten oltaisi täällä kotona jumissa sen takia, että Elsa on taas kipeänä.. Että saataisiin oikeasti TEHDÄ. Mutta vain tulevaisuus näyttää, kuinka kauan tätä tällaista rumbaa jatkuu. Toivottavasti teilläkin epävarmuustekijän kanssa rauhoittuisi mieluummin pian eikä vuosikymmenien päästä, hyvällä tavalla <3

Ajatuksen katkeilu on niin tuttua kans! Höröillään yhdessä ja yritetään etsiä täältä sanojen seasta se punainen lanka. Kiitos niin paljon superihanista sanoistasi ja toivottavasti kuulen sinusta taas pian! Ja hei, tsemppiä sinne myös <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.