Infoiskut
26.10.2016

Ajatukset ja tunteet ennen kuin lapseni saa pegin

Ajatukset ja tunteet ennen kuin lapseni saa pegin

Peg-leikkausta olemme odottaneet kohta jo vuoden verran. Viime vuoden joulukuussa opimme, että tyttäremme ei osaakaan niellä. Turvallisesti siis, eli jokaisen kerran nielaistuaan ruokaa meni henkitorveen. ”Väärään reikään”. Eikä hän osoittanut moisesta mitään merkkiä, odotti vain seuraavaa lusikallista.

Pieni Elsa vuosi sitten, ennen letkuruokintoja

Pieni Elsa vuosi sitten, ennen letkuruokintoja

Silloin opimme nenämahaletkuruokinnoista. Osasimme pian tarkistaa, onko letku oikeassa paikassa ja virkistimme taitojamme ensiavun antamisesta lapsellemme siltä varalta, jos joskus jotain menisikin pieleen.

Elsa alkoi kasvaa kohisten, kun vihdoin ja viimein hän sai tarpeeksi ravintoa turvallisesti. Hän hujahti kasvaa tammikuusta maaliskuuhun yli 10 senttimetriä, ja painokin on noussut tasaisesti siitä 9 kiloisesta pikkutaaperosta tähän 13 kiloiseen pitkään hujoppiin. Kaikki letkuruokintojen ansiota.

ennen_letkuja

Viimeiset hetket ennen letkuja, juuri ennen kuin menimme röntgeniin nielemisen turvallisuuden tarkistamaan.

PEG-leikkauksen piti tapahtua huhtikuussa, mutta leikkausajankohtana olimme aivan väärällä osastolla oikealla sairaalalla. Istuimme Elsan sairaalasängyn vieressä teho-osastolla ja rukoilimme, että tyttäremme selviäisi vaarallisesta keuhkokuumeestaan.

Tuona kesän sairaala-aikana opimme, että Elsa kärsii myös refluksista. Se ei ollut osoittanut mitään merkkejä, ei selkeää kipuilua tai kärttyisyyttä ruokintojen jälkeen. Refluksia varten määrättiinkin pikaisesti lääkitys ja vaihdettiin ruokintamenetelmää nenämahaletkusta nenäohutsuoliletkuun. Kotiuduttuamme saimme uuden leikkauspäivän syyskuun loppuun.

Leikkaus ei silloinkaan onnistunut, Elsa oli kuumeessa. Sen jälkeen olemme käväisseet taas sairaalalla keuhkokuumeen ja mahataudin takia, mutta nyt meillä olisi alle viikko aikaa seuraavaan leikkausaikaan.

Kolmas kerta toden sanoo?

Mikä on peg?

Lyhyesti maalaisittain selitettynä.. Se on masuavanne, jota kautta potilas saa ruokansa suoraan mahalaukkuun.

Kun äiti kelaa – blogin ihana Selina on kertonut omasta peggistään havainnollistavien kuvien ja kokemuksien kera, suosittelen vahvasti kaikkia kiinnostuneita vilkaisemaan hänen postauksensa asiasta täältä!

letkuruokinnoilla_kasvanut_lapsi

Elsa nyt: hän on kasvanut hurjasti niin pituutta kuin kerryttänyt painoakin!

Tämän postauksen kirjoitin vastauksena Sannukan esittämiin kysymyksiin kommenteissa:

Millaisia ajatuksia sulla on pegin laitosta ja mitä tunteita se herättää?

Alunperin peg tuntui hyvin pelottavalta. Olihan se tuikituntematon minulle, en ollut kenelläkään nähnyt moista! Peg tuntui myös hyvin.. ikuiselta. Pysyvältä. Että tässäkö tämä oli, nyt ei lapseni enää saa ikinä maistella mitään itse? Näitä tunteita ja ajatuksia kävin lävitse jo letkuruokintoja aloittaessa. Letkuihin verrattuna peg kuitenkin vaikutti vakavammalta. Pitihän sitä varten mennä ihan leikkaussaliin asti, ja jokaisessa leikkauksessa on aina omat riskinsä. Oli leikkaus miten standardi ja helppo tahansa.

Muistan hermoilleeni nähdessäni meidän omaa sairaanhoitajaamme (community nurse), joka esitteli minulle pegin eri osat ja selitti, miten avannetta hoidetaan ja mitä toimenpiteitä peg vaatii meiltä päivittäin. Pitelin peg-nappia ja letkua käsissäni ja yritin kuvitella ne törröttämään tyttäreni mahasta.

Minua pelotti. Onko minusta tähän?

Mutta niin sitä letkuruokintoihinkin tottui, ja mitä enemmän teidän lukijoiden kanssa asiasta jutteli kuin myös luki Selinan blogia ja keskusteli muiden ammattilaisten kanssa.. Rentouduin. Kyllä me tämä opittaisiin.

Mitä pidempään pegiä on odotettu, sitä innokkaammin me se halutaan. Ei enää letkuja Elsan kasvoilla, ei enää rumia ja inhottavia teippejä poskilla.. Ei enää niin tiukkaa aikataulua ruokintojen kanssa, koska voisimme syöttää Elsaa öisinkin meidän nukkuessa. Nenäohutsuoliletkun ja -mahaletkun kanssa moinen ei ole turvallista eikä se siten ole mahdollista.

Pelko ja jännitys on siis muuttunut innokkaaseen odotukseen ja toiveeseen paremmasta, helpommasta arjesta. Ei enää sairaalareissuja sen takia, että Elsa on repinyt nenäohutsuoliletkun pois paikoiltaan, ei enää Elsan vieressä istumista pitkälle yöhön, kun odotan Elsan viimeisen ruoka-annoksen päättymistä…

Edelleen jännittää, että entä jos Elsa onnistuisikin repimään peg-letkun pois paikoiltaan jotenkin ihmeellisesti? Entä, jos jotain menee pieleen? Entä, jos masuavanne tulehtuisi?

Mutta meillä on niin hieno tukiverkosto tuolla sairaalassa, että heidän avullaan selviämme varmasti mistä tahansa ongelmatilanteesta. Olo on heidänkin ansiostaan loppuunsa turvallinen.

Entäs se fundoplikaatio?

No, se vasta jännittääkin. Olen mielenkiinnolla seurannut blogikollegani fundoplikaatiomatkaa: miten leikkaus hänellä meni ja miten parantuminen, entä ne kivut? Jasmin ”Munakoisoni ja minä” – blogissaan onkin kirjoittanut terveisensä veitsen alta ja toipumisprosessista ja miten se maha onkaan jaksellut leikkauksen jälkeen. Kyseisessä postauksessa hän myös kuvailee, mikä se fundoplikaatio itseasiassa on. Hyvin valaiseva postaus oli myös hänen kirjoituksensa refluksista eli siitä, miksi hänelle fundoplikaatio tehtiin.

Pitkällä aikavälillä fundoplikaatio voi pelastaa Elsan hengen. Kaikki nämä koetut keuhkokuumeet ja jatkuvat röhät mitä todennäköisemmin johtuvat siitä, kun mahanesteet nousevat refluksin takia ylös ja löytävät tiensä keuhkoihin. Siksi suostuimmekin ilman muuta fundoplikaatioon, kun sitä meille ehdotettiin. Pitkät keskustelut kävimme kyllä kotona ja lääkäreiden kanssa kaikista riskeistä ja mahdollisista komplikaatioista ennen päätöksentekoa… Ja plussat voittivat miinukset.

Nyt minua pelottaakin kaikkein eniten tämä osuus leikkauksesta. Ei se peg, sehän tulee olemaan jo ihan helppoa kauraa. Mutta miten pitkään Elsalla kestää parantua fundoplikaation tekemisestä? Miten paljon hänellä on kipuja leikkauksen jälkeen? Entä, jos tulee komplikaatioita?

Niin paljon mietityttää ja pelottaa tyttären puolesta. Fundoplikaation ansiosta me emme ehkä tarvitse lisähappea kotona enää, eikä Elsa olisi jatkuvasti kipeänä. Mutta entä.. Entä jos jotain menee pieleen? Entä, jos hän on niin kovin kivuissaan leikkauksen jälkeen? Entä, jos fundoplikaatio ei autakaan?

Vain tulevaisuus näyttää…


What am I thinking and feeling before my child has her PEG-operation?

We’ve been waiting for a PEG for almost a year now. In December last year we learned that our beloved daughter don’t know how to swallow safely. From every mouthful she got food down her windpipe. She didn’t show any sign of that happening, she was happily waiting for her next spoonful of food…

We learned about tube feeding. Quickly we knew how to check if the ng-tube was down in her tummy or not and our knowledge of first aid was refreshed before she was discharged from the hospital.

Elsa started to grow like Topsy as she finally got enough food down safely. She grew over 10 cm from January to March and her weight been climbing up the ladder steadily from 9 kilos to 13 kilos. All thanks to tube feeds.

PEG-surgery was supposed to happen in April. On the day we were in a right hospital, but in a wrong ward. We were in paediatric intensive care unit praying that Elsa would survive from that dangerous chest infection she had…

During all those months in hospitals we learned that Elsa suffers from reflux. Again, she didn’t show any typical signs for it, no irritability after feeds or being in pain. She was quickly prescribed medicines for reflux and ng-feeds changed to jejunum feeds. As we got discharged from a hospital the new surgery day was arranged to be in the end of September.

It didn’t happen then either as Elsa developed a temperature on that day. Between then and now we were in a hospital again with a mild chest infection and a tummy bug. We have a week now till the next surgery date.

Third time lucky?

What is PEG?

To put it as simply as possible, it is a way to feed a patient straight to her tummy bypassing her mouth. PEG goes through the abdominal wall and all you can see from outside is a sort of a button. There is loads on the internet about PEG, as an example Great Ormond Street Hospitals website.

What feelings and thoughts do I have about the PEG?

At first the whole thought of having a PEG done for my child was terrifying as it was totally unknown piece of medical device to me. I had never even seen one in use! PEG seemed also so.. permanent. In comparison to ng- and nj-tubes PEG seemed a lot more serious as it included a surgery and every surgery has it’s risks and possible complications.

I remember seeing our community nurse who was explaining to me what a PEG was and what care it required daily. I was holding those example equipment in my hands and tried to imagine them sticking out from my childs tummy..

I was scared. Could I do this?

But as I got used to the tube feeds I started to relax. Most of the stuff is so similar to what we are already doing daily so yes, we can do this.

The longer we have been waiting for the PEG the more I we want it. No more sticky tape and tubes on our daughters face. No more so strict timetable with feeds as she could be fed overnight with a PEG, something that is not safe and therefore possible with nj- or ng-feeds.

The fear and nervousness have changed to an eager anticipation for easier and better future. No more hospital admissions because Elsa had pulled her nj-tube out, no more sitting next to Elsa till the middle of the night waiting for the feed to finish..

Still I find reasons to be nervous. How about if something goes wrong? What if the tummy wound got infected? But as we have such a strong professional support network around us, I feel safe. Anything that happens, we will be helped.

How about that fundoplication?

The Nissen fundoplication could save Elsa’s life. All these chest infections she’s had, coughs and colds, are all most likely caused by her reflux. Therefore when fundoplication was offered to us we did say yes after having a long discussions with all of the doctors and between ourselves about all the risks and possible complications…

This is still though the part I’m most scared off of next week’s operation. Not the peg, oh no, that is the easy part of the whole thing.

How long does it take for Elsa to recover from the fundoplication? How painful will it be for her? What if there are some complications?

I’m worried for my daughter. The fundoplication will be a good thing, we are hoping we wouldn’t need oxygen at home anymore for her as the theory now is that she has all of those breathing problems and chest infections due her reflux. But what if something goes wrong? What if the fundoplication doesn’t help in the end?

Only the future will tell us.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Hei! Meillä nyt 11-vuotias poika, joka syntyi 1,7-kiloisena. Hän alkoi oksennella n. 4 kk iässä. Peg-nappi laitettiin alle vuoden iässä ja tehtiin fundoplikaatio reilun vuoden iässä. Häneltä piti kuitenkin purkaa ensimmäinen fundoplikaatio ja toinen tehtiin vain osittaisena. Sen jälkeen pojan olo alkoi parantua. Hän sairasti oksentelun vuoksi vielä keuhkoinfektioita eikö syönyt juuri mitään suun kautta pitkään aikaan. Hän alkoi pikku hiljaa pyytää syötävää ja peg-nappi poistettiin 4,5- vuotiaana. Sekä peg että fundoplikaatio helpotticat elämmä hurjasti.

Kiitos taas kerran vastauksesta. En oikein osaa kutsua näitä sun tekstejä postauksiksi. Ne on jotain niin paljon enemmän ja uskon että voisit kirjoittamisella saada itsellesi hyvän ammatin <3. Sulla on kykyä ja lahjoja siihen.

Meriannen

.. Sannukka! Sä vedit mut taas ihan sanattomaksi! Kiitos ihan mielettömästi.. Minulla olisi kyllä haluja kirjoittaa esim. kirja, ehkä sitten kun elämä oikeasti vähän rauhoittuisi että moiseen jäisi aikaa?

Ja hei – kysy. Aina kysy. Jos mitään on mielessä tai pohdituttaa, niin kysy! Niin moni asia on minulle kuin itsestäänselvä enkä välillä tajua, ettei se kaikille niin välttämättä ole. Ja esim. just tunteistani kysymällä saat miutkin asioita eri tavalla pohtimaan.. Joten kysy. Aina. Kiitos! 😀

Ja kiitos itsellesi <3

http://kasperinelamaa.blogspot.fi/2016/09/syomishaasteiden-kautta-gastrostoomaan.html?m=1

Hei, luen usein pienen pojan elämää blogia. Käy katsomassa Jennin kokemukset pegistä. Erityisesti katso kestosuojat pegin kanssa käytettäväksi. Yleisesti käytetään jotain harsotaitoksia mutta myös kankaisia kestoja on olemassa. Esim joku suomen kaverisi voi tilata ja lähettää sinulle. Miksei joku innokas lukijakin voi sellaisia elsalle tilata kokeiluun 🙂

Ps. Oletko kysynyt voiko ruokaa lämmittää? Esim lasipullollista peg ruokaa voi lämmittää vesihauteessa ennen ruokailua.

Meriannen

Jennin tiedänkin ja blogia seuraan myös, hyvä että linkkasit tähän kun minulta jäi postaukseen linkkaamatta, oli tarkoitus! Kiitos ihana <3
Ja hei, tuota pitää tosiaan kysäistä! Täällä nuo ruoat tulee automaattisesti noissa .. pusseissa? .. ja sitten Nutricia toimittaa lisäksi meille MUOVIpulloja, joten en tiedä miten niissä lämmitys onnistuisi. Mutta Elsa on kyllä vähän outo lintu, hän tuntuu tykkäävän kylmästä maidosta/ruoasta.. Sen huomaa mm. siinä, kun vedellä huuhdellaan letkut hän aina innostuu 😀

Nuo kestosuojat näyttää tosi hyviltä! Näytänpä niitä vielä Danille, kiitos kauheasti vinkistä!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.