Infoiskut
6.10.2016

Nasal bridle pitää letkut paikoillaan

Nasal bridle pitää letkut paikoillaan

Kuten varmasti kaikille blogia seuranneille on käynyt hyvin selväksi, Elsa ei tykkää letkuistaan yhtään kasvoillaan. Kädet tutkivat teippejä. Ne etsivät sitä kohtaa, mistä ottaa kiinni. Ja repäistä. Ennen kuin olimme saaneet valtuudet asettaa nenämahaletkun itse uudestaan, matkustimme vähän väliä sairaalaan saadaksemme nenämahaletkun takaisin paikoilleen.

Sitten refluksin takia Elsalle laitettiin nenäohutsuoliletku. Se lähtee pois paikoiltaan aivan yhtä helposti kuin nenämahaletkukin. Sormi vain sinne letkun alle ja huitaisu. Letku on poissa. Joskus letkut tulivat myös oksennuksen mukana pois, onneksi kuitenkin harvemmin.

Nenäohutsuoliletkua ei kuitenkaan noin vain asenneta takaisin, senhän pitää saada sinne suolistoon asti takaisin. Kyseiseen tehtävään tarvitaan röntgeniä ja asiaan erikoistunut lääkäri paikalle.

Niin monta yötä vietimmekin sairaalalla ihan vain sen takia, että nenäohutsuoliletku oli lähtenyt pois paikoiltaan eikä tarvittava henkilökunta ollut paikalla…

Mutta nyt siihen on löytynyt ratkaisu.

nose_bridle_ng

Englanniksi he kutsuvat sitä ihan muitta mutkitta sanalla ”bridle”. Suitset. Suomeksi? Eräänlainen nauha pujotettiin toisesta Elsan sieraimesta sisään ja toisesta ulos. Siihen nauhaan on kiinnitetty kiinni tuo kallisarvoinen nenäohutsuoliletku.

Toisin sanoen, Elsa ei saa letkua repäistyä pois paikoiltaan. Jos hän yrittääkin, se sattuu. Tämän asentanut lääkäri kertoikin, että moni lapsi oppii olemaan koskematta letkuihin. Vähän raju keino, mutta toisaalta – nyt Elsa voi olla hetken aikaa ilman noita ärsyttäviä teippejä. Koska letku pysyy paikoillaan ilmankin. Ajatelkaa, iho saa hetken hengittää! Hän voi ottaa suihkun ilman teippejä kasvoillaan!

Tai siis, vain toisella puolen kasvoja. Tuohon ”bridleen” on asennettu vain nenäohutsuoliletku. Nenämahaletku on ihan vain teipeillä kiinni. Mutta silti.

ng_nose_bridle

Tämä on tietenkin vain väliaikainen ratkaisu ennen pegiä. Mikä tahansa mikä tekee meidän elämästämme helpompaa.. Mikä tahansa, mikä auttaa noita letkuja pysymään paikoillaan ja vähentää reissujamme sairaalaan..

Tämä ”bridle” on vissiin hyvin uusi systeemi täällä Britanniassa, koska moni ei tunnu tietävän tästä mitään eikä siitä kauheasti löydy tietoa NHS:n sivuilta tai muualtakaan. Kysymys onkin, tehdäänkö näitä Suomessa?


As many of you certainly know, Elsa does not like her tubes on her face. Not at all. Her hands keep touching the tapes, finding the little hole between the tube and the skin. Then she pulls. The tube is out.

NJ-tube is as easy to take out than NG-tube. The difference is that x-ray is needed when inserting the NJ-tube back in as it needs to travel all the way back down to the patients guts.

We spent too many nights in a hospital just because Elsa had got her NJ-tube out and there were not the right staff in to replace the tube.

But we’ve got a solution to that problem now. It is called a nasal bridle. I know. A bridle. It is a ribbon that’s inserted through one nostril and it comes back out from the other. The NJ-tube is clipped in to the ribbon. Which means she cannot pull the tube out. It hurts if she tries. It also means Elsa can have showers without the tapes holding the NJ-tube in place as the bridle can do it for her.

What a genius idea.

This is obviously only temporary as Elsa will have a peg-operation soon. But we are really happy with the nasal bridle, it has made our lives a lot easier.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Siis nyt on käytössä sekä nenämahaletku että nenäohutsuoliletku..? Mitä eroa näillä on, miksi molemmat pitää olla? Kiinnostaisi oppia ja ymmärtää paremmin tämä, kun ei ole ennen tullut vastaan 🙂

Meriannen

Toivottavasti huomaat tän miun tosi myöhäisen vastauksen (anteeksi siitä!!)! Nenäohutsuoliletku eroaa nenämahaletkusta tosiaan vain siinä, missä letkun päätepysäkki on. Nenäohutsuoliletku menee nimensä mukaisesti ohutsuoleen asti, tarkemmin sanottuna ohutsuolen ”tyhjäsuoli”-nimiseen osaan. Nenämahaletku menee sitten vain mahalaukkuun asti. Nenämahaletkun pystyy itsekin laittamaan paikoilleen, kun taas nenäohutsuoliletkuun tarvitaan röntgenlaitteet ja lääkäri – koska letkun sijoituspaikkaa ei voi mitenkään muuten testata kuin röntgenillä katsomalla, että onhan letku oikeassa kohdassa. Nenämahaletkun voi testata vetämällä letkusta mahanesteitä ylös ja testaamalla saadun nesteen ph-liuskalla – jos hapan, varmasti mahanestettä eli letku on masussa. 🙂

Toivottavasti tämä selvensi ja hei, aina saa tosiaan kysyä! Anteeksi, että vastauksessani kesti näin pitkään!

Tehdään. Jos kyseessä siis nenämahaletku? Meillä oli, koska lapsi ei syönyt tai söi tosi vähän.. Kaksi lusikkaa ruokaa päivisin. Laihtui rajusti, sairastelu jatkuvasti. Letku lähti usein irti kun lapsi vahingossa veti sen.. Teipit tekivät poskeen ikävää ihottumaa. Nenämahaletku ärsytti nielun, vaikeutti syömistä suunkautta yms. Lukuisia ongelmia. 🙁 peg-napin nappi laitettiin ja on ollut useita vuosia. Aina välillä jotain pientä vaivaa, mutta kaikin puolin paras ratkaisu. Ravitsemus tilanne koheni ja lapsi voi selvästi paremmin kuin joitain vuosia sitten. Lapseni on vaikeasti kehitysvammainen.

Ei ole tuttu itselleni. Yleensäkin olen pohtinut, miksi Elsalla nenäohutsuoliletku niin kauan on. Onko Elsan nielu nyt täysin pois pelistä, vai yritetäänkin sitä vielä kuntouttaa esimerkiksi puheterapian avulla. Pegissähän on se hyvä puoli että Elsa voi yrittää edes vähän syödä jos tähän pystyy. Millaisia ajatuksia sulla on pegin laitosta? Mitä tunteita se herättää? Jos haluat voit myös vastata s-postiin ;). Voit pidättää oikeuden olla vastamaatta :). Olen utelias.

Meriannen

Sannukka, voisin tästä varmasti kirjoittaa ihan blogipostauksen! Niin paljon ajatuksia ja tunteita liittyy pegiin, ja melko hyvin muistoissa vielä ne ensiajatuksetkin….

Nielu on tällä hetkellä poissa pelistä jo refluksinkin takia, plus tieto siitä että jokaisen kerran nieltäessä Elsa sai ruokaa menemään henkitorveen… siis ihan jokaisen kerran nieltäessä. Koulun puheterapeuttien kanssa tullaan puhumaan vielä tarkemmin tästä, he ovat hyvin kokeneita nielun kuntoutuksesta yms. koska koulu erikoistunut Elsan kaltaisiin lapsiin…

Ihana että olet utelias ja kysyt 😍 minä yritän vastata mahdollisimman pian!

Tsih! Tuo sana ei kuulu aktiiviseen englannin sanavarastooni, joten luin sujuvasti alun ja lopun perusteella Bride. 😀 😀

Kunpa te pian pääsisitte sinne toimenpiteeseen! Onko mahdollisuutta kysyä perutuuspaikkoja?

Meriannen

Sinä häähullu 😍 me ollaan taas puhuttu häistä, katsellaan ja mietitään vähän vuotta 2018… katsellaan 😉

Kysyttiin sitä, mutta Elsan leikkaus vie yli puoli päivää joten he sanoivat suoraan että on aika epätodennäköistä että niin monta peruutusta tulisi yhtä aikaa… mutta onneksi aika kuluu säheltäessä nopeasti! 😂

18. elokuuta on lauantai!! 😉 😉

Meriannen

Pistän ylös muistikirjaan.. Olis kyllä aika makea hääpäivä! Vitsit.. Jos vaikka pystyisi tuolle päivälle ne järjestämään…!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.