Muut
6.9.2016

Pelottava vammaisuus

Pelottava vammaisuus

Näiden kolmen vuoden aikana olen miettinyt paljon vammaisuuteen liittyvää pelkoa. Miten se jännitys hiipii mielen päälle heti, kun tulee vammainen vastaan kadulla. Saanko katsoa, vai pitäisikö tuijotella vain kaikkialle muualle, aivan kuin en toisen erilaisuutta olisikaan huomannut? Erilaisuuden pelon kautta ajatuksissa pyörii, että mikäköhän tuolla ihmisellä on? Miksi hän on vammainen, mitä hänelle tapahtui? Sääli kumpuaa myös syvältä sisimmästä. Minkälaista tuon raukan elämä onkaan, kun hän ei voi kävellä? Kuulla? Nähdä kunnolla? Kun aistit käyvät ylikierroksilla? Nauttiiko hän elämästään täysin? Mihin kaikkeen hän pystyy?
Ja sitten se ajatus.

Onneksi minä en ole vammainen.

vammaisuus_on_pelottavaa

Kaikki tuo on hyvin luonnollista. Vaikka vammaisuus koskettaa minua jokapäiväisessä arjessani hyvinkin läheltä, onhan esikoiseni monivammainen, niin ei nuo ajatukset ole minua silti hylänneet. Silloin tällöin herään huomaamaan, että olen juuri säälinyt omaa tytärtäni. Koska cp-vammansa takia hän ei voi juosta siskojensa kanssa, tai kuinka hän ei pysty lelujakaan tutkimaan niin helpon luontevasti kuin alle vuoden vanha siskonsa.

Yksi, mikä minulta on kuitenkin kadonnut, on tuo viimeisin ajatus: ”onneksi minä en ole vammainen”. Jos minulle annettaisiin mahdollisuus että saisin kaikki Elsan vammat itselleni ja hän voisi kokea elämän ilman vammojaan, vaihtaisin välittömästi. Minä olen saanut kokea juoksemisen, matkustelun ilman pyörätuolia, löytänyt rakkauden suklaaseen ja mangoon ja ihastellut eri kulttuurien ruokia. Ei minua haittaisi nyt olla letkuruokinnalla, jos tyttäreni saisi sitten oikeasti nauttia ruoasta.

Olen myös kokenut sen, kun ihmiset tulevat tutustumaan minuun suoraan minuna eikä minua nähdä ensin vain vammaisena.

vanhemmuus_erityislapselle

Erilaisuuden pelkoon on helppo puuttua. Siksihän minäkin bloggaan. Mitä enemmän tuon arkeamme esille, sitä enemmän lapseni kaltaiset ihmiset nähdään nimenomaan ihmisinä eikä vain vammaisina. Kun huomataan, että heillä on pelkästään erilaisia haasteita elämässä kuin mitä meillä vammattomilla. Muuten heillä on ihan samat tunteet kuin meillä. Hekin haluavat kokea, tehdä, nauttia, tuntea. Ystävystyä, rakastua.. Tutustua uusiin ihmisiin, kokea tulleensa ymmärretyksi. Hyväksytyksi.

Hekin haluavat elää. Ihan niin kuin sinä ja minä. Hekin haluavat, että heidät nähdään ihmisinä eikä vain vammaisina.

Vammaisuuden pelosta hoksasin myös jotain pelottavaa. Juuri tuosta luonnollisesta minäkeskeisyydestä, siitä huokaisusta, että onneksi minä en ole vammainen.

meriannen_selfie

Vammautuminen voi tapahtua ihan milloin vain ihan kenelle tahansa. Voi käydä niin, että selittämättömästä syystä ilmestyy veritulppa aivoihin ja se vie puhekyvyn. Tai iskee sydänkohtaus ja seurauksena halvaantuu. Terveydestään täydellisesti huolehtiva, ruokavaliotaan tarkkaileva ja aktiivisesti urheileva saattaa joutua autokolariin, minkä vuoksi loppuelämänsä viettääkin pyörätuolissa. Tai sitten kaiken pelon takia lukkiutuu neljän seinän sisälle kotiin, missä suurin osa vahingoista tapahtuu. On täysin terveitä lapsia, jotka liikuntatunnilla tapahtuneen onnettomuuden vuoksi ovat nyt pyörätuolissa. Ihmisiä, jotka ovat menettäneet raajoja työtapaturmien tai muun takia.

En tiedä teistä, mutta tuo vammautumisen mahdollisuus ei herätä minussa suunnatonta pelkoa, vaan vie ajatukset ihan muualle. Kun tapahtui minulle ihan mitä tahansa, minä tiedän selviytyväni siitä. Pyörätuolistakin käsin voi elää täyttä elämää. Raajattomuuskin on vain haaste, ei este. Mutta se, että vammautumisen mahdollisuus on aina olemassa heittää ajatukset siihen, miten kohtelen jo vammautuneita.

Miten haluaisin itse, että minut kohdattaisiin, jos olisin vammautunut? Haluaisinko, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota vain pyörätuoliini tai puhekyvyttömyyteeni, vai haluaisinko että he tutustuisivat minuun minuna? Vammaisuus olisi vain yksi ominaisuus minussa, jonka käsittelyn jälkeen voitaisiin siirtyä tutustumisessa ihan muihin aiheisiin. Kuten siihen, että olen äiti. Tai että olen opiskellut matkailua. Tai minkälaisesta musiikista tykkään ja minkä elokuvan katsoin viimeksi. En haluaisi koko keskustelun pyörivän vain vammaisuudessani.

pelottava_vammaisuus

Olen ennenkin puhunut siitä, kuinka haluaisin ihmisten kohtaavan lapseni. Että olisivat kuin uteliaat lapset ja kysyisivät pois ne mieltä painavat kysymykset. Ei tuijoteltaisi tai välteltäisi. Ei minua haittaa vastata kysymyksiin, päinvastoin. Kunhan Elsakin saa keinon kommunikoida, uskon, että hänkin vastaisi kysymyksiin ihan mielellään.

Mutta se, mikä lasten luonnollisessa uteliaisuudessa ihastuttaa minua kaikkein eniten, on asioiden hyväksyminen. Heti, kun ne kysymykset on saatu selvitettyä ja opitut asiat sulatettu, niin seuraava tiedustelunaihe onkin, että voiko Elsa leikkiä meidän kanssa? Mistä Elsa tykkää, tykkääkö hän palloista, voidaanko me leikkiä palloilla Elsan kanssa?

Tätä haluaisinkin korostaa. Ettei jätetä sitä keskustelua vain vammaisuudesta puhumiseen. Että tunnistetaan lapsestani ja muista vammaisista se ihminen, joka hän vammojensa alla on. Kysytään, miten päivä on mennyt ja oikeasti tutustutaan toiseen. Ihan niin kuin kehen tahansa toiseenkin.

Vammaisuus on kuitenkin vain yksi osa kokonaisuutta.


During the past three years I have given a lot of thought to a fear of disabled. How it is common to become nervous when seeing a disabled person approaching on a street. Is it okay if I look at her even if it becomes a stare? Or should I look every where-else instead like I didn’t even see anyone different? Then those questions start circulating in my mind. What does she have? What happened to her? I feel pity for her. How is her life like as she cannot walk? Or hear? Or see? Can she enjoy life fully? What can she do? And then that thought.

I’m so lucky I’m not disabled.

All those thoughts are absolutely natural and normal. Even as disability plays a part in my every day life as my firstborn is disabled, those thoughts haven’t still fully left my mind. Still I realise I’ve felt pity for my daughter as she cannot run after her sisters in the garden or explore the toys as easily as her baby sister does.

One thought that has vanished from my mind is the ”I’m so lucky I’m not disabled”. If I was given a change to get all Elsa’s disabilities to myself so that my daughter has a chance of experiencing life without those extra challenges, I would swap with her in an instant. I already know how it is like running on a field, traveling around the world without a wheelchair and I know how mango and chocolate taste like. I have experimented in a kitchen and with different ethnic foods. I wouldn’t mind being tube fed now if my child could have a same chance than me before her getting to love food.

I also know how it is like when people come to get to know me and the first thing they see in me is not my disability.

It is easy to get past the fear of unknown. That’s why I’m blogging. The more I bring our daily lives out in the open the more known our way of life becomes. Then people like my daughter will be seen as people and not only as disabled. It becomes more apparent that people just like my daughter have only different challenges in life than me and you. They have the same feelings like me and you too. They want to experience, feel and enjoy life. Get friends, fall in love. Get to know new people, experience being understood. Feeling accepted.

They want to have a life too. Just like me and you. They want to be seen as people and not just as disabled.

I realised there is something more being nervous about disability.

Becoming disabled might happen to anyone at anytime. Maybe I get a stroke and loose my ability to speak after. Maybe I have a heartattack and get paralysed as an result. Even if I took care of myself just like I should, do exercise often and eat healthily, I might end up being in a car crash and spend the rest of my life in a wheelchair.

I don’t know about you but that doesn’t actually scare me that much to be honest. I know what ever life throws at me I can take it. Wheelchair is not a restriction but a challenge. But the possibility of becoming a disabled myself takes my thoughts elsewhere.

How would I want to be seen and communicated to if I was disabled? Would I like it if people only saw me as disabled, that they would only take notice of my wheelchair or lack of speech? The disability is then only one of my qualities, not all of it. After getting to know my challenges I would love people trying to get to know the rest of me, like what’s the last film I watched and what kind of music I like.

I have talked about it before how I would love people to react to my child. To ask those questions from their minds and then move on. Like children do. They ask those questions that troubles them and then ask how they could play with Elsa and what does she like. They take Elsa’s disabilities in like we were talking about her hair colour and then they are excited to get to know her.

As being disabled doesn’t define the whole person.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Opin itse tuohon ”Ihan niinkuin kehen tahansa….” yhtenä kesänä. Ystävien ystävien kautta olin sattumalta mennyt jeesaamaan Elban saaeen yhteisöön jossa yritettiin onkia huumeiden käyttäjiä selville vesille. Siellä nämä vetivät mm. lomakylää ja vegetaarista ravintolaa jossa oli tarpeen huumeeton käsipari, kun ne muut joutuivat aina välillä pienenkin kriisitilanteen vuoksi yhteiseen kokoushetkeen ja kokki saattoi täten jäädä yksin. Sillä hetkellä lomakylän vieraina olivat vaikeasti vammaiset joita majoitettiin huoneistoissa, ja mieleltään vammaiset, jotka lomailivat teltoissa ja asuntovaunuissa.Kummallakin ryhmällä oli omat saattajansa. Siis paria henkeä lukuunottamatta siellä ei nk,”tavallisia” ollut lainkaan. Ja kaikki nämä vammaiset vietiin purjehtimaan, heillä oli bailut jne….en ole ikinä nähnyt kenenkään kasvoilla sellaista iloa, kuin yhden tytön, jonka ”tanssiminen” oli siinä että yksi saattajista nosti hänet käsistä pitäen pystyyn rullatuolista luuranko-tikkumaisille jaloille ja piteli sitten tämän käsistä kiinni itse hytkyen musiikin tahdissa… Siihen näkyyn loppui minun muualle katselemiseni, ja ”erilaisena”pitäminen.

Meriannen

Pirkko Aura.. Kommenttisi piirsi mieleeni kesäisen maiseman itikoineen, siitä miten monipuolinen leiripaikka auttoi niin monia ihmissieluja samaan aikaan ja miten opettavainen kokemus se on varmasti kaikille.. ja sieluni silmin näin Elsan olevan juuri tuo tyttö tanssimassa. Sitä teemme jatkuvasti täällä kotona, vaikkakin niin että hän on sylissä eli (pullakat) jalat roikkuvat ilmassa.. Ja sitten hetkutaan musiikin tahdissa ja voi, kun Elsaa naurattaa! 😀 Ja joskus tuohon tarvitaan vain se yksi kokemus, muistutus inhimillisyydestä, siitä että ei se ”erilainen” olekaan niin erilainen 🙂

Kiitos äärimmäisen ihanasta kommentista!

Kiitos blogistasi. Tähän liittyen minusta olisi mukava joskus lukea millainen lapsi Elsa on tai millaiset ovat hänen taitonsa. Mainitsit jossain tekstissä hänen puhuneen ja yllätyin sillä en muista sinun aiemmin maininneen asiasta. En siis tajunnut että hän osaa sen 🙂 Kaikkea hyvää!

Meriannen

Kiitos Aan äiti, kirjoitin postaustoiveesi ylös ja tästä tuli heti paljon, paljon ajatuksia – joten toivottavasti saan postauksen julkaistua sinulle pian! Ja pitää myöntää että hämmennyin ja yritin etsiä, että missä postauksessa olen maininnut Elsan puhuneen.. Kun ei hän tosiaan osaa puhua 😀 Ehkä olen jotain ilmaissut vähän epäselvästi? Ehkä? Hän ”juttelee” siis paljon, eli päästelee erilaisia äännähdyksiä ja joskus jotkut äännähdykset kuulostavat jopa ihan sanoilta, mutta ne ovat vain sattumaa. Hyvin paljon hän kuitenkin kommunikoi ääntelemällä, ja esim. nyt harjoitellaan valintojen tekemistä ääntä päästämällä. Eli siis ”Make a noise, if you want…” ”If you want this one, make a noise..” Jos hiljaa, tarjotaan toista, ja jos sitten päästää äänen niin sitten tehdään sitä.

Ja kaikkea hyvää sinulle kanssa ja anteeksi kauheasti, jos olen noin onnistunut jossain kohti hämmentämään! Jostain syystä ihan hävettää ja tekisi mieli lukea koko oma blogi lävitse, että missä kohti olisin voinut sanoa noin epäselvästi! Olen pahoillani <3

Mutta anyway, postaustoiveesi on noteerattu ja toivottavasti pian toteutettu!

Hyvä kirjoitus. Toivon, että joskus ei enää tarvitsisi erikseen todeta että vammainenkin elää ihan tavallista elämää. Toivon, että ehkä jo minun elinaikanani. Olisi kiva jos siitä tulisi oikeasti itsestäänselvyys. Juurikin pelko on päällimmäisenä monen mielessä ja näkyy suhtautumisessakin. Silti, itse vammaisena huomaan välillä itsekin katsovani toista vaikeammin vammaista ”mutta onneksi en minä” ajatuksella.

Meriannen

Ira <3 Minä en ole vieläkään saanut kirjoitettua sitä sähköpostia, sitä tulee vielä joku kaunis päivä! Odotahan vain.. 😀
Anyway, tuo "onneksi en minä" on varmasti hyvin luonnollinen ajatus, sellainen syvältä sisältä kumpuava.. Kun kyllä se minustakin kumpuaa, tai siis kumpusi. Nyt olen enemmänkin kiinnostunut ihan kaikesta fyysisestä vammaisuudesta ja sen avaamista mahdollisuuksista ja tukemismuodoista ja .. ! 😀 Anyway..

Ja sitä minäkin toivon. Että siitä tulisi itsestäänselvää. I'm on it, working on it, ehkä joku päivä..!! <3 😀 Kiitos taas kivasta kommentista <3 <3

Tuo on asia jota täytyy harjoitella. Oli taas silmiä avaavaa, kun mies viime viikolla kysyi koko perheeltä, että mitä arvelemme, voiko ihminen uida ilman käsiä. Hän oli jutellut ensin aiheesta yhden lapsemme kanssa ja sitten katsomme paraolympialaisia YouTubesta. Siellä oli mm. kädetön nuorimies, joka ui uuden maailmanennätyksen ja urheilijoita, jotka hyppäsivät korkeutta yhdellä jalalla. Meistä kukaan ei olisi hypännyt yhtä korkealle edes kahdella jalalla! Vammat on pelottavia, kun ne on vain ajatuksia, mutta kun niiden kanssa on elettävä niin sitten eletään.

Meriannen

Upea perheenisi teillä! <3 <3 Paraolympialaisia on muuten tosi tosi mielenkiintoista seurata!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.