Infoiskut
16.8.2016

Mikä Julia’s house?

Mikä Julia’s house?

Olemme saaneet jo vuoden ajan aivan korvaamatonta apua sellaiselta taholta kuin Julia’s house. Se on hospice, toisin sanoen saattohoitoa tarjoava laitos – joka tekee kuitenkin niin paljon muutakin kuin vain saattohoitoa.

Mikä Julia’s house on

Julia’s House on Englannissa Dorsetin ja Wiltshiren alueella ainut saattohoitoa tarjoava saattokoti, joka on täysin keskittynyt hoitamaan vammaisia ja sairaita lapsia sekä heidän perheitään. He auttavat hoitamaan erityislapsia heidän omissa tiloissaan tai perheiden kotona. Tämän lisäksi he järjestävät erilaisia tapahtumia niin erityislasten sisaruksille kuin vanhemmillekin.

He ottavat vastaan perheitä, joiden lapsella on diagnosoitu kuolemaan johtava sairaus tai lapsella on saamansa diagnoosin vuoksi mahdollisuus kuolla ennenaikaisesti. Tämän lisäksi he hoitavat sellaisia monivammaisia lapsia kuin Elsa, joilla on esimerkiksi vakava cp-vamma ja muita vaikeuksia.

JH LOGO_OCT 2015_RGB_MEDIUM

Miksi saimme heiltä apua?

Neuvolatätimme avustuksella täytimme yli vuosi sitten hakemuspaperit, minkä johdosta eräs Julia’s house’n koordinaattoreista tuli meillä käymään ja tapaamaan Elsan. Juttelimme tarkemmin meidän perheen tilanteesta ja tukiverkostostamme ja siitä, mitä Elsan hoitaminen päivittäin tarkoittaa. Olimme tuolloin rajatapaus siinä, täyttäisikö Elsa heidän kriteerinsä. Koko tilanteen huomion ottaen pääsimme heidän siipiensä alle, ja hoito jatkuu edelleen; eritoten koska vuoden aikana tilanteemme Elsan kanssa on monimutkaistunut.

Mitä apua heiltä siis saammekaan?

Heiltä tulee parhaimmillaan kerran viikossa muutamaksi tunniksi koulutettu sairaanhoitaja huolehtimaan Elsasta. Antaakseen meille juuri sitä, mitä olemme koko Elsan elämän ajan toivoneet, ja minkä takia aikanamme palkkasimme ystävämme Hanlonin lapsenvahdiksi. Saadaksemme lepotauon.

Tarvittaessa he voivat ottaa Elsan hoitoon heille yöksi, sillä heillä on sairaalantyyppiset tilat mutta kotoisammat. He voivat pitää siellä Elsan vaikka kokonaisen viikonlopun, jos sellaiseen ikinä tulisi tarvetta. He järjestävät paljon näistä tukimuodoistaan heidän omissa tiloissaan, mutta tarvittaessa – kuten meillä, autottomia kun vielä olemme – he jalkautuvat perheiden koteihin.

Julia's House

Ollessamme sairaalalla tänä keväänä he tulivat sinne hoitamaan Elsaa pariksi tunniksi silloin tällöin, jolloin me vanhemmat pystyimme pitämään tauon tietäen että joku istui Elsan vieressä häntä viihdyttämässä tai ihan vain pitelemässä kädestä.

Lepotaukojen lisäksi he

  • järjestävät ohjelmaa erityislasten sisaruksille. He järjestävät yöleirejä ja erilaisia päivätapahtumia. Ruby on heidän kanssaan päässyt muun muassa pelaamaan jalkapalloa Bournemouthin jalkapallostadiumille muiden vammaisten lasten sisarusten kanssa ja tulevana syksynä hän pääsee harrastamaan vesiurheilua heidän kanssaan.
  • järjestävät vanhemmille erikseen omaa ohjelmaa. Tapahtumia, joihin voi osallistua pariskuntana, kuin myös on vain äideille suunnattuja rientoja kuin isien ikiomia tapahtumia.
  • koko perheen tapahtumia
  • leikkiryhmiä tiloissaan, jossa tavata muita erityislasten vanhempia samalla, kun erityislapset ja heidän sisaruksensa pääsevät leikkimään ohjatusti
  • ”Leikittäjä” – palvelu, jossa leikittäjä luo terapeuttisen leikkisuunnitelman erityislapselle. Hän tulee vierailulle kotiin leikittämään lasta ja jättää erityislapselle sopivia leluja lainaan perheelle
  • Hieroja, joka tulee samaan aikaan kuin erityislapsen hoitaja avaamaan ne lihassolmut vanhempien kropasta ja tarjoaa muitakin terapioita, kuten päähierontaa ja aromaterapiaa. Hän voi hieroa myös lapset ja opettaa vanhemmille hieromistekniikoita, joita he voittavat käyttää erityislapsensa kanssa.
  • Ja paljon muuta!

Voitte varmaan nähdä, miksi olen ollut tästä niin innostunut?

Koska esimerkiksi

Sisaruus erityislapselle

Ruby suree sitä, ettei hän voi mennä Elsan kanssa puutarhaan juoksentelemaan ja leikkimään hippaa niin kuin Elsan kanssa samanikäisen serkkupoikansa kanssa hän voi. Hän on pelännyt, ettei hän isosiskona tekisi tarpeeksi Elsan kanssa – me olemme kertoneet hänelle, kuinka upea isosisko hän on Elsalle. Kuitenkin on ollut suunnattoman arvokasta, että Ruby on Julia’s housen kautta tavannut muita vammaisten lasten sisaruksia ja oppinut, ettei hän ole ajatustensa ja tunteidensa kanssa yksin. Että maailmassa on muitakin hänen ikäisiään lapsia, joiden sisarukset eivät ole ”niin kuin muut”. Että on olemassa muitakin lapsia, jotka eivät voi mennä sisaruksensa kanssa pihalle leikkimään hippaa.

Mitä Julia’s house meille tarkoittaa?

Meidän hoitotiimimme jäsenet ovat ehdottomasti ammattilaisia ja he tietävät, mitä tekevät – mutta samalla he eivät ole liian virallisia. He ovat kuin ystäviä, jotka tulevat käymään. He tietävät, missä mikäkin on ja ovat aidosti kiinnostuneita lapsistamme kuin kuulumisistammekin. Olen ollut heitä vastassa meikattuna ja hyvin puettuna, kuin pyjamissa hiukset sekaisin. Eikä heidän käytöksessä kummallakaan kertaa ollut eroa, koska he eivät odota minulta mitään. He ovat tulleet tekemään töitä, auttamaan meitä erityislapsemme kanssa, jotta muutaman tunnin ajan me voimme keskittyä vain Annaan, ottaa torkut, lähteä kävelylle tai vaikka hoitaa rästiin jääneitä kotihommia. He ovat ystäviä, joille voi avautua. He kuuntelevat, eivät tuomitse ja tietäessään antavat neuvoa. He ovat kuin turvasatama – jos mieleni sisällä myrkyää, he ottavat sen vastaan. He ovat olleet sairaalalla kanssamme. Heidän kanssaan olen jutellut kuolemanpelosta. Odotan aina sitä, että he tulevat käymään. Ei vain siksi, että Elsa suorastaan rakastaa heitä ja innostuu joka kerran nähdessään heidät – hän tietää, että nämä ihmiset tarkoittavat hauskanpitoa – vaan ihan itsenikin takia.

Julia’s housen tuki on ollut meille aivan korvaamatonta. Olemme heidän kauttaan saaneet uusia ystäviä, hoitoapua, jänniä tapahtumia, joita aina odotamme innolla.. Sekä ihmisiä, joilta kysyä neuvoa.

Mitä tämä maksaa erityislapsiperheelle?

Ei mitään. Ilmaista kaikki. Julia’s house saa rahoituksensa lahjoituksina ja erilaisten hyväntekeväisyyskampanjoiden kautta. Pieni osa rahoituksesta tulee hallitukselta.

Mitä vastaavaa on Suomessa?

Julia’s house


Already for over a year we have received invaluable support from something called Julia’s house. It is a hospice, but they do not only provide palliative care, they do so much more than that.

What is Julia’s house?

Julia’s house is the only hospice situated in Dorset and Wiltshire in England that focuses purely on sick children and their families. They help to take care of disabled children in their hospice premises and in the community. In addition to that they organise different events for the whole family.

They take care of the kids that have life-limiting or life-threatening conditions. Most of the children they look after will not see to adulthood. They do look after children that have non-progressive conditions causing severe disability, which would be the category our child Elsa (severe cerebral palsy, severe reflux, profound deafness, cerebral vision impairment) falls under.

Why did we get admitted to Julia’s house care

Our health visitor helped us to fill out the application forms over a year ago and so one of the coordinators from Julia’s house came by to meet us and Elsa. We talked about our family situation as in lack of support and respite and what it means daily to look after Elsa. Back then we were a borderline case if we could qualify for their help, but they did take us under their wings. The care and support from them continues still, especially because of our recent admission to a paediatric intensive care unit and how looking after Elsa has become even more complex within last 6 months.

What kind of help and support do we receive from them?

Almost once a week we get a qualified carer to look after Elsa for couple of hours to provide us what we’ve wished for ever since Elsa’s diagnoses – respite. If needed they could have Elsa in their hospice overnight. They could even keep her there over a weekend if ever needed to. All of their services take place in their hospice and in the community, which is truly helpful to us as we do not yet have a car.

When we spent a long period of time in the hospital this spring/summer, Julia’s house came to look after Elsa there for couple of hours a week so that us parents could take a break without guilt, knowing that while going out for a walk or having a nap Elsa is not alone in the hospital room but there was someone there to entertain her or hold her hand.

Apart from respite, they also do

  • have events for the siblings. So far Ruby has played football at Bournemouth’s stadium with other children that have a disabled brother or sister. She’s really looking forward to this fall and the water sports event that is coming up!
  • have events just for dads and mums that they can attend either as a couple or separately depending on the nature of the event.
  • have events for the whole family
  • playgroups called ”house mates” where the whole family can come and relax and kids could play together in a safe environment. Good place to meet other families in the similar sort of life situation!
  • have a ”Play maker” – service, which means that there is a play therapist who creates a play plan for the disabled child and comes to play with him/her either at home or in the hospice. They also loan play equipment for the families.
  • Massage therapy, which is combined with a sit from a Julia’s house’s carer. Massage therapist comes home to the family and open up those muscle knots caused by caring for your child. They can massage the children too. They don’t only provide massages but aromatherapy and head massages as an example. Massage therapist can also teach the parents different massage techniques they can use on their special needs child.
  • And so much more!

I’m certain it is pretty clear why I’ve been so over the moon about getting under the Julia’s house’s care?

As in example

Being a sister to a child that is disabled

Ruby has been gutted that she cannot go to the garden with Elsa to play tag like she can with her cousin who’s as old as Elsa. Ruby has worried that she’s not doing enough for her sister, that she is not a good big sister. We have told her how amazing she is truly with her little sister… But it has been absolutely precious that through Julia’s house Ruby has met other children like her, who has a disabled sister or brother. She has come to realise she is not the only one to think or feel that way that she has. That there is children just like her out in the world who’s siblings are not ”like the others”. That there are others who cannot go to the garden with their sibling to simply play tag with.

What does Julia’s house mean to us?

The members of our care team are unquestionably professions and they know what they are doing – but at the same time they are not too official about it. They are like friends to us who come by for a visit as they know where everything is and are genuinely interested in our children and how we are doing. I’ve opened the door to them fully dressed and had make-up on as well as the total opposite, with messy hair tied up in a bun and still in my pyjamas. There has been no difference in their behaviour towards me about it as they do not expect anything from me. They have come here for me, to help me, not the other way around. So while they are here I can play catch up with never-ending housework, focus only on Anna, take a nap, go for a walk .. just be me without worrying over Elsa.

They are friends who I can open up to. They listen without judging me and when asked they do have valuable tips and hints what might help the situation. With all their experience their advice has been absolutely priceless – and not only the fact of having a listening ear and a reliable shoulder to cry on to. I feel like they are the safe haven, even if there is a storm in my mind they can handle it. They were there in the hospital with us. With them I’ve talked about my fears of loosing my baby, that she might die… They were there to help us survive the fears and focus on the future outside the hospital.

Every time I eagerly anticipate the upcoming sits. Not just because Elsa absolutely loves the carers and she gets excited every time she sees them – yeay, fun times ahead! – but for myself.

All and all the support and help from Julia’s house has been irreplaceable to us. Through them we’ve not only got respite, but friends, exciting events to look forward to and people who we can ask advice from.

What does this all cost to the families?

Nothing. It’s all free of charge. Julia’s house is a charity so they get most of their funds through fundraising campaigns and public donations. Only a small percentage of the funds comes from the government.

Julia’s house

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

ihan mieletöntä!! varmasti suunnaton apu useille perheelle! <3 :))

Meriannen

No eikö! Siis täysin korvaamatonta apua ja se henkinen turvaverkko tästä myös…!!!

Siis tämä on ihan mieletön juttu! Ja vielä maksutonta. Todella tärkeää ja arvokasta työtä tekevät näiden perheiden kanssa. Ihanaa, että saatte heiltä apua! Ja tuo vertaistuki, itselleni ainakin se aina eri elämäntilanteissa on tärkeää, oli se sitten ihan äitiys tai vaikka just jokin sairaus! ❤

Meriannen

No sepä! Kyllähän tietysti voi antaa takaisin tekemällä lahjoituksia ja moni perheistä tekee esim. hyväntekeväisyyskampanjoita kerätäkseen rahaa Julia’s houselle, mutta se ei missään nimessä ole pakollista ja heidän sivuillakin sanotaan, että he eivät ota perheiltä vastaan rahaa palvelujaan vastaan! 😀 Niin mielettömän ihana tuki ja turva he monelle <3

Ja siis just se, että joku tietää mistä puhuu eikä kaikkea tarvitse selittää juurta jaksain, toinen ymmärtää jo puolesta sanasta <3 Vertaistuki! <3

Ihanaa, että tuollaista on olemassa! Saatteko muuten paikalliselta kunnalta jotain hoitoapua jossain vaiheessa Elsan suhteen? Voisin kuvitella, että Suomessa ainakin saisitte…

Meriannen

Voisin kuvitella, ehkä, en tiedä! 😀 Tiedän että moni järjestö (joilla on mm. omia erityiskouluja) palkkaavat hoitajia vammaisille, jotka ovat aikuisia.. Täytyy myöntää että en ole tutkinut asiaa vielä niin pitkälle! 😀

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.