Perhe-elämä
10.8.2016

Kun pelkäsin lapseni kuolevan

Kun pelkäsin lapseni kuolevan

Kyllä minä tiesin, että tällä kertaa meillä kävi tuuri. Mutta en sitä samaa halunnut kuulla lääkäriltä.

lapsi_tehoosastolla

Hänen sanojensa mukaan Elsa todellakin oli ollut hyvin onnekas – seuraavalla kerralla hän ei välttämättä olisikaan enää. Jos Elsa saisi uudestaan samankaltaisen tulehduksen keuhkoihinsa kuin mitä hänellä oli Southamptonissa, hän mitä todennäköisemmin kuolisi. Koko ajatus saa minut ihan tolaltani, pyörryksiin.  En jaksa käsittää, että lapseni on vaarassa kuolla.

Elsan jatkuvat keuhkokuumeilut ja muut tulehdukset keuhkoissa ovat lääkäreiden mukaan johtuneet refluksista, minkä vuoksi hänen keuhkoihinsa ajautuu oksennusta. Tätä Elsan tapauksessa saattaa tapahtua useastikin, eikä hän osoita sitä mitenkään. Ei yskimistä, mitään. Uusien tulehdusten välttämiseksi Elsalle tullaankin tekemään fundoplikaatio, joka estää mahan sisällön nousemisen ylöspäin.

Eräänä päivänä sairaalassa Elsa oksensi, minkä jälkeen hän kärsi apneasta. Toisin sanoen hän lopetti hengittämisen. Sinä yönä pelottavat ajatukset pyörivät mielessäni. Muistelin kuluneita kolmea kuukautta ja kaikkea sitä kipua, mitä kolme vuotta vanha tyttäreni on kokenut. En ole varma kuinka itse, aikuisena naisena, olisin pärjännyt hänen sijassaan. Kokisin ainakin paljon itsesääliä, jos en muuta.

Kysyin itseltäni miten paljon tuskaa ja pitkällistä sairaalassa viipymistä voi pieni lapsi kestää? Missä menee hänen rajansa?

Onko hengittämisen lopettaminen hänen tapansa sanoa, että äiti, minä en enää jaksa?

Yritin viedä ajatukseni muualle pelaamalla puhelimellani. En kuitenkaan voinut lakata kuuntelemasta tyttäreni epäsäännöllistä hengitystä.

Pelkäsin, että Elsa lakkaisi hengittämästä ihan hetkenä minä hyvänsä eikä häntä enää saataisi heräteltyä ja elvyteltyä takaisin. Että hän oksentaisi taas ja se aiheuttaisi sen hänet tappavan keuhkokuumeen.. Että hänen keuhkoissaan oli jo pöpö muhimassa ja valmistautumassa iskemään ”epäkunnossa” – kyltin tyttäreni keuhkojen päälle.
Että hän vain luovuttaisi.

lapsen_kasi

Kaikkien noiden pelokkaiden ajatusten keskeltä se syöksyi. Se ajatus, joka sai minun oman hengitykseni takeltelemaan.

Kuinka paljon helpompaa minun elämäni olisikaan, jos hän kuolisi?

Eikä siinä ollut kaikki. Tuo hirveä ajatus uskalsi jatkaa vielä pidemmälle.

”Ei enää isoja apuvälineitä kotona, joiden välistä puikkelehtia. Ei enää tarvetta isompaan kotiin. Ei enää tarvitsisi taistella hänen ihmisoikeuksiensa puolesta tai siitä, että hän pääsisi hänelle parhaaseen kouluun. Ei enää tällaisia pitkiä sairaalajaksoja hänen kanssaan. Hän ei enää kokisi kipua.”

Kuinka äiti voi edes ajatella noin? Aivan kuin hän haluaisi tyttärensä kuolevan? Paniikkikohtaus alkoi repiä sisuskalujani riekaleiksi. Tunsin itseni ehdottomasti maailman huonoimmaksi äidiksi.

lapsi_aidin_sylissa_tehoosastolla

Seuraavana päivänä näin psykologiani ja epäröiden paljastin hänelle tuon kauhean ajatusjuoksuni edelliseltä yöltä. Hän katsoi minua suoraan silmiin kauhistumatta. Ilmeisesti en ollut ollut ainut äiti, joka hänelle oli samankaltaisista ajatuksista kertonut. Tyynesti hän totesi minulle, että sanani kertoivat hänelle vain sitä, kuinka lopen uupunut ja peloissani olin.

Yritin estää kyynelien tulvan, mutten kyennyt. Ne kastelivat hetkessä poskeni. Kyllä. Oi kyllä. Olin suorastaan kauhuissani tyttäreni puolesta. En halunnut hänen kuolevan ja koko ajatus hänen menettämisestään saa minut hulluksi. Kuulin itseni sanovan, kuinka halusin saturaatiomonitorit meille kotiin, mitkä sitten voisivat varoittaa meitä jos Elsan olo huononisi yhtäkkiä tai jos hän lakkaisi hengittämästä. Kerroin, kuinka halusin meille happitankit kotiin, jotta meillä olisi apukeinot lähellä, jos Elsalle tulisi hengitysongelmia. Jotta voisimme varmistaa, että hän voisi hyvin.

saturaatio_monitori

Täristen kerroin hänelle sen, mitä lääkäri oli meille kertonut aiemmin; kuinka onnekkaita olimme olleet tällä kertaa, että hän selvisi. Itkin, enkä voinut sitä lopettaa.

Elsa on osa minua. Hän on tullut minusta. Hän on tehnyt minusta sen ihmisen, mikä nyt olen ja minä en ole mitään ilman häntä. Tiedän, että olen niin paljon enemmän kuin ”vain äiti”, mutta en osaa ajatella elämää ilman esikoistani. Minun aivoni yrittivät löytää edes jonkin tavan käsitellä asiaa, hakien edes jotain positiivista siitä pahimmasta painajaisestani. Että kestäisin sen itse paremmin, jos pahin toteutuisi.

lapsi_sairaalassa

Tämä oli kirjoitettu heinäkuussa vielä sairaalalla ollessa.
Nyt Elsa on turvallisesti kotona kanssamme – kera happitankkien ja saturaatiomonitorien.


I knew we were lucky but to hear it from a doctor was pretty shocking, it made it all the more real.

In his words: Elsa was very lucky this time. Next time she might not be so lucky.  If Elsa’s lungs develop the level of infection that she had in Southampton then she would in all likelyhood die. The whole thought of that unsettles me. It’s almost unspeakable.. to think that your child is in danger to die.

To help limit the risk of chest infections caused by inhaling her vomit she is to have a procedure called fundoplication. Essentially a loop is made in the stomach which stops stomach contents refluxing upwards and then being inhaled into her lungs, this is something that happens easily with Elsa, but she shows no outward signs of it happening..

After Elsa was sick the other day she had apnea. She stopped breathing. In the middle of that night I stayed up wrapped in my frightened mind. I was recalling all these past three months and all the pain my 3 year old daughter has experienced. As an adult I wasn’t sure how I would have coped with all that. I knew I would at least feel sorry for myself.

I asked myself how much pain and long term stay in a hospital can a little child take? With how much can she cope with? When does she meet her limit?

Is her not breathing her way of saying mum, I’ve had enough?

I played with my phone trying to distract myself while listening to her irregular breathing.

I realised how bloody scared I was.  I was worried that she would stop breathing any minute now and wouldn’t come back around.  That she would be sick again and it would cause her the fatal chest infection. That there already was a chest infection bug in her just getting ready to plaster an ”out of order” sign across my daughters lungs.
That she would just give up.

Out of all those frightened thoughts it emerged, the very thought that still knocks me out cold.

”How much easier would my life be if she died?”

That wasn’t all. It had the immaculate courage to continue further while I was desperately grasping for breath.

”No more equipment at home to walk around from. No more need for a bigger house. No more need to fight for her human rights or to get her to the school she deserves. No more long hospital visits with her. No more pain for her.”

How a mother can think that way? Almost like she is hoping for her daughter to die? I felt the edge of panic cutting through my insides. To say I felt like the world’s most horrible mother would have been understatement.

Next day I saw my psychologist and hesitantly I revealed my horrendous thought process to her. She looked at me, not shocked a slightest. Apparently I was not the first mum to tell her that. And all it told her was how absolutely exhausted I was. And frightened.

Tears fell down my cheeks. I tried to stop the floods but couldn’t. Yes. I was definitely terrified for my daughter. I didn’t want her to die and the thought of loosing her is making me crazy. I found myself saying how I wanted saturation monitors at home to alarm us if suddenly Elsa felt worse or stopped breathing. How I even wanted to have oxygen at home to be able to help her recover. To ensure her wellbeing.

Shaking, I told her what the doctor had told us earlier, how lucky we were that she had survived. I couldn’t stop crying.

Elsa is part of me. She came from me. She has made me what I am today and I’m nothing without her. I know I’m more than a mother, but a life without my firstborn child in it is just absolutely unthinkable for me. My brains try to go around it, finding even a slightest positive out of the worst nightmare. To make it more bearable.

This was written in July when we were still in the hospital. Now Elsa is home with us with saturation monitors and oxygen tanks.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Täysin ymmärrettävää. Minun mieleen tuli jotenkin suomalainen Kalevala ja suomen karu kansanhistoria (Tuonen lehto, öinen lehto, sinnepä lapseni saatan) Äidit ovat aina toivoneet lapselleen hyvää. Joskus se hyvä tarkoittaa kärsimyksestä ja kivusta vapaata elämää. Sitä kuulen sinunkin lapsellesi toivovan. Ei siis itse kuolemaa, vaan vapautta.

Meriannen

Hyvä poiminta, iskevä analysointi.. Lapselleni haluan vain parasta, ja pahimmilla hetkillä sitä on miettinyt, että olisiko kuolema sitä.. Kiitos Hellu <3

Itkin tätä lukiessa..en voi edes kuvitella miten rankkaa teillä on! On aivan varmasti hyväksyttävää ajatella tuossa tilanteessa mitä vain.. Voimia, toivottavasti Elsan tilanne pysyy hallinnassa <3

Meriannen

anskuli, kiitos ihana <3 tähän mennessä onneksi on pysynyt tilanne hanskassa ja hanskatkin tallessa, joten kaikki hyvin <3

Mä niin tiedän ❤ Lapseni diagnoosien ja useiden läheltä piti tilanteiden vuoksi.

Kyyneleet vain valui silmistä lukiessa! Ei tuollaista voi edes käsittää ilman omakohtaista kokemusta. Mutta kiitos ihanan rehellisestä kirjoituksesta. Tunnistin itseni vaikka tilanteeni onkin aivan eri. Odotan viidettä lastamme raskauden ensimmäisellä kolmanneksella ja nyt näyttää ettei hän kasva normaaliin tahtiin. Sitä kovasti ajattelee, että mitä jos menisikin kesken. Välttyisin ehkä veritulpalta jonka edellisen synnytyksen jälkeen sain. Ei tarvitsisi pistää verenohennuslääkkeitä. Pääsisin leikkauttamaan paljon vaivoja aiheuttavat suonikohjut. Mutta selvästi kaikki nuo ajatukset vain siksi, että pelkään. Pelkään menettäväni sen mitä en edes ole syliini saanut mutta jonka niin kovasti syliini haluaisin.
Paljon voimia teidän perheeseen ja erityisesti ihanalle ja kauniille Elsalle!

Meriannen

Niina <3 Voimia, voi voimia! Kuulostaa monella tavalla niin samankaltaiselta - juuri siltä, että pelko jyllää sisälläsi, ja se tuottaa noita ajatuksia. Yrittäen löytää sitä positiivista pahimmasta painajaisesta. Siten jo varautuen siihen pahimpaan, jos se tapahtuisi.
Toivottavasti teillä kaikki menee hyvin, paljon voimia <3

Ja kiitos <3 <3 <3

elsa on niin kaunis <3 ja onnellisen näköinen äitin kainalossa <3

Meriannen

Hän on, ja niin rauhallinen ja tyyni oli sylissäni tuolloinkin <3 <3

Olet kyllä uskomattoman sitkeä. Itse en jaksaisi tuollaista elämää, en tiedä mitä tekisin, mutta oman elämän ja uran täysin taakse jättäminen ja lapsen omaishoitajaksi alkaminen (kenties loppuelämäsi ajaksi) kuulostaa erittäin rankalta uhraukselta, josta koko perhe varmasti kärsii. Toivon teille kaikkea hyvää ja ymmärrän hetkelliset ajatuksesi 100%, itse tuntisin noin varmasti jatkuvasti.

Meriannen

Erin, mitäpä sitä ei lapsensa eteen tekisi. Lapsen saaminen, vammaisen tai vammattoman, muuttaa ihmistä – ja itse koen etten ole uhrannut mitään, päinvastoin saanut lisää sisältöä elämään! Ja löytänyt aivan uusia asioita, jotka tuottavat elämääni saavuttamisen tunteita ja tärkeyttä, vaikka kaikki nyt ei maksavaa työtä olekaan. Kaikki on aina niin suhteellista; ennen vammaisen lapsen saamista olisin varmasti ajatellut aivan samalla tavalla. Että miten hirveää olisi joutua oman lapsen omaishoitajaksi ja laittaa ”oma elämä hollille”, vaikka lopulta eihän elämä ole niin mustavalkoista! 🙂

Kiitos Erin ajatuksia herättävästä kommentistasi <3

kiitos kun kirjoitat näin rehellistä ja aitoo blogia, arvostan! ootte varmasti niin hyvät vanhemmat 🙂
Elsa on niin kaunis ja sulosen olonen<3 kaikkea hyvää teille<3

Meriannen

Laura, kiitos että tulet näitä raapustuksiani lukemaan <3 Ja yritämme olla ne parhaimmat vanhemmat lapsillemme <3 Sitä samaa sinulle <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.