Infoiskut
8.8.2016

Mitä uusia apuvälineitä meillä on nyt lapsellemme?

Mitä uusia apuvälineitä meillä on nyt lapsellemme?

Ennen kuin viime huhtikuussa kiireisesti vietiin silloin hilkkua vaille 3-vuotias lapsemme sairaalaan ja teho-osastolle, meidän kotiarkemme hänen kanssaan oli ollut suhteellisen rentoa. Näin niin kuin jälkikäteen ajateltuna. Ei ollut mitään muita säännöllisesti päivittäin annettavia lääkkeitä kuin ummetuslääke, joka aloitettiin letkuruokinnan takia. Tämän lääkäri selitti niin, että letkuruokinnan takia aivot eivät enää saa enää sitä samaa signaalia ruoan puremisesta ja nielemistä, minkä vuoksi suolisto ei sitten osaa varautua ruokaan ja se ei liiku tavalliseen tapaan eteenpäin. Tästä johtuen avitimme prosessia ummetuslääkkeellä.

Mitä uutta meillä siis on?

vammaisen_lapsen_laitteet_kotona

Nenäohutsuoliruokinta

Aikaisemmin nenämahaletkuruokintoja tytöllä oli viisi päivässä, mutta yksi ruokailu kesti vain puoli tuntia (annos 150ml / ruokintanopeus 300ml/tunnissa). Nyt tyttö ruokitaan nenäohutsuoliletkulla. Letku menee siis nenän kautta aina alas mahaan asti ja sieltä ohutsuoleen. Tätä ei voi itse opetella laittamaan paikoilleen, vaan nenäohutsuoliletku asennetaan aina sairaalalla ja letkun sijoitus tarkistetaan röntgenin avulla. Tätä ei myöskään voi testata samalla tavalla pH-liuskojen kanssa kuin nenämahaletkua – sillä ohutsuolihan ei varastoi ruokaa. Ainut tapa kotona tarkistaa, että nenäohutsuoliletku on pysynyt siellä missä pitääkin on tarkistaa, että letku ei ole liikahtanut (meillä 54 mm sieraimen kohdalla – jos luku muuttuu, yhteys sairaalaan) ja ettei mahassa ole maitoa. Mahan maitoisuuden tarkistamme siis nenämahaletkun avulla vetämällä masunesteitä ylös. Mahanesteet itse ovat hyvin kirkkaita ja väriltään keltaisia – ja maito saisi nesteen paksummaksi ja vaaleammaksi. Jos näin käy, yhteys heti sairaalaan.

Nenäohutsuoliletkun kautta ei tytön ruokinta tapahdu nopeasti, juuri sen takia kun ei siinä ohutsuolessa ole paljoa sitä varastointitilaa. Sen takia sairaalassa vietimmekin aikamme odotellen, että tytön suolisto oppii vetämään ruokaa ja että siten pikkuhiljaa ruokintanopeatta voidaan kasvattaa. Sairaalassa Elsaa pystyttiin ruokkimaan kellon ympäri, koska siellä hän on jatkuvan valvonnan alla. Kotosalla moinen ei käy päinsä, koska emme voi olla 24 tuntia päivässä hereillä, ei vaikka kuinka otettaisiin vuoroja hoitamisessa ja nukkumisessa. Kun ruokintanopeutta voitiin pikkuhiljaa kasvattaa, saatiin yöajalle asteittain pidempi ruokintatauko – ja kun se saatiin nostettua 6 tunnin tauoksi, oli sen puolesta kotiovet auki.

Nyt Elsa saa siis 225 milliä letkuruokintamaitoa 60 millin tuntivauhdilla. Yhden ruoka-annoksen kanssa kestää siis lähes neljä tuntia. Ennen ja jälkeen ruokailun letku huuhdellaan 30 millillä vettä. Ruokakertojen välissä Elsa saa puolen tunnin ruokatauon, ja sitten koko rumba alkaa uudestaan. Ruokinnan aikana saamme Elsan kanssa puuhastella ja hän ei ole sidottuna paikoilleen tuoliin – vaikkakaan ei suositella, että hän ruokinnan aikana makaisi vaakatasossa lattialla.

Näitä ruoka-annoksia Elsa saa neljä päivässä, eli 16 tuntia päivästä hän on kytkettynä ruokintapumppuun.

Tämän nenäohutsuoliletkun kanssa on ollut jo vaikka minkälaista seikkailua muun muassa siitä lähtien, kun eräänä viikonloppuna Anna päätti, ettei Elsa enää tarvitse nenäohutsuoliletkua. Aluksi näytti siltä, että Elsa pärjäsi hyvin vain nenämahaletkulla, mutta sitten alkoi päivittäinen oksentelu. Tiistaille onkin varattu aika röntgeniin, jolloin Elsalle asennetaan nenäohutsuoliletku takaisin.

Elsan lääkkeet

Elsalla oli siis aiemmin vain yksi määrätty lääke, jota annettiin kaksi kertaa päivässä. Nyt lääkearsenaali on noussut kuudella uudella lääkkeellä. Yhden ummetuslääkkeen sijaan Elsalla on nyt kolme. Kärsimänsä haimatulehduksen takia Elsan ruoansulatusjärjestelmä meni sekaisin, minkä vuoksi suoliston liikehdintää tuetaan edelleen näin monella ummetuslääkkeellä. Näiden lisäksi Elsa saa lääkkeitä syljen tuotannon rauhoittamiseen ja refluksiin sekä dystoniaan eli pakkoliikkeisiin ja lihasten jäykkyyteen. Dystoniaa hoidetaan muun muassa rauhoittavalla ja lihaksia rentouttavalla lääkkeellä.

lapsen_laakkeet

Lääkkeitä Elsa saa koko päivän ajan säännöllisesti. Ensimmäinen annos on kuuden aikaan aamulla ja viimeisin keskiyöllä. Lääkkeet annetaan nenämahaletkun kautta.

Laitteet

Apuvälineitähän meillä kotona on ollut aiemminkin, sisäpyörätuolista seisomatukeen ja päätukeen. Nyt uutena kotivalikoimastamme löytyy happiarvoja tarkkaileva saturaatiomonitori, happitankit, happilaite ja ”imuri”.

Saturaatiomonitori

saturaatio_monitori

Monitorista näkyy jatkuvasti happiarvo eli saturaatio ja syke. Hyvät saturaatiot liikkuvat 92-100 välillä ja monitori hälyttääkin välittömästi, kun arvot tipahtavat alle 92.

saturation_probe

Elsan varpaassa on jatkuvasti tuo ”anturi” kiinni, mikä on osa saturaatiomittaria. On tämä nykyteknologia jännää! Tuo punainen valo siis tarkistaa koko ajan veren happiarvot. Sairaalassa tuon anturin paikkaa ukkovarpaasta toiseen vaihdettaisiin 4 tunnin välein. Me vaihdamme sen kahdesti päivässä ja tarkkailemme jatkuvasti ihon kuntoa.

Jos happiarvot menevät alle 89 eivätkä nouse takaisin nopeasti, annamme hänelle tukihappea.

Happitankit

happitankki

Tällaisia isoja happitankkeja löytyy meiltä kaksi ja kolme matkustuskokoista eli pienempää. Nuo isot ovat tarkoitettu lähinnä hätätapauksiin. Vähän jännittää pitää tällaista tulipaloriskiä kotona, mutta hyvillä ohjeistuksilla ja niiden noudattamisella pärjää. Eli näiden ympärillähän ei sytytellä kynttilöitä tai sijoiteta näitä aivan patterin viereen!

oxygen_prongs

Tällaiset happiviikset ovat meillä yleensä käytössä. Yleisemmin Elsa tarvitsee lisähappea vain nukkuessaan. Oksentelujen jälkeen hänen happiarvonsa laskevat paljonkin, ja silloin käytämme maskia.

happimaski_lapsella

happilaite

Tämä harmaa laatikko on itseasiassa aika näppärä kapistus. Se kerää huoneilmasta happea ja tiivistää sen potilaalle sopivaksi. Tuolta sitten säädetään miten paljon happea potilaalle halutaan antaa, ja kone suoltaa sitä sitten siihen kytkettyihin happiviiksiin. Tuossa oleva filtteri pitää puhdistaa viikoittain ja huonetta, jossa tämä laite on, pitää tuulettaa päivittäin.

”Imuri”

Auttakaa ulkosuomalaista! Kertokaa minulle fiksummat, mitä tämä on suomeksi! Englanniksihan tämä laite on ”suctioning machine”, enkä minä osaa sitä suomeksi kutsua minään muuna kuin imurina.

suctioning_machine_front

Tuolla ”imurilla” imuroimmekin tosiaan Elsan suuta hampaiden pesun yhteydessä kuin silloinkin, jos hän saa yskittyä limaa ylös. Emmehän toki halua hänen nielaisevan sitä limaa, sillä se löytäisi tiensä vain takaisin sinne mistä tulikin (hän ei osaa niellä). Yhtälailla tästä on ollut paljon apua hänen oksennettuaan, sillä saamme hänen suunsa puhtaaksi helposti kaikesta oksennuksesta.

korotetty_sangynpaaty

Tämä on väliaikaratkaisu. Onneksi. Kaikkien hengitysongelmien ja refluksin takia Elsan pitää nukkua hieman yläkenossa, minkä takia olemmekin nostaneet hänen pinnasänkynsä päätyä näinkin.. nokkelasti. Toimintaterapeuttimme on laittanut tilauksen eteenpäin ”sairaalasängystä”, josta sitten sen saavuttua voin kertoa lisää!

Kaikki tämä, jotta

tyttäremme olisi turvassa, terveempi ja onnellisesti kotona meidän kanssamme.

iloinen_lapsi


Before Elsa was admitted to the hospital and paediatric intensive care unit in last April our daily lives were quite simple with her. She didn’t have any other regular medications than her constipation medication, which was started together with her tube feeds. As doctor explained it, the brains are no longer getting the same signals from chewing and swallowing than before as all of that is bypassed by the tube, so sometimes with tube feeds the guts need a little help to move things along.

So what is new now?

 

Nasojejunal ”NJ” tube feeds

Before Elsa was fed through Nasogastric ”NG” tube, which only goes down to her tummy. NJ-tube goes through her nose all the way down to small bowel. It is not possible for the parents to learn to insert NJ-tube themselves as it always requires a x-ray to make sure the correct positioning of the tube. It is not possible to check the NJ-tube the same way with pH-strips like with NG-tubes as there is no storage space in the small bowel. The only way to check if the NJ-tube is where it should be is to make sure the tube hasn’t moved (the number by patients nose is still the same than when it was first inserted – if not, a phone call to the hospital is required) and there is no feed in the patients tummy. We check Elsa’s tummy fluids by pulling some up from the NG-tube and if it’s clear and definitely not milky, it’s fine.

NJ-feeds takes time as said, there is no storage space for food in small bowels the same way the tummy has. That’s why we spent quite a long time in the hospital waiting for Elsa’s digestive system to get working so that the feed flow could be slowly increased. It was possible to feed Elsa 24 hours a day in the hospital as there’s always someone keeping an eye on her – at home that is nowhere possible. No matter how much we would take shifts looking after her it is not possible to have someone up for the whole time. Hence we were waiting that the feed flow was slowly increased in the hospital so we were able to get a minimum of 6 hours feed break for the nights. When that was achieved, she was free to come home from the feeding point of view.

At the moment Elsa gets 225 millilitres of feed by 60 millilitres an hour, which will take almost 4 hours to go through. Before and after a feed Elsa has 30 millilitres of water to flush the tube. Then she has half an hour break between the feeds and then.. repeat the process. When she’s been fed we are allowed to move her around, but she is to be kept in a quite upright position because of her reflux.

Elsa gets 4 feeds a day, which means she’s attached to the feed pump for 16 hours a day.

We already have had some adventures with this NJ-tube as Anna decided her sister doesn’t need such a tube on her face and pulled it out. Since then we tried if Elsa was okay having the feeds down through NG – but as it turns out, she will need her NJ-tube back. That will be inserted back soon.

Elsa’s medication

So before the stay in the hospital Elsa had only one medicine a day and that was for constipation. Now she has 6 more medicines… Three for constipation thanks to her pancreatitis that she had in the hospital as that messed up her digestive system, which we are still helping out with all those medications. Then she has muscle relaxants for her dystonia that is part of her cerebral palsy, medicine for reflux and another for managing oral secretions.

Elsa has medicines throughout the day starting from 6 am all the way to midnight. Medicines are given through her NG-tube.

Different aids

We’ve got different aids for Elsa before from indoor wheelchair to a standing frame and a headpod. What are new to us are saturation monitor, oxygen tanks, an oxygen concentrator and a suctioning machine.

Saturation monitor

The monitor shows Elsa’s heartrate and saturation levels at all times. 92-100 are good saturations and the monitor alarms immediately when saturations drop under 92.

A saturation probe is attached to Elsa’s big toe constantly. It checks the bloods saturation levels all the time. In the hospital they changed the probes placement from big toe to another every four hours, at home we change it twice a day and check the skins condition underneath the tape.

If the saturations drop below 89 and she doesn’t bring it back up immediately, we give her some oxygen to help her out.

Oxygen tanks

We have two of these big tanks and three smaller tanks for taking out with us. The big ones are mainly for emergency use. It is a bit nerving to have such a fire hazard at home with us but with good instructions that we were given we’re okay. So no lighting candles around these or not placing them by heaters and we are fine!

Usually we use oxygen prongs. Elsa needs oxygen mostly only when she’s asleep, but after she’s been sick we use oxygen mask on her.

That grey box thingy is an oxygen concentrator. It collects oxygen from the room and feeds it through the oxygen prongs attached to it. The room needs to be ventilated regularly where this is situated and the filter on it needs to be cleaned out weekly.

Suctioning machine

We suction Elsa’s mouth if she coughs up secretions which we do not want her to swallow back down. We suction her mouth after brushing her teeth… or if she’s been sick.

It’s a temporary solution with Elsa’s bed. We’ve the end of it up as with Elsa’s reflux she needs to sleep quite upright. A ”hospital bed” has been ordered..

All of this

so Elsa is safe and healthier and happily at home with us.rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Niin ihana Elsa! Aivan mahtavaa kun on noin paljon laitteita joita saa kotiin. Näin Elsa voi olla kotona rakkaimpiensa kanssa. Kirjoitat taitavasti ja kuvaat upeasti arkeanne. Luen aina joka postauksen! Huippublogi!! Onnellisia loppukesän päiviä koko perheelle!

Meriannen

Voi lilja, kiitos niin paljon ihanasta kommentistasi <3 Tulin tästä niin hyvälle tuulelle!

Harmaa laatikko on happirikastin ja imuri on imu 🙂 Tuli mieleen tuosta maski kuvasta että pitäisikö tuon varaajapussin olla täynnä käytettäessä vai onkohan tuo erilainen mitä ite käytän töissä. Meillä se pitää siis täyttää eli laittaa happi sellaisella virtauksella että se varaajapussi pullottaa ja vasta sit potilaan kasvoille. Maskissa riittävä happivirtaus muutenkin tärkeää ettei hiilidioksidi kerry maskin sisälle. Varmasti teidät siellä sairaalassa hyvin ohjeistettu ja maskeja on todella paljon erilaisia mutta oli pakko kysyä jos jostain syystä tuo pitäisikin olla täynnä.
Kaikkea hyvää teille ja tsemppiä arkeen 🙂

Meriannen

Happirikastin! En olisi sitä osannut tuona kutsua 😀 Voi olla että meillä on erilainen maski, meitä on ohjeistettu käyttämään vain 1l happea – ellei hän tarvitse enempää – ja tuolla asetuksella käytettäessä tuo pussi ei täyty. Kokeiltiin, se täyttyy kyllä sitten kun käyttää enemmän happea kerralla 😀

Kiitos Niina <3

On se vaan Elsa niin iloinen ja ihana tyttö! 🙂 <3

Toivottavasti lääkkeistä on teille ollut apua eikä tule enää sivuvaikutuksia! Hienoa, että muitakin laitteita on mahdollista saada kotiin! Tuo happirikastikin olikin mulle jo tuttu kun eräs sukulainen sellaista aikanaan joutui käyttämään.

Jaa, kai tuo on limaimu/limanimulaite/imulaite/imu tai sitten se imuri. 🙂

Oletteko vihdoin saaneet lattian, kun näkyy jotain puukuvioista noissa keittiökuvissa? 🙂

Meriannen

JOOOO! Ollaan saatu lattiat <3 Keittiökuvat on tosin olohuoneesta, koska meillä on olkkarissa ruokapöytä - keittiössä ei siihen ollut tarpeeksi tilaa 😀

Ja kyllä nuo lääkkeet selvästi auttavat <3 Kiitos tessa <3

Surffaillessani löysin blogisi. Hienoa, että kirjoitat näistä asioista. Varmasti moni löytää täältä vertaistukea omaan tilanteeseensa ja muutenkin hienoa, kun tuot näitä asioita julki. Monet joilla ei ole tarkempaa käsitystä asiasta (kuten minä) saavat nähdä teidän arkeanne. Upeaa, että nykyään on kaikkia tällaisia laitteita helpottamassa elämää!
Ja ennen kaikkea, että lapsenne saa olla kotona <3

Kaikkea hyvää teidän perheellenne ja jaksamisia! <3

Meriannen

Katri, juuri tämän takia kirjoitankin näin avoimesti meidän arjesta! Että tällainen ”erilainen” arki tulee tutummaksi kaikille ja ainakaan tietämättömyys ei siten tuottaisi turhia ennakkoluuloja yms. Ja tää nykyteknologia ja lääketiede on ihan uskomattoman hienoa, miten paljon saakaan apua kaikista näistä vempeleistä.. että saadaan pitää tätä meidän ihanuutta kotona meidän kanssa <3

Sitä samaa siulle Katri ja kiitos tosi ihanasta kommentista! <3

Suloinen Elsa! Voimia kotioloihin <3

Imulaitteeksi taidetaan kutsua, tai vain imuksi, myös imuri-käsite on tuttu ainakin itselle 🙂 asiayhteydestä ja keskustelukumppanista yleensä tietää sitten”kumpaa imuria” tarkoitetaan.

Meriannen

Imulaite <3 Tää jää kyllä nyt niin mieleen! Kiitos J! <3 😀 Imuri on kyllä niin sopiva toisaalta tuolle, ettei yhtään hävetä että sitä sanaa asiasta olen käyttänyt! 😀

Suomessa tuosta ”imurista” puhutaan yleensä imulaitteena tai pelkkänä imuna. Ja käytetään imeä-verbiä, mutta kyllä toi imurointikin aika osuva on 🙂

Meriannen

Kiitos! <3 Tuo imuri jotenkin tuntuu paremmalta kuin "imu", vaikka sitähän se laite tekeekin 😀 Jotenkin naurattaa "imeminen" XD

Huh.. hiljaiseksi kyllä vetää tällaisen lukeminen. On tullut koko viime viikko valitettua milloin mistäkin ihan turhasta. Ja just nyt mietin vain, miten kiitollinen voi olla ”helposta” elämästä perusterveen lapsen kanssa. Tsemppiä teille ja upeaa, kun jaat tätä teidän arkea näin. Varmasti moni saa vertaistukea!

Meriannen

Mielelläni jaan tätä meidän arkea, koska monelle muullekin tämä on juuri ”normaalia” ja heille joille tämä kaikki on uutta, niin siitä tulee tutumpaa ja siten normaalimpaa. Ettei ainakaan tietämättömyyden takia tule pelkoa tällaisesta ”erilaisesta” 🙂

Ja tiedätkö, on ihan turha verrata toisaalta. Sinulla on ihan samat oikeudet valittaa kuin esimerkiksi minulla, aina löytyy joku jolla asiat on huonommin kuin itsellä (vrt. oma ruokapöytä ja sitten nälkää näkevät lapset kehitysmaissa). Vertaaminen saa aikaan vaan huonommuuden tunnetta ja itsesyytökset siitä, että miksi valitan.. Tiedätkö, mitä ajan takaa? 😀

Jeesus siunatkoon teidän koko perhettä ♡

”Imuria” kutsutaan imulaitteeksi täällä suomessa. Blogiasi on ihana seurata ja olette niin vahvoja kun jaksatte hoitaa kaikki lapsenne kotona itse! Paljon voimia ja kaikkea hyvää teille! 🙂

Meriannen

Imulaite! 😀 En tiedä mutta ”imulaite” – sanana saa miut hymyilemään! 😀 Ja me ei haluttaisi tätä mitenkään muuten, on ihana saada hoitaa kaikki lapset itse kotona <3 Tukea ja apua kotiin tarvittaisiin kyllä enemmän, mutta tätä yritetään juuri selvitellä että voitaisiinko saada tänne enemmän apua. 🙂

Kiitos Sanna ja kaikkea ihanaa ja hyvää siulle sinne myös!

Oletteko saamassa sitä Pegiä,vai mikä se laite on,jolla ravinto saadaan helpommin perille?kunäitikelaa-blogin naisella on sellainen…kaikkeen tottuu,kuulostaa kyllä aika moninaisilta nämä vempaimet..ihanaa kuitenkin saada olla kotona.

Meriannen

Ollaan! Onneksi <3 Tekee elämästä sitten niin paljon helpompaa, kun pegin avulla mm. yösyötöt ovat sitten mahdollisia 🙂 18. päivä tätä kuuta nähdään leikkaavaa lääkäriä, joka tarkistaa Elsan kunnon, ja sitten toivon mukaan pian on itse leikkaus! 🙂

Ja niinpä. Kaikkeen tottuu, ja on vain niin ihanaa että hän on kotona meidän kanssa <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.