Perhe-elämä
30.7.2016

Lapseni ovat niin erilaiset

Lapseni ovat niin erilaiset

Anna on viimeisen parin viikon aikana oppinut ihan yhtäkkiä uusia taitoja. Hän on hilkkua vaille 7 kuukautta vanha, ja se mikä riipaisee kaikkein eniten, on se hyvin yksinkertainen fakta … että hän osaa nyt jo niin paljon enemmän kuin mitä 3-vuotias cp-vammainen isosiskonsa osaa.

vauva_rannalla

Viikonloppuna Anna istua törötti itse pystyssä. Niin hyvä tasapainoaisti. Vitsit, miten hän oli ylpeä itsestään.

Jo pitkään hän on tykännyt seistä tomerasti molemmilla jaloillaan, eikä tueksi tarvitse kuin jonkun sormet, joista puristaa tiukasti. Mutta entä, kun hän on jo joskus ottanut askeleen? Ehkä vahinko. Ehkä ei. Apua.

Hän osaa ottaa tutin pois suustaan ja laittaa sen takaisin. Hän osaa poimia tutin itse ympäriltään ja laittaa sen suuhunsa. Hän käyttää molempia käsiään yhdessä esineen pitelemiseen.

vauva_hiekkarannalla

Hän osaa ojentaa kätensä ja leikkiä leluilla. Hän oppi pitelemään itse pullosta. Hän osaa..

Tiedättekö, mitä on olla samaan aikaan niin kauhean ylpeä ja samalla ihan suunnattoman katkera?

terve_lapsi_vammaisen_lapsen_jalkeen

Vaikka on niin paljon erilaisia asioita, mistä olen Elsasta ylpeä. Kuinka hän on niin sisukas, jaksaa aina yrittää. Uudestaan ja uudestaan. Hän on oppinut, hitaasti mutta varmasti, erilaisia taitoja. Kuten erilaiset taktiilit, kosketusviittomat. Hän tietää, mitä käyttämämme viittomat tarkoittavat. Hän ymmärtää puhetta. Hän kommunikoi reagoinneistaan ilmeillään.

Elsa ei kuitenkaan pysty pitämään kiinni esineistä itse, ei osaa hyödyntää molempia käsiään yhtä aikaa jonkun asian tekemiseen (kuten maitopullon pitelemiseen).  Hän ei pysty seisomaan kuten siskonsa, tai istumaan itsenäisesti niin kuin 7-kuukautta vanha siskonsa. Hän pystyy ojentamaan kätensä, muttei onnistu välittömästi ottamaan kiinni haluamastaan esineestä. Sen eteen pitää tehdä töitä, yrittää monen monta kertaa. Hän ei kuule ilman implanttejaan – ja Anna kuulee välittömästi, kääntää epäröimättä katseensa äänen suuntaan. Ilman mitään tukea, ilman mitään apua.

Kun aikanaan syötimme Elsalle kiinteitä, hän osasi avata suunsa lusikan nähdessään. Mutta hän ei tuonut päätään lusikan lähelle. Toisin kuin Anna. Hän avaa suunsa kuin pieni linnunpoikanen ja lähestyy lusikkaa, jos sitä ei tarpeeksi nopeasti tuo syöntietäisyydelle. Tai jos sen jättää hänen eteensä, hän tuo suunsa lusikalle.

vauvan_aurinkolasit

Kun Anna alkoi liikkua… Sanoin Danille, että tässä on ensimmäinen biologinen lapseni, joka osaa itsenäisesti liikkua. Olin niin ylpeä. Ja niin itkuinen. Anna kierii selältä masulleen ja takaisin, ja masullaan hän työntää itseään sivulle niin, että hän pyörii ympyrää. Nyt hän on onnistunut pari kertaa mönkimään jo eteenpäin. Suurimman osan ajasta kuitenkin taaksepäin. Keskiviikkona hän teki lankkuja, nosti itsensä varpaidensa ja käsivartensa varaan.

Kun Elsan laittaa lattialle, hän pystyy puskemaan itseään taaksepäin. Hän heiluttelee käsiään ja jalkojaan, mutta kauas hän ei pysty liikkumaan ilman apua.

cp-vammainen_leikki-ikainen

Tiedän, ettei lapsia saisi verrata. Esimerkiksi ujolle pikkusiskolle on ihan turha sanoa, että katso nyt miten hienosti isosiskosi juttelee vieraille lapsille, mikset sinä tee samoin? Mutta entä, kun isosisko onkin vammainen, eikä ikinä pysty tekemään samoja asioita, mitä hänen pikkusiskonsa jo tekee näin nuorena? Miten vanhempana voi olla vertaamatta omassa mielessään?

Olen toki puhunut tästä jo aiemmin. Kun jo heti syntyessään Anna oli niin erilainen vauva kuin Elsa. Ei nicu-aikaa. Ei happilaitteita tai hengityskoneita. Ei nenämahaletkuja.

Kun Elsa oli pieni, hän oli minulle ”normaali”. Minulla ei ollut mitään, mihin häntä verrata – muuta kuin ne muiden lapset. En aluksi edes tiennyt, että hän oli erilainen, en ennen diagnooseja. Enhän halunnut uskoa, että hän oli kuuro. Cp-vamman diagnoosi oli shokki. Se, miten hitaasti Elsa kehittyi, oli minulle ihan … jokapäiväistä. En osannut ajatella, että hänessä olisi jotain ”vikaa”.

Mutta eihän hänessä tietysti mitään vikaa olekaan. Hänellä on vain vammoja, jotka tekevät hänen elämästään hieman haasteellisempaa kuin pikkusiskonsa. Mutta se ei tee hänen elämästään sen arvottomampaa.

On vain niin silmiä avartavaa nähdä haasteeton ja vammaton vauva kasvamassa. Ymmärtää ihan aikuisten oikeasti, mitä se vauva-arki on, ja miten vauva kehittyy ilman ongelmia. Että elämä ei kaikille ole niin vaikeaa kuin mitä se on ollut meille Elsan kanssa.

Voi tunteet. Katkeruus, kaikki, herää uudestaan. Voi tätä, äitiyttä vammaiselle ja vammattomalle.


I have two so different children

Past couple of weeks Anna has been learning so much so quickly. She is not even 7 months old yet and what is the most difficult for me to comprehend is the simple fact… that she already can do so much more than her 3 year old sister Elsa, who has cerebral palsy.

Last weekend Anna sat up by herself. Her balance was perfect. She was so proud of herself.
For a long time already she’s been standing up strongly and she only needs two steady fingers to hold to get a bit of support from. But how about those little steps she’s taken? By accident, maybe? Maybe not?

She can take her own dummy out of her mouth and put it back in. She can pick it up if she knows where it is and place it in her mouth. She can use both of her hands together to hold an item.

She can reach out with her arms to grab an item and she can play with toys without help from me. She learned to hold her own milk bottle. She can…

Do you know how it feels to be so absolutely proud and bitterly angry at the very same time?

There are so many things I’m proud of about Elsa. How she’s so strong-willed. She will always keep trying what ever she wants to do, she won’t give up easily. She has learned, slowly but steadily, different skills. Like tassels. She knows the meanings of those different signs. She understands speech, what’s said to her. She communicates back with facial expressions.

But still.. Elsa can’t hold any items herself without help, she can’t use both of hands together at the same time to do something. She can’t stand up like her sister, she can’t sit independently like her little sister. She can reach out with her arms, but she cannot immediately grab an item she wants. It takes couple of tries, and even then she might need some help. She can’t hear anything without her implants – and Anna can, she turns her head towards the source of the voice immediately without extra effort.

When we were feeding Elsa solids, she knew to open her mouth for food. But she couldn’t bring her face closer to the spoon like Anna does. Anna opens her mouth like a little birdie when she sees the spoon, but if you do not bring the spoon to her she will move her head towards the spoon.

When Anna started moving around.. I told Dan that this is my first biological child that can do that. I was so freaking proud. And so sad. Anna rolls from her back to her tummy and back, while on her tummy she pulls herself to the sides so she ends up going around herself, doing little circles. Couple of times she has managed to move forwards already. On Wednesday she was doing planks. She lifted herself up on her toes and arms.

When you place Elsa on the floor, she will push herself along on her back. She wriggles her arms and legs but she will not go anywhere far without your help.

I know we are not supposed to compare our kids. As an example there is no use but harm done if you tell to a shy child look how your big sister is so brave and getting to know those other kids, why won’t you do the same? But how about if the other child is disabled and cannot ever do the same stuff her younger sister can already do? How can you not compare silently?

I have talked about this before as already immediately when Anna was born everything was so different. She didn’t spend any time in NICU. She didn’t need to be ventilated or have oxygen prongs. No nasal-gastric tubes or anything.

When Elsa was a baby, she was ”normal” to me. I had nothing to compare her with – other than other people’s babies. I didn’t realise how different she was before diagnoses. I didn’t want to believe she was deaf. The diagnose for cerebral palsy was a shock. How slowly Elsa developed … I didn’t think about it. I couldn’t think there was something wrong.

But of course there is nothing wrong in her, she is only disabled. She had those injuries that makes her life more challenging than it is for her little sister, but it doesn’t make her life less valuable.

It is just so eye opening to have a non-challenged and abled baby to watch her grow. To understand how the everyday life can be with a ”normal” baby and how a baby develops ”normally” when they don’t have any diagnosed problems. That life isn’t as hard for everyone that it has been for us with Elsa.

Oh, the emotions of a mother for two so different children.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Mä NIIN tiedän mistä sä kirjoitat. Mulla on myös kaksi tyttöä, joista vanhempi on vaikeasti vammainen ja nuorempi on hieman sinun Annaasi vanhempi taapero.

Meriannen

Voi Riia. Täältä tulee sulle iso tsemppihali ❤ tää on vaikeaa. Palkitsevaa mutta niin vaikeaa välillä ❤

Kiitos ❤ Tsemppiä kovasti teillekin ja ihanaa että jaksat kirjoittaa tätä blogia!

Luen paljon blogeja (äitiys- ja muitakin) ja mun on pakko sanoa, että Elsa kaikista näissä blogeissa esiintyvistä henkilöistä ihan ehdoton lempparityyppini 😀 Näitä blogeja lukee niin tunteella välillä ja Elsa on mun mielestä kyllä ehdottomasti herttaisin ja söpöin blogeissa esiintyvä tyyppi! Vähän hölmö ja hassu tää mun kommenttini on, mutta oli pakko laittaa:) Kaikkea hyvää siis teille kaikille, tosi sisukas tyttö toi pieni Elsa <3

Meriannen

Ei mitään hölmöä, kommenttisi piristi minua ihan hurjasti ja kävin lukemassa sen Elsallekin ❤ kiitos ihana ❤

Ihana kirjoitus. Osaat pukea tunteet rehellisiksi sanoiksi. Se on harvinainen taito. Todennäköisesti juuri sen takia tulet onnistumaan tyttöjesi kanssa. Vältät katkeruuden ansan. Olet vahva nainen!

Meriannen

Tai ainakin tosiaan käsittelen tätä katkeruuden tunnetta, että se ei kasva härkäseksi sisälläni! Kiitos Kati tosi ihanasta kommentista ja ainakin parhaani yritän näiden pienten (ja tuon vähän isomman tytön) kanssa! ❤

Hei! Olen lukenut blogiasi jo jonkin aikaa ja nyt päätin, että pitääpä kommentoida. Pidän tosi paljon kirjoitustyylistäsi ja avoimuudestasi, olet rohkea!

Haluaisin sanoa, että vaikka Elsa ei tee samanlaisia asioita kuin Anna tai tekee ne eri tavalla, mahdollisesti apuvälineiden avulla, ei väistämättä ole ikävä asia. Apuvälineet mahdollistavat paljon ja Elsa tulee varmasti keksimään mitä nokkelimpia keinoja toimia ja tehdä. He toimivat ja tekevät eri tavalla ja oikeastaan se ei vaadi heiltä mitenkään erilaisia asioita. Yhtälailla Elsa opettelee käyttämään kehoaan kuin Annakin. Elsan keho vain toimii eri tavalla ja olen varma, että jos Elsalta kysyttäisiin joskus, hän voisi sanoa, ettei näe sitä ikävänä asiana tai vääryytenä. Sellainen hän on ja hyvä niin.

Olen itse cp-vammainen nuori. Opin mm. kävelemään vasta 4-vuotiaana. Kaikinpuolin olin hidas motoriikkaan liittyvissä asioissa. Eli hidasta oli minunkin kehittymiseni ja lopulta moninverroin ylitin lääkärien odotukset. Tiedän, että vammani on lievempi mitä Elsalla. Mutta Elsakin voi vielä yllättää suunnattomasti ja uskomattomilla tavoilla. Hän voi tehdä jotain suurta, hänestä voi tulla jotain suurta. Hän keksii omat keinonsa, hän käyttää apuvälineitä avukseen, hän vain elää. Elää täysillä.

Itse vammaisena koen, että suru ja tilanteen ikävyys on juuri muiden silmissä. Itse koen olevani onnekas (en siksi, että olen selvinnyt hengissä tai ylipäänsä selvinnyt) ja kykenevä, pelkästään ihminen joka elää kehossaan täysillä. Minäkin tarvitsen apuvälineitä ja ne ovat minulle mahdollisuus. En ikinä ole kironnut apuvälineitäni muuten kuin siten, että ne aiheuttavat ikäviä reaktioita ajoittain ulkopuolisissa. Minun puolestani ollaan niin pahoillaan – turhaan.

Tapoja on monia ja Elsa on vasta 3-vuotias. Silloin minunkin kohdallani asiat eivät näyttäneet niin hyvältä. Pikkuhiljaa todistin kaikille, maailmalle. Että minä pärjään, minustakin voi tulla jotakin, minäkin voin olla jotakin.

Odotan innolla Elsan ja toki Annankin kehitystä ja sen tapahtumia. Toivon kaikkea hyvää teidän koko perheellenne. Tätä blogia on ollut uskomattoman mielenkiintoista lukea, sillä en ole ikinä keskustellut omien vanhempieni kanssa, miten he reagoivat vammaisuuteeni tai lähinnä mitä he ajattelivat siitä. Reaktiothan itse todistin ja ne onneksi olivat positiivisia. Jos minun uskoni loppui, oli heillä sitä jaettavana vaikka kuinka ja paljon omalla tavallaan. Joten on mielenkiintoista lukea ainakin yhden vanhemman ajatuksia vammaiseen lapseen ja hänen vammaisuuteensa liittyen. Lisäksi minullakin on vammaton isoveli.

En halua loukata tai aiheuttaa sinulle pahaa mieltä, päinvastoin. Haluan tuoda esiin, että lääkärienkin arviot voivat heittää pahasti häränpyllyä. Elsa voi ja varmasti tuleekin yllättämään. Ken tietää miten.

Hyvää loppukesää ja syksyä kaikille!

Meriannen

Hei Ira, minä taidan tietää sinut ask.fm’sta? Missä olen ollut hiljainen jo kuukausia… ihana että päätit jättää kommenttia!

Ja niin paljon ajatuksia ja tunteita nousi sinun upeasta kommentistasi.. tämän tarvitsin kuulla. Kiitos sinulle siitä ❤ ja vaikka en koe että säälin Elsaa.. niin silti tiedän olevani katkera. Katkera kaikista näistä haasteista, mitä hänellä on. Vaikka hän ei kärsi ja selkeästi nauttii elämästään ja hän varmasti tulee yllättämään ihan kaikki vielä.. niin silti.

Ja et tosiaan loukannut. Mietin että voisin laittaa sinulle sähköpostia? Jos sopii?

Kiitos ihana 😍

Juu, olen ask.fm:stä. 😀 voit laittaa sähköpostia toki. Ja tarkoitin, että muut lähinnä usein säälii. Tai ainakin itse olen kohdannut sellaista paljon ihan tuntemattomilta. En usko että sinä kun tiedät tilanteen lähempää. Ei munkaan porukat osaa, kun tietävät tasantarkkaan kuka olen ja millainen elämä mulla on.

Hei! Sulla on kiva ja hauska blogi vaikka kirjoitat isoista asioista. Vertailemattaoleminen on olisi ihan mahdotonta vaikka teillä olisi kaksi perustarvettaan lasta. Lapset on vain niin erilaisia sosiaalisesti, liikunnallisesti, kasvussaan, sairastumisalttiudessaan, kaikessa. Iloitse rauhassa Annan taidoista ja koko elämästä ja sen lisäksi myös Elsan kaikista taidoista ja elämästä. Ja kiukkua rauhassa silloin, kun elämä näyttää epäreilulta. Vain te, näette aitiopaikalta heidän molempien ainutkertaisuuden ja arvokkuuden. Ilman heitä molempia taitaisitte olla Danin kanssa aika erilaisia ihmisiä.:) Lapsista on suurta iloa ja huolta, terveistä ja ei niin terveistä. ( Meillä on vain pieni sydänvika, diabetes ja astma.)
Toivon teille tasaisia aikoja ja kauniita kesäpäiviä. Kiitos että kirjoitat meille!

Meriannen

Kiitos todella upeasta kommentista ❤ ja oltaisiin varmasti, kuin myös ilman toisiamme oltaisiin varmasti aikalailla erilaisia. Onneksi näiden pohdintojen ja tunteiden kanssa ei tarvitse olla yksin ❤ kiitos vielä kerran ja hei, ihania kesäpäiviä sinne teille kans ihan koko perheelle ❤

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.