Perhe-elämä
29.6.2016

Elsalla uusi leikkaus tiedossa

Elsalla uusi leikkaus tiedossa

Kahvia.

Lisää kahvia.

Haukottelen keskellä iltapäivää. Suupieliä repii, toinen venyttää suun apposen auki heti edellisen jälkeen. Nukun päikkärit pystyessäni, herään yhtä väsyneenä.

Kolme kuukautta sairaalassa. Kolme. Pitkää. Kuukautta. Ensin Elsalla oli keuhkokuume ja influenssa. Sitten tuli paha allerginen reaktio lääkkeeseen. Minkä jälkeen hämmästeltiin haimatulehdusta ja sen jälkikaikuja kuunnellaan vieläkin. Ruokaa opetellaan sietämään edelleen. Hitaan edistymisen tahdissa olemme oppineet tyttärestämme lisää. Kun mahaan ei ruokaa annettu, vaan kaikki meni suoleen, tytön keuhkot paranivat.

Kun tyttö oksensi, yhtäkkiä alkoi yskintä ja happiarvojen laskeminen.

Vaikka hän ei oksentanutkaan, keuhkoissa kuului rohinaa. Viikkoja kestäneen tyhjän masun jälkeen keuhkot… olivat terveen hiljaiset.

Elsalla on refluksi. Se vie keuhkoihin masunesteitä. Terveellistä?
Ei missään nimessä.

Niinpä kun aikanaan hänelle leikataan se peg, hänen masunsa operoidaan myös. Tehdään niin kutsuttu ”fundoplikaatio”-operaatio (lisää aiheesta mm. refluksi.fi & terve.fi), jotta masunesteet eivät enää pääse ylös.

elsa sairaalassa

Viikonloppuna saimme luvan viedä Elsan haistelemaan raikasta ulkoilmaa sairaalan pihalle.

Viime viikolla tyttäremme säikäytti meidät toden teolla. Olin jo nukkumaan valmistautumassa hänen vieressään, kun yhtäkkiä happiarvot laskivat dramaattisesti.
Eivät nuo voi olla oikeita arvoja, ajattelin… Ei.. kun hetkinen – laite saa muuten hyvän signaalin. Perrrruna!

Hänen rintakehänsä ei noussut ja laskenut. Hän oli lakannut hengittämästä.

Iskin happinaamarin tytön kasvoille, paikalle juossut sairaanhoitaja paransi tytön asentoa ja taputteli kehoa herätellen ottamaan henkeä. Happiarvot paranivat. Sitten hän lakkasi uudestaan hengittämästä. Lääkäri riensi paikalle, kuunteli keuhkot ja sydänäänet. Elsaa herätellen saimme hänet hengittämään aina uudestaan ja uudestaan. Hoitaja ei päästänyt Elsan päästä irti, hän piti hengitysteitä auki. Lääkäri ohjasi meidät takaisin tarkkailuosastolle ja tyttäreni kasvoille laitettiin jälleen ne painetta antavat happiviikset. Se kutitti nenää, stimuloi siten tarpeeksi että Elsa muisti hengittää.

Niiden happiviikset ansiosta hän ei säikäytellyt meitä enää uudestaan.

meriannen lapset ruby

Miksi apnea iski?

Yleensä johtuu tulehduksesta, refluksista.. meillä? Elsa oli oksentanut aiemmin illalla. Osa oksennuksesta oli ajautunut keuhkoihin. Se ärsytti ja aiheutti sen, että tyttö ei aina vetänytkään enää henkeä.

Mitä minä ajattelin kahden aikaa  aamulla maatessani nojatuolissa hänen vieressään unta odottamassa, tarkkailemassa hänen epäsäännöllistä hengitystään?

  • Haluaako hän kuolla?
  • Onko hän niin väsynyt kaikkeen kokemaansa, ettei jaksa enää taistella?
  • Miksi aina hänen olonsa pahenee, kun minä olen sairaalalla? Teenkö minä jotain väärin?

Tuon kamalan yön jälkeen tyttömme on hengittänyt ihan hyvin. Hän tarvitsee vähän happea tuekseen ja nuhan sitten repäisi tautimenusta itselleen seuraavaksi. Mutta muuten hyvin pyyhkii.

Kotiin tuleminen on mainittu – ensimmäistä kertaa. Ammattilaiset järjestävät kaikkia uusia tarvittavia apuvälineitä happimonitorista eteenpäin, mitä kotona hänelle tarvitsisimme. Milloin kotiin on kysymys, johon en halua kuulla vastausta ennenkuin se on varmaa. Aikaisemmat suunnitellut päivät ovat aina.. jääneet toteutumatta.

meriannen lapset

Kahvia.

Lisää kahvia.

Olen niin väsynyt tähän. Tyhjään kotiin, sairaalaan, välimatkojen liikkumiseen bussilla.

Ihan kuin tässä ei ollut tarpeeksi pohdittavaa, niin britit menivät sitten ja ilmoittivat haluavansa Brittilandian ulos EU:sta. Se oli kansanäänestys, mikä vaikuttaa minunkin tulevaisuuteeni, mutta minulla ei ollut äänestysoikeutta. Katseltavaksi jää, mitä tämä tarkoittaa tällaiselle EU-kansalaiselle kuin meikäläinen.


Kaksplus ja me bloggaajat haluamme saada lisätietoa lukijoidemme kiinnostuksen kohteista, jotta osaamme kohdentaa teille osuvampaa mainontaa ja tehdä yhä kiinnostavampaa sisältöä. Vastaaminen kestää vain hetken. Kyselyyn pääset tästä.


Coffee.
More. Coffee.

It’s been 3 long months that our child has spent in hospital. Three long months. First Elsa suffered from pneumonia and influenza A. Then she reacted badly to a drug. When that had cleared, she mysteriously picked up pancreatitis. Pancreatitis that is still affecting her or her digestive system. We are still in a process of getting her to tolerate feeds..

With such a slow process we have learned something new about our daughter.

When she was so long without any food to her stomach, her lungs got better.
If we was sick or food was given to her stomach, her lungs started to act up.

Our child, Elsa, has reflux.

Therefore we have a new action plan. When she has her gastrostomy alias peg done, she will have another operation done too. Nissen fundoplication, which prevents stomach fluids coming up so they wouldn’t end up going to her lungs anymore.

Elsa scared me to death the other day last week. I was just getting ready to go to bed when Elsa’s saturation monitor started alarming. I didn’t believe the numbers, they could not be that low.. Wait.. She is really quite pale – and it is a good trace! Bloody Bicycles!

I placed oxygen mask on her and nurse ran in to help. She tried to get Elsa into a better position and opened up her airways. Her chest wasn’t going up and down – she was not breathing. Nurse started shaking and patting Elsa and she finally drew a breath. Then she stopped breathing again. Doctor came in, listened to her lungs and heart. With gentle poking we got Elsa to take breaths constantly. We were moved back to the High Dependency Unit (HDU) and she was put on the optiflow. The pressure from optiflow tickled Elsa’s nose so it was enough stimulation for her to remember to breath.

Since that night she hasn’t acted up like that.

What caused the apnea?

Usually apnea is caused by infections or reflux, and in our case it was kind of reflux related. She had been sick earlier that day and she had aspirated some of that vomit, which obviously caused irritation and therefore we were dealing with apnea.

She has now got a little bit of a cold so she requires a bit of oxygen to keep her going but other than that she is fine. We are just waiting for her to start tolerating the feeds better – and so coming home has been mentioned for the first time. Not as in when, but what we need at home for Elsa.

I am so fed up with this life in the hospital. As nice as all the staff members are I want my life back.

It doesn’t help with my stress levels that the Brits decided to want to get out of EU. Only future will tell how that will affect me, an EU citizen living in England.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Kirjoittele välillä kuulumisia! Onko Elsa päässyt jo kotiin?!

Meriannen

Hei lilja ja anteeksi tosiaan pitkä hiljaisuus! Olin tässä välissä tosi väsynyt, etten jaksanut edes ajatella läppärin ottamista syliin… Kirjoittelin onneksi juttuja kännykällä, mutta mitään en saanut postattua. Mutta nyt asiaan toivon mukaan tulee muutos – ja kyllä, ME OLLAAN KOTONA <3 <3 <3

Kiitos että herättelit ja kyselit <3

Paljon voimia teille kaikille. Toivottavasti hän nyt pian saisi tarpeeksi voimia ja terveyttä että pääsisi kotiin koko perheen kera olemaan.

Toivottavasti. Jätät. Vähemmälle. Pisteiden. Kanssa. Kirjoittelun.

Moikka, toivottavasti en nyt lisää huolta kaiken keskelle – mietin jonkin aikaa, viitsinkö edes kirjoittaa tätä. Mutta, Valollahan oli koko elämänsä todella paha refluksi ja hänelle tuota fundoplikaatiota mietittiin useaan otteeseen. Kirurgi kuitenkin sanoi, että refluksi on todennäköisesti aivoperäistä jolloin mahahapot eivät nouse mahaportin tms. viallisen toiminnan vuoksi, vaan aivoista lähtevän signaalin vuoksi. Fundoplikaatio estää oksentamisen ja olisi voinut olla todella kivulias, koska se ei estä aivoja lähettämästä oksennussignaalia. Tästä syystä fundoplikaatiota ei sitten koskaan tehty. Valollakin keuhkot rohisivat jonkin verran, mutta keuhkokuumeita ei ollut, joten sikäli tilanne ei ollut niin vaarallinen kuin teillä. Uskon, että lääkärit ovat sielläkin osaavia ja osaavat arvioida riskit ja hyödyt.

Olen joka tapauksessa lukenut sydän särkien Elsan vointeja. Pikaista paranemista tytölle ja voimia koko perheelle!

Meriannen

Hei, ethän ikinä epäröi jättää kommenttia? Oli ihana lukea viestisi. Tästä keskusteltiin meidän lääkärien kanssa ja he uskovat että Elisalla ei nimenomaisesti tuota aivosignaalia ole.. sillä hän ei oksentele jatkuvasti. Tuntuu usein että päinvastoin, aivan kuin hänellä ei olisi moista refleksiä (nielemisongelmat, ruoan ajautuminen henkitorveen ilman yskimistä yms yms) joten siksi he eivät ole huolissaan tuosta. Onko tähän mainittuun ongelmaan minkäänlaista testiä? Meillä tosiaan vaikuttaa siltä että mahanesteet nousevat ylös kuin huomaamatta, ilman tosiaan sitä oksentamistakin…

Miten sinä jaksat? Ymmärrettävistä syistä en ole ehtinyt blogeja lukemaan joten olen ihan ulalla kaikesta.. mutta olet ollut ajatuksissani. Mm. jo siksi kun pelkäsin oman lapseni kuolemaa ja sitten mitä sinä jouduit kokemaan Valon kanssa.. ihan erilaisilla sympatioilla olen sinua ja jaksamistasi ajatellut näissä puitteissa ❤

Olette olleet kovasti ajatuksissa. Blogin kautta olen tiiviisti seurannut elämäänne. Olet oikea leijonaäiti! Niin vahva ja ajattelet Elsan parasta! Sairaalataival on ollut raskas, huolehdithan omasta jaksamisesta! Toivon kovasti, että sinnikkään taistelija Elsan vointi paranee! Lähetän koko perheelle kovasti voimia!!

Tsemppiä sairaalaan! Vietin 5 kuukautta viime syksynä lastenklinikan osasto kympillä tyttäreni kanssa( nyt 5v), jolle tehtiin allogeeninen kantasolusiirto. Siirto meni hyvin, mutta tyttöä piinasi ipitkään infektio, jota ei meinattu millään paikallistaa. Syksy tuntui loputtomalta, joulukin meni osastolla. Kotiuduimme vihdoin vuoden alussa. Senkin jälkeen minulla oli vielä viikkoja meikkipussi pakattu, jos tulisi taas äkkilähtö osatolle. Nyt puoli vuotta kotiarkea takana. Kyllä teillekin taas arki vihdoin koittaa! Toivottavasti olet löytänyt vertaistukea, se on korvaamatonta.

Voi kun voisin halata sinua ja Elsaa. <3 Kyyneleet valuen luin kirjoitustasi. Voimia teille kaikille. <3

Meriannen

Voi suurkiitos Tiina ❤ anteeksi, että aiheutin itkukohtauksen! Toivottavasti oli nenäliinoja lähellä ❤

Olette paljon mielessä <3

Voimia teille kaikille! Toivottavasti asiat järjestyvät parhaiten päin.

Brexitin tuomia ongelma voi varmasti ainakin osittain välttää menemällä pienimuotoisesti virastossa naimisiin. Me menimme aikoinaan naimisiin, jotta minulla on helpompi asema ulkosuomalaisena äitinä, paikallisen yhteiskunnan jäsenenä, sekä paikallisilla työmarkkinoilla (otin miehen sukunimen). Avioliitto tuo turvaa, kun asuinmaani kansalaisuutta en voi hakea ilman että luopuisin Suomen kansalaisuudesta. Maa sallii kaksoiskansalaisuuden vain siihen syntyville (kuten lapsemme, paikallinen isä + ulkomaalainen äiti). Meillä ainakin homma järjestyi helposti, pohjalle paperityöt ja 10 min ”seremonia” tuomarin edessä. Onnistuisi siis myös kaiken muun ohessa. Voisitte sitten myöhemmin juhlistaa isosti, jos haluatte. Me jätettiin juhliminen väliin, sillä naimisiin mentiin vain ja ainoastaan byrokraattisista syistä, suhteeseen se ei vaikuttanut mitenkään.

Toivon kovasti, että Elisan tila vakaantuu nyt hyvin ja saatte kaikki elämäänne helpottavat asiat ja apuvälineet (peg ym) pian, että saisitte taas siitä tavallisesta arjesta kiinni ja hetken hengähtää.

Toivon myös, että jaksat olla itsellesi armollinen. Ymmärrän hyvin ajatuksesi siitä että onko se sinun syysi, että Elisan vointi huononee. Mieli tekee tepposia varmasti kaikille varaavissa tilanteessa. Todellisuudessa et ole mikään pahanilmanlintu tai kohtalon koura, joka tuo huonoa onnea lapsellesi. Olet rakastava ja aivan liian koville laitettu äiti. Teet parhaasi ja se riittää.

Meriannen

Kiitos Kieloisa tosi ihanasta kommentista!

En ole aivan varma auttaisiko naimisiin meneminen sinällään, monet naimisissa olevatkin hermoilevat Brexitistä. Tietääkseni sillä ei ole väliä onko britin kanssa naimisissa vai ei näin eu-kansalaisena, pitää vain hakea permit residenssiä.. mitä aiemmin ei siis tarvinnut eikä vielä ainakaan seuraavaan kahteen vuoteen ennenkuin eusta on lähdetty.

Naimisiin on kyllä tarkoitus jossain vaiheessa mennä, mutta mieluummin niinkin tekisi omasta tahdosta eikä pakosta 😅

Toivottavasti.. nyt tyttö on jo ollut parempana, kaikki on aikalailla kiinni ruokinnasta. Ilman peggiä emme voi häntä yön yli ruokkia, joten ruokinta-aikataulu pitää saada kuntoon niin että ruokinnat tapahtuvat vain päivisin. Jos kaikki hyvin menee, niin leikkaukset tapahtuvat sitten elokuussa…

Ja kiitos. Minä yritän olla armollinen itselleni ja haastan noita negatiivisia ajatuksia erään cbt:n perustuvan sovelluksen avulla.. ja tätä kautta olen ymmärtänyt itsestäni paljon ja näen edelleen säännöllisesti myös psykologia. 😊

.. jospa sitä pian päästäisiin tavalliseen arkeen takaisin…

Kiitos edelleen tosi ihanasta kommentista!

Voi pieni tyttö <3 Toivotaan porukalla niin kovasti voimia teille sairaalalle ja erityisesti kotiin jaksamaan tätä arkea. Nämä ovat oikeita taistelijoita nämä lapsoset <3

Voimia. Meillä nyt 10-v sairasti pienenä erittäin vaikeaa uniapneaa, hänellä oli aina nukkuessa cpap-laite 3,5 vuotiaaksi asti. Ja hänelle on myös tehty fundoplikaatio. Eli voi vähän arvata miltä sinusta tuntuu. Meilläkin oli kotona saturaatiomittari jne.

Onneksi nyt kun poika on jo iso on nuo muistoja, ei niin lämpimiä, mutta niistäkin on selvitty.

Meriannen

Meillä oli kans apneaa nicu aikoina, joten siksi en ollut ihan puulla päähän lyöty kun tyttö ei hengittänyt. Onneksi se jäi tuohon yhteen yöhön.. mutta ilman saturaatiomittaria tyttö ei tule kotiin, koska muuten tämä mamma ei pysty nukkumaan itse!

Auttoiko se fundoplikaatio teillä nimenomaisesti just apneaan? Kun sekin on meillä toiveissa, vaikka jatkuvaa tämä ei ole ollutkaan.

Kiitos ihanasta kommentista Leijonaemo ❤

Voimia <3
Tulin ajatelleeksi, että jospa Elsa tosiaankin haluaisi kuolla. Päästä taivaankotiin, enkeliksi.

Meriannen

Sirpa, sitä minäkin keskellä yötä pelkäsin.. mutta onneksi sen jälkeen Elsa on taas osoittanut, että ei hän vielä ole valmis lähtemään. Niin paljon kokematta ja näkemättä! Niin naureskelee nyt joka päivä ihan selkä kaarella milloin millekin.. niin ihana sinnikäs pieni ❤

Onkohan tämä nyt ihan oikea aika ja paikka julistaa omaa uskoasi? Kaikki eivät ajattele aivan samalla tavalla kuin sinä ja uskonveljesi.

Tulitko ajatelleeksi kuinka loukkaavana joku vähän herkempi äiti voisi sanasi kokea?

En missään nimessä halunnut loukata. En edes ole uskovainen, mutta hoitaja olen ja tekemisissä kuoleman kanssa. Tuo oli minun mielestä kaunis tapa ilmaista ja mahdollistaa Elsan äidille kirjoittaa tuosta tunteesta ja
pelosta jonka hän itse kirjoituksessaan esille toi.

Meriannen

Minusta juuri kaunis tapa käsitellä asiaa, oli uskossa tai ei. 😊 Kiitos Sirpa ja toivottavasti kommentoit jatkossakin epäröimättä ❤

Meriannen

Ihana ihmetellen, kiitos kommentista ❤ Olen varma ettei Sirpa tarkoittanut pahoittaa kenenkään mieltä, enkä minä nähnyt kommenttia uskon julistuksena. Enkä minä siitä mieltäni pahoittelut, noita samoja ajatuksia minunkin mielessäni pyöri kun apnea iski ensimmäistä kertaa sitten nicu-aikojen…

Kiitos kommentista ja toivon, ettei kukaan muu ole loukkaantunut kärkkäämmästä tavasta kirjoittaa kommentteja. 😊

Kaikki hyvin, peace ❤

Maiju, miten sä jaksat ja voit kaiken tämän keskellä? Saatko tarvitsemaasi tukea, onko sulla ollut taukoja tästä rumbasta? Esimerkiksi elokuvailta ja ulkona syöminen ystävän kanssa voi piristää mieltä kummasti. Neuvoni kuulostaa oudolta, mutta poikani kotiutui viime viikolla 10 vkon sairaalajakson jälkeen ja nyt vaan väsyttää. Ihan kamalasti.

Meriannen

Sannukka ❤ Kiitos ihanan huolehtivasta kommentistasi ja huh, sinullakin on ollut aikamoinen rumba! Toivottavasti osaat nyt nukkua ja ottaa lepoa, sinäkin olet kokenut kovia. ❤ Minun jaksamiseni on ollut koetuksella ja olen koko ajan väsynyt. Olen kuitenkin nähnyt itsellenikin lääkäriä ja psykologia säännöllisesti. Taukoja yritän ottaa, esim. ollaan nyt uskallettu olla kotona molemmat ja otettu parisuhdeaikaa niin.. ne on antanut voimaa ❤

Teet uskomattoman tärkeän ja raskaan roolin Elsan äitinä. En voi edes kuvitella, miten rankkaa arkesi henkisesti on. Paljon voimia teidän perheellenne!

Meriannen

Krista, kiitos. Tämä oli tosi tosi tosi tärkeää minun kuulla, tai siis lukea, kiitos ❤

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.