Perhe-elämä
16.6.2016

Elsa on enemmän hereillä!

Elsa on enemmän hereillä!

Jos seuraat meitä Facebookissa ja/tai Instagramissa, todennäköisesti oletkin jo perillä Elsan tämänhetkisestä olotilasta. Mikä on aivan mielettömän upea verrattain viikonkin takaiseen! Se alkuperäinen syy, minkä takia sairaalaan jouduttiin, on nyt parantunut. Hän hengittää itse ihan ilman mitään tukea ja happiarvot laskevat vain lievästi silloin, kun hän on hyvin syvässä unessa. Eikä silloinkaan aina.

elsa_sairaalassa_hymyilee

Hänen haimatulehduksensa on lähtenyt paranemaan hitaasti, mutta varmasti. Tämä tarkoittaa sitä, että olemme päässeet antamaan hänelle taas ruokaa! Nestemäinen ravinto työnnetään suoraan suolistoon pitkän letkun kautta, minkä tarkoitus on herätellä hänen suolistonsa takaisin toimintaan. Tähän mennessä ruoka ei ole aiheuttanut suuria kipuja tyttärellemme, mitä nyt ainoastaan pientä epämukavuutta – mikä oli odotettavissakin.

Southamptoniin erikoislääkäreihin on kuitenkin oltu yhteyksissä, koska Elsa ei ole seurannut lääkäreiden tekemiä hienoja suunnitelmia takaisin ruokaan siirtymisessä. Ruoan määrän kanssa on ollut ongelmia; pääasiallisesti ravintonsa tyttö saa edelleen suoraan suoneen katetrin kautta, koska ruoan määrää ei ole voitu nostaa. On mahdollista, että jos hänen ruoansulatusjärjestelmänsä ei lähipäivinä ryhdy sietämään ravintoa paremmin, niin me saatetaan siirtyä mainittujen erikoislääkäreiden hoitoon Southamptoniin. Mutta tätä katsellaan ja tutkaillaan vielä – Poolessa lääkärit seuraavat näiden erikoislääkäreiden ohjeita ja kokeilevat täällä vielä paria uutta niksiä, jotka saattavat auttaa.

Kuvassa näkyvä valkoisuus etuhampaassa on väliaikainen paikka – jos muistatte, kun kerroin että kipujen takia Elsa narskutti hampaitaan niin pahasti, että hampaasta lohkesi pala?

Mutta tärkeimpänä – tyttäremme ei ole enää suurilla kipu- tai nukutuslääkkeillä! Ei enää morfiinia, midazolamia, chloralia tai clonidinia! Vain ja ainoastaan paracetamolia, jos hän sitä tarvitsee. Tämä tarkoittaa sitä, että hän on entistä enemmän hereillä, eihän hänen systeemissään ole enää mitään, mikä laittaisi hänet tokkuraiseksi tai uniseksi. Niin käsittämättömän innoissamme olemmekin seuranneet tyttäremme palautumista lähemmäs normaalia itseään – tervetuloa hymyt ja kikatuskohtaukset! Tervetuloa ympärillä tapahtuvan seuraaminen ja siihen reagointi sekä ihmisten selkeä tunnistaminen..! Tervetuloa takaisin leikkiajat ja mukavat kommunikaatiohetket, kun tyttäremme selkeästi viestii meidän kanssamme.. Tervetuloa takaisin, tyttäremme!

On ollut niin upeaa olla tyttäreni luona nyt sairaalassa, kun hän niin selkeästi voi niin paljon paremmin kuin voi, niin pitkään aikaan. Olen kylvettänyt häntä ihan intopallona, nauraa kikattanut kilpoja kun olen kutitellut häntä.. Olen vienyt hänet sairaalan ”aistihuoneeseen” leikkimään ja ihastellut hänen suloisia reaktioitaan erilaisiin leluihin.. Olen pidättänyt henkeäni siihen, kuinka koskettavasti hän vastaa kosketukseeni.

meriannen lapset

Tämä tyttöni mun on kyllä ikuinen inspiraationi lähde ja suoranainen idolini. Minkä helvetin lävitse hän kulkikaan, niin paljon kipua ja tuskaa, ja hän palaa sieltä takaisin niin hymyilevänä ja onnellisena.. Kuinka moni meistä aikuisista pystyisi samaan? Minä ainakin säälisin itseäni. Mutta ei minun 3-vuotiaani. Hän katselee ympärilleen ilahtuneena kuin sanoen ”Hei maailma, olen täällä taas! Mitäs nyt tehtäisiin..?” Ja niin me olemme laittamassa hänen lemppari tv-ohjelmaansa pyörimään (Futurama) ja leikkimässä hänen kanssaan hänen leluillaan. Kutittamassa häntä niin kauan kuin mahdollista, laulamassa lastenloruja hänelle.

Mistä tulikin mieleeni, että olemme vihdoin saaneet hänen sisäkorvaistutteensa takaisin audiologeilta! Lähetimme implantit heille takaisin ohjelmoitavaksi, kun kaikkien kipujen takia ei Elsa voinut implanttejaan pitää. Se olisi ollut ihan liiallinen aistimyrsky hänen kokea kaiken sen tuskan keskellä, oli lempeintä antaa hänen vain olla hiljaisuudessa ja levätä. Audiologit ohjelmoivat implanttien kuulokartat hänelle hiljaisemmiksi, jotta hän voisi taas totutella kuulemiseen rauhallisesti. Ja nyt hän kuulee taas. Ihan. Mieletöntä.


If you follow us on Facebook and/or Instagram, you already know how Elsa’s been doing lately. As in brilliantly in comparison! The original reason why we are in the hospital has been cleared, there has been no worries over her breathing for a while. She’s breathing without any support and desaturates only mildly when in deep sleep. Not even then regularly.

That white stuff on her front tooth seen on one of the photos is a temporary filling – if you remember how she chipped a tooth when she was in pain with pancreatitis?

Her pancreatitis has been getting better, which means we have started to introduce feeds back to her system through nj-tube, which goes straight to her guts. That way we are waking up her guts to be working again, and the plan is that later on we would be feeding her normally trough ng-tube so to her tummy. So far she hasn’t been in agony because of the feeds, just a little uncomfortable which was expected. Though.. We haven’t been able to go up on her feeds. Basically she still gets fed through the pic line.

Elsa has not been following doctors great plans for introducing the feeds, which means they have been constantly in touch with the specialist team in Southampton hospital. They have given them couple of new tricks to try to help Elsa’s digestive system to tolerate feeds again, but if Elsa doesn’t start to progress in next couple of days like hoped we might be transferred back to Southampton so that those specialists can take care of her personally. We will see what happens!

Most of all, we are off all the sedatives and pain relief – no more morphine! No more midazolam! No more chloral! No more clonidine! Only paracetamol at the moment when she needs it. That means she is more awake, as there is nothing sedating her or making her sleepy. Which makes us really over the moon as she’s been getting back to her normal self – welcome back the smiles and giggles, the real ones! Welcome back the recognition and anticipation for things to happen to her… Welcome back play time! Welcome back the pleasant interaction with real and clear responses from our daughter… Welcome back, our daughter.

I have been so happy to be around my child who is definitely feeling so much better than she has been for a really long time. I have given her a bath and giggled with her when I tickle her… I have taken her to the hospitals sensory room and absolutely adored her reactions to different toys… I have been so taken away by her reactions to my cuddles and touch.

This girl of mine just never stops amazing me. The absolute hell that she has gone through and come out of it so smiley, so happy, so alive and ready to explore the world again… Which one of us adults would be the same after so much pain and agony? Would we just feel sorry for ourselves? I would, I’m sure I would. But not my 3-year-old. She is embracing the surrounding world by saying “Hi, I’m back! What do you have to offer for me?” and there we are, letting her watch her favourite tv-show Futurama and playing with her with her toys. Tickling her till she can’t take it anymore and singing nursery rhymes with her.

Oh, we have got the cochlear implants back now from the implant centre. They were sent there to be reprogrammed as she has had such a long break without wearing them as she was in so much pain it would have been too much sensory input for her to bear. So they will be returned back with quieter maps. My child can hear again. Ama-zing.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Mitä teille nyt kuuluu? Miten Elsa voi? Kaikkea hyvää koko perheelle!

Meriannen

Kiitos minttu herättelystä, tajusin etten ollut blogin puolella hetkeen jaksanut mitään postailla! Blogin instasta ja Facebookista löytyy useammin kuulumisia ym. kuin mitä blogin puolella nyt ❤ kiitos ihana että kyselit!

Hurraa, niin iloinen puolestanne!

Olipas ihana postaus. Ihanat tytöt teillä!

Aijotteko opettaa Annan puhumaan sekä englantia että suomea? Toivottavasti Elsa paranee pian! Tsemppiä! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.