Perhe-elämä
10.6.2016

Avoimesti ahdistuksestani

Avoimesti ahdistuksestani

Toisen kotona vietetyn yön jälkeen ahdistukseni syveni.

“No ota rauhoittava,” Dan ehdotti lähtiessään sairaalalle. Minun oli tarkoitus mennä sinne perästä myöhemmin.

Minä kyllä kuulin, mitä hän sanoi, mutta en tahtonut ottaa rauhoittavia. Tiesin kyllä, että pillerit veisivät ahdistuksen pois. Tiesin, että se tekisi kaiken minulle itselleni helpommaksi. Syöttäessäni Annaa pohdin, ottaisinko lääkkeen vai en. Muistelin eilistä keskusteluani psykologini kanssa lastenosastolla, kuinka me löysimme yhdessä niin paljon muita tunteita sen puuduttavan ahdistuksen alta.

”Jokainen tuntee ahdistusta joskus. Se on normaalia. Luonnollista. Meidän on vain sitten tunnistettava kaikki ne muut tunteet sieltä ahdistuksen seasta.”

meikitön_meriannen_sairaalassa

En ottanut lääkettä. Asetuin makuulle sohvalle Annan kanssa ja katselin, kun hän nukahti sylissäni. Minä syvennyin tutkimaan ahdistustani.

Löysin surua. Minulla on ehdottomasti hyvin monta syytä olla surullinen. Ei ainoastaan se, että esikoiseni on vieläkin sairaalassa kahden pitkän kuukauden jälkeen ja kuinka kaikki muu elämä on kuin pidossa, odottamassa normalisointia, että hän olisi kotona. Olen surullinen, koska koko perhe kärsii tästä tilanteesta, kuinka lapsipuoleni Ruby ei näe meitä niin usein kuin hän haluaisi sen takia, kun me olemme jatkuvasti sairaalassa Elsan luona. Minä olen surullinen kaikkien meidän puolesta.

Löysin suuttumuksen tunteita. Vihaa. En täysin tiedä, miksi olen vihainen. Mutta suuttumus sekoittuu turhautuneisuuden tunteeseen. Tämä hidas paranemisen prosessi, kaikki tehtävät tehtävät, kuinka ihan kaikki on taistelua. Joskus minusta tuntuu siltä kuin käteni olisi kahlittu ja minun olisi vaikeaa päästä irti, vapaaksi. Olen turhautunut, koska kaikki tuntuu niin paljon vaikeammalta kuin mitä niiden pitäisi olla.

Tunnistin väsymyksen. Fyysisen ja henkisen. Olen väsynyt taistelemaan. Olen väsynyt yrittämään olla kahdessa paikassa yhtä aikaa. Olen väsynyt tekemään kaikkeni, jotta saan perheelleni ja eritoten vammaiselle lapselleni juuri kaiken sen, mitä hän ansaitsee. Ei meitä rasita pelkästään tyttäremme sairaalassa oleminen. Olisikin niin. Olemme taas asuntojonossa kunnan listoilla, odottamassa isompaa kotia. Tarvitsisimme kolmen makuuhuoneen kämpän, jossa Elsalle olisi oma huone itselleen ja kaikille apuvälineilleen. Tällä hetkellä asumme kahden makuuhuoneen kämpässä, ja puikkelehdimme apuvälineiden välistä jatkuvasti. Koska meillä ei ole varastotilaa ollenkaan. Seuraava mielenkiintoinen ongelma tuleekin olemaan, että minne ihmeessä laitamme Elsan sairaalasängyn tapaisen sängyn? Sängyn, jonka hän tarvitsee niin nopeasti kuin mahdollista itselleen, mutta mille ei ole laisinkaan tilaa meillä kotona.

Olen väsynyt taistelemaan Elsan koulupaikasta. Kunta haluaisi laittaa hänet kaikkein lähimpään erityiskouluun, jonka tiedän olevan omalla alallaan aivan erinomainen koulu. Se ei vain ole se oikea koulu meidän lapsellemme. Elsa tarvitsee koulun, joka on nimenomaisesti erikoistunut hänen kaltaisiinsa lapsiin, liikuntavammaisiin lapsiin. Jutellessani unelmakoulumme kanssa en ole vain vakuuttunut siitä, että he tulevat löytämään Elsalle oman kommunikointitavan, jolla hän voisi ilmaista itseään myös tuntemattomille ymmärrettävästi, mutta että hän oppisi. Hän ei olisi vain turvassa ja hänestä huolehdittaisiin hyvin, vaan häntä puskettaisiin oppimaan. Se on minulle hyvin tärkeää, ettei tytärtäni päästetä helpolla. Että häntä haastetaan, että häntä oikeasti opetetaan.

Olen peloissani. Lapseni on ollut kipeänä niin pitkään. Koko pitkän talven hän oli kipeänä, keuhkokuumeessa toisensa perään. Miksi? Onko hänellä refluksia? Jotain muuta? Minua pelottaa, kuinka lähellä kuoleman rajoja olimme. Entä, jos en olisi kuunnellut sitä sisäistä ääntäni ja vienyt häntä sairaalaan terveyskeskuksesta? Entä, jos olisinkin vain aloittanut ties kuinka monennen antibioottikuurin kotona? Mitä sitten olisi käynyt? Kaikki tämä ja entäs nyt, miten monta tulehdusta ja muuta ”ylimääräistä” hän onkaan kokenut täällä sairaalassa? Miksi? Teemmekö jotain väärin? Minkälainen hän tulee olemaan, kun saamme hänet vihdoin kotiin? Onko hän sairaalloisempi? Vielä herkempi sairastumaan?

Tulemme saamaan hänelle “imurin” (suctioning machine) kotiin, jolla voimme “imuroida” hänen suunsa silloin kun hän yskii. Toiveissa onkin, että sitten ne pienet köhätkään eivät enää kasvaisi isoiksi keuhkokuumeiksi joka ikisen kerran, kun hän jonkun pienen pöpön saa. Voisimme imuroida hänen suunsa kaikesta hänen yskimästä limasta ennenkuin hän ne nielaisee alas. Sillä nielaistessaan se palaisi takaisin vain keuhkoihin.

meriannen_meikitön_sairaalassa

Minua pelottaa tulevaisuus. Olemme olleet niin kauhean kauan sairaalassa… Miten pääsemme taas jaloillemme? Miten tulemme löytämään päivittäiset rutiinit uudelleen? Enhän minä vain saa hermoromahdusta? Tai Dan? Emmehän vain pelkää koko ajan seuraavaa epäonnekasta sattumusta, osaammekohan me nauttia lapsistamme ja arjesta sitten kotona?

Olen huolestunut. Jatkuvasti. Kaikesta.

Koen myös hyvin sekavia tunteita seuratessani toisen vauvani kasvamista. Hän on niin terve, vahva, onnellinen. Hän oppii niin helposti.  Hän on vasta viisi kuukautta vanha ja hän osaa jo seisoa. Hän osaa jo niin paljon asioita, mitä kolme vuotias isosiskonsa ei ole ikinä tehnyt. Kuten huulten pörisyttämisen. Tai varpaistaan kiinni ottamisen. Omalla äänellään leikkimisen. Hän harjoittelee silmä-käsi-koordinaatiota, joka on jo niin paljon tarkempi kuin isosiskonsa ja niin vaivatonta hänelle. Olen niin ylpeä katsellessani häntä, mutta samalla koen surua Elsan puolesta. Kuinka vaikeaa elämä hänelle on, miksi sen pitääkin olla niin vaikeaa hänelle? Koen menettämisen tunteita lapsesta, joka on hengissä, mutta vammainen. Olen surullinen. Ja koen syyllisyyttä.

”Syyllisyyttä?” kysyi psykologini. Kyllä. Syyllisyyttä. Luulin jo käsittelleeni nämä tunteet aikaa sitten, mutta ne ovat palanneet takaisin kiusakseni. “Ja ne tulevat aina palaamaan takaisin, mutta sitten ne häviävät taas,” sanoi ystäväni, joka on myös vammaisen lapsen äiti. ”Menettämisen tunteet, suru, syyllisyys.. ne tulee ja menee. Tulee tilanteita vastaan, jotka tuovat ne tunteet takaisin ja huomaat kysyväsi itseltäsi taas, että ’miksi me, miksi tämän piti tapahtua juuri minun lapselleni’. Sitten käsittelet ne ajatukset ja tunteet ja ne häviävät.”

Koen syyllisyyttä, koska minun kroppani teki tämän Elsalle. Se oli se yhteys minun ja syntymättömän vauvani välillä, istukka, joka lakkasi toimimasta. Se veti enemmän verta pois Elsasta kuin antoi takaisin. Siksi hän oli niin aneeminen syntyessään ja oli kärsinyt pitkäaikaisesta hapen vähyydestä kohdussa. Sen takia hän on tällainen kuin hän on nyt. Koen syyllisyyttä, koska en huomannut. Tiedän, ettei itseni syyttäminen auta minua kuin Elsaakaan, mutta syyllisyyden tunne on tunne siinä missä muutkin.

Tavallaan oletinkin näiden tunteiden tulevan takaisin Annan synnyttyä. Mutta että ne tulivat takaisin niin vahvoina… niin tuoreina, aivan kuin en ikinä olisi kokenut näitä tunteita aikaisemmin. Pystyn silti nauttimaan Annasta ja hänen upeasta kehityksestään. Haluan esitellä häntä koko maailmalle, huutaa että katsokaa miten fiksu ja vahva vauva minulla on, katsokaa mitä hän osaa jo tehdä! Jos ojennat hänelle sormesi pideltäväksi, hän vetää itsensä istumaan. Huojumatta. Hän pitää päätään niin kauniisti ylhäällä ja keskitasossa, vaivattomasti. Jos kehotat häntä seisomaan, hän seisoo, vain sormistasi pidellen. Katselee ympärilleen, kannatellen omaa päätään niin upeasti. Mitä Elsa ei voi tehdä. Hän ei vain fyysisesti kykene kannattelemaan omaa päätään, hän tarvitsee aina päälleen tukea. Ja Annalle se on niin helppoa. Tuo omien lapsieni vertaaminen keskenään kauhistuttaa minua, minusta tuntuu kuin minun ei pitäisi tehdä sitä. Mutta teen sitä silti. Kaikesta huolimatta olen hyvin ylpeä kahden niin uniikin ja upean lapsen äiti. Toisen niin kykeneväisen ja ”normaalin” ja toisen niin taistelijasielun. Joka ei ikinä luovuta. Joka nauttii elämästä sellaisena kuin se on ja jatkaa taistelemista. Aina jaksaa yrittää. Kerta toisensa jälkeen, lannistumatta. Minä tulen koko elämäni ajan olemaan hänen apunaan ja tukenaan, aivan niinkuin tulen auttamaan jokaikista lastani. Kuten Rubya, lapsipuoltani. Niin kauan kuin elän, minä olen täällä lapsiani varten.

En siis ole ainoastaan ahdistunut. Jatkuva ahdistuneisuuden tunne vain piilottaa ja lukitsee kaikki nuo muut tunteet ja ajatukset alleen, ettei minun tarvitsisi käsitellä niitä juuri nyt. Että kokisin vain ahdistuneisuutta. Mutta puhumalla kaikesta tästä, kirjoittamalla kaiken tämän.. Se auttaa. Olo on jo nyt paljon kevyempi.

Otin myöhäisen iltabussin sairaalalle. Istun nyt nukkuvan lapseni vieressä, valmiina menemään itsekin yöpuulle.

Arvaa mitä.

En ole enää ahdistunut. Joko siksi, että olen täällä sairaan lapseni kanssa, tai tämän kirjoittamisen vuoksi tai molempien.. Mutta ahdistus on hävinnyt.

Tiedän että ahdistuneisuus tulee vielä palaamaan takaisin, mutta sitten tulen työskentelemään itseni kanssa taas. Tutkimalla itseäni, ajatuksiani, sisäistä maailmaani, tunteitani. Yhdistän pisteet uudestaan, niinkuin nyt, ja siten koen ymmärtäväni itseäni taas. Niinkuin nyt.

Kaikella on aina syynsä. Niin myös minun ahdistuksellani.


After the night my anxiety was worse.

“Well, take a pill. Take a pill,” Dan urged and left to the hospital. I was to join him there later.

I heard him. But I didn’t want to take the pill. I knew it would take the anxiety away. I knew it would make everything easier for me. I knew. While I was bottle-feeding Anna I gave some thought to it. I recalled the conversation I had with my psychologist the day before at the unit; how we found so many other emotions hiding under my general, numbing anxiety. “Everyone gets anxious time to time. It’s normal. It’s natural. It’s then all about recognising the other emotions.”

I didn’t take the pill. I laid down with Anna on the couch and watched her go to sleep. I examined my anxiety.

I found sadness. There definitely are so many reasons to be sad. Not alone that my firstborn child is still in the hospital after two long months, and how everything else is on hold. How every one of the family is affected by it, how my stepdaughter Ruby doesn’t get to see us that much because of our constant presence in the hospital ward. I felt sad for us.

I found anger. I’m not totally sure what I’m angry about. It mixes in with frustration. The slowness of the recovery, all the other chores, how everything’s a battle. It frustrates me. Sometimes I feel like my hands are cuffed and I’m struggling to fight for my freedom. I’m frustrated as everything seems to be so much harder than they should be.

I recognise tiredness. The physical and emotional. I’m tired of fighting. I’m tired of trying to be in two places at once. I’m tired of trying to do everything I can to get what my family and especially my disabled daughter deserves. It’s not the only struggle for us that our child is in the hospital. I wish it was. At the moment we are back on a housing register looking for a bigger home for ourselves. Ideally we would need a three bedroom bungalow, in which Elsa would have a room of her own with all of her equipment. At the moment we are in a two bedroom flat, in which there is no storage space what so ever. We walk around the equipment lying around in our flat. The next interesting question will be that where do we put Elsa’s profiling cot that she desperately needs in our flat? There is no room for it. But we need one for her. How do we solve this?

I’m tired of trying to get the school place for Elsa that she deserves. Local council would like her to start in the closest special school to us next September. The very one that even though I understand it is an excellent school in its own field, it’s not the school for my child. She needs specialist care from professionals who are specialised in children like her. With mobility issues. After having conversations with the school I’d like for her I’m so convinced they will not only find a way for Elsa to communicate and express herself so that others could understand her, but they would make sure she learns. Not only that she is safe and sound and properly looked after, but she would have fun and she would learn. That is important for me. That my child is pushed and encouraged to fulfil her potential – that she wouldn’t be let off easy.

I am frightened. My child has been poorly for so long. The whole bloody winter with constant chest infections. Why? Is it reflux? Is it something else? I’m scared of how close we were to lose her. How suddenly she got worse and she was ventilated. How about if I didn’t act on my gut feeling and didn’t take her to the hospital that day? How about if I just started another cause of antibiotics for her? All this other stuff as well while in the hospital. Constant other infections, now pancreatitis. Why is she so poorly? What are we doing wrong? How will she be like when all of this is over and she is home? Is she more prone to have infections?

We are going to get a suctioning machine at home for her. To make sure that with a little cold she will not get a chest infection – that when she coughs we can clear her mouth for her, that she wouldn’t swallow anything down. As with her swallowing it would end up going to her lungs and BAM here we go again.

I’m scared of the future. After so long in the hospital how we will find our feet again? Will everything just be okay when all of us is home or will we struggle finding our daily routines back? Will I collapse with all this, will I have a breakdown? Will we be able to live without worry and just enjoying our children and our lives when we are home, or are we then constantly on a lookout for the next bad thing?

I worry. Constantly. All the time. About everything.

I’ve also found mixed feelings of proud and loss while watching how my second baby grows. So healthy, strong, happy. How everything comes so easily to her, how she is already standing even if she’s only 5 months old. How she does things Elsa never did. Blows raspberries. Takes hold of her toes. Plays with her own voice. Practices her hand-eye-coordination, so precise already, so effortless. I am proud watching her, but I feel so sad for Elsa. How hard her life is. Why did it have to happen to her, why all of that is so hard for her? I feel the loss for the baby I have, who is alive, but who is disabled. I feel sad. And guilty.

“Guilty?” asked my psychologist. Yes. I feel guilty. I thought I had dealt with it a long time ago already, but it has come back. “And it always will, but then it will vanish again,” said my friend, who has a disabled son herself. “The feelings of loss, sadness, guilt… they come and go. There come situations that tricker them and you find yourself asking again ‘why us, why did it have to happen to my child’. Then you deal with those emotional battles again, and it goes away.” I feel guilty as it was my body that did this to Elsa. It was the connection between me and my unborn baby, the placenta, that stopped working. It drained more blood from Elsa than it gave her back. She was very anemic when she was born and had suffered from an oxygen loss a long time inside me. That’s why she is like she is now. I feel guilty that I didn’t notice. I know blaming myself won’t help her or me, but feeling guilty is an emotion nevertheless.

I kind of expected those feelings to come back to me when Anna was born. But to come so strong, so … freshly new like I have never felt them before. I can still enjoy Anna and her awesome progress. I want to show her off to the whole wide world, look how clever and strong baby, look what she can do! If you give her your fingers she will pull herself up and sit, without wobbling, holding her head so beautifully in the middle line and up. Or if you prompt her a bit she will stand up, just holding your fingers, looking around, holding her head so well. All of those things Elsa cannot do. Elsa always needs support behind her head, she just physically cannot hold her own head up right. And it comes so easily to Anna. It’s the comparison that haunts me, something I feel like I shouldn’t do, but I do anyway. I’m so proud mother of two awesome unique little ones, one that is so capable and “normal” and other that is the fighter. Who doesn’t give up. Who enjoys life as it is, and keeps fighting. She keeps trying. And I will always be there for her to help her and assist her, as much as I will be there for all of my other kids. I will be there always for Ruby too, my step-daughter. As long as I’m alive I’m there for my kids.

So it’s not that I’m only anxious. The constant presence of anxiety just hides and locks away all these other thoughts and emotions that I wouldn’t have to deal with them, just with anxiety. But talking about it, exploring it, writing this down.. It helps. I feel lighter again.

I took a late bus to the hospital. I’m sitting next to my sleeping child now, ready to go down to sleep.

Guess what.

I’m no longer anxious. Whether it is because I’m with her, that I’m physically here for her, or this writing or both… But the anxiety has vanished.

I know it will come back, but I will work with it. I will explore myself, my thoughts, my inner self, the emotions. And I will reconnect the dots like I did now and feel understood by myself. There are always reasons to everything, and so there is for my anxiety too.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Voi, tunnistan itsekin kaikki nuo tunteet, ihan jokaisen. Meillä on itsellämme hyvin sairas erityislapsi, joka on viettänyt lähes koko ensimmäisen vuotensa sairaalassa sekä toinen täysin terve lapsi. Kiitos tästä blogista, kirjoitat hyvin. Aurinkoista kesää teidän perheelle ja paljon voimia!

Upea kirjoitus! Avoimuutesi antaa voimaa meille lukijoillekin. Toivon sydämestäni teidän perheellenne kaikkea hyvää! T. Vakkarilukijasi 🙂

Voimia ja aurinkoa jokaiseen päivään!! Olet todella vahva, elämä on teillä ollut aika myllerrystä!Tunteet vaihtelevat varmasti. Kaikkea hyvää koko perheelle!

Voi kun voisin täältä käsin tehdä jotain… Lisään teidät iltarukoukseen. <3 Voimia kaikkien vaikeiden tunteiden keskelle. Oot ihan uskomattoman vahva, mutta silti toivoisin sulle vähän kevyempää lastia. <3

I feel you. Oma lapseni on myös ollut koko kevään sairaalassa. Me nyt sentään tiedämme koska pääsemme kotiin. Tunnistan tunteesi, voimia.

Voi miten vaikeita tunteita. Tunnistan tuon syyllisyyden. Syytän itseäni siitä, että lapseni kärsi pitkän ponnistusvaiheen aikana hapenpuutteesta. Minä vammautin hänet, koska en osannut työntää häntä ulos nopeammin. Selkeinä hetkinä tiedän etten ole syyllinen mutta jostain se ajatus työntyy aina takaisin :/ Voimia sairaala-aikaan ja kaiken käsittelyyn!

tää blogi, niin ihana, kaunis, aito ja tunteita täynnä oleva paikka. oot sit niin hyvin kirjoittaja että näitä tekstejä on kiva lukee! voimia ja haleja kaikille, pikkuelsalle varsinkin kauheesti tsemppejä! urhee ja reipas tyttö teillä. <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.