Yleinen
10.5.2016

Meidän viikon kuulumiset

Meidän viikon kuulumiset

Jos edellistä kirjoitusta julkaistessani olisin tiennyt, kuinka kauan olisin vauvastani erossa..

potilassylissa

Onneksi en tiennyt.

Vietin siis yhden yön sairaalalla, minkä jälkeen käväisin kotona ja sovitusti vietin viikonlopun sairaalalla. Koska Dan oli niin poikki. Teho-osastoelämä Southamptonissa ja sitten alkuviikon viettäminen Poolen sairaalassa oli vienyt hänestä ihan totaalisesti mehut. Minä purin hammasta, ja viivyin maanantaihin asti sairaalalla.

Maanantaina vietin ihanan kotipäivän Annan kanssa – ja hiljaa mielessäni hymyilin, kuinka jostain niin arkisesta kuin pyykkäämisestäkin voi suorastaan nauttia sairaalassa oleskelun jälkeen!

Tiistaina menin takaisin, tarkoituksenani viipyä vain yksi yö.

Mutta keskiviikkona Dan ja Anna olivatkin saaneet masupöpön. Todennäköisesti Rubylta, joka oli ollut meillä myös yötä ja jonka äidillä oli ollut jonkinlaista mahatautia. Niin minä hengitin syvään. Vakuutin että pärjään. Käänsin tarmoni suoraan ja ainoastaan Elsaan. Hoidin, vaihdoin vaippoja, pyyhin hänen hikeään, pidin sylissä ja puristin kämmeneni sisällä olevaa pientä kättä. Söin, nukuin, juttelin sairaalan henkilökunnalle ja muille vanhemmille osastolla. Kun he kauhistelivat tilannettani ja henkäilivät, että ansaitsisin mitalin, että voi, miten vaikeaa sinulla on.. Minä nostin suunpielet ylös ja sanoin, että elämäähän tämä vain on.

Kuultuaan viikkoja kestäneestä ajastamme sairaalassa eräs äiti alkoi häpeämään omaa voivotustaan siitä, kun oli viettänyt sairaalalla jo kolme päivää sairaan lapsensa kanssa. Minä katsoin häntä silmiin ja sanoin, että vertailu ei auta ketään. Aina on joku, jolla on asiat huonommin. Tapasinhan minäkin äidin Southamptonissa, joka oli viettänyt pari kuukautta sydänsairaan lapsensa kanssa sairaalalla. Niin minun kuin kenen tahansa muunkin sairaalavanhemman on oikeus tuntea olonsa surkeaksi. Onhan meidän kaikkien normaali arki tauolla.

Puhelinlangat lauloivat minun ja Danin välillä. Hän oli huolestunut jaksamisestani, minä heidän olostaan. Dania huolestutti kuinka minä pysyin koossa, kun en nähnyt heitä ja kuinka en voinut mennä heitä edes auttamaan, etten minäkin saisi pöpöä ja siten kukaan meistä ei voisi olla sairaalalla Elsan vieressä. Minun koko sieluni kirkui vielä hetki sitten minusta täysin riippuvaisen vauvan perään, jonka pikkuruinen masu oli kuralla.

Kun masuoireet heillä lakkasivat, minä laskin 48 tunnin päähän. Silloin he pääsisivät luokseni.

Vietin sairaalalla yhtäjaksoisesti tiistaista sunnuntaiaamuun. Sinä aikana ehdimme siirtyä normaalille lastenosastolle jo parempivointisen Elsan kanssa, ja aloin mielessäni kyhäilemään suunnitelmia yhteisestä kotiinpaluusta. Kun sitten hänen olonsa taas huononi. Yön aikana hänellä oli 40 asteen kuume, hänelle ilmestyi ihottumaa ja hänen nilkkansa kipeytyi ja jumiutui. Jäykemmäksi menivät myös polvi, myöhemmin myös toinen nilkka ja ranne. Hänen kehonsa keräsi nestettä niin, että hänen painonsa oli noussut jopa parilla kilolla. Hänen masusta tuli kosketusarka. Juoksimme yhden päivän aikana ultrattavaksi, mistä he löysivät suurentuneen maksan. Sieltä meidät kiikutettiin tarkkailuosastolle, mistä jatkoimme matkaa magneettikuvauksiin vain tajutaksemme typertyneinä, että niin, sitähän ei voi tehdä kun tytöllä on magneettia omasta takaa päässä sisäkorvaistutteiden kanssa. Viimeisenä käppäilimme ct-skannaukseen (suomeksi? ct scan, eräänlainen röntgeniä hyödyntävä skannauslaite), mistä opimme että Elsalla on imusolmukkeet alavatsassa tulehtuneet ja että hän ei käytä koko keuhkojaan hengittämiseen. Ehkä kivun takia?

Lääkärit laskivat oireet yhteen ja tulivat siihen tulokseen, että tyttäremme kärsii sellaisesta kuin ”Dress” – syndroomasta, eli reaktiosta johonkin lääkkeeseen. Se nitoi yhteen suurentuneen maksan, imusolmukkeet, ihottuman, nesteen kerääntymisen kehoon ja sen kuumeen. Todennäköisesti hän oli reagoinut lääkkeeseen, joka oli aloitettu Southamptonissa ja jonka oli tarkoitus rauhoittaa hänen kontrolloimattomia liikkeitään ja lihasten hallitsemattomia supisteluja eli cp-vammaansa liittyvää dystoniaa. Lääke lopetettiin heti. Hänen elintensä toimivuutta vahdittiin tarkkailuosastolla jatkuvilla verikokeilla, pissatesteillä ja verenpainemittauksilla.

Perjantaina Elsalle tuli taas hengitysvaikeuksia, ja happiarvojen laskiessa lääkäri puhdisteli limaa tytön ilmateistä ja laittoi hänet takaisin optiflow-laitteeseen, joka työntäisi tytön keuhkoihin tukihapen lisäksi myös painetta ja kosteutta. Tästä laitteesta olimme päässeet alkuviikosta eroon, ja nyt olimme taas samassa pisteessä. Tyttö tuskaisena väänteli sängyssään, minä pitelin kädestä ja toivoin särkylääkkeiden pian auttavan.

Kaksi askelta taaksepäin tarkoittaa, että voimme harpata kolme eteenpäin?

Päivittäin karkasin Poolen sairaalan vieressä olevaan puistoon. Hengittämään raitista ilmaa, juomaan takeaway-kahvin meren rannalla. Yhtenä päivänä kiersin pidempään puistossa kamerani kanssa, enkä suostunut ajattelemaan mitään muuta kuin kuvaamista. En kotitilannetta, en viiden minuutin kävelymatkan päässä happiviiksien kanssa hengittävää tytärtäni.

Enkä tiedä parempaa paikkaa mihin nuo kuvat laittaa, joten olkaa hyvä – tekotaiteellisia valokuvia minulta.

hani

joutsen

suihkulahde

suihkulahde1

hanhenpoikanen

hanhiperhe

kukat

kuvastus

puisto

joutsenet

tulppaani

Maanantaihin mennessä ihottuma on jo lähes kokonaan kadonnut ja maksa on lähtenyt hyvin palautumaan normaaliin kokoonsa. Kivut ja turvotuskin ovat jo vähentyneet. Optiflowssa hän on edelleen ja tarkkailuosastolla.

Viisi viikkoa sairaalaelämää takana. Nyt olen kotona toista yötä sairaalaputkeni jälkeen, ja Annan vieressä ikävöin sairaalalla olevaa miestäni ja Elsaa. Voi, kun nytkin voisin vain hypätä ja nostaa sairaalan sängystä tyttäreni syliini!

Huomiseksi kello seitsemäksi aamulla olen ajastanut ihan erityyppistä postausta näiden sairaalakuulumisten sekaan! Stay tuned…

sairaalaaiti


 If I knew how long I would be away from my baby when I published my previous post…
Luckily, I did not know.

I spent the weekend in the hospital like I promised to my partner Dan, and went home Monday for the night. Then Tuesday I got back to the hospital. I was only prepared to do one night, as we were planning to do alternate nights with Dan, so none of us would spend too much time in the hospital at one go.

Well, on Wednesday both my baby and Dan got a tummy bug. I was torn – I wanted to be there for both of them, making sure they drink loads of fluids and giving mummy cuddles to both. I couldn’t, as if I did go home I wouldn’t be allowed in the hospital to see Elsa as I might be carrying the same bug they’ve got. So I was ”stuck” taking care of Elsa.

So I focused purely on her. I held her tight, I changed her nappies, held her hand. I ate and slept. Every day I got out of the hospital and went to the nearby park. There I had a takeaway coffee by the seaside and concentrated on being just me, not worrying about the child in the hospital or the situation at home. One day I went there with my camera and the results of that you can see in this post.

When Dan reported the upset tummies had settled, I counted to 48 hours. That would be the time I could see them next.

I was in the hospital from Tuesday to Sunday afternoon. Between that time Elsa got better and we were moved away from the high dependency unit to the ”normal” children’s ward. I got ahead of myself and started dreaming about coming home with Elsa soon.. But then she fell worse again. She got a nasty rash, her body collected fluids and she got all puffy. Her joints got stiff, especially her left ankle and knee, but it spread to her other ankle too and a left wrist. She was in pain and her tummy seemed sore. We were rushed to have an ultrasound for her, in which they found that her lower right tummy was sore to touch and her liver was enlarged. We were moved back to high dependency unit with worries of dress syndrome, a bad reaction to a drug she had been given. Possibly the medicine that was to help with her dystonia. That got stopped, and we were to have a MRI scan to see what’s going on in her tummy just to realise she can’t have that because of her cochlear implants. We had CT scan instead, in which we found her lymph nodes in her tummy were inflamed and that she was not using all of her lungs to breath, which leaves her more prone to get another chest infection. Maybe she wasn’t breathing deeply because of all the pain?

On Friday, Elsa started to have breathing problems again, so she was put back on optiflow that only couple of days ago we had got rid off. She was really unsettled, sweaty and definitely in pain. I would sit next to her and hold her hand and just hope the pain reliefs would kick in soon and she would get some much needed sleep..

So during my time in the hospital I worried for my partner and Anna at home and watched helplessly when my firstborn was deteriorating at the hospital.. I can’t say it was easy, but I just thought it’s our life now and we have to deal with it. People in the hospital were saying I should be given a medal for how well I was coping, but I just felt they were being silly. I wasn’t doing as well as I would have loved to, but I was functioning. One mum felt bad for moaning about the three days she had spent in the hospital with her child after hearing about our length of time and experiences.. I told her comparing helps no-one, she is allowed to feel miserable as all of our normal lives are being on hold when we are in a hospital with our children, no matter how long the stay is. There is always someone who is worse off!

On Sunday healthy Dan and Anna came to the hospital and I got home. Now I’m laying next to Anna and missing the love of my life in the hospital and Elsa. If I only could get up and give Elsa a cuddle..

Five weeks of hospital life by now. By Monday Elsa is doing a lot better, she is less puffy, her liver has started to become smaller again, her rash has vanished pretty much totally and she is more comfortable within herself. She is still on optiflow but you know, not too many steps forward at once, aye?

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Voimia koko perheelle!! Olet uskomattoman vahva äiti tyttärillesi. Olette ajatuksissa.

En voi kuvitella mitä käytte läpi,oon 59v.
mummu kahdelle mussukalle,11v.ja 8v.tyttiä molemmat niinku sulla luen sun juttujas innolla ja nyt kun oli päivitysväli olin ihan itku kurkus.Lämmin halaus sulle ja sun ihanalle perheelle.Mummu Suomen Porista

Voimia.♥

Hiljaiseksi vetää. Voimia oikein paljon! Muuta en osaa sanoa <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.