Infoiskut
21.3.2016

Miten lapsi ruokitaan nenämahaletkun avulla?

Miten lapsi ruokitaan nenämahaletkun avulla?

Kohta tästä tulee muisto vain. Jo siksikin halusin tämän taltioida, mutta uskon myös, että tämänkaltainen touhu saattaa kiinnostaa muitakin.

Miten siis ruokitaan lapsi, joka ei osaakaan niellä?

Ensimmäinen hoitotoimenpidehän on nenämahaletkun asentaminen. Täällä Englannissa asia hoidetaan sairaalassa, missä pysytään lapsen kanssa pari päivää tämän uuden naamaa koristavan asian kanssa. Nenämahaletkuahan ei millään tavalla leikata tai muuten operoida kehoon, vaan se hyvin yksinkertaisesti työnnetään sieraimesta kurkkuun ja koko matkan alas mahalaukkuun asti. Sairaalassa tarkistetaan, että lapsi sietää nenäletkuruokinnat ja että vanhemmat oppivat letkuruokinnan salat.

Englannissa vanhemmat voivat opetella myös kokeneen sairaanhoitajan avulla laittamaan nenämahaletkun itse lapselleen. Se helpottaa hurjasti, sillä lapsi hyvin helposti oppii vetämään letkun pois paikaltaan. Joskus nenämahaletku saattaa nousta myös mahalaukusta ylös yskän takia tai oksennuksen mukana. Pahimmillaan meillä nenämahaletku on pitänyt asentaa kaksi kertaa päivässä uudestaan. Meistä jokainen kävi koulutuksen nenämahaletkun laittamisesta, mutta ystävämme Hanlon on ainut, jonka kokenut sairaanhoitaja näki asentamassa nenämahaletkun kolme kertaa. Näin ollen hän on virallisesti ”nenämahaletkukoulutettu”.

Ymmärtääkseni Suomessa nenämahaletkun voi laittaa paikoilleen vain sairaanhoitaja tai lääkäri, eivätkä vanhemmat voi sitä opetella tekemään itse.

Sitten itse ruokintaan! Käyn lävitse toimenpiteet niin, kuin ne meille opetettiin.

Nenämahaletkuruokinnan vaiheet

Tarvitset lapsen, jolla on nenäletku.

lapsijokaeiosaaniella

Pumpun – tai vaihtoehtoisesti vain ruiskun, jos lapsi voidaan syöttää painovoiman avulla. Meillä se ei onnistunut, joten meillä on käytössä pumppu.

pumppu

Ruiskuja.

tyhjaruisku

PH-testiliuskoja.

phliuskat

Pullon kiehautettua – mutta nyt tietysti huoneenlämpöistä/viileää – vettä.

vesipullo

Ensimmäisenä testataankin, että onhan nenämahaletku edelleen mahalaukussa. Nenämahaletku liikkuu helposti – se saattaa mennä mahalaukusta jo seuraavalle ruoansulatusosastolle, tai esimerkiksi yskäisyn johdosta nousta ylös. Pahimmillaan letku voi olla keuhkoissa – ja sitähän kukaan ei halua täyttää ruoalla!

Eli ensiksi otetaan nenämahaletku kiltisti käteen, avataan korkki, liitetään siihen ruisku ja vetäistään – toivon mukaan – mahanesteitä ruiskuun.

nenaletku

nenaletkuunruisku

mahanesteita

nesteentarkistus

Saatu näyte lurautetaan pH-liuskan päälle. Minä vahingossa humpsautin koko ruiskun sisällön tuohon; testiin riittää ihan pienen pieni tippakin!

mahanestetestiin

Sitten liuskaa verrataan pH-taulukkoon. Meille ohjeeksi sanottiin, että mikä tahansa numero alle 5 on hyvä. Se tarkoittaa, että saatu neste on hapanta, mikä tarkoittaa että letku on kuin onkin mahassa. Juuri siellä, missä sen halutaan olevan.

phtesti

Seuraavaksi otetaankin puhdas ruisku, johon vetäistään pullosta vettä. Sillä vedellä huuhdellaan nenäletku. Tämän voisi tehdä pelkästään painovoiman avulla, mutta meille opetettiin van työntämään vesi hitaasti letkuun. Koko ajan pitää tarkkailla lapsen reaktioita. Jos hän alkaa rykimään, yskimään tai kakomaan, LOPETA. Letku on silloin kuitenkin testistäsi huolimatta keuhkoissa. Näin ei meillä ole kertaakaan käynyt, ja Elsa itseasiassa rakastaa hurjasti tätä huuhteluvaihetta!

vesiruiskussa

vesiletkuun

vesityonnetty

Huuhtelun jälkeen laitetaan pumppu päälle ja letkut yhdistetään. Pumpun letkun korkin saa muuten fiksusti nenämahaletkun korkkipaikkaan kiinni syötön ajaksi, niin se ei katoa mihinkään! Korkin avulla tuo letkusysteemi, joka liitetään nenämahaletkuun, pysyy steriilinä.

letkunpaa

letkutyhteen

Pumppu tekee ensin itsearvioita ja mitä lie testejä, sitten kun erilaiset numerot lakkaavat hyppimästä ruudulla, voi säätää annoskoon ja tiputusnopeuden. Muistista tyhjennetään myös se, kuinka paljon edellisellä kerralla lapsi on syönyt. Sitten painetaan vain ”start”-nappulaa.

pumppupaalla

Ruokinta on käynnissä!

ruokailukaynnissa

Info-nappulaa painamalla näkyy, kuinka paljon pumppu on jo ehtinyt työntää ruokaa letkuun.

tippalaskuri

Ruokailun aikana lasta ei saa jättää yksin siltä varalta, jos jotain menee ruokailun aikana pieleen – esimerkiksi hän yskäisee, joka siirtää nenämahaletkun ylemmäs aiheuttaen vaikkapa tukehtumisvaaran.

Ruokailun aikana voikin siis vaikka tanssia musiikin tahtiin, viihdyttäen pientä vauvaa kuin ruokailijaa:

ruokailunaikana

ruokailunaikana1

Lopuksi letkut irroitetaan, letkusysteemiin laitetaan korkki ja pumppu sammutetaan. Nenämahaletkuun yhdistetään ruisku, ja työnnetään viimeinen huuhtelu alas tukosten välttämiseksi. Tuo ruokaneste on aika tahmaista, joten jos sitä jää itse nenämahaletkuun, nenis menee helposti tukkoon. Ja tukossa olevaa nenämahaletkua ei voi käyttää, vaan se pitää vaihtaa uuteen.

Uuden ruokapussin vaihtaminen

Yhdessä ruokapussissa on 500 milliä ruokanestettä. Ravintoterapeutin ohjeen mukaan Elsa saa 750ml ruokanestettä per päivä + 20-30 ml huuhteluvedet per huuhtelu. 750ml jakautuu viiteen ruokailuun, 150 ml kerta-annos 300 ml/tunnissa tiputusnopeudella. Tämä tietysti tarkoittaa sitä, että noita ruokapusseja menee melkein kaksi päivässä. Joskus se pitää vaihtaa kesken ruokailun.

Avattu ruokapussi letkusysteemeineen pysyy käyttökelpoisena huoneenlämmössä 24 tuntia.

ruokapussi

Ensimmäisenä tyhjä pussi irrotetaan telineestä.

tyhjateline

Ruokapussia ravistetaan hyvin, ja sitten avataan tämä korkki.

sinetti

Otetaan uusi letkusysteemi pois pussistaan ja avataan tämä korkki.

letkusetti

letkusettipaa

Letkun päältä puhkaistaan tuo pieni sinettikuori uudesta ruokapussista ja letku kierretään pussiin kiinni.

letkusettiruokapussi

Pussi paikoilleen, tuo letku osoittamaan alaspäin. Hihnat kiinni.

pussitelineessa

Luukku auki, ja letku klikataan tuohon kiinni. Luukku kiinni.

letkusetinpaikka

letkusettipaikoillaan

Painaistaan pumpusta ”Fill the set” – nappia, ja pumppu alkaa työntää maidon/ruokanesteen letkuun. Kun letku on täynnä, painaistaan samaa nappia uudestaan. Pumppu lopettaa letkusysteemin täyttämisen.

letkutayttyy1

letkutayttyy2

letkutayttyy3

Pumppu on valmiina käyttöön!

Ja näin paljon hommasta tulee roskaa:

roskia

Tässä vielä kuvaa siitä, miten paljon meillä näitä laatikoita on. Laatikoita täynnä Elsan ruokamaitoa.. Plus ne laatikot käytävällä, joita ei keittiöön olla vielä kannettu.

Kaikki, mitä tarvitsemme Elsan ruokaa varten – ruiskut, pH-liuskat, letkusetit ja ruoat – tulevat meille kotiinkuljetuksena ilmaiseksi kerran kuussa. Nenämahaletkun ja teipit tulevat sairaalalta.

ruokalaatikot

Ei tule nälkä!

Pumpun ja ruoat sekä muut saa myös kätevästi pakattua niille suunniteltuun omaan reppuun, eli ruokailu voidaan helposti suorittaa myös reissussa!

8. päivä huhtikuuta kaikki tämä muuttuu. Silloin tytölle tehdään masuavanne ja alkaa peg-ruokinnat! Ei enää nenämasuletkua, vaan letkuruokinnat suoraan masuun masuavanteen kautta!


How to feed a child with a nasal tube?

As you already know, Elsa is fed nil by mouth. That means all her food goes down to her tummy through a tube. From photos above you might have already got a quite clear picture of the process of feeding Elsa and how to change the food bag. Here, I’ll explain it briefly like it was taught to us. First of all, you need to check that the tube is still in her tummy and not in her lungs or elsewhere. To do that you need a syringe and pH-strips. You attach the syringe to the nasal tube and draw some tummy fluids up and you put some of that on a pH-strip. Then you compare the strip to the pH-chart. If it shows any number that is below 5, then the tube should still be in a tummy and you can feed her. You need to flush the tube with previously boiled water, 20-30 ml will do. You put the pump on, check the dose and the speed of the feed (150ml/300ml an hour for Elsa). Then you attach the leads together and press start. While the feed is on, you are not to leave Elsa alone in case she coughs and the tube moves from her tummy. When the feed is finished, you flush the tube again.

Elsa has five feeds a day, so that’s all together 750 mls. One bag contains 500 mls, so that means we go through almost two bags a day. To change the bag you take the cap of and with the giving set you break the seal and screw the tube in. Then you open the lid of the case and click the leads in. Then you press the ”fill the set” – button and watch the milk go in the tubes. When it comes to the end of the tube, you need to press the same button again.

It’s all done!

This all will change for us as we have the date for gastronomy surgery now! It will be happening on the 8th of April – so exciting!

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Meillä oli nenis 7kk. Opeteltiin laittamaan se itse, kun sairaalaan on matkaa 50km. Syöttö tapahtui ruiskulla kokonaan, kuten teillä huuhtelu. Hidasta mutta tärkeintä että lapsi sai ruokansa.

Hieno kuvasarja! Erittäin tuttu toimenpide töistä mutta enpä muuten ole hoksannut ennen käyttää ruiskun pakettia ph liuskan testausalustana joten kiitos vinkistä 😉 Tsemppiä PEG:in laittoon <3

Meriannen

Hahhah, ole hyvä! 😀 Meillä taisi yksi sairaanhoitaja nimenomaan käyttää tuota ruiskun pakettia testausalustana, ja aina kun meillä niitä vain on niin samaan käyttöön joutuu heti! On niin kätevä hoitaa homma noin! 😀

Kiitos! Jännittää jo vähän se operaatio itsessään, mutta muuten niin innokkaasti odotellaan sitä!

On kyllä oma ruljanssinsa tuo. Kovasti tsemppiä letkuruokailun kanssa elämiseen. Sydänlapsemme kotiutui neniksen kanssa sairaalasta ja aika pian aloin kyllä laittamaan neniksen itse paikalleen, kun olin pari kertaa asian tiimoilta päivystyksessä iltaa viettänyt. Ei sitä protestoitu sairaalassa eikä kotisairaanhoidossa. Katsoivat vaan kerran, että hommahan näyttää sujuvan. Tytöllä meni kuitenkin poskien iho täysin rikki teipeistä, ja hänelle laitettiin peg-nappi 8 kuukauden iässä, mikä oli valtava helpotus elämään. Tyttö alkoi lopulta syömään itse riittävästi 2-vuotiaana, jolloin päästiin Peg-napistakin eroon. Senkin otin vaan itse pois, kun saatiin puhelimitse lääkärin siunaus asialle. Jotenkin tuntui helpommalta tehdä itse kotona kaikki minkä vaan suinkin voi, kun sairaalassa juoksemista oli muutenkin niin paljon.

Meriannen

Kiitos, onneksi tähän on jo tottunut! Ja miten ihana kuulla, miten teillä koko homma lopulta meni <3 Meillä kanssa tuo iho ärtyy teipeistä, en millään malttaisi odottaa huhtikuuta, että saisimme myös pegin! Se varmasti helpottaa elämää jo niin paljon... Ja vau, olen ihan vaikuttunut siitä kuinka paljon olet uskaltanut tehdä itse kotosalla! Ymmärrän kyllä että miksi, kun mekin ollaan rampattu "ihan tarpeeksi" sairaaloissa vaikka minkä asian perässä ja takia, kuin myös juuri sen takia että saatiin uudet nenikset paikoilleen.. Turhauttavaa oli moinen reissu tehdä niin pienen asian takia, kun sen pystyy niin helposti lopulta tekemään itsekin. 🙂

Kiitos pirpanaus tosi ihanasta kommentista ja teidän tarinan jakamisesta! Teidän sydänlapselle tosi paljon halauksia ja pusuja <3 <3

Elsa on ihanasti pyöristyneen näköinen kuvien perusteella! Suloiselta hän on aina näyttänyt mutta nyt näyttää että on sellaista uudenlaista lapsenpyöreyttä 🙂

Töissäni yhdellä asukkaalla on juuri tuo ruokapumppu käytössä ja ruoat menee suoraan vatsa-avanteeseen. On tosi hyvä systeemi, peukku!

Kaikkea hyvää teidän perheelle ja jälleen kerran kiitokset kivasta blogista 🙂

Meriannen

Itseasiassa ajattelin ihan kuvien muodossa havainnoida myös, miten paljon tyttö onkaan oikeasti kasvanut ja muuttunut nyt näiden parin kuukauden aikana neniksen ansiosta! Kiloja on tullut todella kivasti lisää, on oikeasti nyt terveen mitoissa tyttö <3

Kiitos itsellesi taas tosi ihanasta kommentista, kiitos! <3 <3

Hienoa kuulla, että homma toimii! Toivottavasti kaikki sujuu mallikkaasti pegin laiton kanssa ja että syöttäminen on taas sitten astetta helpompaa. Me käytiin tytön kanssa nielemistutkimuksessa, aika stressaavat oli mutta ihan hyvin onnistui. Ja tulos oli aika odotettu: pieni tilkka nestettä meni henkitorveen mutta L yski sen heti pois. Soseet meni nätisti oikeaan paikkaan ja ruoka liikkui alas vatsaan kuteb pitääkin. Ei siis tullut mitään radikaaleja toimenpiteitä (kuten teillä) mutta nesteet täytyy sakeuttaa ja antaa aina ruoan jälkeen. Ja puheterapeutin kanssa jatkamme harjoittelua 🙂

Meriannen

Voi miten ihana kuulla, ettette te joutuneet letkuruokinnalle! Tämä oli ehdottomasti päivän paras uutinen! VOI ETTÄ tulin niin iloiseksi! <3
Toivottavasti ruokien ja nesteiden sakeuttaminen auttaa, ja ettei enää menisi henkitorveen niin paljoa ruokaa, jota pieni joutuisi sitten yskimään pois (mutta miten upeaa, että kyseinen refleksi toimii! JUHLAN PAIKKA!)!

Olet ihana <3 oli se tavallaan helpotus, kun olin yrittänyt varautua siihen, että tulee oikein huonoja uutisia. Ja aika hyvinhän syöminen sujui kaikki huomioon ottaen, varsinkin kun miettii muun kehon motoriikkaa... Ja kuntoutusta jatketaan. Onko Elsalla muuten puheterapiaa? Meillä aloitti viime kesäkuussa huippu puheterapeutti joka on erikoistunut syömiseen ja syöttämiseen. L:n suun ja leuan hallinta on parantunut huimasti lähtötilanteesta. Ja terapeutti lohdutti, kun stressasin nielemistutkimusta, että vaikka olisi täysi letkuruokinta niin suuta voi silti jatkuvasti kuntouttaa ja saada syömistä paremmaksi. Jopa aikuisiässä voi kuntouttaa!

Peg nappi on kullan arvoinen meillä ollut käytössä nyt jo 4 vuotta ja se on iso ero nml verratuna ja pajlon kätevämpi. Tyttö sai NML kun hän syntyi ja NML oli käytössä kunnes hän oli noin 2.5 vuotta vanha sitten laitettiin peg nappi. Tytöllä synnynäinen vaikea sydänvika ja ei jaksaa syödä sitä mitä keho tarvitsee niin lisätään napin kautta päivällä sekä yöllä letjuravinto. Niin koko toi rumba on niin tuttu juttu. Tsemppiä teille ja kaikkea hyvää 💜

Meriannen

ihana että tällaisia apukeinoja on olemassa <3 Niin upeaa kuulla miten paljon teilläkin on ollut letkuruista apua! Haleja teidän tytölle <3 <3

Hienoa että saatte nyt PEGin. On paljon helpompaa ja turvallisempaa kuin NML ruokinta.

Meriannen

Me ollaan niin innoissaan tästä myös! Toivottavasti kaikki vaan menee hyvin <3 🙂

Oho! Melkeinpä tarttisitte sen uuden asunnon ihan jo noiden ruokalaatikoiden ja kaikkien muidenkin apuvälineiden vuoksi..!

Mikä tuo tuoli/tyyny on, jolla Elsa kuvissa makoilee? Kätevän näköinen! 🙂

On sulla kyllä ihanat ja suloiset tytöt! <3

Meriannen

Jep! Ja kun sitä tavaraa tulee tottakai vielä lisää ajan myötä ja kaikki apuvälineet kasvavat.. Tuo on sellainen kuin ”p-pod”, saatiin toiselta erityislapsiperheeltä kun he eivät enää tarvinneet! Todella, todella kätevä! 😀

kiitos tästä 🙂 oonkin miettiny että miten se letkuruokinta toimii ja nyt tiedän 🙂 Tuntuu kyllä siltä että on kamalasti muistettavaa..huh! jännittikö alussa yhtään? 🙂

Meriannen

JÄNNITTI! Jokainen ruokinta oli aluksi aivan kuin seikkailu, tuntui että oli miljoona liikkuvaa osaa ja muistihan sitä tehdä jokaisen kohdan ja..! Mutta kokemuksen kasvaessa sitä helpommaksi se muuttui, nyt ei tarvitse enää hommaa edes miettiä 🙂

Meilläkin oli nenämahaletku käytössä ennen pegnappia. Aiheutti lapsen poskeen ärtyvän ihottuman. Lähti usein pois paikalta. Lapsi irrotti.. Vaikeutti nielemään (söi vähän suunkautta) yms. Mutta lapsi sai ravintoa. Nyt lapsella pegnappi. Ruuat ostetaan itse, kela korvaa kyllä ison osan. Kiitos tietopaketin ja kuvista. Hyvää jatkoa.

Meriannen

Meilläkin iho on ärtynyt jatkuvasti teippien laitoista, kun Elsa jatkuvasti repii nenäletkua pois paikoiltaan ja useasti sitten pitää vaihtaa kaikki teipit. Tuossa kuvassa on vielä vain tuo normiteippi, yleensä tuon teipin alla on ihon päälle tuleva mukavampi, pehmeämpi, teippi, mutta se oli päässyt loppumaan ja odoteltiin uutta erää.. Mutta sitten kun tosiaan vertaa pientä ihoärsytystä siihen, että lapsi saa turvallisesti ravintonsa…! 🙂
Ihana että teilläkin on nyt peg! Ja jännä kuulla että Suomessa noista ruoista maksetaan, täällä kun kaikki on ilmaista. Onneksi Suomessa toimii kuitenkin Kela! Kiitos ihanasta kommentista!

Kiva kun avasit teidän elämää jälleen! Oli jännä nähdä kuinka erilaisia kaikki hoitotarvikkeet ovat verrattuna Suomeen. 🙂 Tsemppiä pegin laittoon! <3

Meriannen

Tätä oli kiva tehdä! Ja jännä kuulla että eroavat Suomen versioista! 😀 Kiitos, jännittää jo – mutta suurimmaksi osaksi vain hyvällä tavalla!!

Meillä on pienemmällä tytöllä PEG-nappi ja juurikin samainen pumppu käytössä hypoglykemiataipumuksen takia. Pienempänä suurin osa maidoista meni letkujen kautta kun ei vauva jaksanut keskosuuden vuoksi syödä rinnalta juuri mitään, nyt enää yötiputus menee nappiin 🙂 Huh mikä määrä laatikoita, on näissä letkutuksissa aina oma hommansa !

Meriannen

Meillä kans oli keskosuuden takia nenis ihan alussa, silloin pärjättiin kyllä painovoimaruokinnan avulla eikä pumppua tarvittu! 🙂 Ja alunperinhan mekin toivottiin että pegin kautta saataisiin vain yötiputukset, mutta nyt tulee kaikki ruoka menemään letkujen kautta. On tässä ihan oma hommansa, mutta ainakin tietää että lapsi saa turvallisesti ruokansa!

Onko teillä auttanut unenlaadussa yötiputus? <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.