Perhe-elämä
10.3.2016

Botoksia käsiin ja piuhoja päähän – sekä muita kuulumisia.

Botoksia käsiin ja piuhoja päähän – sekä muita kuulumisia.

”Kaikessa tässä häsellyksessä”, mainitsin aiemmassa postauksessani pahoitellessani, etten ollut vielä vastannut teidän ihaniin kommentteihin (nyt vastattu!). Mitäs häsellystä sitä meille nyt kuuluisi?

Viikonloppuna

Sunnuntaina meillä vietettiin äitienpäivää, mille suoraan sanottuna en ollut hirveästi suonut ajatustakaan. Minulla ei siis ollut kauheasti toiveita tai odotuksia.

En saanut kukkia. Ei minua viety ravintolaillalliselle tai muistettu millään muulla sen isommalla. Mutta esikoiseni oli väkertänyt minulle kortin päiväkodissa. Rubykin oli hankkinut minulle lahjan, mutta tajusi vasta jälkikäteen, ettei kylpysuolaa voi oikein käyttää meidän kylppärissämme. Meillä kun on vain suihku. Hän antoi sen sitten omalle äidilleen, mitä en todellakaan pistänyt pahakseni! Hän sitten halusikin mennä minun kanssani jonnekin lounaalle, tyttöjen kesken.

aitienpaiva

Ja niin me sitten tehtiin. Menimme jäätelöbaariin, ja mätimme lounaaksi jäätelöä. Miksei? Maistelimme hurmioituneena eri makuisia jäätelöitä ja juteltiin. Vaikka meillä oli Anna mukana, melkein tuntui että olimme kahden. Koska Anna nukkui. Parasta minun mielestäni oli kuitenkin ne pienet kävelymatkat kotoa jäätelöbaariin ja takaisin, kun vain juteltiin. Kaikesta hassusta, mitä koulussa on tapahtunut ja miten Suomessa on lunta ja täällä ei.

rubyjatskillablogi

Meillä oli myös naapurinpoika ihan yökylässä asti, pelasivat Rubyn kanssa Minecraftia ja – uskokaa tai älkää – lukivat kirjoja yhdessä.

Maanantaina Elsan päiväkoti peruuntui, koska niin hänen hoitajansa kuin varahoitajansa molemmat olivat kipeinä. Onneksi, koska Elsa alkoi .. osoittaa voivansa huonosti. Oksensi niin lennokkaasti iltapäivällä, että nenäletku singahti suun kautta ulos. Hyvin uninen ja kalpea tyttö nukkua posotti koko päivän putkeen, kuin myös yönsä. Heti oksennettuaan toisen kerran illasta. Kuume ei noussut, ja tiistaina ei enää oksennuskaan ole yllättäen liannut vaatteita. Edelleen hän on hyvin uninen tyttö. Mysteeri on, mistä moinen nyt johtuu! Lääkäreihin ollaan oltu yhteyksissä, neuvona seurata tilannetta.

Samaan aikaan minä kirjailin toivon mukaan viimeistä lausuntoa Elsan koulupaikkaa varten. Lausuntoa, jota varten olin saanut Elsaa kuvailevat kirjeet niin päiväkodin hoitajalta kuin Elsan lastenlääkäriltä. Näiden avustuksella toivon, että saamme sen haluamamme koulupaikan hänelle.

Botoksia, piuhoja ja refluksia

Perjantaina istuimme kyseisen lastenlääkärin kanssa alas ja juttelimme Elsan kehityksestä, kunnosta ja siitä, kuinka nenäletkusta huolimatta hän on ollut useasti sairaalassa keuhkoissa olevien tulehdusten takia. Tuona päivänä lähetteitä tyttärestämme lähti kolmeen osoitteeseen. Refluksitohtorille, jotta tämä selvittäisi keuhkotulehdusten alkuperää. Voisiko tytöllämme siis yhä edelleen olla refluksia, mikä aiheuttaisi.. että ruokaa löytäisi edelleen tiensä keuhkoihin? Lähete lähti myös botoksiklinikalle. Ei suinkaan kauneusleikkaus mielessä, vaan Elsan käsivarsien liikkuvuutta rajoittaakseen. Dystoniakohtauksen tullessa tytön käsi/kädet lennähtävät voimalla hänen kasvoilleen, työntäen kivuliaasti esimerkiksi nenää. Ilman, että hänellä on kontrollia asiaan. Botoksilla toivomme, että hän ei moista virheliikettä enää voisi samalla voimakkuudella tehdä..

Viimeisenä lähete lähti vielä kerran epilepsiaklinikalle. Elsalla on viime aikoina yöaikaan ollut outoja kohtauksia, joissa hänen kätensä lennähtävät hänen sivuilleen aivan yhtäkkiä. Hänen koko kehonsa jännittyy, polvet menevät koukkuun, silmät aukeavat. Ja hän huutaa kauhusta. Tätä tapahtuu kerran toisensa jälkeen, illasta toiseen. Se voi olla ihan vain vaaratonta unisäpsähtelyä, mikä hänen liikuntavammansa vuoksi on vain normaalia vahvempaa. Mutta jokainen meistä voi olla levollisemmin mielin, kunhan 24 tuntia päässä pidettävän EEG-testin tulokset tulisivat takaisin normaalina.

Tai jos se nyt osoittaisi epilepsiaa, niin siihen onneksi löytynee lääkitys.

Äidin olo?

Niin monella tapaa.. tuntuu, että hukun tekemättömiin töihin ja saavuttamattomiin omiin tavoitteisiini. Mutta niin synkältä kuin edellinen lausahdus vaikuttaa, niin vakuutan – oloni on parempi kuin mitä vielä hetki sitten.  Minulla on voimia taistella. Vahvuutta kohdata uudet haasteet ja ongelmanratkaisut. Energiaa nujertaa huolimyrskyjä. Ja teen niin iloiten!

meikkasinblog

Tätä kirjoittaessani on myöhäinen tiistai-ilta. Dan ja Ruby on jo unten mailla, minä valvon Elsan nenäletkuruokintaa. Anna on nukahtanut Mooses-koppaansa, ja odotan hänen heräävän hetkenä minä hyvänsä viimeisille imetyksille ennen pidempää uniaikaa. On jotenkin niin upeaa olla olohuoneessa, vain minä ja tyttäreni. Juuri näistä hetkistä kerään voimia. Kun Elsa väläyttää minulle kalpean olemuksensa alta väsähtäneen hymyn, kun hänelle rupattelen. Kun hän seuraa minun liikkeitäni, valitsee yöpukunsa katseellaan näyttäessäni hänelle kahta vaihtoehtoa. Napatessani hänet syliini ja pidellen häntä tiukasti itseäni vasten. Se antaa voimaa niitä hetkiä varten, kun hän herää valittaen ja minulla ei kädet riitä molemmille vaippapepuilleni.

On antoisaa olla kolmelle lapselle äiti.


Last Sunday was Mother’s day here in England. I didn’t get flowers or a dinner in a restaurant, but something better. A card made by Elsa. She had made it herself in the nursery with the help of her 1:1 worker. I had a lunchdate too – we went to a icecream parlour with Ruby and Anna.

We saw Elsa’s pediatrician on Friday, who sent 3 new referrals for Elsa. One to a reflux doctor, as Elsa’s still suffered from chest infections even though she’s been fed nil by mouth. If she suffers from reflux, that could explain the chest infections too. Second referral went to a botox clinic. When Elsa has a dystonia episode her arms fly to her face and she can push her own nose quite hard. She doesn’t have control over those dystonia episodes, which is extremely frustrating and upsetting for her. The idea behind botox is that it would restrict the muscle movement in her arms so they wouldn’t be able to fly up that easily and with as much force. Third referral went up for a 24-hour EEG-test. Elsa has been having these terrible episodes in the evenings when her arms fly up to her sides, her whole body stiffens up and even her legs come up to her chest. She’s all stiff, her eyes open up and she screams in terror. That can last up to 5 seconds, after which she relaxes. Then it happens again. And again. It could be innocent jerking and not epilectic seizures, but we want to get it checked up anyway. To be on the safe side.

Even though I generally feel like I’m drowning under all the to do -lists and everything else, I still feel better than I did couple of weeks ago. Thanks to anti-depressants, I have more energy and will power to keep fighting!

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

edellä MARIA jo kommentoikin niin ihana tapa kirjottaa se tempaa aina mukaansa 🙂
kaunis,ihana,pirteä kuva susta 🙂

Meriannen

Aw, sinäkin ihana Tupu! <3 Kiitos ihan hurjasti! Niin ihana saada näin kivaa palautetta! <3

Refluksilapsen äitinä, joka siis jo parantunut. Oksennusrefleksi edelleen voimakas. Oksentaa esim kuumeessa herkästi. Etenkin jos nostaa häntä aiheuttaen painetta vatsaan.

Vinkki. 30 asteen kulma kaikessa makuuttamisessa. Meillä oli vastasyntyneellä/vauvalla hoitotasokin vinossa. Vaippa käänneltiin alle, ei nostettu jalasta. Sängyssä nukkui aikuisen tyynyä vasten reilusti pystyssä.

Eli minusta Elsa-kulta voisi hyötyä tästä tasaisen lattian välttämisestä. Ainakin kokeilumielessä. Laittaa sängyn toisen päädyn alle kirjoja. Vastaavasti lapsen alle jotain estämään liusumista.

Ps. Tarviiko Elsa asentohoitoa? Missä peg-nappi viipyy? Suomessa toinen lapsi sai sen parissa kuukaudessa kun lopetti juomisen. Jenni A. Ja P- poika.

Meriannen

Onneksi teillä on jo refluksi parantunut! Noita mainitsemiasi niksejä ollaan jatkuvasti käytetty meillä, tosin lattialla on annettu olla ja liikkua. Elsallahan oli ihan pikkuvauvana refluksia, mihin oli silloin lääkitys – ja sitten se lopetettiin, koska hän näytti refluksista parantuneen. Nyt sitten mietitään, että onko se palannut takaisin/pysynyt hiljaa taustalla? Mitään muita refluksin oireita ei ole, esim. ei ole millään tavalla kivuissa ruoan jälkeen, ei vääntelehdi, yms. Mutta siksihän tätä nyt tarkistetaan, että josko olisikin oireeton refluksi..

Ja mekin suuresti ihmetellään, että missä peg viipyy! Lääkärit ja community nurse soittelevat jo sinne klinikalle sen perään, vauhdittaakseen koko prosessia ja että saataisiin vihdoin tietää päivämäärä. Kun ei ole vieläkään mitään kuulunut! Ja niin ihana että Jennin poika sai sen tarvittavan nopeasti <3

Olen jonkin aikaa lukenut blogiasi ja sinulla on ihana tapa kirjoittaa. Oikeasti eläydyn tekstiisi kuin lukisin hyvää kirjaa 🙂 ! Tsemppiä teille arkeenne ! Vaikutatte ihanalta perheeltä ja kirjoitat niin rakastavasti tyttäristäsi , heillä on ihana äiti <3

Meriannen

Voi kiitos Maria <3 Minä rakastan kirjoittamista, ja on ihana kuulla siitä erityisesti näin ihanaa palautetta! Kiitos <3

Kiva kuva! Sekä susta että Rubysta. Missä on Hanlon, hoksasin vasta nyt? Toivottavasti Elsan mysteerit selviävät pian.

Meriannen

Kiitos! Hanlonista pitäisikin tehdä ihan postaus, odottelen häneltä tiettyä materiaalia sitä varten.. 😀 Hän nimittäin muutti vähän yli kuukausi sitten poikaystävänsä kanssa yhteen, joten hän ei ole enää jokapäiväisessä arjessamme mukana (SNIF)! Mutta onneksi asuvat lähellä, niin käydään kahvilla puolin ja toisin ja ollaan muutenkin yhteyksissä 🙂

Ja toivottavasti ! Tietämättömyys on tähän mennessä sitä pahinta :<

No mutta miksei Elsalla voi olla vatsatauti? Vai eikö häneen voi sellainen tarttua? Kuulostaa ihan perus-vatsataudille! Onneksi parani pian. Toivottavasti ei tartu Annaan!
Sä olet tosi iloisen näköinen tuossa kuvassa, kivaa!

Meriannen

Ihan hyvin voisi olla, se oli meidän ensimmäinen arvauksemme! Mutta hän ei oksentanut jatkuvasti, ja piti ruokaa sisällään, joten haudattiin se idea sitten. Lopulta tajuttiin, että kyse oli ehkä ummetuksesta.. Ja nyt hän voi jo paljon paremmin! Ja lapset pidettiin hyvin visusti erillään toisistaan, eritoten kun ei tiedetty vielä mikä Elsaa vaivasi! <3

Kiitos 🙂 <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.