Perhe-elämä
28.2.2016

Miten paljon erityislapsemme ymmärtää?

Miten paljon erityislapsemme ymmärtää?

Elsa on vihdoin ja viimein vahvempi, terveempi. Olemme pystyneet tekemään hänen kanssaan niin paljon enemmän kuin mitä .. ikuisuuksiin! Ja eron huomaa. Se kitisevä, rykivä ja jatkuvasti väsynyt tyttö on muuttunut takaisin kikattelevaksi, onnelliseksi pieneksi isoksi tytöksi, joka jaksaa leikkiä ja kiinnostua ympäristöstään.

Olemme myös huomanneet massiivisen eron Elsan jaksamisessa muutenkin, ja se on ihan nenäletkun ansiota. Vaikka se stressaa, kun tyttö jatkuvasti nostaa kättään naamalleen ja niin monesti onnistuu vetämään nenäletkun pois. Jatkuva jännitys jokaisella ruoka-ajalla siitä, että onhan nenäletku edelleen siellä, missä pitääkin, eikä esimerkiksi ole löytänyt tietään keuhkoihin. Mutta nenäletkun ansiosta hän kasvaa nyt koko ajan. Ja vaikka hän viimeisen parin kuukauden aikana onkin ollut kipeänä, hän on silti kasvanut pituutta yli viisi senttiä (!), ja paino on noussut. Yhtäkkiä meidän pikkuruinen taaperomme on kasvanut isoksi tytöksi, myös fyysisesti.

nenäletkuruokinta

Ruokinta menossa.

Olemme viime aikoina eritoten pohtineet Elsan ymmärtämistä. Miten paljon hän ymmärtää ympärillä tapahtuvasta? Miten paljon hän tietää ja osaa, mitähän kaikkea hän kykenee tulevaisuudessa tekemään?

Tällä hetkellähän oloni on, että hän on kuin vammojensa eli kroppansa vanki. Koska hän ei voi hallita liikkeitään tarpeeksi, jotta voisi esimerkiksi viittoa. Koska hän ei näe niin hyvin, että voisi täysin seurata viittomakieltä. Koska hän ei kuule ilman implanttejaan. Koska hän ei pysty puhumaan, ehkä fyysisistä ongelmistaan johtuen – samasta syystä, miksi hän ei osaa esimerkiksi niellä. Hänelle ei siis vielä ole löytynyt sitä parasta kommunikointikeinoa, jonka kautta hän voisi ilmaista itseään. Hän kommunikoi meille tahtoaan ja mielihalujaan erilaisia äännähdyksiä päästämällä, kehonkielellä sekä ilmeillä.

Leikkiessäni hänen kanssaan olen näyttänyt hänelle kahta lelua ja kysynyt, haluaisitko että leikitään saippuakuplilla vai marakassilla? Hänen katseensa ohjautuu yleensä toiseen leluun enemmän kuin toiseen (ja jos vaihtoehtona on saippuakuplat, se voittaa aina). Se tyytyväinen ilme, kun hänen valitsemallaan lelulla leikitään.. Eilen puhallettuani saippuakuplia jo jonkin aikaa sanoin, että tämä aktiviteetti nyt lopetetaan ja ryhdyin laittamaan saippuakuplia pois. Elsa välittömästi alkoi valittaa. Naama meni mutrulle, hän sulki silmänsä ja päästi kuin itkuääniä. Sanoessani että okei, jatketaan vielä vähän aikaa ja ottaessani saippuakuplat taas esille, lapseni ilme kirkastui. Silmät aukesivat ja hän odotti. Se virne, kun kuplia oli taas ilmassa hänen ympärillään…!

Sitten päätin kokeilla.. Josko hän ymmärtäisi paljon enemmän puhetta, kuin mitä moni uskoo? Lopetin saippuakuplien puhaltamisen ja sanoin, että nyt lopetan tämän, mutta hei, käyn hakemassa sinulle läppärin ja saat katsoa siitä vähän aikaa lempitv-sarjaasi, Futuramaa. Elsa pysyi hiljaa, odottavana, ei protestoinut kun nousin ylös ja laitoin saippuakuplat pois. Kun hänen eteensä ilmestyi läppäri, hän virnisti. Ja katseli tyytyväisenä yhden jakson Futuramaa.

Hän ymmärsi?

elsanauraa

Me olemme pitkään uskoneet, että Elsa ymmärtää puhetta. Kun hänelle juttelee, hän kuuntelee, reagoi, ja esimerkiksi tuntuu ymmärtävän vitsejä. Hän nauraa oikeissa kohdissa. Ehkä hän vain on oppinut ymmärtämään äänenpainoja ja reagoimaan niihin, mutta entä jos hän oikeasti ymmärtäisi jokaisen sanan..?

Tämä on pyörinyt mielessämme nyt enemmän viime aikoina, koska olemme etsimässä hänelle sitä oikeaa koulua. Koulua, jossa hän aloittaisi jo ensi syyskuussa. Olemme siinä mielessä hyvin onnellisessa tilanteessa, että täällä on hyvin monta koulua, josta valita. On Linwood, Langside, Victoria. Löytyy myös Montacute, mitä me emme kuitenkaan ole ollenkaan harkinneet Elsalle.

Noista kolmesta ensimmäisestä me rakastuimme Victoriaan. Kun muut koulut olivat selkeästi lapsille, joilla on oppimisvaikeuksia, Victoria tuntui olevan enemmänkin liikuntavammaisille lapsille. Rakastuin Langsideen myös, koska se on hyvin ihana pieni koulu, jossa lapset olivat onnellisia ja tyytyväisiä ja heille jokaiselle oli oma avustaja – ellei kaksikin per lapsi. Siellä oli hyvin monivammaisia lapsia, joilla oppimisvaikeuksien lisäksi oli myös fyysisiä ongelmia. Linwood, joka sattuu olemaan meille lähin koulu ja siten kunnalle se halvin vaihtoehto, ei miellyttänyt minua ollenkaan koulupaikkana lapselleni. Se on iso koulu, jossa suurin osa lapsista oli käveleviä, fyysisesti terveitä lapsia, joilla vain oli oppimisvaikeuksia. Siellä Elsa menisi luokkahuoneeseen, joka oli erillään muista. Luokkahuoneeseen, jossa oli muita hänenkaltaisiaan lapsia. Pyörätuolilapsia.

Mutta Victoria. Sieltä löytyi temppurataa, isoa uima-allasta sekä isoin näkemäni ”aistihuone”, jossa kuplaputket, projektorit ja muut herättelevät lasten aisteja. Siellä oli iloiset lapset, jotka fyysisistä ongelmistaan huolimatta pelasivat jalkapalloa pyörätuoleissaan ja oppivat kirjoittamaan sekä lukemaan. Henkilökunta painotti, kuinka he löytävät jokaiselle lapselle tavan osallistua jokaiseen aktiviteettiin, ja jokaisen lapsen kanssa tehdään paljon töitä, jotta nämä oppisivat mahdollisimman paljon. Jotta he tavoittaisivat sen, mihin heillä riittää potentiaali.

Jos Elsalle ei siis olisi suuria oppimisvaikeuksia, hän varmasti pärjäisi Victoriassa. Tästä keskustelemme nyt monen ammattilaisen kanssa ja neuvottelemme kunnan kanssa, että saisimme Elsan tuohon kalliimpaan kouluun. Ja vaikka jotkut ammattilaiset ovat sitä mieltä, että Elsan paikka olisi esimerkiksi Langsidessa muiden monivammaisten ja oppimisvaikeuksista ”kärsivien” lasten kanssa.. Niin minun vaistoni huutaa vain Victoriaa.

Kouluvalinta. Se se ei ikinä ole helppo valinta, ei. Onneksi meillä on kuitenkin valinnanvaraa!


Finally Elsa is healthier, and not anymore coughing constantly and being tired. Thanks to her ng tube she’s been growing too, even when being poorly!

Lately we have been wondering how much Elsa can understand. As I have the feeling like Elsa is a prisoner in her own body, as we haven’t found the best way to communicate with her just yet. She let’s her will to be known with body language, facial expressions and vocalising. But she can’t control her own movements enough to use sign language herself or tassels, nor she can see well enough to follow signs that been signed to her. She can’t hear anything without her cochlear implants and she can’t speak – maybe due physical impairments, same reason why she cannot swallow safely.

But I have a strong feeling she understands. If you show her two toys and ask her to pick one, she looks more to the other. And her excitement when you start to play with the toy she’s chosen with her..! The other day I was blowing bubbles to her (that she chose – again) and when I was getting tired and told her the activity is finished, she got upset. She closed her eyes, groaned and started to make like crying noises. When I said I will continue for a bit longer, her eyes opened up immediately and she expected to see more bubbles. After blowing bubbles for a bit longer I said I will stop this now, but I will go and get her laptop for her so she can watch her favourite tv-show for a bit. She didn’t moan. She didn’t protest when I got up and took the bubble liquid bottle away. She smiled, when I gave her the laptop and she happily watched one episode of Futurama.

Maybe she understood?

This has been on our minds loads lately, as we are in a process of finding the right school for Elsa. There are loads of schools to choose from and we feel strongly she doesn’t have learning difficulties as such, and there is not any medical evidence to say so either. Therefore we would love her to attend this school called Victoria, as their pupils have physical difficulties and other medical issues. We.. just have this strong feeling that Elsa would thrive in this school, she would be pushed to fulfil her potential. We are talking about this with loads of the professionals now that are involved in Elsa’s care and as well the council, so we would place Elsa to the right school for her.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Minäkin olen sattuneista syistä miettinyt paljon näitä kommunikaatio-asioita. Meidän tytöt vaikuttavat motorisesti olevan niin samankaltaisia 🙂 minäkin pohdin paljon sitä, paljonko L ymmärtää. Ihan selvää on, että hän seuraa ja havainnoi ympäristöään, mutta kun ei ole mitään keinoa sitä näyttää. Välillä tulee kuitenkin sellaisia hetkiä, että olen ihan varma että tyttö ymmärtää aika paljonkin. Lapset ovat yleensä niin fyysisiä kommunikaatiossaan, mutta kun ei sitä motorista kontrollia ole, niin se jää täysin pois. Ja helposti unohtaa, että tuossa kehossa asuu persoona, joka ei vaan pysty kertomaan ajatuksistaan muuta kuin itkemällä/nauramalla. Mutta se ei tarkoita, etteikö niitä ajatuksia ja haluja olisi, vaikkei ne näy ulospäin. Meilläkin harjoitellaan valitsemista, juuri esim kahden lelun välillä tai kahden vaatteen. Kyllä/ei on vielä hakusessa, mutta ajatuksena niin, että esittää kysymyksen, sitten näyttää toista kättä joka nyrkissä ja sanoo ”ei” ja näyttää vierellä avointa kämmentä ja sanoo ”kyllä”. Ja siitä lapsi voi katseella valita kyllä/ei. Voisiko jotain vastaavaa kokeilla Elsan kanssa? Korttejakin voisi käyttää, jotain tosi selkeitä symboleita, vaikka punainen rasti (ei) ja keltainen kortti (kyllä).

Meriannen

N&L, ekaksi suurkiitos kommentista ja tokaksi, ihan asian vierestä, miun ruotsin kieli on siun ansiosta jo vähän parempi 😀
Miten L:n käsien motoriikka, eli hallitseeko siis täysin nyrkin avaamisen/sulkemisen ilman ongelmia? Meillä joskus jopa tosiaan sormien käytössä on siinä mielessä hankalaa, että ei aina voi olla ihan varma onko käsi nyrkissä, koska hän niin tahtoo vai ei. Hän on siinä tosin jo paljon parempi.. Tästä toisen erityislapsen äidin kanssa oli aiemmin kommentissa puhetta, että toisen sormea puristamalla voisi myös vastata kyllä tai ei. Kyllä – puristus, ei niin ei purista. Tai toisinpäin, mutta sama periaate! Minä olen nyt kyllä aikonut, että otan ja väritän vaikka kaksi paperia eri värisiksi ja alamme sitä käyttää kyllä – ja ei – vastauksina.

Pidetäänhän toisiamme ajantasalla siitä, miten molemmat edistymme tahoillamme tässä? <3 🙂

Taidin kirjoittaa hieman epäselvästi… Eli siis kyllä/ei käsimerkkejä kysyjä näyttää lapsen edessä ja lapsi valitsee siitä katseella oikean vastauksen. Ei L:llä ole käsissä niin paljon kontaollia, että pystyisi itse näyttämään. Aika paljon on kädet kyllä nyrkissä täälläkin, vaikka kivasti on kyllä rentona auki. Heti kun onnistuu tai yrittää jotain tehdä niin kädet on nyrkissä ja käsivarret tikkusuorina. Isoa painonappia pystyy välillä (kun jaksaa) kädellä painamaan, meillä on nappiin kytketty pieni tuuletin joka hurisee menemään kun nappia painaa 🙂
Hei mahtavaa jos opit ruotsia mun avulla 😉 Täytyypä aktivoitua fb:n puolella että saat lisää harjoitusta!
Olette usein ajatuksissa, jaksaminen vaan vähän kortilla tällä hetkellä, olen mahtavaa huono pitämään yhteyttä yhtään keneenkään… Voikaahan hyvin <3

Meriannen

Tai voi olla, että minä vain ymmärsin ihan väärin! 😀 En yhtään ihmettelisi sitäkään! Minä olen paljon miettinyt sitä, jos Elsa voisi kommunikoida meidän kanssa esim. juuri sormea puristamalla saisi sanottua kyllä tai ei. Yksinkertainen liike, mutta Elsa puristelee innoissaan sormea.. Helpompi onkin katseella valittavat! Ja meidän tytöt kuulostaa oikeasti niin samanlaisilta, koska Elsalla on juuri samat liikkeet! Heti kun innostuu, kädet ovat helposti tikkusuorina ja kädet nyrkissä! Tai sitten auki, mutta jäykkinä sormet ..

Meilläkin on ollut noita nappeja, paras oli myös kun se sai tuulettimen päälle ! 😀 Siitä Elsa aina kovasti innostui!

JOO AKTIVOIDU! Ja ehkä minä vielä joskus uskallan vastata ruotsiksi :D:D

Ja hei, mä oon mestari (not) tässä yhteydenpidossa myös, suurin osa miun kavereistakin saa miun kuulumiset lukea täältä blogin puolelta… KÖH. Mutta yhtälailla te ootte jatkuvasti mun ajatuksissa, ja siksi on ihana kun tulee joskus Facebook-feedissä teidän ihana pieni vastaan.. <3 Tai instagramissa! <3 Ois niin ihana joskus tavata!!

Olen ihan suomalainen ja suomessa. Miksi ostaa vettä ruokakermaa ostaessa kun voi käyttää oikeaa kermaa ja maitoa puolet ja puolet. Sakeutta saa kastikkeisiin esim speltti mannaa lisäämällä ensin kanan ja rasvan joukkoon.

Maiju on siisti äiti ja uskottava persoona.

Vaihtari jatkaa vielä: vai käytetäänkö täällä sit aina sitä kuohu/vispikerman tyylistä myös ruuanlaitossa?? :O

Meriannen

Tervetuloa maahan, jossa ei ole niin paljoa maitotuotteita kuin Suomessa! 😀 Meikätyttö ikävöi suuresti esimerkiksi suomalaisia jugurtteja, koska enkkuversiot eivät vain ole samanlaisia. Tai raejuusto! Tai kermajuusto! Mutta niin, mie käytän ihan sitä single cream tai double cream ruoanlaitossa, toimii hyvin mm. ruskean kastikkeen tekemisessä. 🙂

Moi, mun kommentti nyt ei varsinaisesti liity blogiin, muuta kun että tämä on kyllä kiva blogi ja tykkään lukea tätä 🙂

Mutta haluaisin siis kysyä, että onko Englannissa kuultu sellaisesta tuotteesta kun ruokakerma? 😀 Oon nimittäin aloittanut vaihto-opiskelut täällä ja kauppojen (Tesco yms.) valikoima tuottaa harmaita hiuksia; mistä täällä oikeen tehdään esim. kanakastikkeen ”kastike”?! Suomessa kun ruokakermaa tunnutaan lorottelevan vähän kaikkialle, mutta täällä ainoa asiaanliittyvä mitä oon löytänyt on ranskankerma, mutta se ei varsinainen terveyspommi jatkuvasti käytettynä ole… Haluaisin nyt siis kokkailla kämppiksilleni suomalaisittain perunamuussia ja lihapullia kermakastikkeessa, mutta mistä mää sen kerman kehitän, osaatko auttaa?? :/

Hei, olen ammatiltani lähihoitaja, ja tuli siksi mieleen tuo letkuruokinta. Me hoitajina lämmitimme lasisen letkuruokintapakkauksen vesihauteessa ennen ruokintaa. Ruoneenlämpöinen neste voi paleltaa. En tiedä miten te toimitte mutta kannattaa miettiä myös tuo lämpötila-asia. Esim ei jääkaappikylmiä jo avattuja liuoksia. Olen hoitanut siis kahta eri aikuista joista ensimmäinen sai lämpimän, toinen huoneenlämpöisen ja minun sekaannuttua asiaa molemmat saavat ruokansa lämpiminä. Et kai itsekään syö aterioitasi jäähtyneinä. Lämpö testataan esim kämmenelle.

Meriannen

Meillä tuo letkuruokintajuttu tulee muovisessa pakkauksessa, säilytetään huoneenlämmössä ja sellaisena me se tarjoillaan 🙂 Yhdessä pakkauksessa on 500ml ruokaa, joka pysyy käyttökelpoisena avattuna 24 tuntia. Noita pakkauksia meillä menee päivässä melkein kaksi. 🙂

Moikka! Haluaisin kirjoittaa blogistasi omassani lukuvinkkinä. Saisinkohan käyttää postauksessa banneriasi ja/tai joitakin kuviasi? 🙂

Meriannen

Voi Iina, tottakai saat! Kiitos että kysyit, kiitos että vinkkaat blogistani – piristit todella kiireistä päivää! <3

Tekniikka alkaa olla nykyään niin kehittynyttä, että varmasti Elsallekin löytyy lopulta jokin sopiva kommunikaation apuväline! Esim. YouTubesta löytyy videoita hakusanalla ”augmentative and alternative communication”, sieltä näkee miten paljon erilaisia kommunikaatiolaitteita on olemassa. Minusta hienointa on se, kuinka kaikille vamma-asteesta riippumatta voidaan räätälöidä yksilöllisesti sopiva laite. Ja kunhan tekniikka vielä tästä kehittyy, olen varma että jossain vaiheessa tulee olemaan kommunikaatiolaitteita, joita voi ohjata pelkästään ajattelemalla. 🙂

Meriannen

Nyt tiedän, mitä katselen YouTubesta seuraavalla imetysmaratonilla – kiitos ihan mielettömästi vinkistä! Ehkä sieltä juuri löytyisi se, mikä sopisi Elsalle täydelleen! 🙂 Tuntuu etten voi täysin nyt ilmaista kuinka kiitollinen kommentistasi olen! KIITOS! <3 <3

Kyllä minusta ainakin kovasti vaikuttaisi, että Elsa ymmärtää puhetta. Niin selvästi hän tuntuu siihen reagoivan. Minullekin tuli mieleen nuo katsella ohjattavat/näytettävät kommunikaatiotaulut tai -ohjelmat. Tosin niiden käyttö riippuu ehkä hieman Elsan näkökyvystä.
Toinen mikä tuli mieleen voisi olla ”big mack communicator”-tyyppinen nappi/napit. Nappiin voi siis äänittää milloin minkäkin vastauksen, esim. kyllä tai ei, saippuakuplat ja pehmolelu ym. Nappia painamalla nappi sanoo halutun vastauksen. Luulisin, että ison napin painaminen onnistuisi, vaikka motoriikassa olisikin vähän vaikeutta?

Meriannen

Tarkoitatko näitä? Meillä oli tuollainen lainassa vähän aikaa kun harjoittelimme käden motoriikkaa. Elsan oli aika vaikeaa osua edes tuohon napille, sen verran isot vaikeudet on motoriikassa.. Ehkä se tulevaisuudessa helpottuu, eritoten kun harjoittelemme sitä jatkuvasti 🙂 Elsan liikkeet ovat aika isoja ja eritoten innostuessaan hänen on vielä vaikeampi hallita liikkeitään! Mutta mä pidän tuon mielessä, koska olisihan se ihan eri meininki painella tuota nappia jos sen avulla voisi vastata kysyttyyn kysymykseen..

Ja juuri katseen käytön kanssakin kun on tuota ongelmaa (ei voi katsoa alas – mahdollisesti muita katseen ohjausongelmia?), niin se voi olla että nuo katseella ohjattavat kommunikaatiotaulut olisi myös pois laskuista. Ehkä? Tai sitten, jos ne voitaisiin tehdä niin isoiksi ne taulut ja niin, ettei hänen tarvitse katsoa alas.. HMMM! 😀

Kiitos Neilikki tosi hyvistä ehdotuksista! Olisiko lisää? 😀 Näitä on niin mielenkiintoista miettiä, ja kun olen varma että maailmassa ihan varmasti on jonkinlainen kommunikointikeino jo löydetty/keksitty, mikä sopisi Elsallekin!

Ja mä oon niin varma että Elsa ymmärtää…! Sitä tietysti äitinä toivoo tottakai että lapsi ymmärtää yms, mutta kun näyttöä on ja tästä keskustelin mm. tänään päiväkodissa ja siellä Elsan hoitaja sanoi että hänkin on ihan varma että Elsa ymmärtää kun hänelle juttelee. Niin ihana oli kuulla se ns. ”ulkopuoliselta”!

KIITOS ihan mielettömästi upeasta kommentista!

Joo juuri noita nappeja tarkoitin! Harmi homma, että eivät sitten oiken soveltuneet ainakaan vielä.

Teen siis itse tällä hetkellä gradua vuorovaikutusympäristöstä ja vaikeasti vammaisten lasten vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukemisesta, joten aihe on melko tuttu ja tutummaksi vaan muuttuu 😀 Googlailepa ”intensive interaction” tai ”voimauttava vuorovaikutus”. Ainakin jotain tietoa vaikeasti vammaisten kanssa vuorovaikutuksesta varmasti löytyy.

Mielestäni on kuitenkin tärkeää muistaa, että Elsa on vielä pieni tyttö, jonka taidot ja ominaisuudet kehittyvät vielä. Sopiva menetelmä aivan varmasti löytyy. Löytyminen vain tarvitsee aikansa 🙂

Meriannen

Googlailen, ja kiitos! Uskon ja toivon, että sieltä vielä se oikea keino löytyy! <3

Itsekin olen ihastellut Elsan kasvua! <3 Pidän peukkuja edelleen pegin puolesta! Laita vain viestiä, jos haluat jutella aiheesta!

<3 <3 Hali!

Meriannen

Kiitos ja kiitos, itseasiassa mielessä onkin jo pari kysymystä, kunhan ehdin vain jossain vaiheessa laittaa siulle viestiä! Kiitos ihana <3

Siskoni joka ei puhu tai hallitse raajojaan, sai avun katseohjettavasta koneesta. Sinne on tehny henkilökohtaiset valikot esimerkiksi siitä mitä haluaa syödä tai tehdä 🙂 Tätä ennen käytössä oli kyllä/ei -kortit.

Meriannen

Oi ihana kuulla! Ja siitä hän voi siis varmaan myöhemmin jopa kirjoittaa lauseita yms, jos katse ohjautuu niin hyvin eri valikoihin? Tätä ollaan harkittu myös Elsalle, mutta hänen ongelmat silmien käytössä (ei katso alas, yms) voivat tätä rajoittaa.. Mutta kyllä/ei – kortteja ryhdyin nyt miettimään, tätä voitaisiin ruveta käyttämään Elsan kanssa jo nyt! KIITOS! <3

Joo sillä katseohjattavalla voi kirjoittaa myös! Ja kyllä erityislapsetkin ymmärtävät. Moni ei sitä ajattele ja siksi esimerkiksi tajua että selän takana osoittelu ja naureskelu tuntuu myös erityislapsesta pahalta, kokemusta tästäkin. Ja tämä meidän erityislapsi omaa niin hyvän huumorintajun, aina naurattaa vitsit ja ollaan myös vahingoniloisia!

Meriannen

Ihana teidän pieni <3 <3 <3 Ja niin ikäviä kokemuksia noi, sitä joskus ihan unohtaa miten ajattelemattomia jotkut saattavat olla. Koska ihmisiä erityislapsetkin ovat, ja ymmärrystä riittää tosiaan heilläkin!

Elsa on ihan selvästi kasvanut, olen useammasta kuvasta jo katsellut! 🙂 Toivottavasti saatte pian PEG-napin, koska onhan nyt ihan selvä, että letkuruokinta on perusteltua ja tarpeellista, välttämätöntä.

Ihan selvästihän Elsa ymmärtää, jos osaa valita tekemistä ja osoittaa tunteitaan tekemisen vaihtumisesta! Nyt teidän vain pitäisi löytää joku tapa, jolla Elsa voisi vastata. Vaikka se sitten olisi vain kyllä/ei-kysymyksiin vastaamista, saa silläkin jo paljon kerrottua asioita, kun aikuinen sitkeästi ja johdonmukaisesti kyselee. Mikä olisi sellainen ele tai ääni, jonka Elsa voi aina tehdä tahdonalaisesti? Onko siellä mahdollisuutta saada tukea tämänkaltaisiin kommunikointikeinoihin? Eihän Elsa maailman ainoa aisti- ja liikuntavammainen lapsi ole, kyllä hänellekin kommunikointimahdollisuus löytyy!

Hienoa, että teillä on kouluja valittavaksi asti! Toivottavasti kuntakin tekee päätöksen Elsan tarpeiden eikä vain rahan perusteella. Ja sen mukaan, että Elsalle valikoituva kommunikointikeino on koulussa käytettävissä!

Meriannen

Me niin toivotaan että saisimme pegin niin nopeasti kuin mahdollista!

On, ja näistä kommunikointikeinoista keskustelemme eri ammattilaisten kanssa nyt – vahvistamme juuri tuota valinnan tekemistä, että hän osoittaa esimerkiksi katseellaan että mitä hän haluaisi, ja painotamme että hänelle pitää puhua selkeästi ja antaa hänelle aikaa vastata, vaikkakin kehonkielellä. On paljon ääniä, mitä Elsa tekee vastatakseen, ja ne pitää tuntea yhdessä hänen kehonkielensä kanssa, että mitä mieltä Elsa asioista on (jos ei suurta reaktiota, niin ei mitään mieltä :D). Mutta olisi upeaa löytää sellainen kommunikointikeino, mitä kautta Elsa voisi ilmaista tahtoaan myös uusille ihmisille! Kun hän kuitenkin selkeästi kommunikoi jo nyt, niin erilaisilla äänillä kuin kehonkielellä, mutta.. ymmärtäisikö sitä kaikki? Ja mikä tosiaan olisi sellainen paras keino hänelle ilmaista asioita, mitä hän haluaisi, joita ei hänen eteensä juuri sillä hetkellä ole kannettu? Yms 😀

Ja raha se on se mikä maailmaa pyörittää.. Jos me vain saamme rakennettua tarpeeksi hyvän perustelun sille, miksi Elsan kannattaisi mennä tuohon tiettyyn kouluun, niin sitten raha ei siinä niin ratkaise. Mutta jos se toinen halvempi koulu voisi tehdä sen saman työn mitä kalliimpi, niin tottakai hän sitten menisi siihen halvempaan. Meikäläisen vaisto ja tämänhetkinen keräämäni tieto vain kertoo sitä, että Elsan olisi paljon parempi siinä toisessa koulussa! 😀

Kiitos tessa taas ihanasta kommentistasi <3 Arvostan näitä aina! <3

Tuossa yksi esimerkki nuoresta, jolla on vaikea CP-vamma ja näönkäytön ongelmia, ja silti pystyy kertomaan vaikkapa toiveesta hiusten värjäämisestä! 🙂 http://www.naakkonaa.info/materiaalit/iina_heikurainen.pdf

Onhan teillä riittävän ammattitaitoinen puheterapeutti käytettävissänne, jolla olisi kokemusta ja kiinnostusta vaihtoehtoisiin kommunikointimenetelmiin? Nämä tuskin kuuluvat kovinkaan laajasti puheterapeuttien peruskoulutukseen.

Meriannen

Minulla tuli ihan tippa silmiin kun luin tuosta nuoresta.. oi <3

Meillä oli tänään käymässä puheterapeutti taas, joten eiköhän pian jotain ala tapahtumaan..!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.