Infoiskut
5.12.2015

Kun lapsi ei osaakaan niellä.

Kun lapsi ei osaakaan niellä.

Viikon blogihiljaisuuden syynä on viikonlopun rentoutumisen jälkeen tapahtunut neljän päivän reissu sairaalaan Elsan kanssa. Tiistaille meillä oli jo se pitkään odotettu aika röntgeniin, missä kuvattiin videolle Elsan syömistä. Menimme sinne yhdessä Hanlonin kanssa, koska tietysti paksuna oleva meikäläinen ei voisi röngtensäteiden edessä pahemmin oleskella. En saanut lopulta mennä huoneeseen ollenkaan, sillä meidän ruokailuihin erikoistunut puheterapeutti on myös raskaana eikä meille molemmille ollut tilaa turvalasin takana. Niinpä Hanlon syötti Elsan lempijälkiruokaa – suklaista vauvajugurttia – Elsalle röntgenlaitteiden edessä.

Kun minut kutsuttiin sisään katsomaan juuri kuvattua videota tyttäremme nielemisestä, tiesin jo jotain olevan pielessä. Sen vaan tietää. Ne katseet, pakotetut hymyt.

rontgen

Valmiina röntgeniin!

Niinpä paikansin videolta Elsan hammasrivistöt ja nielun, minulle näytettiin missä henkitorvi on. Katselin, kuinka Elsa valutti ruoan puoliväliin kurkkua ennen kuin hän sen nielaisi alas. Seuraavalla lusikallisella sama. Tyttö pyöritteli ruokaa suussaan ja kielen päällä, sitten se valui alas. Lääkäri näytti, kuinka henkitorvi tottakai oli vielä auki ruoan ollessa jo kurkussa.

Ihminen, joka osaa niellä oikein, nielaisisi ruokansan sen ollessa vielä suussa. Siinä kielen päällä. Sitä ei vain yksinkertaisesti anneta valua puoliväliin kurkkua. Nielaistessa henkitorven läppä menee kiinni, jolloin ruokaa ei sinne väärään piippuseen pääse.

Koska Elsa ei näin tehnyt, jokaikisellä nielaisukerralla, ihan jokaisesta lusikallisesta, ruokaa valui henkitorven kautta keuhkoihin. Koska henkitorvi oli auki, koska hän ei ollut nielaissut ruokaansa ajoissa.

Siltä istumalta sanoin, että mehän ei muuten täältä sairaalalta nyt mihinkään lähetä. Me emme menisi kotiin ja syöttäisi siellä hänelle suun kautta samalla tavalla kuin aiemminkin ruokaa niin kauan, kunnes jotain saataisiin jossain tehtyä ja hän saisi mahaletkun eli PEGin tai nenäletkun. Puheterapeuttimme soitti välittömästi meidän tutulle lastenosastolle sairaalalla, ja kiikutimme sinne tyttäremme. Tietäen, että täällä sitä nyt oltaisiinkin seuraavat pari päivää.

tube

Ohut letku työnnettiin hänen sieraimensa kautta mahalaukkuun ja ruokavalio muuttui täysin. Enää hän ei saisi mitään suun kautta. Ei edes pieniä maistiaisia. Koska. Hän. Ei. Osaa. Niellä. Kaikki hänen ruokansa on nyt maitoa, jossa on kaikki mitä hän tarvitsee. Kaikki proteiinit, kuidut, vitamiinit – kaikki. Se pumpataan hänen nenänsä kautta suoraan mahalaukkuun. Ei enää vaaraa siitä, että ruokaa menisi herkkiin keuhkoihin. Ei enää tukehtumisvaaraa.. Ei enää niin usein keuhkokuumeita tai muutakaan. Toivottavasti.

Pääsimme perjantaina kotiin, uusien ohjeiden, ruokavaliopapereiden ja laitteiden kera.

Tulen purkamaan tästä kaikesta heränneitä ajatuksia ja tunteita .. Mutta nyt jo tiedätte, mitä meille tapahtui. Aivan niin kuin meitä Facebookissa ja instagramissa seuraavat jo tiesivätkin.

Olen nyt ihan rättipoikki. Sairaalassa olo vei ihan kaikki mehut..

Mutta toivon mukaan nämä sairaalareissut Elsan kanssa olivat tässä, seuraavan kerran sairaalaan mennään vain synnytyksen merkeissä – eikös niin, joo?


On Tuesday we learned that our little darling daughter can’t swallow properly. She lets the food slide down her throat before swallowing, which obviously means the windpipe is not closed and with every mouthful she gets food down the wrong pipe to her lungs. Maybe that’s why she’s got so many chesty coughs? So we didn’t leave the hospital till we got a safe way to feed her. A nasal-gastronomy tube was inserted and we had to stay in a hospital to see that she can tolerate the feeds and that we learn how to feed her through the ng tube safely. On Friday we got home with all new equipment and feeding plan.. I will open up about all my thoughts and feelings around all this, for now I just wanted to let you know what has happened and why I had been so quiet for a week here.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Kylläpä teitä taas koetellaan! Onneksi ongelman voi kiertää noin helpossti ja peg-nappia käyttävien lasten vanhempia on valtavasti, joten vertaistukeakin löytyy! Te olette selvinneet paljon pahemmastakin, joten te selviätte myös tästä!

Hyvää itsenäisyyspäivää teille suomalaisille sinne! 🙂

Meriannen

Totta! Ja ei tämä ole verrattavissa siihen shokkiin kun saatiin diagnoosit kuurouteen tai cp-vammaan, mutta huh kyllä tää silti tunteisiin menee! Mutta onneksi tosiaan lääketiede on näin ihmeellistä että turvallinen ruokailukeino löytyi <3 🙂

HYVÄÄ ITSENÄISYYSPÄIVÄÄ!!

Kirjoitit pari vuotta sitten tyttärenne cp-vammaan liittyen:

”Aika näyttää tuleeko hän ikinä kävelemään”, ”Aika näyttää onko hänellä ongelmia puheentuottamisessa”, ”Aika näyttää, miten hänen vaikeuksiensa yhdistelmä (kuulovaurio, liikkeiden ja kehonhallinnan vaikeudet ja mahdolliset näkövaikeudet) vaikuttaa hänen kommunikointiinsa ja minkälaista apua hänelle voidaan siinä järjestää” ja muun muassa ”Aika näyttää, miten itsenäinen hän tulee aikanaan olemaan”. Suurimpaan osaan saamme vastauksen siinä vaiheessa, kun hän täyttää kahden verran.

Elsahan on nyt reilusti yli 2v, oletteko saaneet vielä vastauksia näihin kysymyksiin?

Meriannen

Hei! TOSI KIVA KOMMENTTI ja muistutus, kiitos! Tuolloin toivoin että tosiaan joku olisi sanonut varmat vastaukset tähän mennessä, mutta ei. Mutta ainakin miltä näyttää, niin a) hän ei voi koskaan elää itsenäisesti yksin b) ei tule ikinä kävelemään tai edes istumaan itsenäisesti ilman tukea c) kommunikointi on vieläkin vähän kysymysmerkki, tähän etsitään sitä sopivinta kommunikointikeinoa.. Tästä voisi olla kyllä tarpeeksi pohdintaa ihan postaukseksi asti, suurkiitokset hei oikeasti tästä Noora!! Kiitos <3

Voi pienta 🙁 onneksi tuo on nyt kuitenkin todettu ja ei enaa syo vaarallisesti. Aikamoista myllytysta teilla, toivottavasti tama olisi tosiaan nyt viimeinen sairaalareissu 🙁

Meriannen

Näinpä, onneksi saatiin nyt varma tieto tästä ja päästiin eteenpäin, eli löytyi turvallinen tapa syödä.. On se lääketiede ihmeellistä. 🙂 Paljon tässä on totuttelemista, ihan jo kaupassa käydessä, kun jos näkee jotain mistä Elsa on tykännyt ja tekisi mieli ostaa hänellekin oma purkki vaikkapa jugurttia.. ja sitten ei voikaan! Ja nyt tosiaan sormet ja varpaat ristissä ja peukut pystyssä että ei enää tule tällaisia sairaalareissuja!!

Voi pientä! <3 Neniksen ja tulevaisuudessa peginkin kanssa pärjää! Hoito on erilaista, samoin ruoka, mutta sen kanssa pystyy elämään. Voihahalaus teille kaikille ja laita ehdottomasti viestiä, jos haluat jutella! <3

Meriannen

Kiitos ihana, kiitos blogista ja kiitos kiitos kiitos kaikesta <3 on ihana että voin laittaa sulle viestiä! <3 <3

Huh sentään! On teillä ollut taas melkoista! Pikkuinen, suloinen Elsa! Huolta on varmasti paljon. Onneksi saitte hyvää hoitoa ja tilanne on hallinnassa nenämahaletkulla. Mutta uskon, että olet rätti puhki poikki! Lepoa ja rauhallista mieltä sinne! Olette kaikki, koko perhe mielessä.
Rakkain terveisin, Kaarina

Meriannen

Kylläpä, ihan ”pikkuruinen” shokki vain näin alkuviikosta! Mutta onneksi nyt saatiin homma hoitoon nenäletkulla, vaikka sekin tietysti aiheuttaa erilaista huolta jokaisen syötön kohdalla.. Mutta ainakin tämä on hurjan paljon turvallisempaa kuin normaalit syötöt suun kautta..
Ja joo, sairaalassa oleminen raskausmasun kanssa ei tosiaan ollut helppoa, yllättävän väsyttävää touhua! Onneksi nyt olen tänä viikonloppuna saanut levättyä <3 Kiitos, ihana Kaarina!

Joutuuko tyttö käyttämään letkuruokaa kokomelämönsä, vai oppiiko hän ehkä nielemään ….kun äiti kelaa-blogissahan on nainen, joka on ollut vuosia letkuruokinnalla…..kurjalta kuulostaa..mutta eipä ole vaaroja, kuten nyt, huh huh, raskas reissu. T ulla

Meriannen

Toivottavasti ei! Mutta se on mahdollisuus, että kaikki ruokansa saa tästä lähin vain letkujen kautta… Selinan blogia olenkin seurannut pitkään ja eritoten se yksi postaus letkuruokinnasta auttoi minua jo aiemmin ja eritoten nyt..! Mutta niinpä, ainakin nyt ruokinta on turvallista. <3 🙂

Huhhuh, mikä viikon aloitus. Tsemppiä äidille ja isälle tilanteeseen ja terkkuja pikku Elsalle. <3

Meriannen

Aekamoinen viikko tosiaan, ja paljon totuttelemista ja opettelua! 🙂 Kiitos tsempeistä ja terkut välitetty! <3

Huh mikä viikko teillä! Levollista viikonloppua ja voimia uuteen tilanteeseen sopeutumiseen <3

Meriannen

Aika raskas viikko, mutta siitä selvittiin! 🙂 Kiitos ihana! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.