Perhe-elämä
30.6.2015

Avoin kirje äidille, jonka lapsi sai juuri diagnoosin

Avoin kirje äidille, jonka lapsi sai juuri diagnoosin

Alkuperäinen postaus täällä, Scribbles and Crumbs – blogista.


nicurakkaus

Ihana ystäväni, olen niin pahoillani. Tämä on vaikeaa, niin vaikeaa.

Tiedän, että sinä haluat kaiken kaikkiaan suojella lastasi. Se on äidille luonnollista, ja kun elämä tarjoaa sinulle jotain täysin kontrolloimatonta.. Niin. No. Se ei ole reilua, se ei ole helppoa, ja hyvin yksinkertaisesti, se kusee. Anna itsellesi lupa tuntea myös näin.

Missään ei ole olemassa käsikirjaa tällaisille asioille. Mikään ei voi sinua täysin valmistella kaikkeen siihen painoon, joka tähän liittyy. Mikään ei voi sinua täysin valmistella siihen, kun kuvankauniit unelmat särkyvät sirpaleiksi.

Tiedän, että tämä on pelottavaa. Se on täysin OK, että maailmasi tuntuu murenevan. Sinä päivänä kun ne sanat tipahtivat valkeatakkisen huulilta, ne sanat tuntuivat harjoitelluilta ja steriileiltä. Nuo huulet ovat sanoneet nuo sanat miljoona kertaa uudestaan ja uudestaan, mutta kun ne sanotaan sinun lapsestasi, aika pysyy paikoillaan.

Se tuntuu samalta kuin isku palleaan. Tällaisia asioita tapahtuu jatkuvasti ihmisille, mutta vain muille. Ei sinulle. Ei sinun lapsellesi. Se on kuin kaikki ne mainokset, jotka olet nähnyt useasti aiemmin, kaikki ne pyynnöt ja anomukset tutkimusten rahoittamiseksi. Olet jopa lahjoittanut euron kerran tai kaksi – kaikille niille suloisille, pienille, kasvottomille lapsille, jotka eivät koskaan olisi sinun.

Paitsi nyt, nyt kaikki se iskee ihan liian lähelle.

Minä kerron sinulle…

En tule kertomaan sinulle että pysy vahvana. En kerro sinua luottamaan. En kerro sinulle että pyyhi kyyneleesi, nosta leuka ylös ja usko. En tule sanomaan sinulle, että ”ainakin”. Minä olen ollut siellä itse, ja tiedän henkilökohtaisesti, että nuo sanat eivät auta ketään. Ei edes silloin, kun luottamus, rohkeus ja vahvuus olisivat ne oikeat vastaukset, ne ovat ne vastaukset jotka sinun täytyy löytää itse. Sitten kun olet valmis.

En kerro sinulle, että rukoile enemmän. En tule kertomaan sinulle että miksi kaikki tämä on sinulle tapahtumassa. Maailmassa on turhan paljon ihmisiä, jotka yrittävät selittää kaiken mahdottomankin rikkinäisessä maailmassamme, vaikka vastauksia ei edes olisi olemassa. Ehkä niihin ”kuinka?” kysymyksiin on olemassa vastaukset, mutta ”miksi” – kysymykset ovat joskus liian syviä meidän rajallisille mielillemme.

Ystäväni, sinun kuuluu tietää tämä, ja minä toivon että tiedät tämän jo, mutta kerron sinulle sen kuitenkin.

Tämä ei ole rankaisu mistään. Tämä ei johdu mistään siitä, mitä sinä teit. Se ei ole seuraus mistään pahoista teoistasi. Älä syytä itseäsi. Älä kanna sitä taakkaa! Älä riiputa päätäsi häpeästä tai syyllisyydestä. Älä ajattele sitä vauvaa, älä ajattele kaikkea sitä mitä sinun olisi pitänyt tai olisit voinut tehdä välttääksesi tämän kaiken – kaikki se mitä olisit voinut tehdä välttääksesi tämän tuskan. Kaikki ne asiat, jotka toivoisit olevan eri tavalla, ja kuinka elämä ehkä sitten olisi ollut just niin kuin pitikin.
Älä.

Älä anna sydämesi hukkua muiden taakkojen alle. Niiden huonojen neuvojen. Hyvää tarkoittavien loukkauksien ja satuttavien sanojen. Muista, että me kaikki olemme opettelemassa navigoimaan tässä oudossa ja ennalta-arvaamattomassa maailmassa. Anna noiden sanojen valahtaa päältäsi niin helposti kuin vain kykenet, ilman että annat niiden koskettaa. Tiedän, se on vaikeaa.

Nyt tulee se isoin asia – se asia, johon ripustaa hattusi, kun lääkäri sanoo nuo sanat. Kun ne pienet yksityiskohdat pyörivät mielessäsi ympäri uudestaan ja uudestaan päivien, viikkojen, kuukausien ja vuosien ajan. Haluan, että käsket itseäsi nousemaan sieltä syvästä surun, vihan ja syyllisyyden kuopasta. Tämä on se missä haluan sinun istuvan, ja sitten seisovan.

Diagnoosi määrittää paljon asioita, mutta se ei määritä rakkautta.

Rakasta kunnes sydämesi halkeaa. Rakasta, kunnes olet kuivunut kokoon. Rakasta joka ikisenä annettuna päivä, ja rakasta vielä sittenkin, kun he eivät ole enää sylissäsi.

Sinä olet rohkea. Sinä olet vahva. Sinä olet niin rakastettu.. Ja niin on lapsesikin.

Minä tiedän, että tämä on niin vaikeaa. Niin vaikeaa. Minä tiedän.

Mutta sinun rakkautesi on suurempi kuin mikään diagnoosi, ja sen minä voin sinulle luvata.

Rakkaudella juuri sinulle,

Äidiltä, joka tietää.


To the momma whose child was just diagnosed,

Sweet friend, I am so sorry. This is hard, hard, hard.

I know everything within you wants to protect your child. That’s a mother’s way, and when life serves up something that you cannot control, well. It’s just not fair, and it’s not easy, and frankly, it just sucks. Give yourself permission to feel that.

There is no manual for these things. Nothing that can truly prepare you for the weight of it all. Nothing that can prepare you for picture perfect dreams falling apart.

I know this is scary. It’s okay that your world is feeling a little crumbly. The day that the words fell off the lips of the white coat, they felt rehearsed and a little sterile. Those lips have spoken words like these a million times over, but when it’s spoken about your child, time stands still.

It feels a lot like a punch in the gut. Things like this happen to people, but only to other people. Not you. Not yours. Not your baby. It’s like all the commercials you’ve seen before, all the pleas for funding for research. You’ve even donated your $1 a time or two— all for sweet, little, nameless faces that could never be yours.

Except now, it’s a little too close to home.

Here’s what I’m not going to tell you…

I’m not going to tell you to stay strong. I’m not going to tell you to trust. I’m not going to tell you to wipe your tears, pull your britches up, and keep the faith. I’m not going to tell you any “at least”. I’ve been there, and I know that helps no one. Even when trusting and bravery and strength are the answers, they are answers you need to discover on your own and when you’re ready.

I’m not going to tell you to pray harder. I’m not going to tell you why this is happening to you. There are far too many people out there trying to explain the impossible in a world that is broken, when sometimes there are no answers. There may be answers for the “hows”, but the “whys” are sometimes too profound for our finite minds.

Friend, you need to know this, and I hope you already do, but I’ll say it anyway.

This is not punishment. This is not something you did. This is not consequence for bad actions. Do not blame yourself. Do not carry that. Do not hang your head in shame or guilt. Do not think of that baby and think of all the things you could have, would have, should have done to prevent this— all the things you could have done to stop the pain. All the things you wish were different, and then maybe life would be just right. Don’t.

Don’t let your heart be weighed down by heavy burdens of others. Poor advice. Well meaning insults and cutting words. Remember that we’re all learning and all navigating this strange, unpredictable world. Allow yourself to let those words fall as easily as you can. I know it’s hard.

Here’s the big thing— the big thing to hang your hat on when the doctor says those words. When the details play over and over and over in your mind for days, weeks, even years to come. Here is what I want you to tell yourself to lift yourself out of the deep pit of sorrow and guilt and anger. Here is where I want you to sit, and then stand.

A diagnosis defines a lot of things, but it doesn’t define love.

Love until your heart bursts. Love until you’ve run dry. Love for every day you are given, and love even if they are no longer in your arms.

You are brave. You are strong. You are so loved… And so is that child.

I know this is hard, hard, hard. I know.

But your love is bigger than any diagnosis, and that I can promise you.

So much love to you,

A Momma Who Knows.

Original post from Scribbles and Crumbs – blog.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Kulkeuduin tämän johdosta alkuperäiseen blogiin, luin tekstejä kyyneleet hiljaa valuen, palasin seitsemän vuoden takaisiin tunnelmiin. Minä sain pitää omani, toistaiseksi, mutta jotain kuitenkin kuoli. Se tulevaisuus, jonka olin kuvitellut saavani lapsen syntyessä. Pieni kuolema sekin. Elämä ei koskaan enää ole samanlaista, kuin ennen lapsen sairautta. Maailman värit näyttävät toisilta, ja merkitykset löytyvät eri asioista. Blogin ihanista ja viisaista kirjoituksista yksi lause kuristaa syvältä: ”Within hours, every dream and every plan I had made up to that point lay in ruins around me.” Tuosta hetkestä alkoi rakentua uusi elämä, jonka hyväksymistä työstän vielä tänäkin päivänä muistaen olla joka päivä kiitollinen siitä minkä olisin voinut menettää.

Meriannen

Sieltä alkuperäisestä blogista todellakin löytyy mitä ihanimpia postauksia ja todella viisaita sanoja! Minäkin olen itkenyt ”menettämäni” lapsen perään – niitä kuvitelmia vastaavan lapsen perään. Voin niin samaistua ajatukseen ”pienestä kuolemasta”! Voi pirpanaus <3 Voisinpa antaa sinulle halin!

Niin ihana ja ajatuksella kirjoitettu kommentti, haluaisin antaa sinulle yhtä paljon takaisin kuin mitä sinä annoit kommenttisi muodossa minulle.. Mutta .. ainakin voin sanoa sen, että tiedän. Tiedän. *hali*

Kiitos tästä kirjoituksesta, se oli syndäntäsärkevä ja lohduttava.
Itse emme koskaan saaneet kunnon diagnoosia ja vuosikaudet yritin olla lapselleni hoitaja, lääkäri, opettaja – kaikkea sitä millä kuvittelin auttavani lastani, kunnes tajusin, että millään muulla ei ole merkitystä, kuin rakkauden määrällä – sillä, että olen läsnä lapselleni, sylini ja sydämeni on avoinna. Me äidit tuskastumme ja turhaudumme, kun emme voi auttaa, mutta ehkä ei olekaan tarkoitus, että me ”parannamme” lapsemme vaan, että olemme tukena pienen tiellä, aikuisuuteen asti. Rakkaus voittaa kaiken <3

Meriannen

Johanna, tämä kommenttisi sai minut ihan kyyneliin asti. Niin paljon me yritämme, teemme parhaamme, laitamme itsemme likoon, yritämme olla sitä, mitä luulemme lapsemme tarvitsevan. Ja kun kaikkein tärkeintä on, niin kuin sanoit, rakkaus. Se, että olemme läsnä, emme tuomitse, tuemme ja olemme avoinna niin sylin kuin sydämen kanssa.. Niin kuin sanoit. Niin kovin ihana kommentti! Kiitos hurjasti <3 Ja halauksia niin sinulle kuin upealle lapsellesi! <3 <3

Todella hyvin kirjoitettu.
Meidän pieneltä vauvalta löytyy diagnoosi todella harvinaiseen, vaikeaan ja huono ennusteiseen sairauteen.
Joten i kind of feel you. <3 voimia.

Meriannen

Voi, että *hali*! Meillä onneksi on jo kulunut jonkin aikaa kaikista diagnooseista, mutta edelleen on sellainen.. pieni pelko peppusessa, jos sitä tulisi vielä joku diagnoosi kaiken päälle. Vielä, lisäksi.
Mutta hei, erityisesti voimia sinulle ja teille! I feel you <3

Huhhuh…Olipa raskasta luettavaa. Meiltä puuttuu viellä nuo lääkärin sanat, ne sanat jotka tekevät viimein kaikesta tästä oikeasti todellista. Ne sanat jotka tulevat varjostamaan lastani ja minua… Ennen niitä sanoja on hyvä lukea jotain tälläistä, kiitos.

Meriannen

Voi, tiedän niin tuon pelon.. jännityksen.. sitä tavallaan toivoisi että tulisi se diagnoosi, mikä on mielessä.. Että tietää ettei ollut väärässä. Mutta samalla sitä pelkää. Entä jos se onkin oikeasti totta..? Mitä se tarkoittaa..?
Ole hyvä, toivottavasti tästä oli oikeasti apua! <3

Kosketti. Kokemusta vastaavast on

<3 ei ole sanoja. Halusin silti sanoa, että tämä kosketti minua. Jotenkin tosi syvältä.

Meriannen

<3 minä itkin kun luin tuon alkuperäisen ensimmäistä kertaa.. ja kääntäessäni sitä myös! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.