Yleinen
6.5.2015

Ei anneta vammaisuuden olla tabu.

Ei anneta vammaisuuden olla tabu.

”Ennen kuin tapasin Elsan, en minä tiennyt kuinka vammaisiin pitäisi suhtautua. Jos kadulla tuli vammainen vastaan, mun olo oli vaivaantunut! Mä halusin varmistaa, että en varmasti vaan antanut vammaiselle sellaista kuvaa kuin tuijottaisin, joten katselin kaikkialle muualle kuin häneen.”

En muista, käsiteltiinkö vammaisuutta kouluaikoinani oikein mitenkään. Terveystiedon tunneilla muistan oppineeni ruokavaliosta, liikunnasta ja seksistä. En muista oppituntia vammaisista. Siitä, kuinka he ovat ihmisiä aivan niin kuin kuka tahansa muukin, vain erilaisilla haasteilla. Ei tavattu vammaisia, mietitty suhtautumistapoja vammaisuuteen.

Muistan käyneeni vanhainkodilla koulun kanssa. Useastikin. Olen ollut siellä laulamassa vanhuksille kuin myös jututtamassa. Mutta en muista reissua paikalliseen kehitysvammaisten toimintakeskukseen. Kyseinen toimintakeskus on minulle edelleen täysin tuntematon.

CP-vammaisen Iivon äiti, joka kirjoittaa Kaksplussalla blogia Syyskuun palasia, kirjoitti pari päivää sitten postauksen vammaisuudesta tabuna.

Monille saattaa jäädä täysin väärä kuva vammaisista ja joidenkin mielestä vammaiset saattavat olla jopa pelottavia tai muuten vain tänne kuulumattomia. Tuntuu, että monet aikuisetkaan eivät osaa suhtautua vammaisiin ja jäävät esimerkiksi kaupungilla tuijottamaan.

Siri, Syyskuun palasia

Olen itse huomannut aivan saman; ja olen itse ollut aivan samanlainen. Tuijotellut seiniä, koska en ole halunnut loukata tuijottamisella. En ole uskaltanut mennä ja sanoa moi, vaan olen vältellyt kohtaamista. En osannut olla vammaisten kanssa luonnollinen. En, ennen kuin minusta itsestäni tuli äiti erityislapselle.

Olen kuitenkin ollut vammaisen lapsen äiti nyt päältä kaksi vuotta, ja noiden parin hassun vuoden aikanakaan suhtautumiseni vammaisuuteen ei ole ollut yhtä mutkaton. Siihen liittyi niin paljon menetyksen tunteita. Kun viime kesänä tyttömme sai pyörätuolikeskukselta ensimmäisen erityistuolinsa, minua itketti.

Nyt erottuisimme erilaisiksi jo matkan päästä, erityisen äidiksi ja vammaiseksi lapseksi.

Jokainen tukituoli ja apukeino sai minut puremaan huulta. En ollut valmis kohtaamaan tuijotusta. Niitä suoria ja vältteleviä. En ollut valmis kuuntelemaan sitä kuiskuttelua bussissa, kun arvuuteltiin lapseni vammoja ja niiden syitä. En ollut valmis näkemään lasten puhtaan uteliaisuuden ja tämän vanhemman hätääntyneet torumiset uteliaisuuden osoittamisesta. Näistä tuntemuksista avauduin jo marraskuussa.

VAMMAISUUS

Nyt olen valmis, ja erityislapsen vanhempana olen harpponut eteenpäin sellaista vauhtia, että Sirin kauniin tekstin myötä oli hyvä pysähtyä alas ja hengähtää. Huomata, kuinka pitkälle olen jo päässyt vammaisuuden käsittelyssä henkisesti. Kuinka vielä hetki sitten olisin vain nyökytellyt päätäni ja ajatellut, että niinpä. Vammaisuus on tabu, eikä siitä puhuta tarpeeksi.

Olisin huomannut tuosta upeasta tekstistä sen, kuinka vammaisuus on Sirille ja minulle arkipäivää. Olisin ehkä mielessäni joutunut erottelemaan maailmaa kahteen, mustavalkoiseksi, helpottaakseni asian hahmottamista ja ymmärtämistä. Olisi olleet ”me”, joille vammaisuus on arkipäivää, sekä se enemmistö ”he”, jotka kiemurtelevat kuin kastemato kuumalla hiekalla vammaisen tullessa vastaan.

Omasta kehittymisestäni kertoo jo sekin, että olen suunnattoman innoissani tällä viikolla kotiutuvasta uudesta tyttäreni apuvälineestä. Päätuesta! Olisin itkenyt hysteerisesti, jos sellainen meille olisi tullut vuosi sitten. Nyt, kun meille kerrottiin että tuollainen voitaisiin tyttärelle hankkia, minä kiljuin riemusta.

Oikeasti.

Tuo pääntuki tulee niin tarpeeseen – se antaa Elsalle tarvittavaa tukea pitääkseen päänsä pystyssä ja antaa siten paremmat mahdollisuudet leikkimiseen ja yksinkertaisesti maailman näkemiseen sekä kokemiseen.. Suorastaan tärisen innosta, kun ajattelenkaan kaikkia päätuen avaamia mahdollisuuksia… Tästä lisää myöhemmin, nyt huomatkaa tästä se, kuinka minua ei haittaa ollenkaan että kyseinen pääntuki korostaisi tuntemattomille tyttäreni vammaisuutta. Siinäpähän muut ihmettelevät ja kummastelevat, jos eivät uskalla kysyä!

Kun kysymisessä ja vammaisuuden kohtaamisessa avoimen rohkeasti ja aidosti ei ole mitään pahaa. Tuppisuuksi jääminen ja karkuun juokseminen on taas sinulta itseltäsi pois.

Terkuin,
ylpeä vammaisen lapsen äiti


I have been on a really long journey. As I stumbled upon on another bloggers post about disability being a taboo, I looked back from where I came from to see how far I’ve gone. Before I became a mother to a disabled child I didn’t know where to look if I saw a disabled person. I didn’t know if it was okay to stare, and I felt more comfortable looking at the walls than the person who I found different.

I have been a parent to a special needs child for over two years now. During these couple of years I have changed and learned loads. I have grown to take the stares and whispers, I have learned not to care about the akward silence. I have realized its not personal, its just people been unsure how to be around my disabled child.

It is more than okay to talk about disability. It’s encouraged to ask questions. It’s best to say ”Hi” and admit how uncertain you feel. It won’t take anything away from us if you ask me and my daughter questions about her disability. It’s away from you if you do not dare to ask.

Let’s make sure disability is not a taboo in the future.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Tuo loppukommenttisi kuulostaa hyvin tutulta. Itsekin hypin riemusta, kun saimme lapsemme käyttöön apuvälineen, jonka avulla hän pystyi taas kävelemään ja osallistumaan (mukautetusti) entisiin harrastuksiinsa vammautumisensa jälkeen.

Ilman apuvälinettä ei lapseni vammaa pystynyt kaikissa tilanteissa silmämääräisesti toteamaan, joten meilläkin tuo apuvälineen käyttö ikään kuin alleviivasi sen, että lapseni on vammainen. Mutta meille se oli alusta asti helpotus.

On ihan ok, jos äiti kuljettaa 2v lasta rattaissa. Mutta siinä kohtaa, kun lapsi on jo 4v, on tilanne monen silmissä toinen. Tuossa kohtaa tilanne mielletään herkästi niin, että perhe on laiska, eikä opeta lastaan kävelemään, vaan kuljettaa tätä ennemmin rattaissa ympäriinsä.
Sinänsä sillä ei ole järin suurta merkitystä, mitä joku tuntematon ohikulkija uskoo ja luulee, mutta jotenkin kuitenkin koen tilanteen itse niin, että ennemmin olen toljotettavana siitä syystä, että lapseni on vammainen (mikä on täysin totta), kuin siksi, että olen laiska (jota kyllä olen, mutta en tuossa suhteessa 😀 ).

Lapsi itse on kovin ylpeä ortoosistaan ja esittelee sitä siis ylpeänä kaikille. Ja ulos pitää mielellään laittaa legginssit ja hame, jotta kaikki VARMASTI näkevät hänen hienon ortoosinsa (ja siihen liimatun korkokenkätarran) 😀

Meriannen

Minä niin hypin riemusta, kun se päätuki vihdoin ja viimein meille tuli! Sitä piti heti viedä ajelulle, ja kyllä ihmiset pysähtyi tuijottamaan. Itseä nauratti ja juttelin Elsalle niin paljon kuin vain sielu sieti, selitin kaikkea minkä hän nyt pystyi näkemään paremmin.

En tiedä, olisiko Elsa joskus jopa ylpeä apuvälineistään. Ehkä. Mutta toisaalta, hän ei ehkä niitä mieti ollenkaan, jos en minäkään mieti. Ehkä? Mutta tosiaan, chef, eikö olekin jännää miten oma suhtautuminen muuttuu?

Ja minua niin ilahduttaa lukea, kuinka teidän lapsi on niin ylpeä omasta ortoosista!!! <3 <3 Kiitos tästä ihanasta kommentista!

Aivan ihana toi kuva sun tyttärestä. 😀

Meriannen

Eikö! Niin pieni ja ihana ja nauravainen <3

Juurikin niin Kun asioiden kanssa on sinut, on myös mukavampaa kasvattaa lasta olemaan asian kanssa sinut Kasvatuksella on suuri merkitys, miten miellämme itsemme.Se kantaa kauas. Valoisia kevätpäiviä sinulle ja perheellesi!

Meriannen

Kiitos, sinäpä toiveeni sait sanoiksi laitettua! Näin olen toivonut, että olemalla itse sinut tyttäreni vammaisuuden kanssa hän tulee itsekin olemaan sinut itsensä kanssa. Luonnollisesti kenelle tahansa tulee pieniä identiteettikriisejä eritoten teininä, mutta toivon ja luotan siihen että vahvat siivet tarjoamalla kaikki tämä kantaa pitkälle…! Aurinkoisen lämpimiä kevätpäiviä sinulle, ihana! Kiitos paljon ihanan piristävästä, kannustavasta ja mieltä lämmittävästä kommentista! <3

Kiitos maininnasta ja ihanaa, että kirjoiti aiheesta lisää! <3 🙂

Moikka, kirjoitin blogiini samasta aiheesta aiemmin 🙂 Näistä asioista ei koskaan puhuta tarpeeksi. http://maijukristiina.blogspot.fi/2015/02/vammaisuus-on-peitelty-salaisuus.html

tässä myös henkilökohtainen aiheeseen liittyvä tekstini

http://maijukristiina.blogspot.fi/2015/03/nyt-kerron-tarinani.html

Meriannen

Moi Maiju, ihania kirjoituksia ja erityisesti tuo viimeisin nosti ihan kyyneleet silmään! Ihana <3 Kiitos, että jaoit nämä linkit minulle!

Minulle tulee välillä hyvin ristiriitainen fiilis tällaisista teksteistä. Olen itse 25 vuotias etenevää lihassairautta sairastava. Minäkin kohtaan paljon tuijotuksia ja selkeää tuijottamisen välttelyä. Kyllä se häiritsee, mutta enemmän minua on alkanut häiritä ihmiset, jotka tulevat suoraan kysymään minulta mitä minulle on sattunut kun olen pyörätuolissa.
Ennakkoasenteiden välttämiseksi, minun pitää vastata asiallisesti henkilökohtaisista asioistani. Se pilaa, kun olen viettämässä shoppailu päivää kavereiden kanssa tai juhlimassa riehakkaasti kihlattuni kanssa ym. Minä toivoisin ihmisten mielummin pysyttelevän erossa minusta ja pohtivan kauempaa. Ei muut joudu selittämään peräpukamistaan, laskettelu tai pyöräily onnettomuuksistaan venttovieraille, miksi minun siis pitäisi kertoa?
Oletko blogin pitäjä valmistautunut lapsen syytöksiin, kun hän huomaa olevansa erilainen, eikä pysty tekemään samoja asioita kuin muut. Kuinka selität lapsellesi, että hänen on nieltävä hymyillen venttovieraiden kyselyt hänen vammaisuudestaan viikottain, vuodesta vuoteen? Sinä olet hyväksynyt vammaisen lapsesi, mutta lapsellasi on koko loppu elämä hoidettavanaan hyväksyä itsensä ja ihmisten typerät kysymykset.

Hei, Minkki89!

Postauksesti sai raivostumaan, mutta ei tietenkään sinulle vaan niille, jotka kuvittelevat toisen, onnellisena vapaa-aikaansa viettävän ihmisen yksityisasioiden kuuluvan henkilökohtaisesti juuri heille.

Minulla ei ole varsinaisesti mitään sairautta, mutta olen aikoinaan loukkaantunut vakavasti, mikä edelleen jossain määrin näkyy ulkonäössä ja aiheuttaa pieniäö rajoitteita arjessa. Siksi ymmärrän, mistä puhut, vaikken tietenkään väitäkään tietäväni tarkasti, miltä sinusta tuntuu (toisen pään sisälle kun on paha nähdä voimakkaallakaan taskulampulla). Mutta siis, kohtaamasi ilmiö (ihmisten tunkeileva uteliaisuus) on tuttu.

Tiedätkö mitä? Mielestäni ainoa velvollisuutemme on elää hieman risaisinakin kauniita ja ainutkertaisia elämiämme. Velvollisuuteen ei kuulu hymyssä suin tyhmiin kysymyksiin vastaaminen, tai ylipäätään kysymyksiin vastaaminen. Jos joku on niin tyhmä, että siitä loukkaantuu, saakin loukkaantua. Ei nimittäin ole heiltäkään järkevää kuvitella, että yksi tai kaksi sairastunutta tai vammautunutta edustaisi kaikkia samaa sairastavia tai vammasta kärsiviä.

Lisäksi kokemukseni perusteella epäkohteliaat ja tunkeilevat ihmiset eivät opi mitään, jos heille on kohtelias. Sen sijaan, että olisimme omia, kohteliaita itsejämme on parempi vain vastata tyhmään kysymykseen: ”Putosikos setä päälleen pienenä?” tai ”Luulin kuulevani jotain, mutta se taisikin olla vain karkuun päässyttä tyhmyyttä.” 😉

Meriannen

Hei Minkki, kiitos paljon ajatuksia herättävästä kommentistasi! Tiedätkö, suorastaan rakastan sitä että ajatuksiani kyseenalaistetaan niin, että joudun oikein kaivelemaan ja miettimään miksi olen jostain jotain mieltä! Juuri siksi rakastan bloggaamista!

Aiheeseen – ymmärrän kyllä mitä ajat takaa myös sillä, jos ihmiset tulevat kyselemään ja voivottelemaan. Siitä ei jää kuin paha mieli vähän kaikille, ja tämä onkin juuri sellainen toinen ääripää siitä karkuun juoksemisesta. Olen itse sitä mieltä, että jos esim. lapsi haluaa tulla juttelemaan niin tervetuloa, mikään kysymys ei ole ”väärä”, jolloin lapsetkin oppivat sen ettei erilaisuudessa ole mitään pelättävää.

Kaikessa on rajansa – jos on oikeasti kiinnostunut, niin olen edelleen vahvasti sitä mieltä että saa tulla juttelemaan. Parempi se, kuin seiniin tuijottelu. Tai sitten ihan riittää sekin, että hymyilee ohimennessään tai morjestaa. Tiedätkö? Ei sääliä, ei surkuttelua, ei voivottelua. Huomioidaan, mutta ei mennä ”yli”.

Minä toivon, että kasvattajana kumppanini kanssa pystymme kasvattamaan lapseni niin että hän hyväksyy itsensä juuri sellaisena kuin hän on. Hän tulee tietämään, että riittää meille perheessä juuri sellaisena kuin hän on, ja että toivon mukaan ihmiset ovat avoimempia ja ystävällisempiä sitten, kun hän on herkässä teini-iässä. Että vammaisuus ei olisi samalla tavalla tabu. Että sitten niin sinua kuin minun lastani uskalletaan lähestyä ihmisinä, eikä nähdä enää vain vammaista. Vaan ihminen.

Ja vastaten kysymykseesi – selitän, että ihmiset kysyvät koska eivät ymmärrä. Se ei tarkoita yhtään mitään sen enempää. 🙂

Kiitos Minkki todella mielenkiintoisesta kommentistasi ja kaikkea ihanaa! Sekä voimia <3

Huippu postaus ja ihanaa kun kerrot omia näkemyksiä ja kokemuksia! Tykkään! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.