Perhe-elämä
1.4.2015

Vanhemmuus erityislapselle: Kuinka opetan vammaisen lapseni hyväksymään itsensä?

Vanhemmuus erityislapselle: Kuinka opetan vammaisen lapseni hyväksymään itsensä?

Tänään taistelin taas itkua vastaan.

Istuin Poolen sairaalan lastenosaston odotusaulassa Elsan kanssa. Olin kääntänyt hänen rattaansa niin, että hän parhaiten näki ohitsemme kulkevat sairaanhoitajat ja muut vanhemmat lapsineen – kaikelle liikkeelle tyttäreni tuo hihitti. Sitten minä innostuin, kun näin toisen vanhemman työntävän pyörätuolissa lastaan. Pientä poikaa, paria vuotta tytärtäni vanhempaa. Tuolle väsyneelle isälle lahjoitin hymyn, mutta hän vältteli katsettani; hän työnsi poikansa toiselle puolelle odotusaulaa ilmoittauduttuaan vastaanottoon.

En ottanut sitä henkilökohtaisesti. Ymmärsin. Joskus on vain niitä sellaisia päiviä, jolloin ei jaksa tutustua kehenkään. Ei edes toiseen erityislapsen vanhempaan.

Mutta sitten tuli hetki, jolloin minun piti kääntää katseeni pois. Jolloin minä vedin syvään henkeä, jotta en alkaisi poraamaan.

Tämänpäiväinen instakuva (@Meriannen)

Tämänpäiväinen instakuva (@Meriannen)

Jokainen klinikalle tuleva lapsipotilas punnitaan ja pituuskin mitataan ennen lääkärin näkemistä. Tuli tuon pyörätuolipojan vuoro, ja isänsä työnsi hänet mittauspaikalle. Sairaanhoitaja kysyi, pystyisikö isä nostamaan lapsensa pyörätuolista punnitsemistuolille. Isä nyökkäsi ja irroitteli poikansa vöistä. Jo matkan päästä bongasin kuulolaitteet. Ne olivat ihonväriset, eikä niitä tuon paksun tumman tukan alta olisi todennäköisesti huomannut muuten kuin tällainen tuurihaukka. Huomasin ne todennäköisesti juuri siksi, koska olihan sitä meidänkin tytöllä kuulolaitteet ennen sisäkorvaistutteita.

Isä nosti elottoman oloisen pojan syliinsä ja kannatteli häntä kuin vauvaa. Aivan niin kuin miten minä kannan Elsaa. Poika ei päästänyt ääntäkään; kädet ja jalat roikkuivat pojan sivuilla. Hän ei reagoinut mihinkään.

Minun oli katsottava muualle.

Onko tuossa meidän tulevaisuus?

Myöhemmin mietin, miksi poika ei reagoinut. Oliko hän masentunut kehonsa takia? Kyllä jo noin pienikin oman eroavaisuutensa varmasti huomaisi, eritoten jos on sen takia joutunut erilleen muista. Jos ei ole pystynyt osallistumaan muiden leikkeihin, jos on joutunut sen takia ulkopuoliseksi.

Minua itketti vielä enemmän; kotimatkalla katselin Elsaa, joka tuijotti auton ikkunoista ulos silmät pyöreinä. Hän hihitti itsekseen aina välillä, ja muut potilaskuljetuksessa mukana olleet kehuivat tyttöä kovasti. Ihailivat hänen nauruaan, kaunista hymyään, suloisia kasvoja ja niin syvänsinisiä silmiä. Minä vain mietin, kuinka kauan hän pysyy noin aurinkoisena ja miten minä äitinä voisin edesauttaa tytärtäni käsittelemään omaa vammaisuuttaan kasvaessaan.. Miten voisin auttaa tytärtäni ymmärtämään, että hän on aivan yhtä arvokas kuin kuka tahansa muukin?

Antaisin mitä tahansa, että Elsa pysyy yhtä aurinkoisena kuin mitä hän nytkin on. Että hän hihittää tulevaisuudessakin kaikelle hauskalle ja katsoo ihmisiä silmiin yhtä uteliaana kuin nyt ..

Pysäyttävämpi ajatus oli, kun pohdin omaa suhtautumista itseeni. Kuinka kurjasti ajattelen välillä itsestäni.

Jos en vieläkään osaa hyväksyä itseäni sellaisena kuin olen, kuinka osaan opettaa tyttäreni tekemään toisin kuin minä itse?


The other day I was back at the Children’s Outpatient Unit in the hospital and enjoying watching my child giggle at everything and everyone when I saw a father push his son on a wheelchair. I got overly excited as I’m always eager to meet other parents with special needs kids, but this Dad made sure not to establish eye contact with me. I didn’t take it personally as I know those days really well, when you just can’t do with meeting new people. But then I saw how his son seemed kinda sad, depressed – he didn’t seem to respond to anything. Then I started to wonder would my child turn like him; depressed and feeling like trapped in her own body. How can I prevent that happening?

Then it occurred to me and never since it hasn’t stopped bugging me. I do not think that nicely about myself either.

How can I teach my child to accept herself as she is, when I do not like myself the way I am?

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Aivan mahtavaa tekstiä. Olet kirjoittanut aiheesta, joita toiset välttävät. Tutullanikin on cp-Vammainen lapsi, ja hänkin on miettinyt monesti tällaisia asioita.

Meriannen

Kiitos Dinna aivan mahtavasta kommentista! Minä aina kirjoitan blogiin suoraan siitä, mitä ajattelen eli mitä on mielessä.. Ja tietysti, niin kuin kuka tahansa vanhempi miettii oman lapsensa itseluottamusta, niin minullakin näitä tällaisia ajatuksia on ollut paljon.. Ja sitä on vain yritettävä parhaansa, ei tässä oikein muu auta 🙂

Sait kylmät väreet menemään pitkin kehoa… Olen myös erityislapsen äitinä ajatellut monta kertaa että ”miten tämä päättyy” ja ”miten lapsi kestää tämän kaiken”… ja kyllä miettinyt sitäkin että miten itse kestän tämän kaiken…. Olet ajatuksissa!! Ja Elsa myös 🙂

Meriannen

Oi.. Se on joskus tosi pelottavaa lukea ihan kuin omat ajatukset jonkun toisen kirjoituksesta, ja samalla niin terapeuttista (ja juuri siksi kirjoitan niin kuin kirjoitan, suoraan sydämestä!)…! Halaan sinua täältä lujasti! <3

Ja oon muuten varma että meidän lapset on paljon vahvempia kuin mitä me osaamme edes kuvitella.. Mutta se on niin äideille tyypillistä murehtia jo etukäteen.. 🙂 x

IHANA kirjoitus. Sä olet taitavasti pohtinut tytön kantilta asioita mutta myös äitinä.

Mitäs, mitäs uus look blogissa? Tässä tän näkee etten kerkee lukee ja kommentoida muiden blogeja enää olleskaan. HÖH!

Aurinkoista pääsiäistä muru! Iso miskatus E:n poskelle. x

Meriannen

Kiitos Krista!

Ja joo! Oli pakko laittaa jotain uutta, kun tuntui jotenkin niin hassulta palata takaisin oman blogin pariin kun niin innoissani olin vierasblogista ja kaikesta siihen liittyvästä – ja sitten kaiken oppimani ja kokemani myötä oli pakko jotenkin uudistaa omaakin blogia! 🙂

Aurinkoisen lämpöistä pääsiäistä ja suloisia naurunhetkiä!! <3 Muiskautin! xx

Osaat todella hyvin miettiä asioita Elsan kannalta! Tulitte mieleeni, kun olimme tässä yhtenä päivänä lasten kanssa leikkimässä algerialaisella leikkikentällä, jonne yhtäkkiä tuli aikuisen kokoinen down-poika leikkimään. Huomasin, että ympärillä leikkineet lapset ensin hieman säpsähtivät, kun aikuinen tuli aivan innoissaan laskemaan liukumäestä ja vielä vilkutteli häntä valvomassa oleville naisille iloisena, mutta hetken päästä kaikki lapset jo leikkivät ihan kuin mitään ihmeellistä ei olisi tapahtunut ja kyseinen poika tuntui nauttivan leikeistä kaikista eniten. Jotenkin haen tällä takaa sitä, että ihailen tapaasi kohdella Elsaa erityisenä, mutta kuitenkin tavallisena lapsena. En tiedä, saatko kiinni ajatuksesta, mitä haen? Uskon myös, että Elsan kohtaaminen auttaa meitä muita kohtaamaan erityisiä lapsia – aivan kuten tapahtui tuolla algerialaisella leikkikentällä.

Meriannen

Oi miten ihana kohtaaminen leikkikentällä! Ja oi, ihan herkistyin.. Kiitos. <3 Minä menin ihan sanattomaksi jo ensimmäistä kertaa kommenttisi lukiessani, ja olen edelleen ihan sanaton. Niin.. niin paljon ihanan positiivisia ja koskettavia ajatuksia kirjoitit minulle. Kiitos <3 <3
Käykö tämä virtuaalinen hali, jolla osoitan tunteikkaan kiitollisuuteni kommentistasi? *hali*

Tuttuja mietteitä jälleen kerran…
Mietin sitä näkemääsi poikaa: voisiko olla, että hän kuitenkin reagoi omalla tavallaan ympäristöön ja tapahtumiin, mutta ulospäin näkyvä reaktio on niin pieni, ettei ulkopuolinen sitä näe? Että pojan isä kuitenkin lastaan ymmärtää? Olen miettinyt paljon sitä, miten erityisesti liikuntavammaisilla keho ei peilaa sitä mitä ajatustasolla tapahtuu. Se lohduttaa minua, mutta samalla vähän pelottaa koska mitä jos emme löydä tapaa kommunikoida tyttäremme kanssa, jos hän ei esim opi puhumaan tai kädet eivät pysty viittomaan. Haluan kuitenkin uskoa, että jokin tapa löytyy, että opimme tuntemaan lastamma. onneksi nykyään on paljon erilaisia kommunikaatiotapoja, katseella ohjattavia tietokoneita yms. Jälleen kerran meiltä erityisten vanhemmilta vaaditaan kärsivällisyyttä ja taas kärsivällisyyttä…
Itse ajattelen niin, että minun todellakin täytyy työstää omia ajatuksiani tytön vammasta, jotta pystyn seisomaan vahvana ja ylpeänä. Ne vaikeat tunteet täytyy käydä läpi mutta ne eivät saa tyttäreeni vaikuttaa, hänen ei tarvitse niitä nähdä. Ja onneksi tässä saa kasvaa lapsen kanssa pikku hiljaa eikä heti tarvitae tietää, mite olla vanhempi vaikka teini-ikäiselle vammaiselle lapselle.
Voimahalit <3

Meriannen

N&L, tuota minäkin mietin sitten myöhemmin – on niin vaikea kuvitella ihmislasta, joka olisi niin kääntynyt itseensä ettei reagoisi ollenkaan mihinkään! Pojan isä mitä todennäköisemmin kuitenkin lastaan ymmärtää, ja voihan sekin olla mahdollista että minä luin tilannetta omien filttereiden läpi ”väärin”. 🙂

Ja niiiiiin tiedän nuo pelot, sitä samaa itsekin jännitti/jännittää! Siksi toisaalta olen huokaissut helpotuksesta sen eteen, että näkövamman diagnoosi saatiin vasta nyt, sillä jos sen olisi saanut samaan aikaan cp-vamman ja kuurouden kanssa.. En tiedä miten sitä olisi tämän kommunikaatio-ajatusten kanssa kestänyt! Ja näistä peloistani siitä, että entä jos ei löydetäkään sopivaa kommunikointitapaa Elsan kanssa, olen jutellut monen ammattilaisen kanssa. Kaikki ovat vakuuttaneet, että jonkinlainen kommunikointimenetelmä löytyy varmasti kaikille. Se helpottaa.. Joten varmasti teidänkin tytön kanssa joku kommunikointikeino löytyy! Olisikohan ”taktiileista” teillekin hyötyä?

.. Otan tulevalle viikolle ohjelmaan videon tekemisen noista! Niistä voisi teillekin olla apua, meille niistä on jo ollut!

Ah ja niin hyvä pointti.. Ei minun vielä tarvitse tietää, miten olla teini-ikäisen Elsan kanssa.
Voi, kunpa olisit lähempänä niin juotaisiin kahvit yhdessä ja itkettäisiin nämä pelot ja ajatukset yhdessä ”pois”!

Niinpä! Kahvi ja ajatusten vaihtaminen, mikäs olis sen parempaa <3
Minäkin kyllä uskon, että jokin kommunikaatiomenetelmä löytyy -niin meille kuin teillekin! Kerro ihmeessä "taktiileista" enemmän, mulla ei ole mitään hajua mitä tarkoitat 😉 meillä on nyt otettu kuvakortit käyttöön, nyt kymmenkunta korttia alkuun, esim syödä, kylpeä, nukkua jne. Niin ja puheterapiaa nyt suositeltiin suun motoriikan ja syömisen avustamiseksi.

Meriannen

Olisi kyllä niin tarpeen… <3 Miten olisi teille pieni loma tänne Englantiin?

Meillä nuo samat asiat käydään juuri noiden taktiilien kanssa! Pyydän hevarityttöä kuvaamaan tällä viikolla meikäläistä ja tyttöä!

Minkälaista puheterapiaa? Mistä on ollut eniten hyötyä? <3

Olisko siis kehoviittomia mitä käytätte? Meidän fyssari käyttää jonkin verran niitä, sekin yksi vaihtoehto 🙂 keinoja on monia, onneksi!

No joo, Englannin-loma kelpaisi kyllä! Olis kyllä mahtavaa jos meidän tytöt (ja me äidit tietty myös) vois tavata <3

Puheterapia ei ole vielä alkanut, odotellaan sairaalan papereita ja sitten haetaan kela:lta mutta lähinnä keinoja suun rentouttamiseen ja syömistä helpottamaan tarvitaan keinoja. Tytöllä on ikävä tapa avata suuta ihan auki ja leukanivel lonksuu 🙁 ja posket aika kireät ja syöminen itkettää aika lailla kun suu on niin herkkä. Välillä neni syöminen tosi hyvin mutta kun poskihampaita alkoi tulemaan niin suu kipeytyi ja pahaa tekee välillä jo lusikan näkeminen. Välillä autta kasvojen hieronta ennen syömistä mutta ei aina…

Meriannen

Kyllä! Englanniksi sanotaan tassels tai tactile sings, siitä käänsin ”taktiilit”. Siinä ainut ongelma on ehkä juuri se, että mahdollisesti ei tyttö pysty sitä kautta meille viestimään mitään. Mutta hänelle saadaan vahvistettua viestiä seuraavasta tekemisestä….

Ois kyllä niin täydellistä… ja tärkeetä.. Minä kerron kyllä, kun Suomeen oltaisiin tulossa!

Olisiko teillä siinä lähellä kiropraktikkoa? Meillä kiropraktiikka on auttanut suun ongelmien kanssa, eritoten juuri leuan ja poskien rentouttamisessa.. Sitä kautta loppui narskuminen ja syöminenkin on helpottunut… syömisessä tosin auttoi sekin, että ruoat soseutettiin, jolloin sitä oli helpompi hallita suussa. Auttaisiko oikein pehmeäksi soseuttaminen herkän suunkin kanssa?

Ps. Poskihampaat.. Meilläkin työstetään niitä. Tuntuu ihan ikuisuudelta! Heti kun yksi om saatu työnnettyä ikenen lävitse, toista aletaan tekemään… ja just eilen katottiin, että nyt on ylös tulossa kaksi kerralla.. että huh! Voimia sinne hampisotureille!

Minusta on niin mahtavaa, että juuri sinä olet Elsan äiti! Jo se, että osaat ajatella noin on niin hyvä ”etulyöntiasema”, vaikkei tämä mikään kilpailu olekaan. Mutta on mahtavaa, että osaat olla kannustava ja huomaat mitä kaikkea Elsa jo osaa. En nyt osaa ehkä ilmaista tässä nyt sitä mitä yritän sanoa. Mutta harmittavan monen tuttavani vanhempi on jostain syystä omaksunut ajatusmallin, että pitäisi antaa enemmän negatiivista palautetta eikä kehuja ja se minusta on juuri sellainen toimintatapa, joka ei ainakaan toimi. Jos vanhempi uskoo, ettei lapsi kuitenkaan osaa tai opi niin eihän lapsella sitten ole mitään motivaatiota oppiakaan ja sitten kaikki vain masentuu ja itsensä hyväksymisestä tulee tosi haasteellista. Voi olla, että pessimisti ei pety, mutta ei niin vain voi elää onnellista elämää.

Meriannen

Lyra, tämä kommenttisi on aivan ihana. Juuri sellainen, joka herättää minut ajattelemaan toisenlaista ”entä jos” – ajatusleikkiä. ”Entä jos en osaisikaan näitä miettiä” ”Entä jos en näin osaisi jo ennakoida?” ”Entä, jos en osaisi edes kysyä muilta, koska en ole tullut tällaista edes ajatelleeksi”. Joten kiitos. Aivan ihana huolta pienentävä kommentti!

Ja tuota negatiivista palautetta mietin ja mietin, että miten ihmeessä sen kuuluisi toimia? Mietin jopa ihan aikuisten kannalta: jos pomo antaisi koko ajan negatiivista palautetta, miten sitä haluaisi työskennellä edes kys. henkilölle? Miten lapsikaan haluaisi edes yrittää, kun kuitenkaan äiti/isä ei ole tyytyväinen siihen mitä hän on saanut aikaiseksi?

<3 ihana kirjoitus tv.Itkuiikka

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.