Infoiskut
9.2.2015

Avoin kirje vanhemmille, jotka kielsivät lastaan tuijottamasta lastani

Avoin kirje vanhemmille, jotka kielsivät lastaan tuijottamasta lastani

Eilen Facebookin uutisvirtaani ilmestyi tämä blogipostaus, ja liikutuin. Se toi esille omat toiveeni erityislapsen vanhempana niin täydelleen, että halusin ehdottomasti jakaa sen teillekin luettavaksi. Niinpä käänsin sen teille suomeksi. Kas tässä:

Avoin kirje

Niille vanhemmille, jotka kielsivät lastaan tuijottamasta minun lastani

Rakkaat äidit ja isät,

Haluan puhua kanssanne eräästä kiusallisesta asiasta. Olen nimittäin huomannut, että monet teistä tekevät ison virheen. Mutta minä ymmärrän. Niin tein minäkin, kaksi vuotta sitten.

Minun tyttärelläni on harvinainen geneettinen sairaus nimeltä Apertin oireyhtymä. Kun hän oli vielä vauva, hänen kallonsa luut luutuivat yhteen. Sen vuoksi hänen aivoillaan ei ollut tarpeeksi tilaa kasvaa, ja hän tarvitsi leikkauksen välittömästi.

Hänen päänsä on keskivertoa isompi. Kun hän syntyi, hänen sormensa ja varpaansa olivat luutuneet yhteen. Hän on jo kokenut ensimmäisen sormileikkauksensa, joten hänen peukalonsa ja pikkusormensa ovat vapautettu. Hänelle on tehty trakeostomia, joten hän ei voi vielä puhua. Monenlaisten erilaisten komplikaatioiden vuoksi hän on viettänyt merkittävän ajan elämästään sairaalassa. Hänen lihaksensa kehittyvät, joten hän tulee istumaan ja kävelemään itse, mutta vielä nyt hän on aputuolissa.

Minun kaunis tyttäreni erottuu joukosta.

Minun on jo nyt pitänyt opettaa tytöilleni, että maailmassa on ilkeitä ihmisiä, eivätkä he voi antaa sen haitata. Minun on jo nyt pitänyt opettaa tytöilleni että ilkeiden ihmisten rakastaminen on osa kristittynä elämistä. Yritän opettaa heille että suurin osa ihmisistä on hyviä, ja nyt tarkoitan sinua.

Kun lähden tyttäreni kanssa ulos, me kohtaamme monenlaisia reaktioita. Mutta kaikkein luonnollisimmat, aidoimmat ja yleisimmät reaktiot tulevat lapsilta. He katsovat. He ovat hämmentyneitä. Huolestuneita. Rohkeimmat heistä kysyvät kysymyksiä. Jokainen heistä on utelias.

Tuijottaminen on epäkohteliasta. Osoittaminen on epäkohteliasta. Me kaikki tiedämme sen. Sinä häpeät lapsesi puolesta, koska hän tuijottaa ja/tai osoittelee lastani sormella. Sinä yrität hiljentää lapsesi ja vedät hänet nopeasti pois, ja minä tiedän että teet sen varjellaksesi minun tunteitani. Minä en kuitenkaan ole niin herkkä, ja teoillasi saat aikaan todellista vahinkoa. Käytökselläsi opetat lastasi pelkäämään sitä, mitä hän ei ymmärrä. Olen aivan varma että suurin osa teistä vanhemmista käy sen lyhyen keskustelun myöhemmin erilaisuudesta ja sen hyväksymisestä sekä siitä, kuinka on epäkohteliasta tuijottaa; olettehan hyviä vanhempia.

Haluaisin haastaa teidät käymään tuon keskustelun juuri nyt. Tässä tilanteessa, minun ja lapseni kanssa. Hymyile. Sano hei. Esittele itsesi ja lapsesi. Vastauksena minä esittelen itseni ja minun lapseni. Sinun lapsesi tulee esittämään kysymyksiä. Todennäköisesti ne kysymykset ovat juuri niitä samoja, mitä sinäkin haluaisit kysyä, mutta sinusta tuntuu kuin se olisi epäkohteliasta korostaa eroavaisuuksia riippumatta siitä, kuinka silmiinpistäviä ne olisivat.

Asiahan on kuitenkin niin, että lapset kategorisoivat. He tarvitsevat apuasi ja ehkäpä minunkin varmistaakseen että Sarah pääsee oikeaan kategoriaan. He kysyvät kysymyksiä ymmärtääkseen kuinka Sarah sopii heidän maailmaansa. Kun et anna heidän kysyä ”epäkohteliaita” kysymyksiään, vahvistat lapseni olevan ”toisenlainen”. Usko tai älä, jokaikinen tapaamani lapsi, joka sai kysyä niin monta epäkohteliasta kysymystä kuin halusivat, oppivat ihan muutamassa minuutissa näkemään tyttäreni niin kuin minä hänet näen. Onhan tyttäreni vain toinen lapsi.

Hän rakastaa tikkareita. Hän nauraa isoisälleen. Hänellä on lempimusiikkinsa. Hän menee kouluun tänä vuonna. Hänen lempivärinsä vaihtuu jatkuvasti. Tänään se oli vihreä. Hänellä on pikkusisko ja isosisko. Hänen lempitv-ohjelmansa on ”Veggie Tales”. Hän on isän kullanmuru ja äidin höpönassu. Hän tulee hurmaamaan sinut isoilla sinisillä silmillään.

Kuvittele, miten tyttäreni näkee tuon tilanteen. Kuinka toinen suloinen lapsi ei voi irrottaa katsettaan hänestä. Häntä osoitellen. Sitten aikuinen vetää tuon lapsen pois, tietoisesti välttäen kohtaamasta tyttäreni katsetta. Kuvittele, kuinka tämä tapahtuu yhä uudestaan ja uudestaan. Tyttäreni on fiksu pieni tyttö, ja se satuttaa.

Kaikkein vähintä, mitä juuri sinä voit tehdä, on olla lapsellesi hyvä esimerkki ja toimia niin, kuin toivoisit hänen käyttäytyvän. Luo tyttäreni kanssa katsekontakti ja hymyile. Jos et tee edes tätä, se on sitten ihan se ja sama mitä sanot erilaisuuden hyväksymisestä lapsellesi myöhemmin. Sinun lapsesi ja minun lapseni ovat jo reaktioistasi saaneet sen ihan saman viestin – että tyttäreni on ”toisenlainen”. Että hän on jotain, ei joku. Se alkuperäinen pelko on vahvistettu. Minä otan paljon mieluummin vastaan aivan jokaikisen epäkohteliaan kysymyksen kuin näen tyttäreni kärsivän tuosta aiheutuneesta kivusta.

En minä syytä! Tiedän, että tämä on vaikeaa.

Maailmasta löytyy ilkeitä kiusaajia, ja me tulemme selviämään heistä yhdessä. Me tulemme selviämään kaikesta tuijotuksesta ja sormien osoitteluista ihmisiltä, joiden kuuluisi tietää paremmin. Me tulemme selviämään ilkeistä kommenteista, sekä nimittelystä. Me tulemme selviämään siitä kaikesta, koska aivan kuten kerroin vanhimmalle tyttärelleni, sillä ei ole mitään väliä kuinka monta ihmistä ei näe Sarahin eroavaisuuksien ohi. Sarahilla on kuitenkin paljon ihmisiä elämässään, jotka rakastavat häntä juuri sellaisena kuin hän on. Hänellä on ihmisiä, jotka näkevät hänet. Näkevät, kuinka upea hän on.

Lapset eivät ole minikokoisia aikuisia. He ovat uskomattomia pieniä ihmisiä. He ovat uteliaita ja avoimia. Sinä voit opettaa lapsesi näkemään tyttäreni aivan samanlaisena lapsena kuin hekin ovat, lapsena joka nyt vain sattuu istumaan pyörätuolissa ja näyttämään vähän erilaiselta. Juuri sinä voit opettaa heidät näkemään lapseni yhtenä potentiaalisena ystävänä. Tai vaihtoehtoisesti juuri sinä voit opettaa lapsesi pelkäämään.

Tämä on sinun valintasi.

Minä en sinua tuomitse. Kuten sanoin, minä olin sinä vielä hetki sitten enkä minäkään tiennyt kuinka toimia.

Sinun ei tarvitse olla yksi niistä ihmisistä, jotka rakastavat Sarahia – vaikka rehellisesti sanottuna, sinä tulisit häntä rakastamaan koko sydämestäsi jos antaisit siihen edes puolikkaan mahdollisuuden – mutta pyydän, ole yksi niistä ihmisistä, jotka näkevät hänet. Opeta lapsesikin näkemään hänet.


Alkuperäinen blogikirjoitushan löytyy siis täältä, minkä Mighty-sivusto oli sitten myös jakanut Sarahin kuvien kera. Jos jäi mietityttämään, niin trakeostomia on reiän tekeminen henkitorveen.

Lisätietoa Apertin syndroomasta:

Harvinaiset -verkosto
Rinnekoti-Säätiö KV-tietopankki: Apertin oireyhtymä
Cranio Ry – Kallon ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki

rakkaudellam

Päivitetty 10.2.2015 klo 14:24

Kuumehoureinen käännösmoka huomattu ihanien lukijoiden ansiosta ja se nyt korjattu!

Avainsanat

Kommentit

Olipas ajatuksia herättävä kirjoitus! Mahtavaa että jaoit sen. Jotenkin sitä automaattisesti ajattelee niin kuin on itsellekin opetettu, eli ettei saa tuijottaa ja puhutaan kotona. Nyt näin asiaan ihan toisen perspektiivin, mikä käy järkeen. Onneksi tyttö on vielä niin pieni, että omia asenteitaan kerkeää vähän vielä hioa ennen kuin kasvatus parhaimmillaan alkaa. 🙂

Meriannen

Näinhän se on – tästä juttelin juuri Ilta-Sanomien toimittajan kanssa, kuinka juuri kotoa se oppi lähtee. Ettei saa tuijottaa (eli vältetään kontaktia tuntemattoman kanssa) ja jutellaan asiasta sitten, kun tämä pelottava henkilö ei ole kuuloetäisyydellä. Kun se, että jos kiinnostaa niin käydään sanomassa moi, jos ei kiinnosta tutustua uuteen ihmisiin mutta katseet kohtaa niin lahjoitetaan hymy. Osoitetaan, että ei pelätä ottaa kontaktia. Oli se vastakohde sitten muslimi, tummaihoinen, ”tavallisen” näköinen suomalainen ja niin edelleen. Niin toivon, että siinä vaiheessa kun tyttäreni kamppailee minäkuvansa kanssa teini-iässä, ihmiset eivät enää näkisi pyörätuolia ja muuta vastaavaa pelottavan erilaisena, vaan halutessaan uskaltaisivat tutustua tyttäreeni. 🙂

Ja koskaan ei ole liian myöhäistä miettiä tällaisia! 😀

Kiitos ihana kommentistasi! En ole sairasteluiden takia ehtinyt piipahtaa blogissasi hetkeen, mutta toivon että nyt menee imetyksen ja muun kannalta jo helpommin! Tsemppiä ja voimia ja hyviä unia aina kun vain pystyt! <3

Tässä kysymys aikuiselta! 🙂 Opetatko Sarahille viittomakieltä? Huomasin kuuloimplantin, ja aloin pohtia, että näkövamma varmaankin haittaa viittomien näkemistä, mutta viittominen voi silti olla mahdollista.

Meriannen

Sarah on sen alkuperäisen blogin ihana tyttö, EL on meidän – ja kyllä! Näkövamma haittaa viittomista, tyttö ei valitettavasti kykene seuraamaan katseellaan kaikkia viittomia. Tästä on itseasiassa tulossa videopostaus, sillä käytämme hänen kanssaan nyt kosketusviittomakieltä – en tiedä mitä se on suomeksi, vielä – kunhan tosiaan tervehdytään niin jaksaa kameralla ja videolla leikkiä! 🙂

Mitä se on englanniksi? 😀 Varmaan se on taktiili tai haptinen tai jotain niiden johdannaista suomeksi. Samalla logiikalla vaan suomeksi kuin muutkin sivistyssanat. Englannissa ei sellaista lienekään kuin sivistyssanakirja. 🙂

Noita haptiiseja on muuten kehitetty nimenomaan Suomessa! Muistan vuosia sitten lukeneeni jostain akkainlehdestä naisesta, joka jo pikkutyttönä päätti ryhtyä isona kuurosokeiden opettajaksi jonkun kirjan perusteella, en muista minkä. Sitten hän töihinsä liittyen rakastui Usherin syndroomaa (aikuisen etenevä kuurosokeus) sairastavaan (ulkomaalaiseen) mieheen ja kun on jo tiedossa, että toinen ei tulevaisuudessa enää näe eikä kuule, piti kehittää jo etukäteen kieli sitä aikaa varten.

Sitten kyseinen nainen alkoi haaveilla väitöskirjan tekemisestä ja tadaa! Proffa oli vähän epäilevästi sanonut, että uuden kielen luomisessa kestää, öö, tuhat? kaksi tuhatta? vuotta, en muista tarkasti, mutta jostainhan se on aloitettava.

http://yliopisto-lehti.helsinki.fi/?article=3955
http://www.kuurosokeat.fi/haptiisit_hapteemit/index.php
🙂

Onko siellä Englannissa muuten käytössä tukiviittomia? Ei tarvitsisi ihan kokonaista uutta kieltä opetella, mutta voi silti lauseen ydinasiat toimittaa perille sekä näön että kuulon kautta.

Meriannen

Tactile sign language – joten varmaankin taktiilit! Minä taas tiedän nämä sanalla ”tassels”, koska sitä käyttää tämä meidän näön tukihenkilö (vitsit, pitäisi heillekin kyllä jo alkaa kehittää ”bloginimet” :D)!

ONKO?! UPEETA! Kiitos kamalasti linkistä, pääsen tutkimaan tarkemmin kaikkea tähän liittyvää!

Täällä on käytössä kaksi eri viittomakieltä, british sign language ja makaton, minkä lisäksi on vielä sellainen kuin ”baby sign language”, mutta sillä tuetaan lapsen puheenkehitystä. 🙂

”Rakastavien ihmisten ilkeys on osa kristillisyyttä” aika paha suomennosvirhe… Eli: ”Ilkeiden ihmisten rakastaminen on osa kristittynä olemista” käännetty uudelleen alkup. blogi tekstistä.

Meriannen

Joo, kiitos että kerroit sinäkin! Nyt se on korjattu, joten ei pitäisi tuon enää aiheuttaa hämmennystä! 🙂

Tälläisiä tekstejä on hieno lukea, jotta ihmiset alkaisivat arvostamaan enemmän toisiaan.
Ainoa mikä käännöksessä hieman kalskahti omaan korvaan oli tuo mitä puhuttiin kristillisyydestä. Alkuperäisessä tekstissä käsittääkseni sanotaan, että ilkeiden ihmisten rakastaminen on kristillistä – ei se että rakastavien ilkeys on kristillistä.
Hieno teksti silti kaikin puolin!

Meriannen

Niin se kalskahti minullakin, mutta aamulla kuumeessa sitä kääntelin ja vääntelin maistella suussani enkä nähnyt sitä mitä se oikeasti tarkoitti en sitten mitenkään 😀 Ihana miten kuume saakin juntturaan joskus aivot! Ihana että kerroit, nyt se on tosiaan korjattu tuonne postaukseen! 🙂 <3

Ja sinäpä sen sanoit. Että alettaisiin arvostamaan oikeasti toisiamme enemmän, näkemään ihmiset ihmisinä. <3

Ihana juttu, mutta vähän hassusti käänsit seuraavan: ”Minun on jo nyt pitänyt opettaa tytöilleni että rakastavien ihmisten ilkeys on osa kristillisyyttä. ” Alkuperäisestä tekstistä ymmärsin näin: Ilkeiden ihmisten rakastaminen on osa kristittynä elämistä…

Meriannen

No niin kato onkin! Kuumehoureen piikkiin laitan! Minä mietin ja käänsin tuota lausetta mielessäni että mitä ihmettä se tuolla tarkoittaa, täh, miten niin rakastavien ihmisten ilkeys on osa kristillisyyttä. Ei käy järkeen. Mutta silti tavatessani tuota alkuperäistä en nähnyt tuota miten se oikeasti sen sanoi! Hitsit miten naurattaa! 😀 Ihana että korjasit, korjaan blogipostaukseen tuon välittömästi!! <3

Entisessä työssäni kävin tapamme mukaan lenkillä nyt jo edesmenneen naisen kanssa. Hän istui sähköpyörätuolissa, oli menettänyt liikunta- ja puhekykynsä. Hiekkakasan päällä istui kaksi tyttöä, pienempi ja isompi. Pieni tyttö osoitti meitä ja kysyi jotain isommalta, joka sitten sähähti pikkutytölle ettei saa osoittaa ja kysellä. Minä vilkutin tytöille ja hymyillen moikkasin. Halusin osoittaa, ettei tarvitse pelätä, emmekä pahoittaneet mieltämme ihmettelystä. Voin puhua meidän molempien puolesta, sillä tunsin tämän naisen hyvin. 🙂 Tuolloin päätin, että kun joskus saan omia lapsia (nyt minulla on melkein kaksivuotias poika), en kiellä heitä ihmettelemästä, opetan toki käytöstavat, mutta opetan myös kohtaamaan muita ihmisiä ja kommunikoimaan. Olen siis samaa mieltä kanssasi. Jos huomaisin oman lapseni ihmettelevän ihan ketä tahansa toista ihmistä, kehoittaisin häntä tervehtimään. Kiinnostus muita kohtaan kun on luonnollista. Kaupassa on lapsella ihmeteltävää, niin paljon vieraita ihmisiä. Kun huomaan lapseni huomion kiinnittyvän johonkuhun tiettyyn ihmiseen, hymyilen ensin tälle lapseni huomion kohteelle ja sitten sanon lapselle ”voisit vaikka moikata”, jolloin lapseni iloisesti sanoo moi ja vilkuttaa.

Ymmärrän, että kaikki eivät uskalla ottaa riskiä ja tervehtiä tuntemattomia, sillä ei voi tietää miten toinen suhtautuu. Kuitenkin koen, etten siinä itse mitään häviä, jos kannan oman korteni kekoon ja opetan lapseni kohtaamaan rohkeasti muita ihmisiä. Mitä enemmän on uskallusta ja ystävällisyyttä, sitä mukavampi täällä on elellä.

Täällä mmc/monivammainen äiti jolla esikoisella myös mmc ja kaksi nuorempaa sisarusta käveleviä.Jotenkin niin syvästi koin että olen kanssasi samaa mieltä ja minulla kun on pyörä tuoli joka näkyy ja näkövammaa ja muuta joka ei näy en ole koskaan kyllästynyt vielä kertomaan lapsille miksi en kävele ja kulkeeko toi tuoli kovaa.Lapset ja ne rohkeimmat aikuisetkin jotka alkavat juttusille heille mielellään kertoo mistä on kyse jos heitä kerran se oikeasti kiinnostaa

On ilahduttavaa lukea miten sinä koet lasten ihmettelyn omaa erityistä lastasi kohtaan! On ilahduttavaa, että ottaisit mielelläsi muita lapsia omaasi tervehtimään. Mutta toivottavasti ymmärrät, että on yhtä monenlaista erityislasten vanhempaa kuin on erityislastakin. On lasten erilaisia vammoja, on eri aiheuttajia, on vammaisuuden eri asteita. Heidän vanhempansa ovat ovat aivan yhtä erilaisia. Lapsen vammaisuus ei heitä eikä heidän persooniansa yhdistä. Ei millään tavalla. Toiset ottavat asian juuri päinvastoin kuin sinä. Siksi on meidän suomalaisessa kulttuurissa turvallisinta opettaa omaa lastansa olemaan tuijottamatta. Niin minäkin teen. Ei hän saa tuijottaa muutenkaan ihmisiä, ei terveitä lapsia, ei vammaisia lapsia. Lapsen kysymyksiin vastaan aina niin kuin asia on. Jokainen meistä syntyy omanlaiseksi yksilöksi. Toiselta voi puuttua jalat, toiselta kädet, joku ei voi liikkua lainkaan, joku ei voi puhua tai kuulla. Joillain on sellainen sairaus kuten sinulla. Epilepsia ja diabetes. Kumpikaan ei käy päällepäin. Tarvittaessa katsomme kirjoja tms. Mutta aina korostamme, että jokainen yksilö on yhtä arvokas. Ja edelleen kiellän lastani tuijottamasta. Koska en voi tietää oletko sellainen äiti, joka tuijotuksesta loukkaantuu vai ei. Sitä kun ei päällepäin näy. Ja usko pois, niitäkin äitejä olen lääkärintyössäni tavannut.

Meriannen

Hei sinä toinen äiti,

kiitos ajatuksia herättävästä kommentistasi! Tämä suomentamani teksti ei tosiaan ole omani, vaikka moni siinä ilmenevä ajatus onkin täysin kuin omasta päiväkirjastani kopioitu. Ja minä ainakin ymmärsin tekstin niin, että kyllä – tuijottaminen on rumaa eikä niin kuuluisi tehdä. Mutta se, että koska sitä tulee kuitenkin tapahtumaan, on parempiakin tapoja hoitaa tilanne kuin vetäistä se oma lapsi pois tilanteesta. Kontaktin ottaminen on yleensä se kaikkein paras vaihtoehto, oli se toinen vanhempi/erityislapsi millainen tahansa. Edes se hymy. Että hei, NÄEN teidät. Ei sitä aina tarvitse mennä juttelemaan, niin kuin myös suomentamassani tekstissä sanottiin.

Ja ehkä sitten kotosalla onkin hyvä käydä lapsen kanssa lävitse, että se tuijottaminen ei tosiaan ole kaunista eikä soveliasta. Mutta siinä itse tilanteessa olla vetelemättä lasta tai tehdä asiasta isoa numeroa – vaan kohdata se uteliaisuus ja erilaisuuden kohtaaminen luonnollisesti. Tietänet, mitä tarkoitan?

Edit: karkasi liian aikaisin! Halusin vielä sanoa että kiitos ilahduttavasta kommentista! Hyviä pointteja esität, kuten juuri se, että yksi tapa toimia ei sovi kaikille. Mutta hyvin monia muitakin erityislasten vanhempien kanssa juteltuani aika selväksi on tullut, että parasta on ihmisten kohtaaminen – eikä sen välttely. Ja lapsethan oppivat ottamalla mallia aikuisista..

Nyt on pakko kysyä, mistä tuli epilepsia ja diabetes? 😀 En näitä kumpaakaan itse sairasta, ainoastaan raskausajan diabeteksesta on itsellä kokemusta. Epilepsiaa taas epäiltiin tyttärelläni. Ehkä tässä räkätilassa luen kommenttiasi jotenkin väärin, mutta ymmärsin että sanoit minulla nuo olevan? 😀 Mutta niin, tosiaan, moni vamma ei näy päällepäin, mutta silloinkin se erilaisuus on osattava kohdata ennakkoluulottomasti ja rohkeasti. 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.