Perhe-elämä
25.11.2014

Lisätkäämme uusi diagnoosi tyttären esittelyyn..

Lisätkäämme uusi diagnoosi tyttären esittelyyn..

Ensimmäistä kertaa tuijotan valkoista ruutua tekemättä mitään. Sormet lepäävät näppäimistöllä. Hetken päästä siirryn Facebookiin, Twitteriin, Blogloviniin – kaikkialle muualle kuin blogin puolelle.

Tiedän, mistä haluaisin kirjoittaa.
En vain tiedä, kykenenkö. Pystynkö.
Tärkeimpänä – mikä olo siitä kirjoittamisesta minulle tulisikaan?

vasy

Askel askeleelta opimme kuitenkin tyttärestämme enemmän. Kaikessa tässä tunnemyräkässä se onkin tärkeintä muistaa, että tyttäremme ei ole muuttunut tai vaihtunut toiseksi yhtäkkiä. Diagnoosi diagnoosilta me opimme vain ymmärtämään omaa erityistämme paremmin, ja siten tiedämme, kuinka parhaiten häntä auttaa sekä hänen taitojaan kehittää.

En tiedä, kuinka jaksaisin ilman vertaistukea. Heti maanantain Portagen ja kuulo- ja näkötiimin tukihenkilön yhteisvisiitin jälkeen kirjauduin itkuisena Facebookiin, sillä kaipasin juuri niitä ihmisiä ympärilleni, jotka ymmärtävät. Jotka ovat olleet samassa tilanteessa, jotka tietävät täsmälleen mistä puhun. Jotka osaisivat ehkä jopa pukea sanoiksi niitä tunteita, jotka sisälläni silloin ja nyt myllertävät.. Cp-lasten vanhempien tukiryhmään jätinkin heti tällaisen viestin:

gd

Jo kymmenen minuutin sisään oli viestiini vastattu rohkaisevalla ja ymmärtävällä kommentilla, ja siitä se keskustelu sitten lähti. Yhtäkkiä opin tästä uudesta diagnoosista enemmän, tunsin vahvasti että minua ymmärretään – muttei säälitä. Sitä en kaivannut, eikä sitä tuputettukaan. Aina löytyi joku kokenut, joka osasi vastata kysymyksiini, ja sitten heitä juuri samassa tilanteessa olevia.

Älkää siis ikinä aliarvioiko vertaistuen voimaa! Ilman tuota keskustelua pääni ei nyt olisi näin kohtuumenevässä kunnossa kuin se nyt on.

Kiitos teille, ihanat muut cp-lasten vanhemmat – kiitos! Kiitos teidän, minun on ollut helpompi hengittää.

bussissa

Opimme siis, että tyttärellämme on aivoperäinen näkövamma.

Olemme jonkinasteisista näkövaikeuksista olleet ennenkin tietoisia – menihän tytöllä pitkään, että hän oppi seuraamaan katseellaan liikkuvaa kohdetta sivulta sivulle, siitä vielä kuukausi pari ja tyttö oppi katsomaan ylös. Mutta ei alas. On kuitenkin ollut koko ajan selvää, että kyllä hän pystyy näkemään ja kykeneekin kokoamaan informaatiota ympäristöstään näkemällä, mikä eritoten ajalla ennen sisäkorvaistutteita oli luonnollisesti hyvinkin tärkeää.

Mutta nyt tämä näköasiantuntija vetäisi maton jalkojeni alta antamalla tytölle näkövammaisuuden diagnoosin. Ei, asia ei tulisi korjaantumaan, vaikka tytön pään kontrolli paranisi. Enkä minä ole ollut väärässä huomatessani tytön ympärillä pyöriessäni kotona, että hän ”kadottaa” minut mennessäni hänen ”alapuolelleen” ja kuinka hän odottaa minun vain saapuvan takaisin näköpiiriinsä.
”Vika” on hänen aivoissaan, ei silmän rakenteissa tai lihaksistossa. Hän ei yksinkertaisesti vain pysty näkemään nenäänsä alemmas ollenkaan.

Diagnoosin saamisesta lähtien olen ymmärtänyt lukemattomia tilanteita tytön kannalta aivan eri näkökulmasta kuin aiemmin. Kuten ylhäällä oleva kuvan tilanne.
Elsa ei bussissa pysty minua näkemään, jos olen rattaat kääntänyt tuohon asentoon. Jos istuisin tytön vieressä enkä edessä, hän näkisi minut. Tästä johtuen hän helposti bussissa tuijottelee vain ikkunasta ulos ja ottaa vähemmän kontaktia minuun. Tämän takia hän riemastuu niin paljon minun noustessa seisomaan, sillä silloin yhtäkkiä pompsahdan takaisin hänen näkökenttäänsä. Hän on siis käytännössä riemuissaan siitä, että ”tulin takaisin”, vaikka koko ajan hänen vieressään olenkin istunut.

… Miten kiitollinen olenkaan siitä, että sisäkorvaistutteiden avulla hän ainakin voi kuulla minun höpöttelevän hänelle…

(Bussissa kätevintä on laittaa rattaat tuohon asentoon invapaikalla, silloin rattaat ovat vähiten muiden bussimatkustajien tiellä ja rattaat parhaiten tuettuna pyörätuolille tarkoitetulla selkänojalla ym.)

smoothie

Käytiin yksi iltapäivä kahvilassa, vain minä ja Elsa. Minä join ison kupin kuumaa kahvia, tyttö lipitti puoli lasillista marjasmoothieta.

Maanantaina kiropraktikkoajan jälkeen näimme vastaanoton odotusaulassa tuttuamme, jota niin hilpeästi kuin kykenin menimme morjestamaan. Hän morjesti meitä nousematta tuolistaan, ja vilkutteli iloisesti myös Elsalle. Implantit olivat molemmat tipahtaneet pois paikoiltaan, joten tyttö ei tervehdystä kuullut ja koska käytännössä rattaidensa kaltevasta asennosta johtuen tuttumme oli Elsan nenän alapuolella, ei Elsa häntä myöskään nähnyt. Eli hän ei tervehdykseen reagoinut mitenkään. Ei auttanut kuin pyöräyttää rattaat ympäri niin, että tyttö näkisi tutun naaman sivultapäin – ja silloin tuttavamme saikin tervehdyshymyn.

Tuntuu kuin olisimme ottaneet äkkilennon ennalta määräämättömään paikkaan ja nyt lentokentällä yritettäisiin tunnistaa, missäspäin maailmaa sitä ollaankaan. Kieltä ei tunnisteta, mutta jotkut äännähdysten vivahteet kilisyttelevät muistilokeroiden kelloja. Jotain tuttua, mutta suurimmalta osin kaikki on aivan täysin tuntematonta.

Sen, mitä maanantaina diagnoosin lisäksi opimme, on se että tyttäremme on vaikea hahmottaa ympäristöstä asioita. Hän kyllä näkee – mutta jos hänen haluaa keskittyvän yhteen leluun, kaikki muu ympäriltä pitäisi peittää mustalla kankaalla. Tällöin tyttö pystyy keskittymään täysin siihen leluun, johon on tarkoitus, eikä häiriinny ympäristön visuaalisista ärsykkeistä niin paljoa. Ymmärsin myös sen verran, että tytön näkökentän vahvoja puolia (oikea puoli) yritetään tästä lähin vahvistaa entisestään, jotta aivot saavat mahdollisimman paljon sitä hyvää näkösignaalia ja -ärsykettä. Sitä kautta voi myös ne heikommat (vasen puoli) vahvistua.

Vielä on kuitenkin paljon opittavaa, ymmärrettävää ja selvitettävää.
Sekä sairaalalta haettava näkövammaisuustodistus.

torkut

Elsa-erityisemme on siis cp-, kuulo- ja näkövammainen. Yritän vieläkin tuota sisäistää – enkä vieläkään vain tykkää sanasta vammainen. En ollenkaan.

On kuitenkin helpottavaa, että tyttö näkee. Hänellähän on melko laaja näkökenttä, näkeehän hän ylös, suoraan keskelle ja molemmille sivuille.

Tiedättekö mitä? Vaikka tämä teksti otti eniten aikaa kuin ehkä mikään kirjoittamani räpellys aiemmin, olen niin iloinen että sain tämän nyt vihdoin ulostettua (ja kohta julkaistua). Eikös tämä kuitenkin ole tärkeä askel kohti asian hyväksyntää, että uskallan puhua asiasta ääneen? Että kykenen kertomaan siitä?

WP_20141102_11_12_24_Pro

Kun on hän vain niin korvaamattoman ihana.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Kevyen facebookin kautta eksyin jälleen kerran sivuillesi ja nyt on pakko jättää kommenttia, kun näkövamma liippaa läheltä omien töiden takia, itse tosin teen aikuisten näkövammaisten parissa töitä, mutta kuitenkin. Suomessa on näkövammaisten lasten vanhemmille oma yhdistys, yhdistyksen nettisivut löytyvät osoitteesta http://www.silmatera.fi. Nettisivujen kautta löytyy myös yhdistyksen lehden, Silmäterän, pdf-versiot ja niitä lukiessa löytyy varmasti vertaistukea. Viimeisessä numerossa on esim. juttua cp-vammaisesta näkövammaisesta pojasta ja hänen ABR-kuntoutuksesta.

Vertaistuella niin iso merkitys! Toivottavasti saatte pian lisää kuntoutusta näkemisen haasteisiin!

Ajatuksia herättelevä kirjoitus. Kysymys on varmasti todella kipeistä asioista, sellaisista, jotka vaativat oikeasti prosessointia ja käsittelyä. Hyvä siis, että kirjoitat niistä täällä blogissa; jospa se edes jonkin verran helpottaisi? Minusta on upeaa, miten rehellisesti kirjoitat tästä kaikesta. Samoin se, että vaikka kyse on vaikeista ja isoista asioista, joita ei varmasti vanhempana ole helppo hyväksyä – kirjoitat kuitenkin ihan uskomattoman kauniisti. Sekin on hienoa, että kerrot rehellisesti, miltä sinusta tuntuu – joku toinen varmasti piilottelisi tuntemuksiaan ja ajatuksiaan, ei ehkä rohkenisi näyttää niitä muille. Mutta tämä piirre tekeekin sinusta ja tästä blogista ainutlaatuisen, hyvällä tavalla.

Hyvä, että näkövammaisuudesta on nyt tieto; näin EL voidaan jatkossa huomioida mahdollisimman hyvin omien tarpeidensa lähtökohdista. Toivon, että myös te vanhemmat saatte kaiken mahdollisen tarvitsemanne (henkisen) tuen – sillekin varmasti on käyttöä.

Taidan olla raskaushormonien vallassa, mutta tätä lukiessa ja asioita pohdiskellessa tuli ihan itku silmään. Toivon, että asiat järjestyy teidän kohdalla parhaalla mahdollisella tavalla. <3 Uskon ja luotankin siihen, sillä useimmiten on niin, että tunnelin päässä on valoa, sitten kuitenkin. Ja miksipä sitä ei olisi; onhan EL kuitenkin aivan ihana, kaunis, suloinen tyttö <3

Meriannen

Kirjoittaminen ehdottomasti auttaa, ja kaikki täällä käyty keskustelu. Se tuo niin paljon, ei pelkästään tukea mutta saa kaikki tällaiset diagnoosit uusiin.. mikä se sana on? Sille tavallaan raamit. Rajat. Että näin on, mutta se ei vaikuta esim. tähän tai tuohon. Sitten taas jokin toinen saattaa olla hankalampi, mutta nyt ainakin tiedämme. Tiedätkö?

Ja kiitos palautteesta.. Ehkä se teksteistäni paistaa, että kirjoitan suoraan sydämestä – suoraan sen, mitä ajattelen, sitä kaunistelematta tai muuttamatta.. Koska toivon, että näistä olisi apua monelle muulle. Mietin jo, että tarkoittaako tämä että minun sisimpäni on jollain tavalla hyvin kaunis (:D), sillä en mitään kaunistele.. Mutta ehkä se kauneus tuleekin siitä peittelemättömyydestä. Siitä toivosta ja rakkaudesta tytärtäni kohtaan.. Minun on aina ollut paljon helpompaa osoittaa tunteitani kirjoittamalla. Niin monta kertaa menneellä ja tälläkin viikolla olen vältellyt ihmisten hyväntahtoisia kysymyksiä minun jaksamisestani ja tunteistani, jos se on tapahtunut kasvotusten. Esimerkiksi jo ihanalle kiropraktikkopojalle sanoin, että ei puhuta minusta. Puhutaan vain El:stä – ja koska hän on ystävällinen sielu, hän ei sitä kyseenalaistanut mitenkään 😀 Hämmentyi vain. Olenkin tajunnut, että niin monella vastaanottoajalla jaksan, koska minulla on se tietty ”vaihde” päällä. El-vaihde. On helppo keskittyä vain ja ainoastaan häneen, ja unohtaa itseni. Ei, väärin sanottu – mutta tietänet mitä tarkoitan?

Olen jo liittynyt Facebookissa näkövammaisten lasten tukiryhmään – kaikki tällainen tuki, vaikka ”vain” Facebookissa auttaa.. Ja se, että tyttären hoitotiimiin on nyt liittynyt uusi jäsen, näkötiimin tukihenkilö – se auttaa. Se auttaa, että hän tulee säännöllisesti käymään ja antaa vinkkejä kotona arjen pyöritykseen niin, että tyttö saisi siitä mahdollisimman paljon irti. Hän ensimmäisellä kerralla näytti ihanan leikkitavan tytön kanssa, joka opettaisi häntä tuntemaan oman kehonsa – se kun näkövammaisille lapsille on kuulemma hankalampaa. Eihän El:kään näe kehoaan, koska ei voi katsoa alas samalla tavalla kuin me.

Janni – haluaisin sinua, jos vain pystyisin <3 Raskaushormonit <3 Minä itkeä pillitin ihan kaikelle raskaana ollessa.. Jo mainoksille ja Disney-filmeille! 😀

Paljon positiivisia ajatuksia teidän suuntaanne!

Kuten on aiemmissa kommenteissa ja omassa tekstissäsikin tullut esille: nyt asia ainakin tiedetään ja ymmärrätte tytärtänne paremmin.

Lisäksi halusin kommentoida nimenomaan tuohon, kun sanot, ettet pidä sanasta ”vammainen”. Tuo on täysin ymmärrettävää, sillä sanana se on saanut todella negatiivisen vivahteen. On kuitenkin täysin asennekysymys, kuinka sanaan ”vammaisuus” tai ”vamma” suhtautuu. Ehkä teidän tyttönne on yksi niistä, jotka tulevat osoittamaan, että vammainen on vain toinen sana erityiselle?

Ja tuosta asennekysymyksestä; törmäsin tähän artikkeliin ihailtavasta nuoresta miehestä:
http://yle.fi/urheilu/19-vuotias_mies_ei_saa_ajaa_polkupyoralla_ja_autolla__haluaa_pikajuoksijana_olympialaisiin/7574602

Hän on mielestäni yksi, joka juuri näyttää, että vamma – tässä tapauksessa juuri näkövamma – on vain toinen sana erityiselle. 🙂

Meriannen

Nimenomaan – nyt ymmärretään paremmin ja osataan siten auttaa ”oikealla” tavalla <3

TOTTA ! Tuo vammainen – sana on saanut niin negatiivisen vivahteen vain kulttuurisen sidonneisuutensa takia.. Niiden mielikuvien kautta, mitä sanasta "vammainen" tulee mieleen. Ja juuri niin kuin tuo aivan upea nuori mies (<3) osoittaa, vamma ei tarkoita sitä mitä se mielikuvissa on, vaan se nimenomaisesti on vain toinen sana erityiselle <3 Kiitos ihana hyvästä kommentista ja ihanasta linkistä, ja kunhan mun ajatukset vähän selviää niin vastaan siihen aiempaan kommenttisi liittyen niihin yhteiskunnan muutoksiin ja "holhoamiseen"! 😉

Halaukset sinne uusien haasteiden keskelle <3 ! Toisaalta diagnoosin saaminen jollaintapaa varmasti auttaa ymmärtämään lasta paremmin ja samalla oppii itse löytämään "ne paikat", joissa on lapsen ns. tavoitettavissa. Hienoa, että sulla on ympärillä / netissä ihmisiä, joilta saat vertaistukea. Terkkuja paljon El:lle – aina niin ihanalle päivänpaisteelle <3

Meriannen

Kiitos hurjasti halauksista <3 Kuulostaa ehkä jotenkin lattealta, mutta se oikeasti auttaa, olkoonkin vain nyt sanat ruudulla. Mutta niissä on voimaa <3 Ja todellakin auttaa, sitä olen huomannut nyt monessa eri arjen tilanteessa miten tuo näön diagnosointi on helpottanut tyttäreni ymmärtämistä.. Vaikka siitä aiemmin oli tietoinen, nyt varma tieto ja ymmärrys siitä mikä hänelle on vaikeaa helpottaa niin monessa tilanteessa.. Kuten jo lattialla hänen kanssaan leikkiessä. 🙂 Ja oon ihan superonnekas että tätä vertaistukea löytyy! Ja sinäkin kuulut näihin ihmisiin, joilta saan tukea, huomaatko? <3
KIITOS, ja terkut kerrottu naurupirpanalle <3

Ajatuksia herättävä kirjoitus ihan tälläkin puolen ruutua, vaikka ei omia lapsia olekaan. Musta on ihailtavaa, että jaksat purkaa ajatuksiasi niin huolellisesti ja syvällisesti, sillä niitä on kiinnostava lukea. Mainitsinkin joskus ihan ensimmäisessä kommentissani, että opiskelen sairaanhoitajaksi, ja nyt on muuten ihan virallista että teen syventävät opinnot lasten parissa – ja toisena paikkana on vastasyntyneiden teho-osasto. 🙂 Joten blogistasi saan aina pilkahduksen siitä, mitä liikkuu niiden vanhempien mielessä joiden vauvat ja lapset sairastavat.

Voimia teille koko perheelle <3

Meriannen

OI ONNEKSI OLKOON LAPSIIN SUUNTAUTUVISSA OPINNOISSA! Olen aivan satavarma, että olet kuin luotu siihen hommaan! <3 Jos tulee ikinä mitään kysyttävää niin kuin tältä erityislapsen vanhemman kannalta, ethän epäröi ottaa yhteyttä? Ja kai näistä postauksistakin tosiaan paistaa läpi se, kuinka olen tottunut käymään ajatuksiani lävitse kirjoittaen.. 😉 Eikä minusta tunnu yhtään pahalta jakaa niitä näin julkisesti, koska toivon että näistä kirjoitelmistani olisi monelle monella tapaa hyötyä.. Kuten sinulla ammattiopinnoissasi! <3 🙂

Isoja ja kipeitä asioita varmasti kohdata ja käsitellä! Vaikka en ole samaa kokenut niin omaakin sydätä puristaa..Onneks tosiaan on tuota korvaamatonta vertaistukea ja näyttää eri ammattialojenkin tuki olevan siellä kattavaa. Minäki uskon, että asiasta kirjoittaminen auttaa sen hyväksymistä ja käsittelyä..sinulle ja teille hurjasti voimia, mutta myös niitä arjen iloja jotka auttaa jaksamaan <3 <3

Meriannen

Kiitos hurjasti Katjush ihanasta kommentista <3 Nämä ovat yllättävän isoja asioita.. Yllättävän sanon sillä, kun jostain syystä koko ajan ajattelen että ei tarvitsisi tuntea näin. Kun kuitenkin tyttö näkee, joten ei olisi mitään syytä kokea tällaisia menetyksen tunteita. Mutta samalla tavallaan menetimmehän jotain, menetimme sen mahdollisuuden että tämä olisi ohimenevää. 🙂
Kiitos – ja arjen iloja tuo pieni naurupilleri antaa kyllä päivittäin! Kuten tänään lattialla möyriessään sai sellaisen ihanan kikatuskohtauksen nähdessään minut saapuvan takaisin keittiöstä, että ei siinä voinut muuta kuin kikattaa itsekin <3

Voimia teille uusiin haasteisiin.
Suomessa näkövammaisilla on paljon annettavaa muulle maailmalle, tai näin ainakin oli 10v sitten. Itäkeskuksen Aviriksessa on hurjasti erilaisia apuvälineitä helpottamaan arkea, suosittelen lämpimästi tutustumaan paikkaan. Käsitykseni mukaan suomalaiset sokot ovat todella hyviä liikkumaan eli jos teille tulee kepinkäyttö ajankohtaiseksi suosittelen kääntymään näkövammaisten keskusliiton puoleen.
En tiedä onko lapsesi suomalainen, mutta meillähän on täällä mainio kirjasto näkövammaisille; laaja kattaus kirjoja cd:lle luettuna ja niille oma soitin. Asiakkaaksi pääsy vaatii lääkärin lausuntoa mutta sen jälkeen palvelu on maksuton/edullinen.

Meriannen

Kiitos satu <3

Pitää ehdottomasti käydä tutustumassa Avirikseen sitten kun on mahdollista! Ja jotenkin niin luotan ja toivon, että tyttö saa kaiken mahdollisen avun nyt näkökykynsä kanssa aivan niin kuin hän on jo saanut kuulonsa kanssa.. Se, että hän ei näe alas ei kuitenkaan ole "iso asia" loppuunsa – tämän voi testata vaikka itse sillä, että asettaa käden nenänsä alapuolelle ja katsoo suoraan. Se, mihin käsi tulee, niin sitä EL ei enää näe. Joten tässä vaiheessa ongelmat ovat juuri kehon tunnistamisessa omaksi ja sitten siitä, miten tuoda palautetta ELn aivoille siitä missä hänen kätensä/jalkansa/kehonsa ylipäätään on silloin kun hän ei esim. käsiään voi nähdä. Tämähän selittä myös sitä, miksi tyttö tykkää nostaa kätensä ylös koskettaakseen kasvojaan 🙂
Jos tyttö oppii kävelemään, niin silloinkaan ehkä ei keppi ole tarpeen. Mutta mitä todennäköisemmin hän tulee kompuroimaan enemmän kuin "normaalit lapset", sillä ei näe suoraan alas.. Ja ehkä tulee kulkemaan vähän pää alaspäin enemmän kuin mitä normi-ihminen.. Ehkä. Kaikki jää nyt .. no, tulevaisuus näyttää! 🙂

Ja hei kiitos vinkistä! El ei vielä virallisesti papereissa ole suomalainen, odotetaan että Suomessa ehditään käydä maistraatissa ym (tykkään hoitaa asioita kasvotusten) – mutta ehdottomasti käyn sitten tutkimassa tuota kirjastoa! Vaikka EL siis näkee kirjat ja mielenkiinnolla katseleekin niissä olevia kuvia, niin ehkä silti sieltä kirjastosta voisi löytyä häntä hyödyttävää materiaalia! Joten suurkiitokset, oikeasti! <3 <3

Näkövammaisten kirjasto Celian kirjoja voi kuunnella myös verkon kautta joka varmaan teille olisi kätevämpää kuin postissa tuleva cd:t. Ainakin verkkosivujen mukaan palveluita on tarjolla myös Suomen ulkopuolelle jos suomen tai ruotsinkieliselle materiaalille on erityinen tarve. Celian omilta verkkosivuilta löytyy lisätietoa (http://www.celia.fi).
Tosin EL taitaa olla vielä liian pieni Celian palveluille. Koskettelukirjat ovat tarjolla kaksivuotiaasta ja äänikirjat nelivuotiaasta ylöspäin. Myöhemmin tuota varmaan kannattaa miettiä jos kirjojen kuuntelu suomeksi on EL:lle mielekästä.

Meriannen

Hei, suurkiitokset tiedosta! Celiasta voisi meille olla hurjan paljon hyötyä sitten vähän myöhemmin kun EL on jo isompi, eli juuri noista koskettelukirjoista äänikirjoihin eritoten kun toivon mukaan saan mahdollisuuden vahvistaa tytön suomenkieltä jo tuossa vaiheessa! Nythän suomenkielen opettelu jää vain laulujen varaan, mikä ei paha tietysti ole sekään, odottelemme nähdä siis että minkälaiset kielelliset taidot tytöllä on. 🙂

Celia meni siis kirjanmerkkeihin, KIITOS ihan mielettömän paljon!!

Olen pitkaan lukenut sinun kirjoituksiasi. Todella mielenkiinnolla, talla hetkella ja tassa tilanteessa tuli mieleen etta olet todella vahva! Minun kaksivuotiaani oli aikoinaan vakavasti sairas, kesti noin kuusi vuotta, kun han alkoi voida paremmin tuli paniikkihairiot! Nyt minun nelja lasta ovat terveita! Voimia sinulle Meriannen! Onneks asiat lykkaa menemaan miten pitaa 🙂

Meriannen

Ihana että jätit nyt puumerkkiä! Minusta on oikeasti aina niin ihanaa päästä blogistani elämäämme seuraavien kanssa oikeasti juttelemaan ja ystävystymään, tää on ihan parasta koko tässä touhussa <3 Ja halit tuosta alkuaikojen vaikeuksista ja sitten paniikista <3 <3 <3 <3 Ja niin ihana kuulla että kaikki lapsukaiset ovat nyt terveitä, paras palkinto ikinä niiden hankalien aikojen jaksamiseen <3

Ja kiitos, tuli ihan tippa linssiin <3 Kun en minä itse tollukka tajua moista, oon tässä viimeist pari päivää vaan ahdistuksen oireissa ajatellut kuinka heikko olen, kun annan sellaisen kuin VARMISTUKSEN jo aiemmin tietämällemme vaikuttaa minuun näin.. Mutta isoja asioitahan nämä ovat! Ja minä niin yritän luottaa siihen, että asioilla on tapana järjestyä.. Niin myös tämä, vaikka se ei tarkoita että hän saisi normaalin näkökentän, vaan sen että nyt voimme auttaa häntä saamaan "kaiken irti" siitä näkökyvystä, joka hänellä on!

Toivottavasti kuulen sinusta Merja pian uudestaan <3 Ja jos on ikinä mitään toiveita blogin suhteen, niin mielelläni haluaisin niitä kuulla! <3 Tyhmiä ehdotuksia tai toiveita ei ole olemassa!

Kysymykseen vastaus: on. Ylos skrollaus on suunnattoman ärsyttävää.

Ja tsemppiä näkövammaisuuteen. Mä avustin pari vuotta sit yhtä näkövammaista tyttöä yliopistossa – autoin parin viikon ajan häntä yliopistolla käymisessä ja läksyissä. Hankalaahan se on elää näkövammaisena, kuten siinä parin viikon aikana huomasin, mutta auttavia keinoja ja teknologiaa on nykyään enemmän ja enemmän. Ja sit kun teidän beibikin on vanhempi, niin varmasti tulee vielä lisää keksintöjä ja parempaa tekniikkaa 🙂

Meriannen

Minua ärsyttää että sitä ei voi muuttaa ulkoasuasetuksista! Mutta no, ainakin nyt näin, linkitysten kautta 😀

Ja kiitos! Totta, tekniikka kehittyy koko ajan ja ties mitä apuja vielä saadaan – nyt ainakin on tekniikasta jo apua vaikka minkä pelin muodossa, johon saa tytön innostumaan ja käyttämään silmiään (ja kuuloaan)! Kiitos tsemppauksesta, ja laittelen piakkoin viestiä lauantaista!

Ihana tyllerö teillä! <3
Kiteytit hirveän hienosti tuon diagnoosin saamisen siihen ajatukseen, mistä itse olen eniten saanut lohtua. Ei se lapsi sen diagnoosin myötä miksikään muutu. Kaikkikaikkikaikki on ollut olemassa ennenkin, nyt me vain tiedämme siitä. Tällä lohduttelen myös omaa esiteiniä, joka suree sitä, jos hän onkin kehitysvammainen. Mitä sitten; et sinä yhtäkkiä miksikään uudeksi muutu. <3
Me vanhemmathan kyllä muututaan. Ja viime kädessä sekin on hyvä. Meidän lasten kannalta on hirveän hyvä, että me vanhemmat kykenemme kasvamaan ja muuttumaan, kun he johdattelee meidät aivan uusille poluille.
Kaikkea hyvää teidän perheelle!

Meriannen

Kiitos – hän on kyllä niin suloisen valloittava! <3

Tuolla ajatuksella sitä yritetään täälläkin mennä eteenpäin – nyt kun olemme enemmän tietoisia tytön haasteita nimenomaisesti tälläkin saralla, niin voimme auttaa häntä enemmän.. Voimme tukea häntä paremmin eri asentoihin, jotta hän näkisi paremmin, minkä lisäksi voimme neuvoa ihmisiä ottamaan häneen katsekontaktin häntä tervehtiessään. Näin tyttö varmasti tulee heidät myös näkemään 🙂

Ihanasti sanottu! Minä olen tässä juuri miettinytkin, miten paljon El on minulle ja meille antanut ja jo tähän mennessä opettanut! Maailma on avautunut ihan uudella tavalla, ja hän on osoittanut kuinka vahva niin pieni ihminen voi olla – kuten mekin. Ja yhteinen matkamme on kuitenkin vasta alussa!

Kaikkea ihanaa ja sitä parasta myös teidän perheelle! <3 Ja tsemppiä esiteinillenne <3 <3

Vertaistuessa on voimaa!

Otsikko oli aika pahaenteinen, enkä oikein osannut arvata, mitä sieltä paljastuu. Nyt jos koskaan tahtoisin olla käden ulottuvilla rutistamassa sinua! Ja silittelemässä tytärtä, sillä sen hän ainakin tuntee!

Kyllä. Olet jo pitkällä hyväksymisen tiellä. Näet asian sellaisena kuin se on, mutta näet kaikesta muusta paljon positiivistakin. Tosiaan, nyt te tiedätte taas hiukan paremmin kuinka toimia tytön kanssa. Teillä on viisas tyttö, hän aina tietää, ettette katoa mihinkään, vaikka ei näkisi eikä kuulisi teitä. Ja hän on jo oppinut niin paljon, vaikka aistikokemuksia on vaikeampi saada!

Elämä ei anna vaihtoehtoja. Tästäkin on pakko selvitä, ja te selviätte, vaikka varma tieto tekee kipeää. Sen pitääkin tehdä. Ei kukaan tahtoisi tuollaiselle pienelle ihanuudelle mitään pahaa, kaikkein vähiten sen ihanuuden äiti. Parempaa äitiä kuin sinä hän ei olisi voinut saada!

Meriannen

Vertaistuessa sitä nimenomaan on ! <3

Voi, kunpa se olisikin mahdollista <3 Olisin niin rutistuksen tarpeessa. Onneksi tuo mies halii.. <3 Ja pidän niin sormia ristissä ja peukkuja pystyssä että näkisimme sitten kun ehdimme Suomeen! Kovasti pohdin ihan reissuja El:n kanssa kaksistaan joskus keväällä, jolloin ei olisi noita joulukiireitä ja kuitenkin minä pääsen lähtemään helpommin tytön kanssa kuin mitä Dan pääsee töistä.. Well.. We'll see..

Ja tiedätkö, ihana että nostit tuon esille – juuri tuota mietin bussissakin eilen! Miten viisas tyttö hän on, että hän ei hätäänny vaikka ei minua näekään – että hän tietää, että olen kuitenkin jossain lähellä. Onhan hän kuitenkin ollut niin läheisyydenriippuvainen (aka ne sylijaksot yms. kun ei voinut laskea kunnolla alas häntä), ja silti hän on ollut OK esim. bussissa.. Hän on oppinut luottamaan, ettei vanhemmat jätä häntä yksin mihinkään <3 Mutta selittää tosiaan sen riemastumisen, kun nousen penkiltä bussissa ylös! Olen aina aiemmin lukenut tilanteen niin, että hän on riemuissaan siitä että lähdetään liikenteeseen – mutta no, luonnollisempi selitys onkin se, että hän on iloinen nähdessään minut uudestaan. Mikä on itseasiassa aika suloista <3

voi kiitos <3 minä yritän parhaani olla se paras mahdollinen äiti ELlle kuin vain mahdollista! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.