Muut
7.6.2014

Erityislasten vanhempien blogeja

Erityislasten vanhempien blogeja

Vertaistuessa on voimaa – kun löytää toisen, joka on kokenut elämässään samaa ja käynyt lävitse samankaltaisia elämänvaiheita, jo yksi keskustelukerta hänen kanssaan antaa enemmän kuin moninkertaiset terapiaistunnot ammattilaisen kanssa. Kun toinen ymmärtää vain puolesta sanasta, vaikka vasta tapasitte – se keskinäisen tuen kokeminen tuo vahvuutta.

Kenenkään ei tarvitse olla yksin. Oli ongelmasi mikä tahansa, uskallan melkein luvata että maailmasta löytyy sinua ymmärtävä.

Olen tähän koonnut tietynlaisia blogeja vanhemmuudesta. Juuri niitä, joiden lapset eivät nyt aivan seuraa neuvolakirjojen käyriä ja esimerkkejä kirjaimellisesti. Päivitän ja korjailen listaa tarvittaessa, älkää epäröikö ottaa asian tiimoilta yhteyttä!

erityinen

down

 

 

47 palasta (Down-tyttö)

Anna-Kaisa on down-tytön äiti, joka on kirjoittanut blogia jo vuodesta 2011 lähtien – niinpä blogista voi seurata tytön kehitystä aivan vauva-ajoista tähän päivään.

Downimaista pyrytystä

Hanna-Mari Kivinen kirjoittaa blogia pojastaan Pyrystä ja heidän arjen pyörityksestään.

Downtown (Down-poika)

”Pienen pojan elämää lisäkromosomilla varustettuna” – kuvailee blogiaan Elisa-äiti.

Herra Downin perintöä

Neiti Downin syndroomalla, jonka elämää varjosti myös leukemia.

Kipinöitä tuulessa

Blogin päätähtenä säteilee toukokuussa 2012 syntynyt poika, jolla on vakava sydänvika HLHS; tarinaa aivan alkutaipaleesta ja elämästä sydänvian kanssa.

Toivon tarina

Tämä blogi on siitä ihanalla tavalla erikoinen, että sitä aloitettiin kirjoittamaan jo raskausaikana – kun diagnoosi sydänviasta saatiin. Blogissa käydäänkin siis lävitse äidin tunteita jo odottaessa, kuin sitten pienen Toivon synnyttyä on blogissa tuosta urheasta pojasta tarinaa aina nicuajoilta tähän päivään.

incl

Rakkaudesta kotiin

on blogi, joka kertoo elämästä INCL-pojan kanssa. Mitä elämä on, kun lapsen elinodote on 5-12 vuotta?

Tästä kaikesta

on blogi INCL-tytön äidistä – elämästä Sennin kanssa, ja sen jälkeen.

turnerit

My Miracle x Girl

Lähihoitaja Eveliina on Aadan äiti; Aadalla on Turnerin oireyhtymä.

Ysi piste nolla

Tuore blogi kertoo Allin elämästä; Allin, jolla Turnerin lisäksi on muun muassa allergioita.

muut

Amalian harvinainen sairaus

Amalialla on Stürge-Weberin oireyhtymä sekä laaja-alaiset tuliluomet. Nyt kaksivuotiaan tytön perheeseen kuuluu isä ja äiti sekä koira, ja pian Amaliasta tulee isosisko!

Bermudan kolmio | ErityisÄiti

Äidin kauniisti kirjoittama blogi perheensä elämästä, mitä värittää poikiensa tuntemattomasta aivosairaudesta. Pojilla on eritasoisia ongelmia kehityksessä, kuin myös epileptisiä oireita. ”Perussettiä erilaisissa puitteissa” – toisin sanoen kauniisti kuvailtuja arjentilanteita.

Elämänmausta tinkimättä

Satu kirjoittaa elämästään AGU-pojan kanssa; AGU on aineenvaihduntasairaus, minkä vuoksi lapsen kehitysvammaisuus etenee hiljalleen.

Kotilot

Epilepsiaa, kehitysvammaa, näkövammaa ja allergiaa sekä niin kovin nauravainen Helmi ja hänen vanhempansa Niina ja Lalli. Yhdessä he ovat perhe NHL.

Kuiskaus

Heistä tulikin erityisvanhempia, kun lapsen litteä takaraivo osoittautuikin tuottavan neurologisia muutoksia aivoissa. Aivot painavat kalloja, ja juuri nyt päivityshetkellä pieni poika on selviämässä leikkauksesta…

Leijonaemojen blogi

on useamman erityislapsen vanhemman pitämä blogi elämästä erityisen ihanien lasten kanssa.

Leveämmin hymyilevä perhe

Lennillä on suulakihalkio; hän on poika veikeillä hymyllä!

More like me

Blogiringissä bloggaa kaksosten äiti Iina, jonka toisella kaksosista oli aivokasvain. Pirteän inspiroivasta blogista löytyy myös siis suoranainen selviytymistarina – millaista äidille on kuulla, että lapsella on aivokasvain? Mitä mielessä käy, kun vauva on leikkauksessa?

Onni tässä, onnea täällä

Perheessä on kaksi lasta, jotka molemmat ovat erityisen ihania. Tyttärellä on reuma, pikkuveljellään tuntemattomasta syystä kehitysviiveitä.

Pieni urhea taistelijani

Kaksi poikaa, Joona ja Juuso, sekä näiden äiti Lasis ja aviomies. Kolmatta lasta odotellaan perheeseen saapuvaksi syyskuussa 2014!

Pienen Pojan Elämää

on realistisen kaunis blogi monen diagnoosin urheasta pojasta Kasperista, jolla on muun muassa vaikea näkövamma, cp-vamma, refluksitauti, epilepsia ja niin edelleen. Blogi jaksamisesta, erityisperheen arjesta..

Pikkuisen parempaa

Elämäntapapartiolainen Riitta purkaa blogissaan tunteitaan ja ajatuksiaan erityislapsiperheellisenä.

Puikot mutkalla

Blogi neulomisesta, jossa bloggaajan erityislapsi vilahtelee silloin tällöin. Erityisellä on pitkäaikaissairaus, suolisto- ja sydänsairaus.

ReettaNoomiElina

Elämää leukemian vaikuttaessa arkeen…

Silmänräpäys, Marikan tarina

on blogi liikenneonnettomuudessa vammautuneesta tytöstä ja myös äitinsä tuntemuksista tapahtuneen suhteen ja siitä seuranneesta elämästä.

Syyskuun palasia

Kaksplussan yhteisössä bloggaa nuori kolmen lapsen äiti, jonka nuorimmaisella on todettu cp-vamma.

Taikaliemeen pudonneita ihmelapsia

Englannissa asunut perhe, jotka muuttivat takaisin Suomeen. Perheessä autistipoika.

Talo meren rannalla

Kahden erityisen äiti kirjoittelee elämästään Pohjaskarissa sekä erityisperheen arjesta. Esikoisen kanssa perhe on kokenut aivoverenvuodon, infarktin ja epilepsian, kun taas perheen toisella lapsella on downin syndrooma.

Valon vaiheet

”Joulukuussa 2010 meidän perheeseen syntyi odotettu pieni poika. Matkan varrella diagnooseiksi ovat tarttuneet vaikea näkövamma, epilepsia, refluksi ja kehitysvamma. Taustavaikuttajana etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus. Tämä on päiväkirja vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvamisesta, pimeistä aallonpohjista, harmaista epätoivon päivistä sekä niistä, jolloin pieni valon pilkahdus tuo mukanaan toiveen onnellisemmista ajoista…”

Villa Hulina

Koko perheen arjesta ja eritoten Matildasta, jolla dysfasia.

10438779_10203234580297092_2019189368_n

Kuvan ottanut Aino.

 

Äidin valinta

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

” Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerald. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.

Enkeli on utelias: ”Miksi hänelle, Jumala?
Hän on niin onnellinen.”

”Aivan niin,” Jumala hymyilee, ”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa?
Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.

”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen.Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy. Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.

Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.

Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?” Jumala nyökkää: ” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella, hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.

Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niin kuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat, jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle. Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti, kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”, enkeli kysyy heilutellen kynäänsä ilmassa. Jumala hymyilee:

”Peili riittää”.

Päivitetty 15.01.2015 klo 23:20.

Avainsanat

Kommentit

Ihanaa kun sai taas uutta luettavaa. 🙂 Kiitos tästä postauksestasi!

Meriannen

Ole kuule hyvä vaan! 🙂 Tätä oli ihana tehdä ja kiva ylläpitää!

Googletellessani jotakin, löysin tämän sivun ja monia tässä olevia blogeja olenkin jo käynyt lukemassa. Ihana tälläinen lista, kun ei muuten erityislapsista kertoviin blogeihin ole tullut törmättyä. 🙂 Minulla itselläni on 2 vuotias poika, joka sairastaa mulibrey nanismia, sekä septo-optista dysplasiaa. Lyhyesti selitettynä ihana poikani on siis sokea ja lyhytkasvuinen. Tässä vielä osoite blogiini, jossa meidän elämästä kerron. http://hennaana.blogspot.fi 🙂

Heippa!
Olipa minun aiemmasta blogista (Bermudan Kolmio) kirjoitettu kauniisti. Lämmitti sydäntä 🙂 Kirjoitan nykyään osoitteessa erityisaiti.blogspot.fi Hyvin samansuuntaisia juttuja, mutta ilman lasten kuvia 🙂

Meriannen

Hei, olen seurannut sinun uutta blogiasikin jo heti alusta asti bloglovinin kautta – pitääkin muuten oikeasti päivittää tätä sivua, täältä puuttuu niin moni uusi ihana blogilöytöni! 🙂

Hei!

Teistä taisi olla juttua kevyt-lehdessä joskus? 🙂 Nyt vasta joka tapauksessa muuta kautta surffatessani eksyin blogiisi ja lisäsin blogisi lukulistalle ja oman blogin sivupalkkiin. Meidän keskosemme syntyi vuonna 2009, rv 25 ja pidin aika pitkään blogia siihen liittyen. Nyt kumminkin uudet kujeet, uusi blogi, jne. Odotamme tällä hetkellä kolmatta lasta, jotentoki keskosuus ja erityisyyskin pyörii mielessä.

Mutta kiitos noista erityisblogivinkeistä, osa onkin entuudestaan tuttuja ja tuskin kaikkia luen, mutta jospa joskus olisi aikaa selata. Tuon bermudankolmion laitoinkin jo itselleni ylös. 🙂

Meriannen

Heips,

Joo, oli! Kirjoittelin kokemistamme tukimuodoista täällä, ja jatko-osaa kyseiseen artikkeliin on tulossa. 🙂 Ja voi, teillä on ollut aivan pieni keskonen <3 Käyn vilkaisemassa uutta blogiasi, ja löytyykö sieltä linkkiä tuohon keskosblogiinkin?

Onneksi olkoon raskaudesta, millä viikolla olet nyt menossa? Pidän peukkuja, että kaikki menee hyvin <3

Haluaisin lisätä listaan yhden blogin, joka on koskettanut minua ja avannut silmiäni myös ihan uudella tavalla.

Bermudan kolmio:
http://bermudankolmioblog.blogspot.fi/

Äiti kirjoittaa elämästään kolmen poikansa kanssa (sekä miehensä myös). Kaikilla lapsilla on tuntematon aivosairaus, joka aiheuttaa eritasoista kehitysviivästymää tai -vammaa. Kolmikolla on kaikilla myös ollut epileptisiä oireita ja enemmän tai vähemmän epilepsia kulkee mukana myös edelleen.

Blogi on todella hyvin kirjoitettu, päivittyy ihan mukavasti. Ei päivittäin, mutta viikoittain yleensä on uutta luettavaa. Itse kahlasin blogin alusta tähän päivään asti jokin aika sitten ja silmäni aukenivat ihan uudella tavalla sille mitä lapsen epilepsia voi olla. Ja että diagnoosi ei todellakaan ole itsestäänselvyys.

Blogin kirjoittaja kuvailee itseään ja blogiaan:

”Kolmen poikalapsen äiti, yhden miehen vaimo. Yrittää pitää talon pystyssä, ja miehet kuosissa. Ei takuulla ikinä opi, että vuorokaudessa on vain 24 tuntia. Eli kärsii kroonisesta aikapulasta. Ja haaveilee siitä, että kirjoittaa kirjan, oppii ompelemaan, pistää pystyyn kasvimaan; ja ne kasvit jäävät henkiin. Lisämausteena arkea vaikeuttamassa kullanmurujen tuntematon aivosairaus. Kuvaa klikkaamalla pääset ihastelemaan meitä myös facebook:n.”

Meriannen

En ole tuohon blogiin aiemmin törmännytkään, kiitos linkityksestä! Rakastuin suorastaan tuohon kirjoitusasuun, ja tarina .. kolahtaa. Voi meidän ihmiskohtaloita!

Kiitos, lisään tämän linkin listaukseen mahd. pian! 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.