Infoiskut
5.4.2014

Mitä kannattaa ottaa huomioon erityislapsen vanhemman kanssa keskusteltaessa?

Mitä kannattaa ottaa huomioon erityislapsen vanhemman kanssa keskusteltaessa?

Sain hyvin mielenkiintoisen ja tärkeänkin pyynnön muutama päivä sitten – Homestartin vapaaehtoistyöntekijäni kysyi, josko voisin viikottaisessa äitiryhmässämme puhua siitä, miten kommunikoida erityislapsen vanhemman kanssa. Onko asioita, joita pitäisi varoa ja olla sanomatta? Mitkä asiat ovat tärkeitä muistaa?

Olen omalla erityislapsen vanhemmuusurallani törmännyt vaikka millaiseen suhtautumiseen tyttäreni erityislaatuisuutta kohtaan. Vaikuttaa siltä, että joskus ihmisillä menee ihan pasmat sekaisin vammautuneen vauvan/lapsen kohdatessaan, eivätkä oikein tiedä, mitenkä suhtautua tämän vanhempaan. Kuin peura ajovaloissa jotkut jähmettyvät aivan paikoilleen, jotkut turvautuvat sanontoihin ja muihin turvalliseksi kokemiinsa pakoreitteihin. Mutta tarvitseeko olla näin?

Bussimatkallamme kohti fysioterapiaa sain hetken aikaa kynän ja muistivihon kanssa. Kirjoittelin silloin omia ajatuksia ylös, ja tuloksia tuijottaessa päädyin ajattelemaan, että omat ajatukseni koskevat vain vauva-aikaa – kun erityisvanhemmuus on vielä uutta ja tuoretta. Kysyin siis eräässä fb-ryhmässä muilta erityisten vanhemmilta, minkälaisia neuvoja he tähän antaisivat – ja niiden sekä omien ajatusteni pohjalta sain aikaiseksi tällaista listausta:

Yleisesti:

  • Kukaan ei tieten tahtoen haaveile erityislapsen saamisesta. Kun lapsella diagnosoidaan cp-vamma tai mikä tahansa muu ”erityisyys”, oli se sitten oppimisvaikeuksia, aistien puuttumista/yliherkkyyttä tai epämuodostumia, vanhemmat eivät ikinä ole asiaan valmistuneita. Joskus odottavat vanhemmat saavat tietää vammasta jo raskausaikana, mutta silloinkaan he eivät erityisestä lapsesta haaveilleet raskautumista toivoessa. Jokainen meistähän toivoo terveitä lapsia! Muistettava on siis, että tämä ei millään tavalla ole oma valinta. Eikä se tee erityislasten vanhemmista sen erilaisempia vanhempia kuin terveenkään lapsen vanhemmat.
  • Ei ole olemassa tyhmiä kysymyksiä. Jos ei ihan täysin ymmärrä/tiedä mikä ystävän vauvan vamma on ja miten se tulee vaikuttamaan hänen elämäänsä, on parempi kysyä kuin jäädä ihmettelemään! Epätietoisuus voi joskus johtaa väärinkäsityksiin ja totuudesta kaukana oleviin johtopäätöksiin. Joten aina on parempi kysyä. Oli lapsi terve tai ei, vanhemmat puhuvat aina mielellään jälkeläisistään!
  • Lapsiperheiden ”normaaleista” huolista voi luonnollisesti keskustella (syöminen/nukkuminen/silmät pitäisi olla selässäkin nyt kun vauva oppi liikkumaan itse), erityislasten vanhemmat voivat helposti samaistua joihinkin noista huolista. Pitää kuitenkin muistaa tilannetaju! Onko järkevintä avautua asenteella ”maailmani on kaatunut kun en ole saanut lapseni nuhakuumeen takia pariin yöhön nukuttua”, jos kuunteleva korva ei ole saanut lapsen erityisvamman takia kolmeen vuoteen yhtään koko yön kestävää unta? Kyseisessä tilanteessa voi paremminkin kääntää keskustelun siihen, että pyytää vinkkejä väsymyksestä selviämiseen.
  • Keskustelussa ei tarvitse keskittyä vain vammaisuuteen. Kyllä erityislapsiperheiltä muutakin elämää löytyy – voi aivan hyvin puhua myös viihteestä kuten tv:stä tai musiikista tai vaikkapa ihmissuhteista! Mutta puheenaihetta ei kannata vaihtaa kesken vammasta käydyn keskustelun!
  • Ole avoin, rehellinen ja ilmaise kiinnostusta. Sulkeutuminen tai erityisen vanhemman suojelu omilta huolilta kääntyy vain itseään vastaan.
  • Kuullessaan vammasta ensimmäistä kertaa, ei kannata ylireagoida voivottelemalla tai vähättelemällä vammaa. Ei myöskään tarvitse olla valmiita vastauksia, mitkään sanathan eivät poista ongelmaa. Parempi: Kysy jos on kysyttävää, ja sano jotain positiivista lapsesta muuttamatta negatiivista positiiviseksi. Mikä vielä parempi? Kuuntele. Ole läsnä.

Mieti, ennen kuin sanot!

  • ”Kuinka sinä pystyt kaikkeen tuohon? Ei minusta siihen olisi!” (Miksi ei: mitä muutakaan vaihtoehtoa meillä on? Vaikka kuinka tuon sanoisi tarkoittaen kuinka hyvä vanhempi toinen lapselleen on – niin sano se mieluummin juuri niin äläkä voivottele erityisperheen arkea.)
  • Sanonnat, kuten ”pojat ovat poikia”, ”pienet lapset, pienet murheet – isot lapset, isot murheet”, ”ei kenellekään anneta enemmän kuin jaksaa kantaa” tai ”kyllä se siitä” ja niin edelleen. Ne ovat tietysti helppoja keskustelun lopetuksia ja lohdutusyrityksiä, mutta ne helposti tuntuvat vähättelyltä tai siltä, että puhuja ei täysin ymmärrä lapsen vammaa ja sen vaikutuksia. Kaikki ei aina ole niin suoraviivaista erityisten kanssa, voi olla että lapsen kasvaessa arki ei välttämättä muutu yhtään helpommaksi/vaikeammaksi.
  • Samalla tavalla neuvojen tuputtaminen ei välttämättä ole se paras ratkaisu. Neuvoja osataan pyytää tarvittaessa.
  • Sääli. Oli tilanne mikä hyvänsä, sääliä ei kukaan hankalassa tilanteessa oleva kaipaa. Mieluummin rehellistä empatiaa ja kuuntelevaa korvaa!
  • Vamman vähättely, oli se sitten miten hyvällä tarkoitettu. Vamman negatiivisia puolia ei tarvitse muuttaa positiivisiksi, se yleensä saa aikaan vain sen päinvastaisen vaikutuksen kuin mitä tarkoitettu. Parempi on löytää lapsesta positiivisia puolia ja pysyä niissä, esimerkiksi: ”Kaikesta huolimatta hän on maailman ihanin lapsi!” tai ”Oppimisvaikeuksista huolimatta hänellä on todella hyvä rytmitaju!”
  • ”Serkun kummin kaiman vaimon isällä on sama vaiva”. Vaikka kuinka hyvällä tarkoitettu, tämän kuulemiseen väsyy. Jos ei ole muuta sanottavaa kuin että tietää jonkun toisen, jolla on sama vamma, kannattaa miettiä tarvitseeko sitä sanoa ollenkaan. Eri asia on, jos tarinaan on hyvä punainen lanka piilotettuna – kuten mistä hänelle oli apua.
  • ”Hän on keskonen, koska söit liian tulista ruokaa!” (Miksi ei: Näin on sanottu minulle. Vaikka kuinka tämä olisi tarkoitettu vitsinä, se satuttaa. Vanhemmat syyttelevät itseään helposti jo terveenkin lapsen kanssa (eritoten äidit: imetys/purkkiruoat/kestovaipat), entäs sitten jos kyseessä on vammautunut lapsi? Suosittelen siis olemaan varovainen vammasta vitsiä tehdessä. Turvallisinta tehdä niin on silloin, jos vanhemmat itsekin vitsailevat asiasta.)
  • ”OK, ollaan ymmärretty jo. Lapsesi on vammainen. Vaihda jo levyä!” (Näin on sanottu ystävälleni, keskosen äidille. Vaikka joskus saattaisikin ärsyttää, että vammaisuus on puheenaiheena jatkuvasti – niin entä jos tilanteen kääntäisi toisinpäin? Onko joitain huolia, joista itse avaudut jatkuvasti? Ihmissuhdehuolet, raha- tai työasiat? Miltä tuntuisi, jos kuunteleva ärähtäisi samalla tavalla? Avautuisiko hänelle enää uudestaan?)

Voi sanoa ilman huolta – ja asioita, mitä erityisen vanhempi haluaisi kuulla:

  • ”Olet todella upea äiti/isä! Hän näyttää voivan todella hyvin. Miten sinä itse jakselet/oikeasti voit?” Oikeasti kuunteleva korva on yksi ihanimmista asioista, mitä kenellekään voi antaa! Kuin myös keskeyttämättä kuunteleminen.
  • ”Voinko mitenkään olla avuksi? Tuoda vaikka joku ilta illallista?” Toteuttamiseen tarkoitetut konkreettiset avuntarjoukset ovat kuin lahja enkeliltä. Jo pienet asiat ilahduttavat ja auttavat!
  • ”Missä voin pestä kädet?” on esimerkki keskoslasten ja muiden infektioherkkien vanhempien rakastama lausahdus, joka osoittaa huolehtimista ja välittämistä.

 

Ei ole ”meitä” tai ”teitä”. Ei ole mitään vastakkainasettelua terveiden lapsien ja erityislapsien vanhempien välillä. Vanhempina ja ihmisinähän me olemme ihan samanlaisia kuin sinäkin tai omat vanhempasi ja vaikkapa naapurin perheen aikuiset. Erityislapsen saaminen ei tee meistä huonompaa tai parempaa äitiä/isää kuin terveiden lasten saaminen. Erityislapsi tarkoittaa ainoastaan, että meillä on hieman enemmän haasteita tällä elämänsaralla. Muuten olemme kuin kuka tahansa muukin – murehdimme rahasta, ajan riittävyydestä, ihmissuhteista ja lapsiemme tulevaisuudesta. Iloitsemme auringonpaisteesta, hyvästä elokuvasta, maukkaasta ateriasta ja lapsiemme onnistumisista.

Eikä tähän vaikuta sukupuoli, ihon tai minkään muunkaan kehonosan väri, seksuaalinen suuntautuminen tai ammattimme kuin mikään muukaan. Postauksella halusinkin antaa vinkkejä niihin mahdollisesti vaikeisiin sosiaalisiin tilanteisiin, jolloin ei ihan varmaksi tiedä, kuinka toimia. Erityislapsen vanhemman kohdatessaan kannattaakin ensilähtöisesti muistaa, että mekin olemme vain ihmisiä.
Ole siis rento, aito oma itsesi.

Ainahan voi myöntää rehellisesti, tunnesanoja käyttäen, miltä tuntuu kohdata erilaisia haasteita vastaan kamppaileva äiti/isä.

”Minua pelottaa, että sanon jotain väärin.”
Ja mitä todennäköisemmin pääsee huomaamaan, että kyseinen pelko oli aivan turha.

Lisäisitkö tähän jotain – mistä minun kannattaisi tiistaina 8. päivä huhtikuuta eritoten mainita? Mitä ajatuksia tämä herätti? Oliko tästä apua?

Avainsanat

Kommentit

Saanen ensimmäisen listauksen kohtaan huomattaa, että kyllä joku äiti+isä on tieten tahtoen odottanut ja haaveillut vammaista lasta. Esimerkiksi adoption kautta Suomeen tulee paljon vammaisia lapsia. Meilläkin on vaikeasti vammainen lapsi, jota odotettiin hartaasti ja rakastetaan armaasti. Hänen erityistarpeensä tiedettiin ennen hakemista ja olisimme saaneet kieltäytyä jos olisimme halunneet. Emme halunneet.

Toki jokainen toivoisi tietyllä tavalla lapsensa olevan terve. Ja jos voisin taikoa lapseni vamman pois, taikoisin. Nykyään yritän auttaa häntä elämään mahdollisimman hyvää ja tavallista elämää vammasta huolimatta. Lapsi on nimittäin paljon muutakin kuin vammansa, kuten jokainen erityislapsen vanhepi tietää. Mutta haluan tuoda esille ajatuksen, että osa meistä erityislapsen vanhemmista on odottanut ja valmistautunut nimenomaan erityislapsen saapumiseen perheeseen. Varsinkin nykyajan adoptioissa.

Hyvä kirjoitus muuten =)

Meriannen

Ah no niin! Tiedätkö, tuo vaihtoehto tuli mieleen kyllä kun olin lennossa – eli ei ollut mahdollisuutta sitä kirjailla mihinkään muistiin! .. Ja kuten kirjoituksesta näkyy, se sitten unohtui.

Mutta ihana että toit asian esille! Ihailen teitä ja kaikkia muitakin suuresti, jotka adoptoivat erityisen pakkauksen <3 Siinä on mieli rautaa sydän kultaa – ihana, että kaltaisiasi on olemassa!

Täällä on nyt menossa suuri adoptiokampanja, minkä osana erityisetkin ovat. "Erityisetkin tarvitsevat hyvän ja rakastavan kodin". Niinpä. <3

Oma supersuosikkini on erityislapsitermin lyttääminen argumentilla ”Jokainen lapsi on erityinen!” Varmasti vanhempiensa silmissä, mutta erityislapsi nyt sattuu käsitteenä tarkoittamaan erityistä tukea tarvitsevaa lasta. Täällä Suomessahan ollaan tunnetusti kateellisia ihan kaikesta ylimääräisestä mitä toiset saavat. Erityislapset saavat enemmän huomiota yhteiskunnalta ja yhteiskunta myös maksaa heistä paljon enemmän, toisinaan jopa vanhemmille ihan käteisenä rahana. Ei silti läheskään kaikille, toisaalta samoja vammaistukia voi saada vaikkapa korvakierrelasten vanhemmat.

Naapurit vastustivat henkeen ja vereen Espoon Kaitaalle rakennettavaa kehitysvammaisten nuorten asuntolaa. Yksi vastustaja kertoi Hesarin toimittajalle yhdeksi syyksi vammaisten kuljettamisesta aiheutuvan taksiliikenteen, jota hän itse verorahoilla kustantaa, ja se liikenne häiritsee häntä. Kyseessä on sellainen asuinalue, jolla tyypillisesti muutenkin kuljetaan yksityisautoilla, Espoossa kun ollaan.

Tuota tilannetajua ei voi liikaa korostaa! Toisinaan näihin aina tulee vastakommenttia ”Todellinen ystävyys kestää toisen onnistumisetkin!” Kestää, mutta todellinen ystävä ei korosta omaa menestystään sellaisessa asiassa, mikä toiselle on vaikeaa tai mahdotonta. Tai mikä nyt muuten ei ole valittavissa tai on sinällään yhdentekevä asia. Eräs kaverini jaksoi kymmeniä kertoja julistaa sitä ihanuutta, että hänen lapsensa ovat tiettyä sukupuolta. Kerran tai kaksi tuo nyt vielä meni, mielipiteensä kullakin, mutta sen jälkeen se alkoi jo vaikuttaa oudolta. Etenkin minulle kerrottuna, kun omien lasteni sukupuolijakauma ei noudata tuota hänen ihannejakaumaansa.

Ehdottomasti samaa mieltä olen myös tuosta vitsailusta. Ylipäänsä kaikki terveyteen liittyvä vitsailu kannattaa jättää väliin. Kuten ”Vähänkö ois mageeta jos kärsis lapsettomuudesta, ei tarttis koskaan käyttää ehkäisyä!” Siinä voi muutamakin nainen salaa nieleskellä kyyneliä. Omalle kohdalleni osui kerran juuri tuollainen heitto, mutta lapsettomuus oli korvattu sillä sairaudella, mikä lapsellani on. Se ei ollut tahallista, ”vitsin” kertonut työkaveri ei tiennyt lapseni sairaudesta. Silti se satutti minua.

Koulusurmien jälkeenhän oli pilvin pimein tapauksia, että lapsista ja nuorista oli hauskaa kirjoittaa uhkaus omaa koulua kohtaan ja sitten ihmeteltiin, kun koulu oli kiinni ja poliisit oman oven takana. Nettilehtien kommenttien palstoilla näitä kommentoitiin tyyliin ”Mistä lähtien huonot vitsit ovat olleet rangaistavia?” Aivan kuin kertojalla ei olisi mitään vastuuta, koska se on vitsi. Nämä samat ihmiset eivät ymmärrä sitäkään, että sananvapaus ei tarkoita sitä, että saa herjata vaikkapa etnisiä ryhmiä millä hyvänsä sanavalinnoilla. Jos niin tekee, ei tarvitse taaskaan ihmetellä miksi poliisi soittaa ja pyytää juttelemaan. Ja jos sanomalehti julkaisee herjauksen, tulee soitto myös lehden päätoimittajalle, joten lehdet eivät totisesti sananvapauden nimissäkään julkaise mitä hyvänsä.

Vähättelyä on myös se, että ei usko mitä lapsen vanhempi kertoo. Eräs äiti kertoi lapsestaan, jolla todettiin jatkuvasti etenevä ja varmasti kuolemaan johtava sairaus ennen kuin lapsi käveli. Sen vuoksi oli täysin varmaa, että lapsi ei koskaan ehdi oppia kävelemään. Joku sitkeä läheinen tai kaveri ei tätä suostunut uskomaan, vaan joka kerta toisteli ”Ihan varmasti hän oppii vielä kävelemään, odota rauhassa vaan!” Eipä paljoa äitiä lohduttanut tai kannustanut, vaikka toinen ehkä niin kuvitteli. Yritetään ymmärtää, ehkä siinä on aikamoinen kauhu kommentoijallakin. Eihän vauvojen tietenkään kuulu sairastua niin, että varmasti kuolevat, ja ulkopuolisenkin on vaikea hyväksyä, että niin voi käydä.

Eikä siinä vielä kaikki. Eräs toinen äiti, jonka lapsella sama perinnöllinen sairaus, sai kommentin ”Minusta kaikkein kauheinta olisi, jos saisi terveen lapsen, joka kuitenkin kantaisi kyseisen sairauden geeniä”. Miten kukaan täysjärkinen voi sanoa sairaan lapsen äidille noin??? Terve siis tässä yhteydessä tarkoittaa sitä, että lapsi itse ei voi sairastua kyseiseen sairauteen.

Tuon rinnalla on melko kesyä se, että minulta kysyttiin erittäin julkisesti varsin yksityinen lapseni terveyteen liittyvä kysymys, enkä sen julkisen tilanteen vuoksi päässyt siitä oikein siististi kiemurtelemaan irti. Kun kieltäydyin vastaamasta, sain tietäväistä hymyilyä osakseni ja kommentin jotakuinkin ”et siis halua vastata”. Eikä ollut tosiaan mikään arkipäiväinen asia tyyliin avioero. En toki tarkoita, että avioero olisi kellekään arkipäiväinen omakohtaisesti koettuna, mutta kaikki tietävät jonkun, joka on eronnut, ja niitä tapahtuu kymmeniä tuhansia vuosittain. Aika harva silti lähtee keskellä jotain mammakerhoa ruotimaan avioeronsa yksityiskohtia, eikä sellaisia juurikaan kysellä. Jotenkin oudosti harvinaisempaa ja kai sitä kautta kiinnostavampaa asiaa olisikin ihan ok kysyä sen saman mammalauman kuullen.

Ja tosiaan lapsi kannattaa huomioida kaikessa! Lapsen ei tarvitse sitä varten edes olla erityislapsi. Muistan vieläkin ihan tarkalleen, kun olin ylpeänä, tuoreena äitinä muutaman viikon ikäisen (terveen) vauvani kanssa kaupassa. Keski-ikäinen nainen ryntäsi kysymään miten MINÄ voin, ja jatkoi samaan hengenvetoon, että hän muistaa miten ikävää se oli kun kaikki aina ihailivat vauvaa, mutta ei koskaan kysynyt äidistä mitään. En minä tätä siksi niin hyvin muista, vaan siksi, kun se nainen ei sitten ihaillut minun ihanaa vauvaani ollenkaan!!

Toivottavasti saat esitelmälläsi aikaa mahdollisimman paljon hyvää ja saat edistettyä ymmärtäväisempää ja hienotunteisempaa maailmankatsomusta brittiäideille!

Meillä on kohta 4kk ikäinen cp-vammainen tyttö. Erityisen vanhempina olemme siis vielä untuvikkoja, mutta kaikenlaisia reaktioita on jo tullut vastaan. Hienoimpia asioita on ollut kun ihmiset sanovat, että tyttö on onnekas, kun sai juuri meidät vanhemmikseen. Ja ensimmäisen kerran kun kerroin tytön vammasta enkä saanut vastaukseksi voivottelua tai surkuttelua vaan vilpittömän onnittelun tytön syntymän johdosta, se tuntui todella hienolta. Naisen sisaruksella kehitysvamma joten hänellä oli omaa kokemusta ja hän kehoitti näkemään vamman mahdollisuutena, ei esteenä. Meinasin purskahtaa itkuun helpotuksesta, kun kerrankin joku ymmärsi heti että tyttäremme ei ole yhtä kuin vammansa. Se on myös tärkeää ymmärtää, että vaikka elämä kääntyy päälaelleen erityislapsen syntymän myötä, niin vanhempi itse ei muutu vaan on edelleen se sama ihminen. Kiitos hienosta tekstistäsi!

Meriannen

Kiitos aivan mielettömän ihanasts kommentista! Ihan herkistyin, kun tosiaan tuo cp-vamma kolahtaa aika lähelle.. Olisi kiva kuulla teidän tarinaa tarkemmin, jos vaan haluat niin laittaisitko vaikka sähköpostia?

Me emme ole vammamme tai vammattomuutemme. Meidät määrittää ihan muut tekijät, oli erityisyyttä tai ei, sukupuolestakin riippumatta!

Voimia teidän arkeen ja eritoten näihin kahteen ekaan vuoteen – ne ovat kuulemma vaikeimmat ja sitten helpottaa, kun tasan tarkkaan pääsee tietämään miten cp vaikuttaa ja mitä apukeinoja tullaan tarvitsemaan! <3

Mietinkin, että kysyisin josko voitais vaihtaa kokemuksia mutta en sitten uskaltanut… laitan sähköpostia kunhan ehdin 🙂

Meriannen

Jään odottamaan innolla!

Laitoin sinulle sähköpostia 🙂

Meriannen

Kiitos, luin sitä jo eilen ihan fiiliksissä.. Vastailen piakkoin! <3

Tosi hyvä aihe ja hyviä neuvoja! Meillä esikoisen keskosuus ja sen ongelmat jäi oikeastaan sinne ensimmäiseen vuoteen, mutta silloin jo ehti huomata, miten vaikea ihmisten oli sitä välillä kohdata – ja voin vain kuvitella, miten olisi itse ehtinyt kyllästyä niihin päivittelyihin, jos niitä pitäisi edelleen kuunnella (no, kaksosten kanssa päivittelyä saa kyllä jonkun verran kuunnella edelleen).

Musta oli tosi hyvä, kun näin yhtä hyvää ystävää ekaa kertaa vauvan synnyttyä ja se sanoi tosi suoraan, ettei yhtään tiennyt mitä pitäisi sanoa tai tehdä, että olisiko pitänyt tuoda kukkia ja onnitella, kun kuitenkin oli ihan kamalaa, että vauva joutui syntymään niin aikaisin. Se on vaikeaa.

Meriannen

Sinulla on aivan ihana ystävä! Juuri suoruus, rehellisyys ja avoimuus ovat niitä parhaita kommunikastion ominaisuuksia, asiassa kuin asiassa: ja eritoten tärkeää vaikeassa tilanteessa!

Tosi mielenkiintoinen postaus! Tämän pitäisi kyllä ehdottomasti jokaisen lukea!

Tästä postauksesta heräsi ajatus, että mitäköhän vanhempieni tutut ovat aikoinaan sanoneet tai kommentoineet ylipäätänsä kun kuulivat tai näkivät, että meidän perheessä on kaksi kuulovammaista lasta. Ehkä täytyy kysyä, muistavatkohan he enää.. Mutta itse monesti huomaan, kuten tässä postauksessa on kirjoitettu että ihmisillä on tarve vähätellä tai kääntää asia positiiviseksi, että kerrottuani huonokuuloisuudestani ihmisillä on tarve sanoa jotain positiivista. Tyyliin; ”No mutta kuulethan sä silti tosi hyvin ja pystyt keskustelemaan” ”Oot kaunis vaikka oot huonokuuloinen”. Itse toivoisin, että jos asia herättää jotain kysymyksiä niin saa kysyä tai jos ei ole niin riittää, että sanoo ”okei!”. Nämäkin on sellaisia, että eri ihmiset ja persoonat haluavat eri tavalla, että kuinka vammaan tai sairauteen suhtauduttaisiin.

Meriannen

Olisi kyllä mielenkiintoista kuulla! Aika ei varmaan mitään tämän suhteen olisi muuttanut, mutta siltikin.. Että onko suhtautuminen ollut samaa.

Voin niin samaistua tuohon ”okei”:n lausahtamiseen! Onhan se jo sinua kuvaileva vaikka ei määrittelevä fakta, ja joskus sitä haluaa vain sen välittömän hyväksymisen. Aivan samoin kuin jos olisit sanonut olevasi tyttö! Ja eihän huonokuuloisuus esim ulkonäköön vaikuta… 😀

Tytön syntymän jälkeiseltä ajalta muistan, kuinka paljon minua tympivät ”Olipas sillä kiire teitä tapaamaan” -tyyliset onnittelut. Vaikka niillä tarkoitettiinkin hyvää, niin teki mieli sanoa, että: ”Olisin ennemmin toivonut, että lapsi olisi voinut kasvaa mahassa loppuun saakka”. Ei lapsella mikään kiire ollut, lääkäreillä kyllä, ja hyvä niin.

Ei nyt liittynyt suoraan erityislapseuteen, mutta tuli mieleen tekstisi keskoskohdasta. ”Sepäs syntyi aikaisin” -ihmettely ei suorastaan loukkaa, mutta tympii kun kuulee sen kuudennenkymmenennen kerran. Kiitos, tiedän jo.

Eräs aikuinen liikuntavammainen kaverini juuri aivan hiljan avautui blogissaan tuosta, mitä Merja sanoi. Kuinka kerta toisensa jälkeen ihmiset puhuvat hänen avustajalleen eivätkä suoraan hänelle (kyseessä ei ole edes tilanne, jossa avustaja joutuisi ”selventämään” puhetta, kaverini puhuu vallan normaalisti). Hän sanoi siinä samassa, että hurjinta on, kuinka asiaan on jo miltei turtunut.

Meriannen

Äitini kertoi kuulleensa samaa, kun minä synnyin keskosena, ja itsekin tuota kuulin jonkin verran. Itselläni se ei pahemmin tuntunut missään, kun olin sitä kuullut jo jonkin verran itsestäni! Vaikka kuinka hyvällä tarkoitettu, niin tuollaiset ns. ”tyhjät” lausahdukset alkaa kyllä helposti tympimään!

Hurjaa, mitä kaverisi joutuu kokemaan! Ja miten siihen turtuu.. Selviytymiskeino tottakai, ihminen sopeutuu melkein mihin vaan.. Terveisiä kovasti hänelle, lämpimiä ajatuksia ja voimia arkeen!

Tosi ihana kirjoitus itsekin erityisenä erityislapsen äitinä olen asioita miettinyt itselleni se kipein juttu on ehkä kun ventovieraat tulevat kauhistelemaan /nostamaan jalustalle sen takia että olen itse vammainen ja minulla on myös vammainen lapsi.liian usein kuulen myös miksi te edes teitte lapsia jos niistä tulee myös vammaisia.no mulla on 1 vammainen 2 tervettä aivan ihanaa lasta enkä pois vaihtaisi.tosin monen keskustelut alkaa sillä et joudun kerta toisensa jälkeen selittämään että kyllä minä hoidan lapseni pääosin itse ja kyllä! kyllä! minä pystyn siihen.ja kukaan mun lapsistani ei tähän mennessä 14v ole sanonut kärsineensä äitin tai isoveljen vammasta.meillä on kaikilla hyvä oman näköinen elämä.

Meriannen

Ne ennakkoluulot ja oletuksethan ovatkin ne kaikkein pahimmat! Ihmiset joskus tietämättömyyttään arvostelevat vähän turhan helposti.. Ja sitähän me kaikki eletään, vammalla tai ilman, omankaltaista hyvää elämää!

Heips,
Meille lapsemme erityisyys selvisi, kun lapsi oli 1,5-vuotias. Kehitysvammaisuus ei vielä silloin näkynyt päällepäin, diagnoosin saimme noin varhain ainoastaan asiansa tuntevan lastenlääkärin ansiosta. Silloin ystäväni sanoi minulle, ettei tämä asia muuta lapsen arvoa miksikään! Ja kuinka oikeassaa hän onkaan ollut. Tuo pieni poika on nyt ensi kuussa 19 täyttävä nuori mies. Reipas, sosiaalinen ja erityisen arvokas ihminen! Sen haluaisin kaikkien ottavan huomioon. Kuten jo kirjoitit, me emme halua erityisen vanhemmiksi, me joudumme. Mutta me emme lakkaa arvostamasta erityistä lastamme ja emme missään tilanteessa kyseenalaista hänen ihmisarvoaan. Sitä samaa odotamme myös läheisiltämme, joka siihen ei pysty, kannattaa pysyä loitolla.
Alussa kaikki on vanhemmille ihan yhtä uutta kuin läheisillekin. Mutta jos oikeasti tuntee jonkun, jolla on kokemusta asiasta/sama diagnoosi/edes jotain sinnepäin, niin kannattaa tutustuttaa nämä ihmiset toisiiinsa. Vertaistuen merkitystä ei voi koskaan korostaa liikaa. Erityislapsen vanhemmilla on hyvin usein tunne, että ollaan ainoat tässä kylässä/ maakunnassa/maassa/maanosassa/maailmassa. Näin onneksi harvoin on. Valitettavasti ne, jotka tietävät missä ne muut erityislasten vanhemmat ovat, ovat virkansa puolesta vaitiolovelvollisia. Internet mahdollistaa omanlaisensa vertaistuen löytämisen, mutta f2f kohtaamista samanlaisessa/samantapaisessa tilanteessa olevan kanssa ei voita mikään! ( Itse olimme monta vuotta hyvin yksin tämän asian kanssa. Sitten kunnassamme järjestettiin vertaistuki-tapaaminen erityislasten vanhemmille. Yllätyimme siitä, kuinka monta perhettä sinne tuli! Vuosien saatossa kunnan taholta ryhmän vetäminen lopetettiin, mutta halusimme edelleen tavata toisiamme, jakaa kokemuksiamme ja saada vastauksia kysymyksiimme, joten jatkoimme kokoontumisia itsenäisesti. Ryhmämme on nyt yli 10-vuotias ja kokoonnumme edelleen, joskin epäsäännöllisesti)

Vauvaa isomman erityislapsen vanhemman liiveihin ui helposti ottamalla huomioon sen erityisen. Kun kysyy häneltä itseltään, mitä kuuluu niinkuin kysyy perheen muiltakin jäseniltä ja lähettää hänelle terveisiä siinä missä muillekin. Missään nimessä ei pidä puhua erityiselle vanhemman kautta, vaikka erityisen kommunikointi puheella olisikin vaikeaa. Me vanhemmat kytllä ”suomennamme” lastemme vastaukset kysymyksiin ihan luonnostaan. Myös yhteiseen toimintaan mukaan ottaminen ja huomiota herättämättä esim. pelin järkkääminen niin, että erityinenkin siihen voi osallistua tai pääsee jopa loistamaan, on sankariteko! Tai ihan mihin tahansa arkiseen puuhaan.

Voisin kirjoittaa tästä aiheesta romaanin, mutta lopetan nyt tähän. Työskentelen nuorten ja aikuisten kehitysvammaisten parissa ja itselläni on nuori aikuinen kehitysvammainen lapsi, joten jos heidän asioistaan olet kiinnostunut, vastaan mielelläni.

Meriannen

Hei,

kiitos ajatuksella kirjoitetusta kommentistasi! Niin monta hyvää pointtia otit esille, kuten juuri ihmisarvo – sitä ei vammaisuus millään tavalla muuta tai poista. Tyttäremme on ihan yhtä rakas meille kuin hän olisi ollut ilman vammaakin, ja häntä tullaan aina rakastamaan. Toisekseen, vertaistuki! Kiitos Internetin, olen itse saanut paljon ymmärtävää tukea – ihmisiä, jotka oikeasti tietävät. Jonkin verran olen päässyt tapaamaan täällä paikallisia erityisten vanhempia, mutta vielä en valitettavasti ole löytänyt paikallista säännöllisesti tai epäsäännöllisesti kokoontuvaa ryhmää cp-lasten vanhemmille. Ehkä pitäisi vaan itse järjestää! Sillä kasvotusten puhuminen on vielä Internetissäkin jakamista voimakkaampaa.

Ja kiitos, että kerroit tuosta erityisen lapsen huomioimisesta! <3

Ja hei, saatanpa ottaa tarjouksestasi vaarin ja lähettää jossain vaiheessa sähköpostia! Kiitos vielä kerran! Kaikesta.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.