Infoiskut
23.2.2014

”Olen kuuro, joka kuulee.”

”Olen kuuro, joka kuulee.”

Näin kuvaili itseään 13-vuotias Maija Lindström Inhimillisessä tekijässä. Hän syntyi kuurona, mutta täytettyään kaksi vuotta hän sai ensimmäisen sisäkorvaistutteensa eli implantin, ja 10-vuotiaana hän sai toisen implanttinsa. Hänen seuranaan jaksossa oli mukana myös kaksi muuta implantoitua huonokuuloista; Titi Rolin ja Eveliina Pylvänäinen. Titi epäilee olleensa huonokuuloinen jo lapsesta saakka, mutta sai implantit vasta aikuisiällä. Eveliina Pylväinen sairastui 23-vuotiaana virustautiin, jonka seurauksena hänen kuulonsa huononi vähitellen. Maija Lindströmin äiti, Leena Hasselman, oli jaksossa mukana kertomassa minulle hyvin läheisestä asiasta, eli vanhempien päätöksestä leikkauttaa lapselleen sisäkorvaistute.

Jos haluaisit mieluummin katsoa kyseisen ohjelman ennen minun hajatelmieni lukemista, lopeta lukeminen tähän! Mitään älyttömän teräviä huomioita en voi luvata, sillä täällä ollaan yhdessä tyttäreni kanssa yskitty keuhkojamme kilpaa pihalle nyt parina päivänä putkeen, mutta en vain malta olla jakamatta näitä ensihuomioitani kanssanne!

Kuten tässä keskusteluohjelman jaksossa käy ilmi, sisäkorvaistute ei ole mikään kepeän päätöksen tulos. Kuten olen itse päässyt huomaamaan, ihmiset eivät tätä aina välttämättä ymmärrä. Meiltä usein kysytään, että aiotaanko me hankkia Elsalle implantit, aivan niin kuin ne voitaisiin supermarketista ostaa ruokaostosten ohella. Yleensähän kuvailen implantin päätöksen vakavuutta sillä, että kyseessä on paljon pysyvämpi asia kuin esimerkiksi tatuointi. Ihoon piikitetyn musteen voi halutessaan laseroinnilla poistaa, kun taas sisäkorvaistutetta tehtäessä pitää kalloon porata reikä.. Mikä mietityttää paljon. Niin se teki myös Maijalla, hänen sanojensa mukaan tuo kyseinen ajatus ”ällötti” ja ”jännitti”. Kyllähän implanttikin voidaan poistaa, mutta se vaatii toisen leikkauksen. Joskus näin joudutaan tekemään, jos esimerkiksi sisäkorvaistute ei ole sellainen, mikä kestäisi MRI-testiä.

Monesti kuulee jopa puhuttavan, että implantti on ihan liian iso päätös vanhempien tehdä lapsen puolesta; että pitäisi antaa lapsen päättää itse, haluaako hän implantit vai ei. Mutta jos otetaan huomioon kuulemiseen oppiminen, eri äänien yhdistäminen oikeaan asiaan ja puhumaan oppiminen, niin mahdollisimman nuorella iällähän implantti olisi tehtävä, jos näin haluaa ja se on lapselle fyysisesti mahdollista. Olisi ihan eri prosessi teinin/nuoren aikuisen opetella samat asiat, jos olisi siihen mennessä elänyt täysin kuulemattomana. Sisäkorvaistuteprosessihan ei ala tai pääty leikkaukseen, vaan implantit saatuaan alkavatkin sitten erilaiset terapiat, jotka myös jaksossa mainitaan.

Monet kokevat, että jos on kuuro, ainoa ”oikea” tie kommunikoida on sitten viittomakieli. Jos menisi implantoimaan lapsen, tämä olisi aivan kuin ”kulttuurikansanmurha”, niin kuin Wikipediassa on joku asiaa kuvaillut. Tämä on minusta hyvin kärkkäästi muotoiltu ja aivan turhan mustavalkoisesti maalailtu. Se antaa kuvan, että sisäkorvaistute ja viittomakieli ovat toisensa poissulkevia asioita, aivan kuin Matrix-elokuvassa Neolle tarjotut punainen ja sininen pilleri. Vaikka eihän se niin ole. Kuten Maijan ja äitinsä Leenan kommunikaatiosta käy ilmi, implanttien lisäksi huonokuuloinen tarvitsee jonkinkaltaista muutakin kommunikointikeinoa ajoille, jolloin implantti ei ole päällä tai toimi kunnolla esimerkiksi vaikka tuulen tai ympärillä olevan hälinän vuoksi. Leena ja Maija käyttävät viestinnässään vinkkipuhetta, jolla Leena selventää puhuttua kieltä Maijalle. Näin hän teki ohjelmankin aikana silloin, kun Maija oli ottanut implantit pois päästään esitelläkseen laitteistoa katselevalle yleisölle. Tuon vinkkipuheen sijastahan voitaisiin ihan hyvin käyttää halutessaan viittomakieltä.

Ylipäätään jaksosta jäi vähän hassu maku suuhun, kun keskustelijat puhuivat viittomakielestä. Esimerkiksi Titi Rolin kertoi lääkärin kehottaneen häntä pohtimaan kommunikointiaan muiden ihmisten kanssa ajalle, kun hän olisi jo kuuroutunut. Kun muu perhe oli puhuvia, kenen kanssa hän sitten viittoisi? Kuten myös Leena painotti sitä, kuinka tärkeää hänelle oli, että Maijakin saisi vahvan puhutun suomenkielen taidon. Ymmärrän kyllä heitä täysin, vaikkakin oudoksuen. Miksei Titin perhekin voisi oppia viittomakieltä? Aivan kuin viittomakielen opetteleminen olisi joku iso tekijä, jotain mitä välttää. Ehkä vähän turhan kärjistetysti ilmaistu minulta, mutta molemmilla katselukerroillani jäin pohtimaan tuota. Onko meillä joku asenne viittomakieltä kohtaan? Eihän se ole yhtään sen kummoisempi asia, kuin vaikka englannin tai minkä tahansa muun kielen opetteleminen.

Leena kuvailee implanttikuuloa ”mikrofonikuuloksi”, mikä antaa aika hyvän kuvan siitä, miten erilaista sisäkorvaistutteella kuuleminen on. Sisäkorvaistutteessa korvassa olevaan simpukkaan asennetaan 12-20 elektrodia, jotka sitten tuottavat kuuloaistimuksen. Normaalikuuloisen korvassa on taas 20 000 kuulosolua, niin kuin sarjan kuvauksessa kerrotaan. Aivot oppivat kyllä käsittelemään implantin kautta tulevaa tietoa, jolloin huonokuuloinen saa implantista apua kuulemiseen. Se ei kuitenkaan luonnollisesti täysin vastaa normaalikuuloa, niin kuin ihmiset helposti unohtavat. Normaalikuuloinen ihminen pystyy muun muassa filtteröimään kuuloaistimuksia, esimerkiksi ystävien kanssa keskustellessa voi jättää huomiotta taustalla päällä olevan TV:n tai toisinpäin. Ymmärtääkseni implanttikuulolla moinen ei ole mahdollista, vaan kaikki äänet kuuluvat mikrofonin kautta ”samanlaisina”. Jaksossakin implantoidut keskustelijat kertovat, kuinka isommassa porukassa on vaikeaa seurata keskustelua, eritoten jos ei näe kaikkien suita ja siten pysty lukemaan huulilta. Heidän on vaikeaa kaikelta pulinalta erottaa sanoja ja muistuttivatkin, että sisäkorvaistutteesta huolimatta on tärkeää olla kasvotusten huonokuuloisen kanssa. Ihan vain varmistaakseen, että hän varmasti kuulee sanomasi.
Oli ihanaa, että he ottivat tämän esille!

Olisinkin toivonut, että jaksossa olisi vielä syvemmin keskusteltu tästä implanttikuulosta. Esimerkiksi siitä, mitä se tarkoittaa kotioloissa – mitkä ovat sellaisia asioita, jotka pitää ottaa huomioon? Voiko muun muassa televisio olla taustalla päällä samalla, kun perheen kanssa keskustellaan, vai olisiko se implantin saaneen kannalta parempi pitää kokonaan kiinni? Entäs miten muuten?
Lisäksi keskusteluissa mainittiin, että sisäkorvaistutetta ei voi käyttää uidessa, mikä herätti minulla kysymyksen siitä, minkälaisia sisäkorvaistutteita on Suomessa mahdollisuus saada? Täällä nimittäin puhutaan jo vedenkestävistä malleista, kuin myös suojakuorista. Mikä taas herättää kysymyksen siitä, että paljonko implantit maksavat Suomessa ja miten paljon siitä potilas/potilaan perhe maksaa? Täällä Englannissahan koko homma on ilmaista.
Jos vaan ei olisi niitä ajallisia rajoituksia tv-sarjoille, niin voi että miten syvälle oltaisiinkaan voitu porautua tässä keskustelussa!

Ensimmäistä kertaa jaksoa katsoessani minulla käytännöllisesti valuivat kyyneleet poskille, kun kuuntelin Maijan kertovan musiikin tärkeydestä hänelle, ja olikohan se Eveliina, joka mainitsi että ”linnut laulavat taas”. Asioita, joita olen pohtinut Elsankin kannalta; nuo olisivat kokemuksia, joita ilman hän jäisi, jos implantti ei hänelle ole mahdollinen… Äärettömän mielenkiintoista oli seurata Maijan selitystä implantin bluetooth-toiminnosta (musiikkia pään sisällä!) ja esimerkiksi opettajan tunneilla pitämästä mikrofonista, joka lähettää suoraan Maijan korviin hänen puheensa. Ei siis mainitun mikrofonikuulon haittoja, vaan Maija pystyy täysin keskittymään opettajaan ja hänen sanomaansa ilman, että pitäisi pinnistellä erottaakseen opettajan sanat muusta luokkahuoneen luonnollisesta hälinästä. Niin, ja implantinhan voi ottaa halutessaan pois päältä. Ei pelkästään yöajaksi tarjotakseen häiritsemättömät yöunet, vaan esimerkiksi koetilanteissa tai niihin valmistautuessa kuten Maija kertoi, tai kuten DDCS:n eräässä tukiryhmän keskustelussa eräs vanhempi jakoi tarinansa pojastaan, joka järkyttyi isoäitinsä lauluäänestä niin, että oli itse ottanut sisäkorvaistutteensa pois päältä.
Minä niin jo näen sieluni silmin, kuinka teini-ikäinen tyttäreni napsauttaa mielenosoituksellisesti implanttinsa pois päältä minun pitäessäni hänelle puhuttelua… Oi, mitä mahdollisuuksia, itse kullekin!

Me henkilökohtaisesti siis toivomme, että implantit olisivat tyttärellemme mahdollisia. Ei siksi, ettemme jaksaisi opetella viittomakieltä, sillä haluamme senkin oppia, vaan muun muassa cp-vammansa takia. Ainakin miltä tähän mennessä on näyttänyt, niin hänen cp-vammansa vaikuttaa erityisesti hänen käsiinsä, mikä voisi hänelle henkilökohtaisesti tehdä viittomakielestä melkein mahdottoman. Ei seurata, vaan viittoa itse. Se tietysti jää vain nähtäväksi. Käytännössä implantit voisivat tarkoittaa meillä sitä, että vihdoin ja viimein saisimme tyttäremme kanssa toimivan, molemminsuuntaisen kommunikaatioväylän.

Mitä tunteita ja ajatuksia tämä Inhimillisen tekijän jakso herätti sinussa? Entäs ajatus sisäkorvaistutteesta tai viittomakielestä?

 

Avainsanat

Kommentit

Heipparallaa:)
Neljä viikkoa noin suunnilleen pitää odottaa aktivointiin, kirjeellä tulee kotiin kutsu kolmen peräkkäisen päivän aktivointi keessiin:) Onneksi asun suht lähellä sairaalaa niin ei ole homma eikä mikään käydä siellä mutta varmasti tulee pitkät ja mielenkiintoiset päivät. Tosiaan tuo lääkäri arvuutteli että jäännöskuulo on saattanut huonontua leikkauksesta johtuen mutta sen he varmistavat sitten kuulokäyrällä kun menen sairaalaan aktivointiin. Oikeastaan aika sekalaiset fiilikset kun miettii tuota jäännöskuuloa että jos se todellakin on huonontunut, no, sittenhän se on eikä sille mitään voi mutta onhan se aika hurjaa ajatella että menee sairaalaan laitattamaan laitteen jolla saa paremman kuulon ja siellä oma kuulo huononee:D Tosin omaa kuuloa ei paljoa enää ollut edes jäljellä niin en usko sen suunnattomasti mihinkään vaikuttavankaan. Tässä nyt kun olen elpymässä on tuo leikattu korva pitänyt sellaista meteliä että aivan mahdoton. Välillä piippaa, välillä humisee, välillä pörisee ja surisee niin että korvaa alkaa kutittamaan:D Olo on ollut aivan kohtuullinen mutta sen huomaa ettei voimat ole vielä palautuneet laikkauksesta kun jos vaikka jonkun aikaa ulkona oleskelee niin alkaa väsyttää ja leikkuuhaavaa pakottamaan mutta yöt olen saanut nukuttua aivan hyvin onneksi, sairaalassa kun se nukkuminen ei aivan yhtä hyvää ollut kuin mitä nyt kotona. Mitään raskasta en saa nostella moneen viikkoon mutta onneksi tuo 2,5v neiti oppi pian sen että äidin syliin pääsee kun äiti istahtaa ja neiti tulee itse syliin istumaan:) Eilen käytiin ulkokanalaan ostamassa tavaraa enkä muuta tehnyt kun istuin vain autossa ja höpisin lasten kanssa niin kyllä sekin voimat vei, kotiin kun päästiin piti ottaa särkylääke ja mennä hetkeksi nukkumaan, uni tuli heti. Leikkaushaavaa on alkanut kutittamaan ja hieman ”kiristämään”, huomenna saa tämän turbaanin purkaa niin saapas nähdä millainen näky siellä on vastassa:) Hiuksia en ikävöi, ne kasvavat kyllä takaisin mutta ensimmäinen leikkaus kun oli ja vieläpä päähän niin onhan se kammottava ajatus. Olen nyt vain oikean korvan varassa niin aika jännä kun oikeassa on kuulokoje ja kun kuulen sillä niin jos kuuluu iso ääni niin vasen korva alkaa hurisemaan o-O Kai sekin haluaisi kuulla sen saman äänen:D

Operaatio suoritettu, leikkaus sujui hyvin ja vaikka olikin ensimmäinen koko elämäni aikana koettu leikkaus niin en jännittänyt. Menin tosiaan eilen aamulla klo 7.00 sairaalaan jossa ensimmäisenä oli vastassa verikoe. Veri lähti pullopostilla labraan ja siinä sitten odottelin hoitajaa jotta voitaisiin valmistautua leikkaukseen lähtöön. Odotin, odotin ja odotin, kukaan ei tullut kysymään kun sitten klo 8:n aikaan kuulin nimeni ja samainen hoitaja jonka kanssa asioin osastolla viimeksi käydessäni (2vkoa sitten) tuli minua hakemaan huoneeseeni ja sanoi että minut oli oikeasti annettu toiselle hoitajalle hoidettavaksi mutta jostain syystä hoitaja ei ollut minua ottanut huomaansa, tiedä häntä miksi. Sain myös kuulla että saliin pitää lähteä klo 8.30 eli aikaa valmistautumiseen oli 30min joka olikin sitten haipakkaa, ensimmäisenä leikkausvaatteet päälle, kotona itse laittamieni tukisukkien tarkistus, pumppusukkien asennus ja siinä välissä hoitaja kysyi varmaan sen kolme kertaa haluanko esilääkityksen ja aina vain sanoin etten tarvitse, antoi kuitenkin panadolin kun jokin kipulääke piti alla olla ennen saliin menoa. Kellon olessa 8.25 minua tultiin hakemaan saliin ja siellä sama touhu jatkui, hoitajia pyöri ympärillä ja jokainen kytki jos jonkinlaista lätkää ja piuhaa pitkin kroppaani. Kaikki olivat todella mukavia ja sainkin pitää viimeiseen asti molemmissa korvissa kuulokojeita jotta kuulen mitä he sanovat. Kun kaikki oli valmista, otin kojeet pois ja minulle toivotettiin kauniita unia. Viimeinen asia minkä muista on se kun katsoin leikkausvalon vartta joka oli väriltään rusehtava ja ajattelin että ompa ruman värinen:D Muuta en muista. Seuraavaksi olinkin jo heräämössä, heräsin ja näin minut leikanneen lääkärin lukevan papereitani sänkyni vieressä, tämä nosti kättä tervehdykseksi ja sitten nukahdin uudestaan. Toisen kerran heräsin siihen kun kurkkua kuivasi, hoitaja tuli luokseni ja kirjoitti paperille että millainen on vointi, haluanko kipulääkkeen. Sitten vasta tajusin että päätäni todella pakottaa joten pyysin kipulääkkeen ja myös kuulolaitteen, sain molemmat. Pyysin myös saada vettä ja sainkin sitä noin sentin verran. Siinä sitten heräilin ja seurailin hoitajien häärintää kun sitten minut siirrettiin osastolle. Osastolla en saanut itse liikkua kun vasta illalla kun hoitajat olivat vakuuttuneet siitä ettei minua huimaa, oli oli kyllä hutera mutta varsinaista huimausta ei ollut. Leikkaushaavaa jomotti ja leikattu korva mölisi niin että tuntui jo kuin järki lähtisi ihan justiinsa. Pyysin saada ruokaa kun en ollut syönyt koko päivänä joten mahanikin piti sellaista meteliä että ajattelin sen jo vierustoveria häiritsevän:D Sain syötäväksi yhden jogurtin ja sain sen nieltyä ongelmitta eikä pahaa oloa tullut. Klo 17.30 sain oikeaa ruokaa, suun aukaiseminen teki alussa kipeää ja kielikin oli hieman turra, ruoka ei oikeastaan maistunut miltään kun maistoin suussa sellaisen muovin maun, aivan kuin uusi puhallettava uimalelu. Söin kuitenkin ja sen jälkeen makoilin vain sängyllä kirjaa lukien. Mieheni ja kaksi vanhimpaa lastamme tuli käymään ja lähtivät ennen iltapalaa. Iltapalalla sain kahvia ja kun sen join, menin maate, tunsin kun huono olo tuli. Kerkesin nousta istumaan ja ottaa askeleen eteenpäin kohti lavuaaria kun laatta lensi. Vierustoveri soitti kellolla hoitajan paikalle ja tämä kysyi vointia, sanoin että nyt on hyvä olo, kahvi vain ei oikein tehnyt hyvää. Tänään, torstaina sainkin luvan lähteä kotiin kun olen virkeä ja leikkausalue ei ole kovin kipeä, lääkäri kävi aamulla jututtamassa ja kerroin hänelle kuinka yöllä heräsin siihen kun leikattu korva alkoi yhtäkkiä pörisemään aivan kauheasti niin että säikähdin hereille että mikä tulee seinästä läpi:D Leikaava lääkäri rapsutteli sidettä ja kysyi että kuulinko mitään, en kuullut, näin ollen lääkäri totesi että jäännöskuulo on ilmeisesti huonontunut mutta voi myös olla että johtuu turvotuksesta etten kuule, ei väliä, kohta kuulen aivoilla, en korvalla:) Nyt olenkin sitten hienon juhannus turbaanin ja kahden kipulääkepaketin kera kotona ja ihan ensimmäiseksi otin kunnon nokoset, voi että teki eetvarttia nukkua omassa sängyssä kotona. Ei sairaalassakaan muuten ollut moittimista mutta huonekaverinani tosiaan oli kaksi vanhempaa naista joista toinen oli ikiliikkuja, käveli kaiken aikaa ja tupsautteli hajuvettä vähän väliä, meinasin tukehtua mutten kohteliaisuuttani raaskinut vanhalle ihmiselle asiasta huomautaa ja tämä toinen olisi kovin halunnut porista mutta kun en yhdellä korvalla kuullut kovin hyvin kun hänen sänkynsä oli juuri leikatun korvani puolella mutta kyllä siinä muutama sananen vaihdettiin:) Kaiken kaikkiaan aivan loistava kokemus kyllä! Nyt vain odotellaan että pää tottuu ”epämääräiseen” härveliin ja sitten edessä onkin aktivointi ja kolmen peräkkäisen päivän säätöajat, palaan sitten tänne kertomaan miten aktivinti sujui:)

Meriannen

Aikamoinen seikkailu ja hurja kokemus kaikin puolin, ihana että kaikki meni hyvin! Eli nyt odotellaan jotain.. neljä viikkoa aktivointiin? Onko ollut mitä muita oireita leikkauksen jälkeen kuin varmaan jo ihan nukutuslääkkeistäkin johtunutta huonovointisuutta? Olen täällä tiedätkö ihan kananlihalla kun ajattelen noita siun jänniä aikoja just nyt, ja miten malttamaton voi olo varmaan olla nyt kun leikkaus on tehty ja ei voi muuta tehdä kuin odottaa aktivointia!

Hei! Luin tämän kirjoituksen ja myös kommenttiosioon jätetyt viestit. Olen 27-vuotias nainen ja minulla on molemmissa korvissa kuulonalenema, kuulokäyräni ovat todellakin tätä nykyä lähes pojassa. Olin muistaakseni 5-vuotias kun kuulovamma todettiin, siitä se lähti sitten pikkuhiljaa alenemaan. Kävin ensimmäiset 3-vuotta kuulevien koulua kunnes en enää kokenut pärjääväni siellä apuvälineistä (rt laite) huolimatta niin siirryin sieltä kuulovammaisten kouluun. Uudessa koulussa kaikki oli uutta ja täysin erilaista kuin mihin olin tottunut. Osasin (osaan edelleen) kommunikoida puheella sujuvasti ja selvästi mutta siellä oli paljon oppilaita jotka nimennomaan viittoi. Opin vuosien saatossa itsekkin sujuvasti viittomaan ja tätä nykyä olen kaksinkelinen. Totuus on että viittomakieltä tarvitsee todella harvoin kun taas puhetta ja kuuloa enemmän. Nyttemmin 3:n lapsen äitinä minua harmittaa suunnattomasti se kun en kuule kaikkia heidän kertomiaan asioita ja kun lähisukuni ja perheeni kommunikoi vain puheella (syystä kun käytän kommunikoinnissa itsekkin puhetta) on keskusteluissa mukana pysyminen mahdotonta varsinkin isossa porukassa tai hälinässä. Näin ollen olenkin nyt hakenut sisäkorvaistute operaatioon ja sain myöntävän päätöksen, vain toinen korva (jossa on huonompi kuulo) operoidaan mutta kuitenkin. Toki toiveet ovat kovat mutta aika näyttää miten loppujen lopuksi käy, olen siis pessimisti. Lyhyesti sanottuna en lapsena harmitellut lainkaan sitä etten kuullut normaalisti mutta nyt vanhemmiten se on rajoittanut huomattavasti sosiaalista elämää ja muutenkin hankaloittanut asioita esim eri virastoissa jne. Palovaroittimet ja itkuhälyttimet minulla on värinällä toimivat ja tv:n kuunteluun käytän induktiovahvistinta mutta sellaista apuvälinettä en ole pyynnöistä huolimatta saanut minkä voisi kantaa mukana jotta esim pankissa asioidessa olisi kuuleminen helpompaa, näin ollen päädyin implanttiin. On tietysti aivan eri asia syntyä kuurona kun taas kuuroutua hiljalleen, mutta itse näen omassa elämässäni suurena rikkautena sen että kuulon alenemisesta huolimatta opin sujuvasti kommunikoimaan molemmilla kielillä vaikkakin se suomenkieli puhuttuna onkin se mitä täällä eläessä eniten tarvitsee. Ei ole helppoa olla kuuro muttei ole helppoa olla kuulovammainenkaan, kyllä sen muistaa kun nuorempana kuuli linnun laulut tai jo hyvin kaukaa kun äiti huusi syömään kun taas tänä päivänä ei kuule enää juuri mitään, en yksinkertaisesti tahdo luopua kuulemisesta kun koen sen olevan minulle hyvinkin tärkeää, tahdon kuulla taas lintujen laulun ja tahdon kuulla lapsieni hauskat jutut ja nauraa niille heidän kanssaan. Suunnattomasti tsemppiä teille oli päätöksenne mikä tahansa!:)

Meriannen

Oi, onneksi olkoon leikkauspäätöksestä! Milloin sinulla on leikkauspäivä, ja ois ihana kuulla sitten leikkauksen ja aktivoinnin jälkeisistä ajoista ja kuulumisista! Jänniä aikoja..
Kiitos! <3 Ei enää kauaa, niin saadaan sisäkorvaistutetiimin päätös.. ja päästään tekemään omamme!

Suurkiitos kommentin jättämisestä, tavasin tätä useaan otteeseen – Kiitos. Kommenttisi merkitsee minulle hyvin paljon!

Hei! Toivottavasti saatte myönteisen päätöksen, onhan se iso muutos mutta varmasti parempaan suuntaan! Olen itseasiassa huomenna 18.6 menossa operaatioon, klo 7 pitää olla sairaalassa ja siellä ensimmäisenä vastassa on verikoe jonka jälkeen minut valmistellaan leikkaukseen. Kotona ennen lähtöä ”nykäisen” jalkaan nuo minulle viime käynnillä annetut tukisukat ja niiden lisäksi saan sairaalassa vielä pumppaavat sukat verenkierron parantamiseksi. Leikkaukseen on varattu aikaa noin 6h eli aika kauan mutta itse en tiedosta ajankulkua kun olen nukutuksessa. Täytyy sanoa että hieman jännittää, ei itse leikkaus vaan se matka mikä leikkauksen jälkeen alkaa kohti parempaa kuuloa mutta uskon sen matkan olevan kaiken kärsivällisyyden arvoinen:) Tottakai voin tänne tulla kertomaan kokemuksistani ja tuntemuksistani sitten kun olen siinä kunnossa että jaksan:) Pidän teille peukkuja ja toivotav hyvää juhannusta!:)

Meriannen

OIJOIJ taisin myöhästyä vastauksessani mutta pidin peukkuja pystyssä! Toivottavasti kaikki meni hyvin ja leikkaushaava paranisi nopeasti! Ja mitä ainakin Jennin blogista olen lukenut, niin se on aika hassu tunne kun se aktivoidaan. Tai siis ne äänet kuulostavat totutusta aivan erilaiselle, ennen kuin aivot tottuvat!

Odotan innolla päivityksiä! Huomenna postaankin sisäkorvaistutteesta kunnollista postausta muutenkin, vähän selitän mikä se on ja miten se toimii 🙂 Ja huomenna tosiaan meidän pitäisi saada se puhelinsoitto istutetiimin päätöksestä!

Ihanaa juhannusta sinne teille kanssa, toivottavasti leikkauksesta huolimatta pystyt(te) siitä nauttimaan!!

Hei! Pohdit tuossa kirjoituksessasi, mitä implantit maksavat Suomessa. No, täällä on sama tilanne kuin Englannissa, eli eivät maksa potilaalle mitään. Suomessa on saatavilla kahta merkkiä, Med-El ja Cochlear.

Ja täältäkin saa Cochlearin uusimpiin malleihin ns. uimapukuja, eli suojapusseja jotka mahdollistavat uimisen implantti päässä.

Mitä tulee implanttikuuloon kotioloissa, niin kyllähän kaikenlainen taustahäly, varsinkin puhe, hiukan häiritsee. Volyymillä on kuitenkin merkitystä: tv:stä tai radiosta tuleva ääni ei häiritse, jos se ei ole turhan kovalla. Itse en halua, että soitetaan levyjä samalla kun keskustellaan. Se tekee puheen kuulemisesta hirveän raskasta.

Ravintoloissa ja kahviloissa, missä on paljon taustahälyä, kuuleminen on joskus hankalaa, varsinkin jos puheensorinaa kuuluu joka suunnasta. Implantin puheprosessori ei tosiaankaan pysty hienoista kohdistusohjelmista huolimatta erottelemaan, mitä puhetta sen on vahvistettava. Olen ymmärtänyt, että molemminpuolinen eli bilateraalinen istute mahdollistaa paremman kuulemisen myös taustahälyssä.

Meriannen

Hei, kiitos kovasti että vastaat miun kysymyksiin! Ja hienoa kuulla, että ei Suomessakaan tällaisesta operaatiosta tarvitse maksaa mitään! En tiedä mitä kautta rupesin epäilemään, että josko se jotain maksaisi ..

Saako Suomessa miten ”helposti” implantit molemmille puolille? Minkälainen pitää kuulon olla silloin, että voisi molemmat saada?

Ja ihana että vastasit noihin kotihälyasioihinkin sekä ulkona olemisesta! Kun olen ihan tottakai omallekin kohdalle asiaa miettinyt, että sitten kun ja jos EL:llä on implantit niin mitä asioita pitää kotioloissa ottaa huomioon, jotta hän kuulisi kaikkein parhaiten.. Ja meillä kun tuo tv on päällä melkein aina taustalla, joten voisin ainakin olettaa, että siihen tulee muutos.. Ainakin voluumiin, jos ei muuhun. 🙂

Kiitos taas kovasti kommentistasi!

Hei Merianne! Kiitos, kun kommentoit ja pohdit ohjelmaamme. Pieni korjaus tekstiisi; sukunimeni on Pylvänäinen, ei Pylväinen 🙂 Olen kirjoittanut blogia kuulomatkastani, eveliinap.blogaaja.fi. Itse en ole ”kuuro”, vaikka implantti tai kuulokoje ei olisikaan päällä, minulla on omaa luomukuuloa jäljellä. Pystyn keskustelemaankin kahden kesken ilman laitteita, jos ei ole taustahälyä. Mutta implantti on tuonut takaisin kaikki ihanat korkeat äänet, jotka olivat vuosia kadoksissa kokonaan. En epäröisi hetkeäkään, jos nyt pitäisi tedä päätös, otaisinko implantin. Tottakai ottaisin 🙂

Meriannen

Hei Eve! Kiitos että korjasit, mie mokani huomasinkin tuon Titin vinkkaaman ryhmän kautta ja toivottavasti nyt korjasin oikein! Anteeksi kauheasti mokomasta mokasta, laitan ihan päänsäryn piikkiin! Käyn ehdottomasti vilkaisemassa blogiasi, kiitos kovasti linkistä!
Ja ymmärrän täysin implanttipäätöksesi! Itsellenikin nuo korkeat äänet ovat hyvin tärkeitä, juuri ohjelmassakin mainitsemasi äänet kuten lintujen laulu ja luonnon äänet.. Olen niin maalaistyttö, että nuo ovat sydäntäni hyvin lähellä! 🙂

Titi tässä, Hei 🙂
Olipa mukavaa löytää tänne! En ole blogista lukenut muuta kuin tämä kirjoitus joka koskee inhimillistä tekijää. Haluaisin kertoa että Facebookissa on suomenkielinen ryhmä nimeltään ’sisäkorvaistute käyttäjien ryhmä’ jonka jäsenet ovat implantin käyttäjiä ja harkitsevia. Siellä keskustellaan kaikesta implanttiin liittyvästä ja toivotan teidät tervetulleeksi ryhmään.
Haluan myös kertoa miksi minä ja perheeni ei silloin aikoinaan opetellut viittomakieltä. Se johtui siitä että perheellemme ei suostuttu sairaalan puolesta kustantamaan opiskelua ja miksi he sen meiltä epäsivät johtui siitä että sairaalahenkilökunta oli sitä mieltä että pärjäsin liian hyvin kun pystyin kommunikoimaan kuuroudestani huolimatta. Itse olisin halunnut, samoin perheeni.

Meriannen

Hei Titi, tosi ihana että löysit blogiin! Kiitos että kerroit tuosta ryhmästä, liityin sinne heti! Olin aikaisemmin jo löytänyt ”kuulovammaisten lasten vanhemmat” – ryhmän, minkä olen kokenut todella ihanaksi paikaksi pelkästään jo seuratakin keskusteluja. Ihan jo siinäkin mielessä, että miten eri tavalla asiat hoituvat Suomessa tänne Britanniaan verrattuna! 🙂

Sinä olet siis ollut ihan liian hyvä! 😀 Olin jo jaksoa katsoessani vaikuttunut pärjäämisestäsi ja mietin, miten se on edes mahdollista! Se toi myös toivoa siitä, että meidänkin pieni tulee pärjäämään, jos vaikka ei sisäkorvaistutteita saisi tai hän ei muista vaikeuksistaan johtuen oppisi ymmärtämään esimerkiksi puhetta. Kai ihmisillä on joku syvä selviytymisvietti? Olet esimerkillisen upea.

Kunnan kautta ei voinut saada viittomakielen opetusta? Minkälainen viittomakielen tarjonta ylipäätään noihin aikoihin oli?
Mitä kautta nykypäivänä Suomessa voisi saada viittomakielen opetusta? Esimerkiksi täällä Bournemouthin kaupunki järjestää aikuiskoulutuksen kautta viittomakielen kursseja, ja minulle onnekkaalle paikallinen kuurojen lasten yhdistys maksaa sen kurssin. En edes tiedä, olisinko voinut NHS:n kautta saada mitään.. Mutta saan kurssin juuri tuosta yllä mainitusta syystä, sillä ammattilaiset ovat vakuuttuneita, että El tarvitsee kaiken mahdollisen tuen asioiden ymmärtämiseen, tulevista sisäkorvaistutteista huolimatta. Tällöin tietysti kaikki visuaalinen eli juuri viittomakieli tulee olemaan hyödyllinen.

Kiitos jälleen kommentista! Ja anteeksi, jos ajatuksenjuoksuni postauksessa tuntui loukkaavalta! Näin ei tosiaan ollut tarkoitus millään muotoa, jäin vain tosiaan ihmettelemään tuota viittomakielen puutetta.. Kaikkien keskustelijoiden kohdalta ylipäätään. Tämä taas meni ajatuksenjuoksussani ristiin käymistäni ja Internetistä löytämistäni keskusteluista, missä viittomakieli ja sisäkorvaistute on asetettu vastakkain hyvin musta-valkoisesti, mikä minusta taas on ollut kummallista ja turhaakin. Tätä kautta taas ryhdyin miettimään, että onko meillä jonkinkaltaisia asenteita viittomakieltä kohtaan, että onko siihen muita syitä kuin mahdollisuuksien puute sen opettelemisesta jättämiseen..

Kiitoksia vielä kerran! Tuntuu ihan siltä että julkkis kommentoi blogiini! 😀

Mä nyökyttelin melkein koko jakson ajan kaikkien kertomille jutuille, kun olin monessa asiassa samaa mieltä ja itselläni on tosi paljon samanlaisia kokemuksia kuin heillä.

Kuten kerroit lukeneesi wikipediasta, että sisäkorvaistutteen ottaminen on ns. ”kulttuurikansanmurha”. Tämä on hiukan yliammuttua ja mustavalkoista. Itse olen jutellut monen viittomakielisen kanssa sisäkorvaistutteesta, heillä liittyy paljon tietämättömyyttä ja ymmärtämättömyyttä asiasta ja ymmärrän jollain tapaa heidän huolensa viittomakielen häviämisestä. Mutta enemmän minua huolestuttaa nykylääkäreiden asenne sisäkorvaistutetta kohtaan. Olen kuullut useita tarinoita, että lääkärit sanovat pienen lapsen vanhemmille, että lapsille riittää yksi kieli ja se on puhekieli ja heitä ei kannata sotkea viittomakielellä. Ihminen on kuitenkin kuuro ilman implanttia ja kyllä minun mielestäni hänellä pitää silloin olla joku muu kieli käytössä, kun ei tiedä jos vaikka implantti hajoaa ja korvaavaa laitetta ei saa heti tilalle yms.. Itse olen kiitollinen, että osaan viittomakieltä se on auttanut minua monessa asioissa. Monesti ajattelen asioita visuaalisesti tai ilmaisen joitain asioita ehkä viittomakielellä, johon ei ole suomenkielistä sanaa..

Titi sanoi mielestäni tosi hyvin ”Tämä on minun elämäni, pärjättiin niillä keinoilla, joita oli keksittävissä ja saatavilla”. Sitä ei tietoisesti ajattele, mutta siihen itse olen kasvanut ja keksinyt keinot tavallaan itsestään pärjäämiseen. Samaistuin hyvin paljon, että töissä kuulemisen kanssa pinnisteleminen on hyvin rankkaa, että illalla on aikamoisen poikka. Itselläni syntyi ohjelmasta sellainen ajatus, että miten kauan minun kannattaa pinnistellä tämän kuulon kanssa? Eikö olisi nyt hyvä ”luovuttaa” ja leikkauttaa sisäkorva ja käyttää sama energia kuulemisen oppimiseen, mikä on aikaisemmin mennyt pinnistelemiseen. Itse toivoisin, ettei minun tarvitsisi taistella sisäkorvaistutteen saamisesta. Minuakin vähän ”ällöttää” ajatus leikkaamisesta, kun kalloon oikeasti porataan… Minua ei ole edes nukutettu koskaan.

Tämän ohjelman myötä minulle tuli uusia odotuksia uuden kuulemisen suhteen. Toivoisin saavani paremman kuulon myötä enemmän itsevarmuutta (itsetuntoni on ihan hyvä, mutta kuulemisen suhteen vähän epävarma), elinpiirini laajentuisi, uskaltaisin enemmän mennä ihmisten luokse ja kaikkiin uusiin paikkoihin. Kuulisin matalia ääniä (itse kuulen korkeat äänet mutta en matalia), etteivät kovat äänet enää sattuisi niin paljoa ja kuuleminen väsyttäisi niin helposti.

Olisin ohjelmaan ehkä kaivannut pienen pätkän leikkaavan lääkärin kertomana, kuinka sisäkorvaistute leikataan. Leikkausta edeltävistä tutkimuksista ja millainen on leikkauksen jälkeinen kuntoutuspolku. Ja niistä huonoista puolista, kun kaikki ei aina mene ihan nappiin. Mutta kokonaisuutena ohjelma oli mielestäni tosi hyvä. Tällaisia mietteitä minulle heräsi tästä ohjelmasta 🙂 Tulipas romaani!

Tsemppiä EL:lle implantti matkaan ja myös teidän perheelle, teette niin kuin teistä tuntuu oikealta <3

Meriannen

No niin, minä olen takaisin elävien kirjoissa! Anteeksi kamalasti, että vastauksessani kesti näin pitkään!

Tässä voisi olla tosiaan tietämättömyyttä osin puolin ja toisin, ja ymmärrän minäkin ainakin osittain pelon kulttuurin häviämisestä. Onhan se upeaa, että on oma visuaalinen kieli, eikä siten kuulovammaisetkaan ole eristäytyneitä tai vain tekniikan varassa. Mutta niin kuin toivon mukaan toin minäkin postauksessa esille, niin mielestäni moinen vastakkainasettelu on turhaa. Molemmathan voisivat tukea toisiaan, eivätkä poissulkea toisiaan. Juuri tästä syystä olen ihan kauhuissani tuosta, mitä kerroit lääkärien sanoneen! Melkein sama, kuin sanoisi, että pelkästään suomenkielellä pärjää missä tahansa maailmalla! Tämän voisi ajatuksena yhdistää myös monikulttuurisiin perheisiin, missä puhutaan useampaa kuin yhtä kieltä – eikä tämä heitä sen enempää sotke kuin muutenkaan, vaan on lapsille rikkaus! Huh, ajatukseni alkavat mennä entistä enemmän nyt sekaisin, mutta tuo on vain jotenkin niin.. järkyttävää. Lasten aivothan ovat mitä sopeutuvaisimmat, mitä nuorempana oppii uusia kieliä ja kommunikointikeinoja, sitä helpompaa se on myös vanhempana.. Itse en ole tuollaiseen vielä ainakaan lääkärien puolesta törmännyt, päinvastoin – olemme käyneet monen eri terveysammattilaisen kanssa mielenkiintoisia keskusteluita siitä, että olisiko OK puhua EL:lle sekä suomea että englantia sitten, kun hänellä on sisäkorvaistutteet, minkä lisäksi jos isä viittoisi britiksi ja minä suomeksi.. (Ja monen käydyn keskustelun perusteella ollaan päädytty siihen, että puhutaan molempia, ja viitotaan aluksi yhtä eli brittiä. Sitten myöhemmin, kun ikää tytöllä on pari vuotta enemmän, aletaan viittoa myös suomeksi).

Hyviä ajatuksia sinulla herännyt jaksosta! Olisi ihana, jos sinunkaan ei enää tarvitsisi pinnistellä kuulemisen kanssa ja saisit sitä kaipaamasi varmuutta lisää elämääsi paremman kuulemisen kautta! Missä vaiheessa kuulomatkaa nyt olitkaan, onko sisäkorvaistute fyysisesti mahdollinen?

Minäkin olisin kaivannut samaa ohjelmalta! Me tavattiin ihan ensimmäisessä tapaamisessa yksi leikkaavista lääkäreista ja hänen kanssaan käytiin hyviä keskusteluita jo siitä, minkälainen leikkaus on kyseessä, minkä lisäksi meidän teacher of the deaf kävi sitä uudestaan meidän kanssa lävitse. Mutta tässä kaikessa on niin paljon asiaa, että on välillä vaikeaa.. wrap my head around it. Ja tuosta kuntoutuspolusta haluaisin tietää vielä enemmän myös! Mitä kaikkea se tarkoittaa.. ja mitä asioita pitää ottaa pelkästään kuntoutumisen aikana huomioon..

Kiitos kovasti tsemppauksesta! Ja sitä samaa sinulle omaan kuulomatkaasi <3 Seuraan mielenkiinnolla blogisi kautta asioiden edistymistä! Ja hei, se viittomavideo oli IHANA! 🙂

Meriannen

Olen monta kertaa tavannut kommenttiasi lävitse, mutta tää päänsärky ei anna vielä vastata kunnolla – en ole kuitenkaan unohtanut! Kiitos kauheasti ajatustesi jakamisesta, tätä oli ja on ilo lukea!

Hei, minä jäin eniten miettimään sitä, mitä muuta kuulo antaa kuin yhteisen kielen ja kommunikaation. Ei kai päätöstä implantista tehdä pelkästään yhteisen kielen näkövinkkelistä. Kuulemmehan me muutakin kuin sanat. Me kuulemme myös äänenpainon, soinnut ja muut vihahteet sanoissa ja lauseissa. Noilla kuulemillamme seikoilla on yhtä suuri tulkitsemaamme viestiin kuin ilmeillä ja eleillä sun muilla nonverbaalisilla jutuilla. Uskon, että ei pelkästään yhteisen kielen puute mutta myös äänen vivahteiden yms. vaihtelut ja niistä paitsi jääminen tuovat sitä ulkopuolelle jäämistä, johon ohjelmassakin viitattiin. Kuuloaisti antaa muutakin kuin mahdollisuuden kommunikaatioon muiden kanssa. Voit kuulla juuri sen tuulen, joka sekin tuli ohjelmassa esiin. Voit ehkä kuulla puron solinan, linnun laulun, lähestyvän auton jne.

Eli ei kai tarvitse olla viittomakielen vastainen tahtoakseen lapselleen sisäkorvaistutteen? 🙂 En minäkään ole pyörätuolivastainen vaikka haluankin lapselleni kaiken mahdollisen nykyajan avun, jotta hän voisi ja jaksaisi kävellä mahdollisimman hyvin. Apuvälineitä ja -laitteita yms. voi käyttää sataprosenttisen tehokkaasti, vaikka olisi täysin sinut rajoitteidensa tai lapsensa rajoitteiden kanssa. Ja minusta meillä vanhemmilla on asemamme takia suorastaan velvollisuus suoda lapsillemme mahdollisuus tasavertaiseen elämään myös kommunikoinnin osalta, jos siihen suinkin on mahdollisuus.

Ohjelma oli niiiin hyvä!! Se nuori neiti oli ihana esimerkki 🙂

Meriannen

Totta tuokin! Välillä vain valitettavasti tuntuu siltä, kuin implantit laitettaisiin jotenkin vastakkain viittomakielen kanssa, mikä minusta on kovin surullista. Vaikka kuurous onkin nimenomaan ”sosiaalinen vamma” niinkuin ohjelmassakin Leena osuvasti sanoi, niin on totta että kuulo välittää muutakin tietoa kuin vain puhetta. Esimerkiksi palohälytin, hälytysajoneuvot, koulun kello… Ja ne mainitsemasi lähestyvät ajoneuvot! Meille kerrottiin, että implanteista huolimatta voi olla että meidän pieni ei opi ymmärtämään puhetta tai puhumaan itse, mutta ainakin hän voisi implanttien avulla saada tietoisuuden äänistä. Kuten vaikka sioyä palohälyttimestä. Jo yksin se riittää minulle, se toisi lisää turvallisuuden tunnetta tyttärelleni. 🙂

Maija oli aivan ihana, olisin tahtonut niin hänelle antaa halin!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.