Infoiskut
16.2.2014

Kuurouden kanssa ei tarvitse olla yksin; NDCS

Kuurouden kanssa ei tarvitse olla yksin; NDCS

Meinasinpa vaan suorilta hehkuttaa tuota kokemaamme upeaa viikonloppua, mutta ennen kuin tunnehöyryissäni niin päädyin tekemään, järki iski syyhyäviin sormenpäihin kiinni. Ehkä pitäisi kuitenkin ensimmäisenä avata vähän sitä, mikä National Deaf Children’s Society aka NDCS on ja sitä kautta johdatella kaunihisti tuohon viikonloppuun.. Paree olla nyt samaa mieltä meikäläisen järkityöskentelyn kanssa, koska näin nyt mennään!

National Deaf Children’s Society eli ”Valtakunnallinen Kuurojen Lasten Liitto” on hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee nimenomaisesti kuulo-ongelmaisia lapsia ja heidän perheitään. Heiltä saa tietoa kaikesta kuuloon liittyvästä niin esitteiden kuin muiden julkaisujen muodossa kuin ihan kasvostusten ja puhelimenkin välityksellä. Olemme heiltä muun muassa saaneet kotonamme käymään heidän perhetyöntekijänsä, joka meidän puolestamme täytti kauhean paksun vammaistuen anomuspaperit. Olemme saaneet myös esimerkiksi ilmaisen DVD:n viittomakielestä. Tämä meidän perhetyöntekijämme on aina meitä valmis auttamaan, oli meillä ongelma sitten vaikka sairaalan kanssa, kysymys kuulolaitteista tai haluttaisiin tarkennuksia siitä, mitä edellisen kuulotestin tulokset ihan oikeasti tarkoittavatkaan. Tai mietittäisiin tyttäremme koulumahdollisuuksia tai vaikkapa lastenhoitoa, tästäkin heillä on antaa niin vinkkejä kuin suosituksiakin! Vaikka ei mitään suoranaista kysymystä olisikaan, tarjoaa NDCS myös ihan vain kuuntelevan korvan. Juuri sellaisen, joka täsmälleen tietää, mistä puhut eikä jokaista kuuloon liittyviä termiä tarvitse kuuntelijalle selittää.  Näin ollen voin ihan käsi sydämellä vakuuttaa, että heiltä saa apua ja tukea ihan kädestä pitäen.

Tämän lisäksihän he järjestävät niin lapsille kuin heidän perheelleenkin erilaisia tapahtumia, joista vain yksi esimerkki oli tuo ”Weekend for Families with Newly Identified Deaf Children” (Perheviikonloppu juuri diagnosoiduille kuuroille lapsille) – tapahtuma. Yksityisten ihmisten keräämien lahjoitusten varoilla järjestetty kokonainen viikonloppu oli osallistujille täysin ilmainen majoituksineen, tekemisineen ja ruokineen – juuri sopiva tauko arjen hulluun pyöritykseen ilman rahallista huolta, minkä lisäksi vanhemmat saivat vertaistukea ja informaatiojanon tyydytystä ja lapset uusia leikkikavereita. Kertakaikkiaan aivan parasta, mitä näin kuulo-ongelmaisen vanhempana saattaa vain kuvitella!

NDCS:n tapahtumakalenteria pääsee vilkaisemaan täältä. Me tulemme todennäköisesti osallistumaan ensi vuonna ainakin Weekend for Families with Deaf Children who have Additional Complex Needs (Perheviikonloppu kuurojen lasten perheille, missä on myös ”lisätarpeita” kuten esimerkiksi juuri cp-vamma), sillä tämän vuoden versio on jo täyteen buukattu. Aikanaan osallistumme tapahtumaan, joka on tarkoitettu perheille juuri ennen kuin kuuro lapsi aloittaa koulun..

(Ja ei perheviikonloput koulunaloitukseen lopu. Pikavilkaisulta tapahtumakalenterista löytyi myös ”Feel good” – viikonloppuja, jotka on tarkoitettu kuurojen varhaisteinien perheille, ja niin edelleen..)

Sen lisäksi, että NDCS suoraan tukee kuulo-ongelmaisten lasten perheitä, he jatkuvasti kampanjoivat parantaakseen palveluita kuurojen perheille työskennellen yhdessä esimerkiksi politiikassa ja opetus- sekä terveysvirastoissa. On myös tärkeää muistaa, että NDCS ei ole millään tavalla sidoksissa esimerkiksi NHS:n, minkä vuoksi heiltä saa tasapuolisia neuvoja ja apua.

Sitten on myös nämä paikalliset NDCS:n tukemat mutta itsenäiset yhdistykset, kuten meidän alueellamme toimiva Dorset Deaf Children’s Society eli DDCS. He järjestävät muun muassa kerran kuussa vanhempien tukiryhmiä kuten muitakin omia tapahtumia. Näistä esimerkkinä supersuosittu joulujuhla, johon mekin osallistuimme! Oman paikallisen yhdistyksesi löydät helposti täältä.

Muita Englannissa toimivia kuuloon liittyviä yhdistyksiä ja organisaatioitahan ovat ainakin Kuurojen liitto (British Deaf Society) sekä Kuninkaallinen Kuurojen Yhdistys (Royal Association for Deaf People).

Suomessa kuuloon liittyvissä ongelmissa saa apua ja tukea ainakin näiltä organisaatioilta:

Ja esimerkiksi Facebookista löytyy tukiryhmä kuulovammaisten lasten vanhemmille.

Unohdinkohan jotain? Todennäköisesti. Huudelkeehan kommenttiboksissa, jos jotain jäi mainitsematta/jäi epäselväksi!

Minkälaista tukea sinä olisit tarvinnut oppiessasi lapsesi kuulovauriosta, tai sopeutuessasi omaan kuulo-ongelmaasi?

(Päivitetty 16.2.2014 klo 23:40 Lisätty pari unohtamaani järjestöä Suomen luetteloon.)

Avainsanat

Kommentit

Kiva uusi blogin ulkoasu! Ensin piti vähän hieraista silmiä, että tulinkohan oikealle sivustolle 😀

Aika kivasti siellä on kaikennäköistä toimintaa ja apua tarjolla! Se on mielenkiintoista, että ulkomailla kuten siellä enkkumaassakin käytetään kaikista huonokuuloisista ja kuuroista samaa nimitystä ”deaf”. Kun taas täällä suomessa on huonokuuloisia ja kuuroja. Suomessa on vielä mm. KLVL (kuulovammaisten lasten vanhempien liitto), Satakieliohjelma ja Kuurojen palvelusäätiö.

Pohdin pitkään tuota huonokuuloisuuteen sopeutumista, omalla tavallaan kun ei ole tietoa ”paremmasta” niin ei tavallaan sitä osaakaan kaivata. Asia erikseen jos on kuulo huonontunut tai kuuroutunut. Mutta itse tällä hetkellä kaipaisin oman ikäisiä huonokuuloisia kavereita Kuopion alueelta joiden kanssa voisi aina silloin tällöin nähdä ja jakaa/vaihtaa kokemuksia milloin mistäkin. Toki mulla on ympäri suomea huonokuuloisia kavereita mutta niitä näkee paljon harvemmin ja muutenkin ei tule niin tiiviisti pidettyä yhteyttä kuin esim. facebookin kautta. 🙂

P.s. olen hiukan kateellinen sun upealle kameralle 😉

Meriannen

Heh, innostuin ihan suunnittelematta uudistamaan ulkoasua, ja teinkin niin aika radikaalisti. Mitä tykkäät? Onko mitään parannusehdotuksia? Itsellä on vähän ikävä sitä pinkkiä (oli pakko sitä laittaa vähintään banneriin!), mutta ainakin näin tämä minusta näyttää raikkaammalta. Ehkä edelleen vähän liian ahtaasti pakattu?

Tämän olen huomannut itsekin! Ja ehkä juuri tuosta syystä käytän suomeksi itsekin niin paljon tuota sanaa kuuro, enkä huonokuuloinen.. Ja minulla on vieläkin asennevamma sanaa kuulovamma kohtaan! 😀
Ja arvasinhan että unohdin jotain! Päivitän nuo välittömästi tuonne postaukseen mukaan, kiitos!

Paikalliset huonokuuloiset kaverit toisivat kyllä varmasti omaa yhteenkuuluvuuden tunnetta peliin mukaan.. Onko Suomessa mitään paikallisia ”kuurojen järjestöjä” tai miitinkejä, jota kautta heitä tavata? Itsellekin on ollut niin tärkeää tavata muita äitejä kuurojen lasten kera, ja varmasti EL:llekin aikanaan on tärkeää hengata muiden huonokuuloisten lasten kanssa..

Ps. Mä olen vieläkin ihan ällikällä lyöty, että tuon sain! Olin järjestelmäkamerasta jo ikuisuuksia haaveillut.. Vielä on paljon opettelemista sen käytössä.. Mutta mieluisaa opiskelua tämä! 😀

Tykkään kyllä tästäkin vaikka olihan se pinkki ihana 😉 Mutta totta puhut, tää on paljon selkeämpi ja helpompi löytää kaikkia juttuja. En tiedä muokkasitko lisää mun kommentoinnin jälkeen, mutta tällä hetkellä ei mun mielestä oo ahtaasti pakattu. En oikein osaa sanoa parannusehdotuksia, ainakin minulle näin on hyvä 🙂

Huonokuuloisilla on aika huonosti mitään paikallisia järjestöjä, jotka järjestäisivät miitinkejä. On kai niitä järjestetty mutta ei ole kovin moni saapunut paikalle. Käsittääkseni Helsingissä on vähän aktiivisempaa porukkaa. Kuuroilla taas mun ymmärtääkseni isoimmissa kaupungeissa järjestävät aika paljonkin kaikenlaisia tapahtumia. Kuopiossa on vain vanhoja huonokuuloisia ja kuuroja mammoja ja pappoja, jotka ovat aktiivisesti eri toiminnoissa mukana. Ajattelin, että josko rohkaistuisin joskus menemään Kuopion kuulo ry:n tiistaikerhoon mukaan. Vaikka porukka on siellä vähän vanhempaa niin voi siellä ihan kivaakin olla.

Meriannen

Muokkailin vielä, mutta todennäköisesti vain tuota banneria? Sen kanssa tappelin pitkään, olisin halunnut sen isommaksi mutta jostain syystä tämä ulkoasun template sen estää. Ärsyttävää!

Tässä jäin pohtimaan, että mitenkähän helppoa olisi itse järjestää jotain nuorten tapaamista? Kun kyllä kai siellä muitakin huonokuuloisia Savon alueelta löytyisi? (Ja hei, kunhan vihdoin ja viimein mekin päästään Savon mualle niin treffataan?)

Isompi banneri olisi kieltämättä kivempi, ehkä keksit jonkun tavan miten vois sen saada. Näinkin on hyvä 🙂 Opiskelukaverini aikoinaan yritti järjestää huonokuuloisten nuorten tapahtuman mutta kukaan ei tullut paikalle. Valitettavan moni elää ”kuulevien maailmassa” ja ei ole ollut huonokuuloisten jutuissa mukana millään tavalla niin heitä on vaikea tavoittaa.

Treffataan ihmeessä, ilmottele vaan millon ootte täälläpäin! 🙂

Meriannen

Mietin, voisiko sosiaalinen media auttaa asiassa.. Olisi kuitenkin niin tärkeää, että huonokuuloiset nuoret pääsisivät treffaamaan toisiaan! Ehkä joku Kuuloavain – tai muu organisaatio voisi myös auttaa? Hmm..

Ilmoittelen! Olisi superia! 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.