Perhe-elämä
30.12.2013

Pelostamme totta

Pelostamme totta

Aloitan purkamaan sydäntäni ja päästämään ilmoille niitä mietteitä ja huolia, mitä mainitsemani sairaalalla saamamme diagnoosi on aiheuttanut. Diagnoosi ei tullut täysin puskista, olimmehan olleet tietoisia Elsan vaikeuksista ja osanneet siten varautuakin tällaiseen tulokseen. Mutta ei se silti vähennä sitä huolen määrää, mitä se toi tullessaan.

Elsalla todellakin on siis CP-vamma eli celebral palsy, mikä tarkoittaa aivoissa olevaa vauriota, vammaa. Tämä selittää hyvin paljon Elsan liikkeistä ja tekemisistä tai tekemättä jättämisistä – karhea pala kurkussa seurasin sairaalalla suurinpiirtein samanikäisiä vauvoja, jotka istuivat, tarttuivat esineisiin, nauroivat ja hyvin osaavasti itse pitelivät maitopulloaan syödessään. Vaikka ikinä ei saisi verrata omaa vauvaa muiden vauvoihin, koska jokainen vauva on yksilö ja kehittyy omaan tahtiinsa, niin silti oli vaikeaa olla sitä tekemättä. Elsahan ei vieläkään liiku pahemmin, osaa kyllä kierähtää kyljelleen mutta makaa mieluiten paikallaan selällään ja katselee ympärilleen, mutta silmätkin liikkuvat parhaiten sivulta sivulle kuin ylös ja alas. Käden liikkeet ovat hyvin paljon periaatteella ”no sinnepäin”, eikä hän vielä osaa tarttua esineisiin. Olemme ohjanneet hänen käsiään häntä kiinnostavien lelujen päälle, jotta hän niitä onnistuisi koskettamaan, ja ojentaneet tavaroita hänen pideltäväkseen. Jos hän siinä onnistuu, se vaikuttaa enemmän vahingolta kuin keskittymisen tulokselta.

Diagnoosin saatuamme saimme hetken puhua lääkärin kanssa, ja grillasinkin tätä tuttua naisparkaa jonkin aikaa esittämällä kysymyksiä, joihin osaan hänellä oli vastaus, kun taas niihin kaikkein eniten mieltä painaviin vastaus oli aina ”aika näyttää”. ”Aika näyttää tuleeko hän ikinä kävelemään”, ”Aika näyttää onko hänellä ongelmia puheentuottamisessa”, ”Aika näyttää, miten hänen vaikeuksiensa yhdistelmä (kuulovaurio, liikkeiden ja kehonhallinnan vaikeudet ja mahdolliset näkövaikeudet) vaikuttaa hänen kommunikointiinsa ja minkälaista apua hänelle voidaan siinä järjestää” ja muun muassa ”Aika näyttää, miten itsenäinen hän tulee aikanaan olemaan”. Suurimpaan osaan saamme vastauksen siinä vaiheessa, kun hän täyttää kahden verran. Siihen mennessä hänen kehityksensä antaa varmimman osviitan siitä, mitä apua ja tukea hän tulee tarvitsemaan.

En tiedä, mikä tässä on kaikkein pahinta. Parasta ja oikeasti helpottavaa on se, että vihdoinkin tiedämme varmaksi, ja siten osaamme järjestää niin itsellemme kuin myös Elsalle juuri sitä apua mitä tarvitsemme. Mutta yksi hankalimmista Elsan piirteistä on hänen liikkumattomuutensa. Se, että hän ei hirveästi nosta niitä käsiään tavoitellakseen häntä kiinnostavia leluja.  Entä, kun hän ei pitele esineitä. Kun ei aina voi olla ihan varma, mitä hän pitelemäni kirjan sivuilta näkee. Eli miten siis voisin viihdyttää vauvaani? Kun ei sitä koko hänen valveillaoloaikaansa jaksa nostella leluja ja erilaisia esineitä hänen katseltavakseen, jaksa ilmeillä ja ilveillä, nostella eri asentoihin ja .. ja. Ja hän kun on hereillä suurimman osan päivästä, hänen päiväunensa ovat korkeintaan 15 minuuttia. Miten paljon helpompaa olisikaan, jos hän osaisi itse tavoitella leluja, jos hän .. olisi aktiivisempi. Jos hän tekisi enemmän. Tuntuu pahalta pitää häntä joskus sylissä kun ei enää jaksa viihdyttää, ja kun hän tuijottaa tyhjyyteen.. Vaikka tiedän hänen nauttivan sylini lämmöstä, riippumatta siitä, etten tee hänen kanssaan mitään sen ihmeellisempää. Joskus sitä mietin sitä, että minkälaisen kuvan annan elämästä, ja voiko vauvoilla olla tylsää? Onko hän tylsistynyt? Saako hän tarpeeksi älyllistä kuin aistillistakin stimulointia? Teenkö tarpeeksi?

Kyllä hän käsiään käyttää, mutta hänen käsivartensa ovat suurimman osan ajasta jäykät, joten joskus hänen niitä liikuttaessaan koko homma näyttää siltä kuin nukke heiluttelisi suoria käsiään. Hänen jalkansa ovat päinvastoin rennot aina siitä tyräleikkauksesta lähtien, ja niitä hän tykkääkin välillä nostella ylös – ja tämä tyräleikkaus onkin hänen liikkumistaan paljon parantanut.

Mieleni pyörittää niitä samoja kysymyksiä yhä uudestaan ja uudestaan.. Teenkö tarpeeksi, kehittyykö hän niin kuin pitää, miten voisin häntä auttaa parhaiten.. Miten.. Onko hän onnellinen, mitä voisin tehdä paremmin.. Miten voin viihdyttää vauvaa, joka ei osaa tavoitella esineitä, joka tykkää kyllä katsella liikkuvia esineitä mutta .. mutta.

Ei hän tyhmä ole. Hän on jo pitkään ymmärtänyt, että illalla vaatteiden riisuminen tarkoittaa kylpyä, ja hänen kanssaan on pystynyt leikkimään ”kukkuu” – leikkiä. Hän tunnistaa ihmisiä ja hymyilee hänen mielestä hauskoille jutuille. Mutta miten paljon hän oikeasti ymmärtää? Miten paljon hän kuulee kuulokoneidensa avulla? Auttaakohan sisäkorvaistute, jos sellaiset laitetaan? Entä jos ei? Kykenisikö hän cp-vammaisena viittomaan itse, ja entä jos hänellä tosiaan on jotain ongelmia näönkin kanssa, pystyisikö hän siis itse ymmärtämäänkään hänelle viitottua (ainakin vielä on vaikuttanut, että hän ei ole pystynyt seuraamaan hänelle viitottua)..?

Hei, olen Meriannen, olen kuulonsa vaurioittaneen cp-vammaisen keskosvauvan äiti ja minä pelkään. Pelkään hänen tulevaisuutensa puolesta. Pelkään, etten tee hänen eteensä tarpeeksi. Pelkään.. Niin paljon, mutta mitä kaikkea ei vaan saa sanoiksi.

Ps. Eilen illalla tyttömme oppi uuden taidon! Ihmeteltiin Danin kanssa että miksi tyttö virnuilee ja hihittelee itsekseen kehdossaan, kunnes sitten yhtäkkinen parku hälytti meidät ihan kehdon vierelle. Tytön pää oli painautunut aivan sängyn pinnoja vasten. Enhän minä noin häntä sänkyyn laittanut? Aseteltiin tyttö takaisin alemmas, ja tytön riemastunut virne palasi. Jalat alkoivat vispaamaan, ja hämmästyneinä katseltiin, kun tyttö potki jaloillaan sänkyään ja riemu oli suuri, kun hän tajusi taas liikkuvansa! .. Ja sitten jälleen tulivat pinnat vastaan. Virnuileva tyttö aseteltiin uudestaan aivan sängyn jalkopäähän, ja niin tyttö iloisesti selällään potki matkansa takaisin sängyn yläpäähän.. Hitaasti, mutta varmasti! Mitäpä tuota päätä kannattelemaan tai käsiä käyttämään, liikkumaan näköjään pääsee noinkin!

Laitettiinpa pinnoja vasten siis rullalle pyöritelty peitto pehmittämään maaliviivalle pääsyä, ja niinpä tyttö nukkuikin yönsä pää tiukasti tuota peittoa vasten.
Hassu.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Voimia teille <3
Onneksi meitä mahtuu maailmaan niin monenlaista tallaajaa<3
Jään ehdottomasti seuraamaan blogiasi myös jatkossa 🙂

Meriannen

Kiitos Emmi! Onneksi meistä on moneksi, kuin myös näistä ihmisaluistakin – muuten maailma olisi niin kovin tylsä! 🙂 Minä olenkin jo silloin tällöin törmännyt sinun blogiisi! 🙂

Kukaan ei voisi olla tyttärellesi parempi äiti kuin sinä! Ja vaikka erityislapsi vaatiikin usein enemmän, niin häneltä myös saa niin paljon – vaikkapa sen maailman kauneimman hymyn 🙂 Voimia, kyllä elämä kantaa.

Meriannen

Kiitos erittäin paljon Niina! Minä oikeasti tarvitsen kuulla joskus nuo sanat.. Kiitos. Ja kyllä sen on kannettava, kun tännekin asti ollaan jo päästy! Ps. Laitan pian viestiä tulemaan!

Tulee mieleen niin monta asiaa, mitä voisi sanoa, mutta kaikki tuntuvat kliseisiltä. On helppo uskoa, että CP-vamma diagnoosina pelottaa, koska sen kanssa joutuu elämään pitkään epätietoisuudessa: kuinka laaja se esimerkiksi on? liittyykö siihen liitännäisongelmia? jne. En osaa sanoa tähän muuta, kuin että voimia ja jaksamista!

Kuitenkin tuohon kysymykseen: ”teenkö tarpeeksi?” Vastaus on ehdottomasti kyllä. Se, että edes mietit sitä, kertoo jo siitä, että teet. Vaikka äideillä usein tuntuu olevan jopa yliluonnollisia kykyjä pitää lapsistaan huolta, niin äitikin on vain ihminen. Samoin kuin isä.

Kun lapsella on erityisiä tarpeita, vanhemmat alkavat usein juurikin miettiä, mitä muuta voisi vielä tehdä lapsensa eteen, kuinka voisi auttaa enemmän, taata, että lapsella on hyvä olo. Mutta kuten teidän tytön uudesta taidosta huomaa, hän nauttii, kun hän ymmärtää itse tekevänsä jotain – saavansa aikaan jotain aivan uutta. Mietinkin, oletteko kyselleet fysio- tai liiketerapeuteilta, millaisia leluja hänelle kannattaisi hankkia, että hän saisi juurikin näitä kokemuksia, että ”Hei! Tuon minä tein itse!”

Itselle tuli ensimmäisenä mieleen erinäiset keinut, joissa tyttö saisi keinua rauhassa pystyasennossa tai hyppiä, jos kerran jalat ovat nyt ne hänen vahvimmat liikuttajansa. Tai esimerkiksi Fisher Pricen Jumperoo? Tai jos se tarttuminen ei oikein ota onnistuakseen, niin entä lelut, joissa on sisällä hieman samanlainen mekanismi, kuin kännyköissä värinähälytin. Eli lelusta saisi aistielämyksen sen värinän kautta?

Toki sitten on vielä erinäiset lelukaaret, joita voisi ”tuunata” vastaamaan juuri teidän tarpeita. Kun kuitenkin itse parhaiten tiedätte, mikä tyttöänne inspiroi, niin voisi ajatella omakohtaisesti tuunattua lelukaarta, niin että lapsi itse voisi katsella tai kurotella leluja kohti omalla tahdillaan.

Mutta nämä ovat vain ajatuksia, joita teillä on varmasti itselläänkin pyörinyt päässä. Ja uskoisin, että lasten kehityksen asiantuntijat osaisivat antaa parempia vinkkejä siihen, kuinka saada lapsi aktivoitumaan myös itse, mutta selkeästi siitä omasta aktivoitumisesta teidänkin prinsessanne ilahtuu, kuten tuo uusi taito kertoo. Joten jaksamista!

Meriannen

Kiitos kamalasti kommentista. Olen kovin tunteita täynnä nyt, ja tuntuu että en ole ihan käsittänyt koko asian laajuutta. CP on niin iso pala purtavaksi, vaikka sen tavallaan tiesikin, niin nyt kun siihen on varmuus.. Ensin tuli helpotus, kun vihdoin saatiin tietää että ongelmat johtuvat siitä, mutta nyt tilalla on lähinnä .. En edes tiedä. Joku epäuskon, absurdiuden ja huolten sekoitus.

Kiitos. Sitä tarvitsee joskus kuulla nuo sanat. Kiitos. Ja toivon niin kovasti että olet oikeassa.. Sitä kun koko ajan ajattelee miten voisi tehdä toisin, miten voisi antaa ”lattia-aikaa” enemmän tai masullaan olemista.. tai.. Jotain.

Olemme kyselleet jo fysio- ja toimintaterapeuteilta ja he ovat antaneet eri hyväntekeväisyysjärjestöjen yhteystietoja, mitä kautta voisimme saada lainaan/vuokrata erilaisia kehitystä ja liikkumista tukevia leluja. Erilaisia keinuja olen miettinyt, mutta en sellaisia jotka pakottaisivat hänet olemaan pystyssä – tarvitsisi varmaan jotain, mikä tukisi hänen selkäänsä? Ja mitenkähän se vaikuttaisi esim. käsien jäykkyyteen, ja mielelläni haluaisin eritoten auttaa häntä niiden kanssa. Meillä on sellaisia värinäleluja jo, ja paljon yritetään tosiaan antaa tavaroita hänen käsiinsä, ihan vaikka vain sen verran että hän koskettaisi niitä – eri materiaaleja jne. Ihan niiden aistikokemusten takia.

Odotamme ensimmäistä tapaamista Portage-palvelusta, joka auttaa nimenomaan kehitysongelmaisten lasten kanssa. Heidänkin kauttaan voisimme ehkä saada joitain leluja lainaan. Ja he antavat ja auttavat myös noissa leikkituokioissa, jotka tukisivat parhaiten EL:n kehitystä..Sitä odotellessa!

Kiitos vielä kerran kauheasti kommentistasi! Tuntuu hyvältä huomata kaikki tuo tuki ja aika, jota kommenttiin olet käyttänyt. Arvostan sitä todella paljon – Kiitos! <3

Tuttuja ajatuksia. Nyt lapseni on 2v4kk ja aika auttaa. Olen onnellinen tästä pienestä.vamma sinänsä tuo omat haasteensa. Millaista kuntoutusta siellä tarjolla cp-lapselle?

Meriannen

Hei – vamma tuo kyllä omat.. erityispiirteensä elämään, mitkä jo nyt vaikuttaa arkeen. Jännityksellä odotetaan että mitä tulevaisuus tuo tullessaan.. Tähän mennessä ainakin saadaan fysioterapiaa ja hydroterapiaa, ja saadaan apua Portage – palvelulta, jotka auttavat kehityksen tukemisessa. Mutta Portageen ei olla ehditty vielä tutustua, ei olla ehditty tavata meidän tukihenkilöä sitä kautta.. Ja muutenkin tuki tämän cp:n kautta ei ole vielä ihan selvillä, kun vasta saimme diagnoosin. Mielenkiintoista olisikin tietää, että miten Suomessa?

Kiitos hurjasti kommentista!

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.