Perhe-elämä
18.8.2013

Elsan sairaskertomus

Elsan sairaskertomus

Mitä enemmän aikaa kuluu, sitä sumuisammaksi muistoni menevät. En enää ole aivan varma, mitä kaikkea sitä käytiinkään Elsan kanssa sairaalassa lävitse, mitä kaikkea hän koki.. Lukiessani hänen sairaalasta saatua kotiutumiskirjettä missä lukee kaikki lääkkeet, toimenpiteet ja muut mitä hänelle siellä tehtiin, tuntuu välillä kuin lukisin ihan uusia asioita. Ai, noinko myös tyttärelleni kävi?

Further the time flies by, harder it is to actually remember what really happened to us in nicu. When reading nicu’s discharge letter I often feel like I find new things from it. Like really, did that happen to our child also?

Yritän nyt tähän kirjailla sen mitä muistan, ja minkä oleelliseksi koen. Tästä tulee varmasti hyvin tönkkö, pitkä ja listamainen kertaus Elsan tilasta ja sen kehityksestä, joten kahlatkaapa läpi kärsivällisesti!

I will try my very best to write down everything I remember from our times in nicu. This post is most likely going to be really stiff and more or less a list of conditions and so I beg for your patience. You might need it when reading this!

* * * * * *

Syntyessään Elsa oli aivan vitivalkoinen ja turvoksissa. Hänen pikkuinen päänsä oli turvonneisuudesta johtuen aivan täysiaikaisen (40 raskausviikon) kokoinen! Nyt, kun katsoo vastasyntyneesta pienestämme otettua kuvaa, näkee kuinka kaikki hänen piirteensä ovat melkein tunnistamattomat.

When Elsa was born, she was as white as a paper and extremely swollen. Her little head was as big as a fullterm baby’s one, that’s how swollen she was! When I see photos of my newborn baby now it’s almost impossible to recognise her from them. All her facial features were hidden under all that puffiness..

Vitivalkoisuus johtui anemiasta. Jostain tuntemattomasta syystä istukassa tapahtuva verenkulku, joka yleensä ruokkii vauvaa, oli alkanutkin toimimaan osittain päinvastoin, aiheuttaen tosiaan anemian pienelleni. Anemiasta johtuen hän kärsi siis myös hapen puutteesta. Tiedät sen tunteen, kun olet käynyt juoksemassa ja jalkojasi kirvelee lihasten kärsimän hapenpuutteen vuoksi, eli lihaksesi ovat niinsanotusti menneet maitohapoille? Elsan koko kroppa oli maitohapoilla hapenpuutteen vuoksi. Joku verilukema, mikä vastasyntyneellä pitäisi olla 12, oli EL:llä 2.5, mikä nimenomaan liittyy juuri tähän maitohappotilaan..

Our baby was so white because of anemia that was caused by fetal haemorrhage. That’s the really rare condition in which the bloodflow in fetus gets interrupted and for an unknown reason it started to take more blood out of my baby than what it gave her. Therefore she was seriously anemic when she was born. You know the feeling when you’ve gone for a run and your muscles starts to burn after a while because of the lack of oxygen? It is said that the muscles go ”acidy” because of lacking oxygen. Well, Elsa’s whole body was filled with lactic acid because of the anemia. I try not to think about how uncomfortable that must have been…

Heti, kun Elsa oli nostettu ulos kohdustani, hänet kiikutettiin hoitoon. Kurkusta alas työnnettiin ventilaattorin putki, ja laite alkoi hengittämään hänen puolestaan. Hänelle annettiin myös verensiirto. Siksi kolme tuntia myöhemmin hän oli niin kirkkaan punainen. Häntä alettiin myös ”kuivata”, eli häneen laitettiin nesteenpoistolääkitys ja muistaakseni hänessä oli jopa putkilot, jota kautta kehoon kertynyt neste pääsi valumaan pois. Luin myös papereista, että Elsalla oli ongelmia pissata (really?), ja siihenkin oli oma lääkkeensä.

When Elsa was pulled out of my womb she was immediately taken into an intensive care unit. They inserted a ventilator down her throat and so a machine started to breath for her. Quickly she got a bloodtransfusion too, which explains why she was so bright red when I saw her for the first time ever after three hours from her birth. They started to drain the fluids out of her that caused her puffiness, which meant starting her on a medication and they had even inserted some type of tubes on her body to give a way for the fluids to run out of her, if I recall correctly. I read from the papers that she had problems with weeing (really?) and they had started a medication for that also.

Parissa päivässä Elsan syntymäpainosta oli lähtenyt melkein kilo, ja hoitajat kertoivatkin, että tämä uusi paino olisi ollut suurinpiirtein se ”oikea” syntymäpaino. Mikä taas liikkui suurinpiirtein oikeissa luokissa raskausviikkoihin nähden, ja myöhemmin lääkäritkin kertoivat minulle, että Elsaan ei ollut minun raskausajan diabetes vaikuttanut ollenkaan, mistä tottakai sain olla ylpeä. Kaikki se pyöreys ei siis tosiaan ollut rasvaa, mitä raskausdiabeetikon vauvaan yleensä kertyy, vaan nestettä.

Within the first couple of days Elsa’s weight dropped down almost a kilo from the birth weight, which I was told would have been the ”correct” birth weight if she had no problems. That weight matched the pregnancy weeks we were in (33), and I was told by the doctors later that my gestational diabetes hadn’t affected the baby at all. Which is obviously something to be proud of. All that puffiness on our baby wasn’t fat, what usually happens when expecting mum suffers from diabetes, but fluids.

Elsalla oli vaikeuksia hengittämisen kanssa. Ensimmäisten parin päivän aikana hän kuitenkin näytti paranevan ja kolmantena elinpäivänään hänet otettiin ensimmäistä kertaa hengityslaitteesta irti, koska näytti että hän ei sitä tarvinnut. Olin niin ylpeä ja onnellinen, sillä koko ajan oli tullut vain hyviä uutisia. Sitten 12 tunnin jälkeen Elsa romahti, ja hän joutui takaisin hengityskoneeseen. Lääkärit olivat huolissaan, ja varovasti kertoivat minulle että voi olla, että hänelle koitui tästä romahduksesta (lisää?) aivovaurioita. (Olihan vaarana, että hänelle hapenpuutteen vuoksi oli muodostunut jo aivovaurio kohdussa.) Hänelle jouduttiin antamaan morfiinia kivunlievitykseen, mikä veti tytöltä tajun kankaalle aivan totaalisesti. Hän oli kuin elävä kuollut – mikään tuskin liikahti hänessä.

Elsa had major difficulties with breathing. Though within the first couple of the days she seemed to get better at it and on her third day of life she was taken out of the ventilator for the first time as it seemed she didn’t need it anymore. I was so proud and happy as we had only got good news all that time. She was getting better.

Then after 12 hours she collapsed and she was put back to the ventilator. Doctors were worried and they carefully told me that it is entirely possible that this new collapse might have caused her more brain damage. They said more, as it was already entirely possible she had got some existing brain damage that had happened when she was still in a womb. They had to give her morphine for her pain which totally knocked her out. She was like a living dead – almost nothing moved in her.

Eikä hän yhtäkkiä enää osoittanut paranemisen merkkejä. Hänelle tehtiin aivokäyrä-skannaus ja aivojen rakenneultra, joissa näkyi epänormaaliuksia. Kun Elsa oli ollut yli 48 tuntia hengityslaitteessa, Poolen sairaalan piti ottaa yhteyttä Southamptonin sairaalaan, josko heidän pitäisi lähteä kuljettamaan Elsa sinne. Englannin laki määrää, että jos potilas tarvitsee yli tietyn ajan tiettyä ”erikoislaitetta” hoidossaan, on hänet joko siirrettävä siihen erikoistuneeseen kyseiseen sairaalaan tai vähintään oltava yhteyksissä sinne. Minä itkin vuolaasti. Jos Elsa olisi Southamptoniin siirretty, en minä olisi voinut olla jatkuvasti hänen mukanaan ja seuranaan, olihan se niin paljon kaueampana kuin Poole (Pooleen puoli tuntia bussilla, Southamptoniin olisi pitänyt mennä junalla). Southampton kuitenkin totesi, etteivät he tekisi Elsan hoidossa mitään eri tavalla, ja helpotuksekseni saimme jäädä Pooleen.

Suddenly she didn’t seem to get better. They did an EEG on her as well as MRI for her brains and in both of them they saw abnormalities. When Elsa had been on the ventilator over 48 hours Poole hospital had to contact Southamptons hospital in case they would have needed to transfer her there. If I had understood correctly, the law is that if a patient needs a specialist equipment in her care for a longer period of time she needs to be either transferred to the hospital that is specialised in that certain medical field or at least be in touch with them for advice. I was crying hysterically. If they were to transfer Elsa to Southampton she would have been so far away from me and it would have been harder for me to be close to her. The thought of that broke my heart. Southamptons reply was that they wouldn’t do anything differently with Elsa’s care so for my relief we were allowed to stay in Poole..

Viikko Elsan syntymästä lääkäri otti minut erilleen pieneen huoneeseen. Hän kertoi olevansa huolestunut Elsan tilasta, siitä miten hän ei reagoi mihinkään, vaikka morfiinilääkitys oli jo lopetettu ja miten hänen tilansa ei ole päiviin muuttunut miksikään. Hän sanoi olevansa huolestunut siitä, jos Elsalla olisi vakava aivovaurio. Kuten HS:n kirjoituksessa vauvan kehityksestä kohdussa kerrotaan, jos aivosähkökäyrä EEG loppuu vauvalla, tulkitaan hänet kuolleeksi. Näinpä lääkärin sanojen mukaan ”Näkisimme tänä viikonloppuna, jos hän selviää”. Maanantaina tehtäisiin EEG-koe ja se kertoisi sitten vauvani kohtalon. Ja jos hän selviäisi, vain tulevaisuus kertoisi minkälainen hänen, no, tulevaisuutensa tulee olemaan.

When Elsa was one week old a doctor took me to a separate small room for a chat. He told me he was extremely worried for Elsa as she was not responding to anything even though the morphine had been stopped already and how her condition hadn’t changed in couple of days at all. He told me he was afraid that Elsa might have major brain damage. Like one Finnish article points out, if EEG show’s no activity in brains the baby is pronounced dead. Therefore the doctor said as softly as possible that ”We will see after this weekend if your baby will survive”. On Monday they would perform EEG-test on her and it would tell our babys destiny.

Pahimmat sanat ikinä, mitä vanhempi voi vaan kuulla. Sitä tunnetta ei vaan voi kuvailla. Se syvä järkytys, shokki, koko elämää suurempi tuska. Miun vauvako aivokuollut? Itkin, itkin, itkin. Soitin äitille ja itkin lisää. Pahemmaksi tilanteen teki, että silloin Dan ei ollut mukana – hän oli vielä töissä. En voinut vain rauhoittua. Kun luulin olevani kohtuukunnossa, lähdin kävelemään takaisin omalle osastolleni, äitiyspolille missä vielä majoituin. Mutta matkalla käytävällä romahdin uudestaan. Vastaan tullut minulle täysin tuntematon nainen pysähtyi kohdalle ja kysyi, haluaisinko halin. Ja niin minä itkin hänen olkapäätään vasten, itkin itkin ja itkin.. Pystyin sopertamaan hänelle syyn itkuuni, ja hän kertoi tietävänsä täsmälleen mitä koin. Hän oli menettänyt toisen kaksosistaan aikaisemmin, ja toinen oli vielä hoidossa. Hän kertoi olevansa päivittäin myös osastolla, ja että voisin tulla aina hänelle juttelemaan, jos haluaisin. Se lohdutti yllättävän paljon. Siitä alkoi minun ja Michellen ystävyys, ja olemme edelleen yhteyksissä.

Those words are literally the worst words that parent could ever hear. The feeling those words delivered is undescribable. That deep shock and the pain.. My baby, braindead? I cried, cried and cried. I called my Mum and I cried some more. The situation was made worse by the fact that Dan wasn’t there with me as he was still at work. I was hysterical and it seemed impossible to calm down. When I thought I would be okayish, I started to walk towards the maternity ward where I was still staying in. But on my way there I bumped into a total stranger, who made me stop. She asked if I wanted a hug. And there I was, crying my eyes out while being cuddled by her. I managed to tell her the reason for my tears through my sobbing and she told me she knew exactly what I was going through. I learned she was a mother of twins, but one of them unfortunately didn’t make it. Her sister was still in nicu. This amazing other nicumum told me I was always welcome to come and say hello and have a chat with her, that she was around a lot in nicu. The thought of that comforted me.
That’s how I got to be friends with Michelle.

Kerrottuani äitipolilla mitä oli tapahtumassa, he kertoivat että eivät missään nimessä laittaisi minua vielä sairaalasta ulos (vaikka fyysisesti olisinkin ehkä ollut jo siinä kunnossa, että olisin ollut valmis kotiutumaan) ja he salaa kuljettivat Danille pienen sängyn huoneeseeni, jotta hän pystyi majoittumaan kanssani samassa huoneessa viikonlopun ylitse. Isäthän eivät oikeasti saisi majoittautua äitipolilla (miten upeasti Poolen sairaala meitä kohtelikaan – shhh!). Näin pystyimme olemaan vauvamme lähellä jatkuvasti, ja tukemaan toinen toisiamme elämämme pahimman viikonlopun ylitse.

At the maternity ward I told the news to the team there and they assured me they wouldn’t discharge me before Monday so me and Dan would be able to be close to our baby for the whole weekend.

Eikä se viikonloppu tosiaan olllut helppo. Vaikka Elsa alkoi tekemään pieniä liikkeitä uudestaan – pieniä nykäyksiä käsissä, jaloissa, avasi nyrkkiään – me emme saaneet nostaa toivoamme. Ihana naislääkäri, joka oli viikonlopun vuorossa, piti meitä myös koko ajan ajantasalla kertoen, että tuo liike on hyvä merkki, mutta se ei vielä sitä tarkoita että Elsa olisi tarkoittanut liikauttaa kättä. Liikehän saattoi olla vain spontaani impulssi, hermonykäys, eikä Elsan päättämä liike.

That weekend definitely was one of the most difficult weekends I ever had to live through. Even if Elsa started to make little movements again – opening her palms, twitching arms – we were not to raise our hopes up. We were told by a doctor that obviously all the movements are good news but it does not mean that Elsa meant to move her hand. The movement could have been involuntary, like a spontaneous impulse. Not something she actually intentionally decided to do.

Niin me raahustimme viikonlopun ylitse, ja pelätty maanantai koitti. Niitäkään tunteita ei vaan voi kuvailla. Vaikka minkälaisia ajatuksia pyöri päässä: ehkä tämä oli jonkinsortin rangaistus meille, ehkä Elsan ei ollut tarkoituskaan selvitä, pystyisinkö ikinä toiseen raskauteen jos Elsa menehtyisi, ja apua, ei kai me oikeasti menetetä meidän vauvaa?

Somehow we managed through the weekend and the Scary Monday came upon. All those feelings.. I’m not sure if I can fully explain them. There were all sorts of thoughts going through my head: maybe this was some sort of a punishment for us, maybe she wasn’t meant to survive in the first place, would I ever be ready for a second pregnancy if Elsa died, and oh please, I so hope we are not really going to loose our baby?

Mikä helpotuksen tunne levisi, kun saimme kuulla että Elsan EEG oli parempi kuin aiemmin. Edelleen jotain epänormaaliuksia oli esiintynyt, mutta hän oli niin paljon parempi. Samalla sitä hyvää uutista ei meinannut mitenkään uskoa: oikeastiko, hän selviäisi? Sitä katsoi vauvaansa yhtäkkiä ihan erilaisin silmin: hän ei ollutkaan lähdössä yhtään minnekään, hän oli oikeasti tullut jäädäkseen.

What a relief it was when we heard the EEG was better than the previous one. Still it showed some abnormalities but yes, it was better. A lot better. At the same time it was actually quite hard to believe those good news: like, really she is going to survive? For sure? Suddenly I was looking at her in a totally different point of view: she is not going anywhere, she has really come here to stay.

Tuon kauhean viikonlopun jälkeen Elsan kunnon jojoilu jatkui, mutta ei enää yhtä pahana. Hän vietti 10 päivää intensiivisessä tehohoidossa, sitten muutaman päivän vähemmän intensiivisessä – jolloin hänet oli jo siirretty keskoskaapista normaaliin vauvankehtoon – ja sitten yhtäkkiä hänet siirrettiin tehohoidon ”nurseryn” puolelle, missä hänen tehtävänsä oli vain kasvaa ja kehittyä. Se tarkoitti, ettei hänellä ollut enää hengenvaaraa, että hän oli oikeasti paremmassa kunnossa eikä tarvinnut enää hoitajaa vierelleen 24/7.. Nurseryssä hänen pitäisi vain oppia hengittämään ilman tukihappea, mitä happiviiksien kautta hänelle jatkuvasti syötettiin, oppia syömään itse ja kasvaa.

After that horrible weekend Elsa still continued playing yoyo with her state of condition but not as extreme anymore. In total she spent 10 days in the intensive care and couple more in the less intensive care unit where she was already moved from the incubator to a normal cot. Then suddenly she was moved to the nicus nursery, where her duty was only to grow. It meant that she wasn’t anymore in danger and didn’t need a nurse by her side for 24/7. In nursery she had couple of tasks: 1. to learn to breath without any medical help like the ”oxygen moustache” that she was attached to 2. to learn to eat 3. grow.

Suurimman osan sairaala-ajasta elimmekin sitten tuossa pienessä vihreässä huoneessa. Näimme, miten vauvoja tuli ja meni – tunsin kateutta niitä vauvojen äitejä kohtaan, jotka olivat olleet jo nurseryssä kun minä tulin ja lähtivät ennen minua, ja entäs sitten ne vauvaperheet jotka tulivat sinne minun jälkeeni ja lähtivät ennen meitä? Vaikka olin onnellinen heidän puolestaan, silti .. sitä oli vain katkera.

For the longest period of time we spent in that green nursery room. We saw how babies came in and out – I was jealous for all those parents who had been in the nursery when we arrived and left the room behind before us, and how about all those parents with their babies who came in after us and left before us? Even if I was happy for them, still.. I was bitter.

Elsalla oli pitkä kausi, jolloin näytti että mitään ei tapahtunut. Hän jatkuvasti tarvitsi lisähappea, ja teimme töitä toukokuusta pitkälle kesäkuuhun että hän oppi syömään rinnasta. Muuten hän sai minun maitoani nenän kautta menevän letkun kautta. Yhdessä vaiheessa hän alkoi kärsiä refluksista – hän ei kestänyt olla mahallaan, itki kipua useasti, ja yritti koko keho jännittyneenä puskea keskivartaloaan ylöspäin. Ja mikä oli kaikkein pelottavinta – hän lopetti silloin tällöin hengittämisen refluksin takia. Sitä saattoi tapahtua muutaman kerran vuorokaudessa, ja minäkin pääsin oman osani siitä todistamaan. Yhtäkkiä Elsan väri vain muuttui kalpean harmahtavan siniseksi (vaikea kuvailla) ja hänessä kiinni olevat monitorit alkoivat huutaa hälytystä. Joskus Elsa selvisi tilanteesta itse vetäisten henkeä, joskus hän tarvitsi stimulointia ja silloin tällöin happiviiksien lisäksi vielä lisähappea happimaskin kautta. Opin pian itsekin, mitä tehdä – ja joskus en edes tajunnut huutaa apua, kun näin tapahtui, kun olin jo itse liikenteessä pelastaakseni vauvani. Opin seuraamaan happitasomonitoria itse, korjaamaan hänen asentoaan sylissäni paremmaksi jos happitasot laskivat (niin, että hänen hengitystiensä olivat auki) ja joskus autoin myös Dania tai Rubya, jos Elsan happiarvot laskivat heidän sylissään.

It seemed like forever when nothing happened and Elsa’s condition remained the same. She required extra oxygen constantly and we worked to get started with breastfeeding from May to the end of June. Mostly she had my milk through a nasal tube. At one point she started to suffer from reflux – she couldn’t stand being on her tummy, often cried in pain and arched her back. The most scary part though was that due her reflux she would stop breathing every now and then, many times a day. I witnessed it myself numerous times. Suddenly her colour would turn to a blueish gray and all the monitors attached to her would sound alarm. Sometimes Elsa survived from it by herself, another times she needed stimulation and other times she needed oxygen mask to get back around. I learned soon what to do myself – and sometimes I even didn’t realize to shout out for help when I was already working to save my baby. I learned to follow the saturation monitor, to correct her posture so that her airways were open if she was being cuddled and her saturation levels dropped, and sometimes I helped Dan and Ruby when they were cuddling Elsa.

Elsa piti käsiään hyvin paljon tiukasti nyrkissä, peukalo kokonaan taivutettuna nyrkin sisälle. Tästä fysioterapeutit huolestuivat – ja se oli myös merkki jonkinlaisesta häiriöstä. Yhtälailla Elsan koko kehon jäykkyys, miten hän piti käsiään tiukasti sivuilla ja ulospäin käännettyinä, eivät olleet hyviä merkkejä.

Elsa kept her hands in tight fists, thumb inside the palm. This was one of the first signs of which the physiotherapists got alarmed with – it was a sign for problems. Additionally stiffness of her whole body and how she kept her arms tightly on her sides and turned outwards weren’t really good signs at all.

Mutta pikkuhiljaa Elsa vain alkoi paranemaan ja kasvamaan. Painon kanssa oli ongelmia, ja ravintoterapeutti kertoikin että Elsalle minun tissimaitoni yksinään ei ollut tarpeeksi. Niinpä maitoani alettiin rikastaa Fortifierilla. Sen avulla hitaasti saimme Elsan painon vihdoin nousemaan. (Elsan ravinnosta aion tehdä kyllä oman postauksensa jossain vaiheessa, siitä nimittäin on paljon asiaa).. Mutta jatkoimme silti tissille harjoittelua, tarkoituksena että jokaisen tissisyötön jälkeen hän sai pullosta fortifierilla vahvistettua tissimaitoani sen verran, mitä hän ei ollut jaksanut tissistä itse imeä.

Slowly she started to get better and grow. She had problems with gaining weight which meant dietician kept a close eye on her and soon she mentioned that my breastmilk just wasn’t enough for Elsa. Therefore we started to enrich my milk with Fortifier. The plan was that after every breastfeed she would be topped up with my milk that had Fortifier in it through the nasal tube. That’s how she finally started to gain some weight. There are loads more to tell you about Elsa’s feeds, maybe in future I will make a separate post about it…

Yhtenä kauniina päivänä Elsalla meni hermo nenäletkuunsa. Hän repäisi sen viisi kertaa putkeen nenästään irti, ja päätimme kokeilla, josko hän sitten olisi valmis pelkästään tissille ja pullolle. Alkoi muutaman tunnin tappelu, jolloin hän ei vaan tissille meinannut ruveta – mutta sitten kun viimein uhkasin, että ellei kahdenkymmenen minuutin sisään ottaisi ruokaansa rinnasta, hän saisi uudestaan nenäletkun. Ja sillä hetkellä Elsa avasi suunsa ja imi tissiä mukavan puolisen tuntia. Eikä hänelle enää ikinä laitettu nenäletkua takaisin.

On one beautiful day Elsa lost her nerves over the nasal tube. Five times in a row she pulled the nasal tube out of her nose and so we decided to try if she would be ready for oral feeds only. For the next couple of hours we were struggling with breastfeeds as she just wouldnt have none of it, but when I finally threatened that if she wouldnt get a feed out of my boob within the next 20 minutes she will have her nasal tube back in.. At that moment she opened her pretty little mouth and sucked my boob for a good half an hour and had a decent topup from a bottle too. She never got the nasal tube back in anymore in nicu.

Ja yhtä yhtäkkisesti hänellä loppui lisähapen tarve. Aivan kuin hän olisi päättänyt, että nyt riitti, tätä sairaalaelämää on nähty ihan tarpeeksi ja nyt oli aika lähteä tarkastamaan se paikka, mitä äiti, isi ja isosisko kutsuu kodiksi. Siitä parin viikon kuluttua olimmekin sitten vihdoin ja viimein kotona.. 70 pitkän päivän jälkeen. Kotona.

As suddenly she didn’t need extra oxygen anymore. It was almost like she had decided that she had had enough of the hospital and that it would be the time to go and check out the place called ”home” that her family was going on about constantly. Couple of weeks from that we were finally home.. After 70 long days. We were home.

Nyt, melkein kaksi kuukautta kotiutumisen jälkeen, Elsa on kuin normaali kuukauden-parin vanha vauva. Kädet eivät ole enää nyrkissä jatkuvasti ja jäykästi taivutettuna, vaan hän pitää käsiään rentona ja käyttää niitä aivan kuin kuka tahansa toinen vauva, joka ei vielä käsiään ole omikseen tajunnut. Hän on oppinut kannattelemaan itse päätään (vaikka tarvitseekin vielä siihen tukea) ja on oppinut siirtymään kyljeltä kyljelle ja kääntämään masulla ollessaan päätään puolelta toiselle. Hän ei tosiaan ole kuin normaali 4kk vanha vauva – mutta hänen ”korjattu ikänsä” olisikin nyt 2kk, jos hän olisi syntynyt silloin kuin piti. Käymme sairaalalla tarkastuksissa useammin kuin normaalin vauvan kanssa, mutta nyt ei enää ole hänen kuntonsa kanssa ongelmia. Niinkuin sanoin – hän on kuin normaali parin kuukauden ikäinen pikkuvauva.

Meidän pikkuinen ihmeemme.

We’ve been home for two months now and Elsa is doing fine. She is almost like a normal baby that is only couple of months old. It’s been four months from her birth but her corrected age is 2 months. She has learned to hold her head up a little bit even though she still requires support with it and she can roll from side to side. We visit the hospital a lot more than with a ”normal” baby, but so far we haven’t had any problems with her condition since we left the nicu behind.

Our little miracle, our baby girl.

* * * *

Olen pahoillani postauksen pituudesta ja sen sekaisuudesta. Teki kuitenkin tosi hyvää kirjoittaa tästä – olo on nyt hyvinkin puhdistunut. Ja mitä kaikkea muistinkaan sitten, kun aloin vain naputtaa! Mutta niin, tällaista me kävimme lävitse, ja me kaikki selvittiin. Me selvittiin. On se nykyajan lääketiede ihmeellistä. Olen ikuisesti kiitollinen aivan upealle Poolen sairaalan sairaanhoitotiimille, he tekivät meidän eteensä oikeasti kaikkensa ja se näkyi ja tuntui. Kiitos.

I am sorry for this little novel and how messy it is. Though I have to say it was really purifying to just let all this out! And the amount of stuff I actually remembered when I only started typing! But yes. This is what we went through when we were in nicu. This is how we survived. We. Survived. Todays medicine is just amazing, isn’t it! I’m eternally grateful for Pooles medical team, they really did everything for us and for our baby and it was clearly seen and felt. Thank you. Just.. Thank you.

rakkaudellam

Avainsanat

Kommentit

Kiitos avoimuudestasi. Todella koskettava kirjoitus, olette kaikki joutuneet kokemaan niin paljon. Itkien tätä lukiessani. Itse olen niitä teholla piipahtaneiden vauvojen vanhempia (kaikki nyt hyvin, poika kohta 7 kk), mutta tekstisi tuli todella lähelle. Onneksi selvisitte! Kaikkea hyvää ja paljon lämpimiä ajatuksia!

Hei,

Jotenkin löysin tänne. Pikaisesti luettuna teidän tarina kuulostaa todella samalta kuin meidän. Sillä erotuksella, että meidän taistelija ei lopulta selvinnyt. Meillä myös synnyttiin reilu 2 kk ennen laskettua aikaa ja epäiltiin fetomaternaalivuotoa. Pojan hb syntyessä 15 ja verihiutaleet 5. Valkoinen kuin lakana ja verensiirtoja tehtiin useampi. Aivovaurio oli paha (lopullinen dg oli aivoverenvuoto) ja mekin odotimme tietoa jatketaanko hoitoja. Ja kaikkien ihmeeksi hän lähti toipumaan vaikka niin ei pitänyt käydä. Keskosten sairaus hänet sitten lopulta vei, viiden viikon iässä. Silloin hän turposi eikä pissaa tullut. Painoa tuli 1,5 kiloiselle vauvalle kahdessa vuorokaudessa kilo lisää….

Ihania päiviä teille pienen neidin kanssa <3

Meriannen

Pieni enkeli taivaassa <3 Suuren tunnekuohun koin kun kommenttisi luin, ihan sanattomaksi vetää. Pelottaa, etten osaa sanoa mitään, että sanon jotain väärin. Sillä kipusi osittain tiedän, kun pelättiin meidän pienen hengen puolesta. Mutta vauvan poismeno.. On niin pysäyttävää. Kunpa voisin kipuasi ottaa edes osan kannettavakseni, edes hetkeksi, että voisit hengähtää. Paljon haleja täältä Englannista!! <3

Uskomatonta mitä olette joutuneet kokemaan, mutta ihanaa että EL pääsi kotiin koko perheen kanssa. <3 Ja aivan ihanaa että kohtasit sen äidin juuri silloin kun tarvitsit jonkun siihen. Itkuhan tuli kun tätä luin, mutta onlen onnellinen ja iloinen teidän puolesta. <3 Voimia ja jaksuja kaikille, varsinkin EL:lle, pienelle taistelijalle. <3

Meriannen

Aivan uskomaton ajoitushan se oli kyllä! Kiitos <3

Voimia paljon elämäänne ja tyttärellenne <3 ihana tarina :`)

Meriannen

Kiitos <3

Hui! Ihan hurjan paljon ootte joutuneet kokemaan. <3 Itken täällä. Ihana, että tyttö selvisi rankasta alusta!

Meriannen

Hän on oikea ihmepakkaus, joka jaksaa yllättää meidät päivittäin <3
Lähetänkö nessuja? 😀

Lähetä vain, oiskohan nuo Jouluna perillä? 😀

Meriannen

Hahhah, kokeillaanko? 😀

Kiitos koskettavasta kirjoituksesta. Jos haluat suomeksi vertaistukea ja jakaa kokemuksia, niin suosittelen rekisteröitymistä keskosvauvan saaneiden vanhempien foorumille http://www.kevyt.net

Meriannen

Hei, kiitos kommentista! Onkin ollut aikeissa liittyä mutta kaiken muun ohella se on vielä jäänyt! Jospa pian saisin itseäni niskasta kiinni!

Mua itketti kovasti kun luin tätä! Mutta ihanaa, että selvisitte kaikki ja pääsitte kotiin! Olette kaikki melkoisia voittajia! <3

Meriannen

Miun pitäis tehdä nessujen tjn kanssa yhteistyötä että kaikille lukijoille sais lähettää pakkauksen! 😀 Mutta tosiaan, me selvittiin, ja selvitään nykyisistäkin vaikeuksista! 🙂
Kiitos kommentista <3

Kiitos sun avoimuudesta…oli erittäin koskettavaa,raastavaa, henkeä salpauttavaa, myös silmiä avaavaa lukea EL:n ensi kuukausista.. : Todella raskaita vaiheita ootte käyny läpi…Miksi oon niin onnellinen teiän puolesta, että te selvisitte ja hän on nyt normaali parin kk ikäinen vauva <3 sydäntä lämmitti EL:n toipumisen lisäksi esim. tämä kohdallesi tullut toinen äiti..juuri silloin, kun sitä eniten tarvisit! ihmeellistä.

Meriannen

Älä muuta sano, aivan uskomatonta miten sattui että tapasin hänet juuri tuolloin! Aivan kuin.. niin oli tarkoitus.

Kiitos että kahlasit tämän läpi… <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.