suolistosairaus
4.12.2017

Suostua vai kieltäytyä biologisista lääkkeistä?

Suostua vai kieltäytyä biologisista lääkkeistä?

Mulla on dilemma. Ottaakko vastaan vahva lääkitys vai ei.. Koska oloni on edelleen huono tekee mieli sanoa kyllä, mutta toisaalta olo on jo hieman parempi niin pitäisikö sittenkin katsoa pidempään ilman vahvoja lääkityksiä.

Lääkäri on siis mun tilanteessa nyt sitä mieltä että aloitetaan biologinen lääkitys (remssima) josta on ollut monelle paljon apua ja kivut ja oireet on hävinneet parissa päivässä ensimmäisestä infuusiosta. (Infuusio tarkoittaa suonen sisäisesti lääkkeen ottoa). Vai olikohan se edes tuon niminen, muistaakseni kyllä =) Samaan aikaan menee pienellä annoksella se Azamun lääke josta kerroin aikaisemmin täällä. Tuokin lääke jo tauotettiin hetkeksi kun epäiltiin sen aiheuttavan kipuja, mutta ei se siitä tainnut johtua.

Syy miksi biologiset, on se että mun sairaus on osittain kortisoni resistanssi eli ei reagoi kortisoniin niin kuin pitäisi, toisin sanoen tulehdus ei ole laskenut tarpeeksi kovasta kortisoni määrästä huolimatta. Siksi lääkäri on valmis aloittamaan biologiset lääkkeet jotka auttaa nopeasti. Biologinen lääke blokkaa yhden välittäjäaineen ja näin estää tulehduksen. (en oo varma osasinko esittää tuon asian oikein, mutta tuonne päin kuitenkin).

Ja tämähän kuulostaa tosi hyvältä. MUTTA, mutta, mutta, mua kyllä mietityttää nuo biologiset myös. Ne on kuulemma hyvin siedettyjä lääkkeitä, mutta aiheuttaa usein immunologian alentumista eli mulla tulis todennäköisesti olemaan useammin flunssa. Ja jostain oon lukenu että saattais olla jopa syöpää aiheuttavaa vaikutusta (mutta tästä ei oo mitään fakta tietoo). Suurin syy kuitenkin miksi mietin on se että tiedän tapauksia joissa on biologisia lääkkeitä käytetty ja SILTI jouduttu leikkauspöydälle suolen poistoon. Onko niistä siis sittenkään pidemmän päälle hyötyä?

Minä uskon vahvasti ruokavalion merkitykseen taudin kanssa ja nyt oonki kokeilemassa ruokavaliota nimeltä SCD. Siitä ja sen toimivuudesta en nyt vielä sen enempää kerro koska en tiedä. Olen itse sen vasta aloittanut eikä kokemusta oo vielä kovinkaan paljoa.

Ruokavalio varmastikin auttaa, mutta kestää pitkään ennen kuin vaikuttaa. Ja sen takia mietin että olisiko hyvä ottaa biologinen nyt ja ajan kanssa antaa ruokavalionkin auttaa tulehdukseen ja sitten kun biologinen loppuu jatkan ruokavaliolla ja pysyn hyvänä..? ehkä..

Vai sanonko lääkkeelle ei, kärvistelen pelkän ruokavalion ja azamun lääkkeen kans ja toivon että helpottaa..?

Kauheen vaikeeta. Kohtalotoverit, oisko teillä heittää mielipiteitä asiaan?

-Mari-

Avainsanat

Kommentit

Olen 25-vuotias mies, samalla sairaudella varustettuna. Tulin kommentoimaan, koska olin kesällä 2016 samassa tilanteessa kuin sinä nyt.Vuonna 2015 todettu sairaus oli hyvin helppohoitoinen asacoleilla ensimmäisen 9kk, mutta tämän jälkeen stressin ja akuutin ennakoimattomuuden vuoksi päästin itteni tosi huonoon jamaan. Kortisonit eivät toimineet kun tulehdus oli päässyt liian pitkälle ja makasin kahteen otteeseen viikon sairaalassa. Lopulta sandimmun niminen lääke alkoi rauhoittamaan suolta ja asacol vaihdettiin azamuniksi. Tämä kyllä lopetettiin heti alkuunsa, sillä sain pahoja sivareita siitä. Lääkärit yrittivät tyrkyttää biologisia, mutta oloni oli jo hieman kohentunut, joten päätin jatkaa kortisoneilla kotona ja palata asacolhoitoon.

Akuutti loppuikin ja tarkemman ruokavalion ja stressin vähentämisen myötä tauti pysyi hyvin kurissa vuoden. Nyt viimeisen puolen vuoden aikana olen saanut kaksi lievää akuuttia, joista ensimmäinen kesti noin pari viikkoa kun aloitin kortisonin heti oireiden alkaessa. Harmillisesti kolme kuukautta eteenpäin sain toisen akuutin, joka on myöskin juuri nyt taittumassa.

Olen iloinen, että en ottanut biologisia lääkkeitä vastaan, vaan halusin kokeilla pärjäämistä vielä asacoleilla. Itse olin sitä mieltä, että jos osaa ajoissa aloittaa kortisonin ennen kun tilanne pääsee pahaksi niin se kyllä rauhoittaa tilanteen. Näin on nyt käynytkin kaksi kertaa. Toki, jos akuutteja alkaa tulemaan useampia per vuosi, niin pakko kai itsekkin siirtyä biologisiin.

Pointtina kommentoinnissani on, että mikäli huomaat, että tauti on hieman jo rauhoittunut niin itse katselisin vielä tilannetta. Jos tämä akuuttisi nyt pian rauhoittuu niin seuraavan iskiessä osaat varmasti reagoida nopeasti kortisonilla, jolloin suurella todennäköisyydellä akuuttikin taittuu nopeasti.

Itselläni siis vuonna 2016 edes 60mg kortisoni suoneen ei antanut mitään vastetta. Ennakoimalla akuutin hyvissä ajoin olen nyt saanut vasteen 30mg tableteilla. En usko, että olet lopullisesti immuuni kortisonille 🙂 tulehdus on vaan päässyt liian rajuksi.

Tsemppiä!!

Hei, tsemppiä!! Mulla on 2012 todettu Crohnin tauti. Alku oli kamala, kun mikään ei pysyny sisällä ja vuoden päivät jouduin kärvistelemään pelkän Azamunin voimin, mikä ei todellakaan auttanu.. Kovasta treenistä tai juoksulenkeistä oli turha edes haaveilla, ennenkö mulla sit alotettiin biologinen remicade. Sillä ja tiukalla ruokavaliolla mentiin pari vuotta(?), kunnes elimistö alko tuottaa sille vasta-aineita ja se piti lopettaa anafylaktisen shokin riskin takia. Nyt mulla on ollu käytössä humira + azamun pienenä annoksena, ja tää toimii niin hyvin, ku ikinä vois toivoa – treenit kulkee, ei väsytä, vähän voi ruokavaliostakin joustaa ilman seuraamuksia ja muutenki elämä on kivaa! 😀 Näin ”terveenä”, kun kehossa ei oo tulehdustila päällä, sitä vasta tajuaa kuinka huonossa kunnossa on ollu ja miettii vaan, millä ihmeen voimalla on jaksanu painaa eteenpäin.. Joten multa vahva suositus biologisille! Netti on varmasti pullollaan kaikkia sivuvaikutuskauhutarinota, mut eipä niistä hyvistä kokemuksista nettiin kauheesti kirjotellakaan. Mulle itelleni sivareita ei oo tullut ollenkaan, mitä nyt iho on ehkä vähän kuivempi ja flunssa ehkä vähän normaalia useemmin. Mut kyllä pari ylimäärästä flunssaa sen kauheen jatkuvan voimattoman olon voittaa – enää ei tarvii edes stressata, missä on lähin vessa! 😀 Eli multa iso peukku biologisille!

Mari Valosaari

Kiitos kommentista! Kyllä mä alan kääntyä niiden puoleen. Haluan oman itseni taas takaisin! Kurjaa olla voimaton kun aina on ollut niin aktiivinen ja tekeväinen.

Jatkuvasti kehossa jylläävä tulehdus alentaa myös immuniteettia ja altistaa niille pahimmille flunssille jne. Biologisen lääkkeen puolesta puhun, koska se vei aktiivisessa tulehduksessa olevan cu:n lähes ekan tiputuskerran jälkeen remissioon ja sitä se on edelleen, vaikka lääke tauotettiin kesällä. Pari vuotta sitä sain. Tän taudin kanssa täytyy elää hetkessä ja tulevaisuuden miettiminen on välillä turhauttavaa -olen huomannut 20vuoden aikana, asiat ei välttämättä mene niin kuin on suunnitellut. Tsemppiä päätöksentekoon 🙂

Mari Valosaari

Kiitos. Ja oot oikeessa.
Tsemppiä myös sinulle =)

Olematta varsinainen kohtalotoveri: pitkällinen tulehdustila elimistössä altistaa sinut joka tapauksessa monelle syövälle ja heikentää immuunijärjestelmääsi. Minä valitsisin ennemmin lääkkeet ja toivon kierteen katkaisusta ja paremmasta elämänlaadusta kuin ”kärvistelisin” heikkokuntoisena, elämän laadusta tinkien ties vielä kuinka kauan.

Mari Valosaari

oikein hyvä pointti tuokin.

Moikka! Olen jollain tasolla kohtalotoveri. Sairastan haavaista proktiittia, eli tulehdus on rajoittunut peräsuolen alueelle. Lääkityksiä vähän, Pentasa, asacol ja nyt 2kk kortisoni pahenemisvaiheeseen.
Nyt kokeilussa scd ruokavalio. Toivon todellakin sen auttavan. Ensimmäinen viikko dietistä vasta menossa! Onneksi Facebookissa on hyvä ryhmä ruokavaliosta, sieltä saa apua heti!
Tsemppiä sairauden kanssa! 🙂

Mari Valosaari

Tiesitkö että asacol suun kautta otettuna ei auta proktiittiin. Mulla oli alkuun kans periaatteessa pelkkä proktiitti. ja nyt sain kuulla että asacol tablettina ei ole auttanut. Siitä tabletista on kuulema enään kuoret jäljellä kun on paikassa missä pitäisi auttaa. Ja tämän kertoi gastroenterologi. Suppoina eri asia.

ollaan varmaan samassa ryhmässä facessa mukana.

tsemppiä sullekin =)

Olen sairastanut harvinaista reumaper.autoimmuunisairautta Stillin tautia kohta 30v. ja mulla on jo 4.biologinen lääke menossa (kaksi ekaa ei toiminuy,kolmas toimi 4 vuotta ja 4. on mennyt kohta 8v.). Oon ollut kans hoitoresitentti monille reumalääkkeille ja ollut tosi onnellinen,että nämä biologiset ovat tulleet kuvioihin. Käyn joka kuukausi infuusiossa. Olen voinut jättää pienemmälle kortisonin,eroon en pääse kortisonista koskaan,sillä oma kroppa lakkaa valmistamasta kortisolia. Kortisonien haitat on sulla varmaan tiedossa (mulla on varmaan ne kaikki) eli jos on mahdollista päästä eroon kortisonista,tartu tilaisuuteen.
Kaikki on toki yksilöllistä ja suolistopuolen vaikutuksista en tiiä mitään,mutta oma kokemusbiol.lääkkeistä on positiivinen. Haittoja ei itselle ole tullut kuin noista itse pistettävistä pientä ihoärsykettä. (Ovat sikakalliita,joten infuusio on halvempi vaihtoehto)
Tsemppiä päätöksiin!!

Mari Valosaari

kiitos. ja kovasti tsemppiä myös sulle =)

Kiitos – sitä tarvitaan. <3

Hei,eri tauti (ms),mutta lääkepähkäilyjä olen joutunut käymään.Ne ei oo helppoja.Kaikissa kun on haittavaikutuksia.Nyt aloitettu ärhäkkään ms-tautiin biologinen lääke,josta kliinistä vastetta on jo näkynyt.Monta monituista kertaa kerrottiin promillen mahdollisuudesta saada aivotulehdus.Elämää nyt yleensäkään ei kannata ajatella,että mitä jos tulevaisuudessa…siitä kun ei tiedä koskaan.Itse halusin kokeilla lääkettä,kun haluan kokeilla NYT pysyisikö mulla toimintakyky NYT sillä tasolla,että voin tehdä töitä,touhuta lasten kans ja olla aktiivisena perheen elämässä.
Tsemppiä valintoihin ja rauhallista joulun odotusta.

Mari Valosaari

kiitos. ja sulle myös tsemppiä sekä mukavaa joulun odotusta

Suosittelen kokeilemaan itsellä se oli parasta aikaa koliitin kanssa, kun olin biologisella:) Enkä saanut itse tavallista enempää edes flunssia ym. eikä muitakaan vakavia haittoja tullut. Leikkaukseen tosin jouduin lopulta. Itse olisin kuitenkin ottanut jo aiemmin biologiset jos ne olisi annettu, ja tosiaan toimivat hyvin aikansa. Eli jos niitä tarjotaan nyt niin suosittelisin kokeilemaan. Minun kokemus tämä, toki teet itse oman päätöksesi. tsemppiä:)

Mari Valosaari

Voi että kun just suurin huolenaihe mulla on toi sun tilanne, oot ollu biologisilla mutta silti jouduit leikkaukseen.. No olihan siitä sulle toki hyöty että sait olla pidempään ilman leikkausta..

Vaikka on riski joutua silti leikkaukseen vaikka kokeilisi nuo biologiset ensin niin suosittelisin itse (cu myös ja kokeiltu biologiset)ellei sitten mielummin halua jo leikattavaksi? En tiedä tarkalleen tilannettasi, mutta itse en taas uskaltaisi jättäytyä pelkän ruokavalion (ja sen azamuninko?) varaan jos oireilee vielä kovasti ja lääkärit tarjoavat jo biologisia? Vaikka joutuisi sitten leikattavaksi (hope not ellet halua itse), niin ei jää sitten painamaan mieltä, olisiko biologiset sittenkin auttaneet, kun olisi ottanut ne ajoissa. Joillainhan ne auttavat vuosiakin eteenpäin. Mutta sinun terveys ja keho, sinun päätös toki:) Jaksamista päätöksen tekoon ja muutenkin:)

Mulla on biologinen lääkitys nivelreumaan. Toimii nyt kun viimein löydettiin sopiva vaihtoehto muutaman kokeilun jälkeen. Kivut on helpottaneet huomattavasti. En ole sairastellut enempää kuin ennen vaikka tälläkin on se immunologiaa alentava vaikutus. Tämä nyt ei ollut ihan sama sairaus mutta saman kategorian lääkitys.

Ehdottomasti kokeilemaan biologisia lääkkeitä. Toimiessaan tuovat hienon avun!!

Mari Valosaari

niin oon kuullu

Ehdottomasti biologinen! 🙂 Niitä on kehitetty huimasti ja koko ajan yleistyvät. Itselläni CU ja SRR, mutta olen pärjännyt vielä salazopyrinillä. Mutta vaikka mun oireet on mielestäni pienet niin silti lääkärit miettivät biologista. Lääkäri sanoi, että mikäli tablettilääkityksellä ei pääse TÄYSIN oireettomaksi niin sehän vain kertoo elimistön jatkuvasta tulehdustilasta ja on todellakin riittävä syy siirtyä biologisiin.

Mari Valosaari

niin tulehdus pitäis kyllä saada kokonaan pois. mut se mietityttää että jos biologiset vie oikeesti tulehduksen pois niin miksi silti niiden jälkeen tulee esim fisteleitä/abskesseja ja joudutaan suoli leikkaamaan? se on suurin syy miksi mietin..

Tsempit isosti. Vastaus on jo facessa mutta tuo ruokavalio on niin yksilöllinen toimivuudeltaan kuten kaikki muukin näihin liittyvä hoito.

Mari Valosaari

se on niin totta..ärsyttävän yksilöllistä!

Hei!
Suosittelen sinulle aiemmin scd:tä hienoa, että olet päättänyt kokeilla sitä. Meidän perheessä homma meni niin, että ensin yritettiin ilman biologista eli siis kortisonilla ja scd:llä, mutta koska ruokavalio vaikuttaa niin hitaasti ja mieheni kunto romahti todella huonoksi, kokeiltiin biologista. Se tuntui aluksi auttavan, mutta muutaman kerran jälkeen tuli anafylaktinen reaktio ja biologinen lopetettiin. Nyt ruokavalio toimii ja mieheni voi todella hyvin! Joten sanoisin, että jos vointisi sallii, niin kokeile pelkällä scd:llä, koska se on varmasti turvallista ja vaikuttaa suolistossa pysyviä muutoksia, joilla sairauden saa hallintaan. Jos taas et pysty odottamaan, kokeile lääkettä. Tuollaisilla lääkkeillä on ikävä kyllä kaikenlaisia sivuvaikutuksia, kun ovat niin kovaa kamaa, mutta meillä ainakin homma meni niin, että jossain vaiheessa niilläkään ei ollut väliä, koska mieheni vointi oli vain niin huono. Valitse se kombinaatio, millä selviät, mutta älä ota lääkkeitä vain koska niitä kuuluisi syödä. Tee se, mikä sun olotilassa tuntuu ns. oikealta ratkaisulta. Tsemppiä! 😊

Mari Valosaari

Mä yritän tehdä oikean päätöksen.. vaikeeta tosiaan kun helpotus aiempaan on tullut mutta sais tuo vielä parempikin olla..

Teksti olis ihan voinut olla mun näppäimistöltäni, koska painin saman asian kanssa. Toki mulla eri lääkitys, mutta tällä hetkellä kortisonia menny 6 kk ja helpotusta ei näy. Yritin tässä välissä ruokavaliolla saada tilannetta rauhoitettua, mutta eihän se päässyt toimimaan, kun tulehdustila kokoajan päällä. Tammikuussa mulla aloitetaan Humira ja toivon, että se tois tähän paskaan oloon helpotuksen. Ei kannata liian pitkään venytyttää, se on mun mielipiteeni. Toivottavasti löydät sulle sopivan ratkasun! 🙂

Mari Valosaari

Arvasin että muitakin samassa tilanteessa. vaikee tehdä päätöstä kun helpotusta kuitenki on tullu, mut ei kuitenkaan kokonaan hyvä…

Suosittelen Mari kokeilemaan. Olen kohtalotoverisi, colitis diagnoosin sain 1/15. Kärvistelin, kärvistelin, kortisoni auttoi mutta sivarit olivat melkoiset. Inflectra on mennyt elokuusta 2016 ja olen remissiossa. Tästä hetkestä iloiten…! Tsemppiä!

Mari Valosaari

ok, kiitos.
kiva kuulla että voit hyvin

En ole kohtalotoveri vaan sairaanhoitaja mutta kommentoin silti 🙂 jos itse olisin samassa tilanteessa, aloittaisin biologiset lääkkeet. Niitä on kehitetty ihan huimasti ja hyötyjä on moniin vaikeisiin sairauksiin. Jokainen kuitenkin tekee omat ratkaisut, tsemppiä pohdintaan ja sairauteen muutenkin!

Mari Valosaari

joo toki muutkin saa kommentoida =)
kiitos

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.