Äiti elämää
24.10.2016

Kun lapsi sairastuu diabetekseen

Kun lapsi sairastuu diabetekseen

Tämä tarina on ystäväni Jari Saarion arkea, voi kumpa joku voima maailmassa helpottaisi heidän ja varsinkin heidän tyttärensä tuskaa. Voimia sinulle, tyttärellesi ja vaimollesi!

Oletko koskaan joutunut ylipuhumaan lastasi piikille?

Miltä tuntuisi tehdä se 5110 kertaa vuodessa?

Ihan hirveältä piikkikammoiselle 10 vuotiaalle tytölle, mutta vaihtoehdot ovat vähissä, kun sairastuu tyypin 1 diabetekseen. Joka aamu alkaa kolmella piikillä ja päättyy kolmeen piikkiin. Ja siinä välissä kolmen tunnein välein tulee pari piikkiä. Pumppuhoitoa emme kuulemma saa ennen kuin tytär oppii itse lääkitsemään itseään. Siitäkin huolimatta, että pistoskammo on valtava.

Yksi peruste, jonka sanoimme lääkärin vastaanotolla oli, että tytär lopettaa syömisen, kun pelkää niin paljon pistoksia. Lääkäri kertoi tyynellä äänellä tyttären kuullen, että ”sittenhän ainakin pääsette osastolle, menette vain tuonne anorektisten osastolle. Se on hyvin tyypillinen oire tässä taudissa”.

Kesällä yritin kysyä, olisiko mahdollista siirtää ylimääräistä käyntiä pienen kesälomareissun takia, joka varmasti piristäisi tyttären mieltä. Vastaukseksi sain, että muutetaan vain, mutta voi olla, että seuraavalla käynnillä voi olla sosiaaliviranomaiset paikalla, koska on lapsen hoidon laiminlyöntiä, kun muutetaan aikoja.

Kun tyttären sairaus ilmeni, jäin töistä pois hoitamaan häntä. Kelalta sain kieltävän vastauksen, kun anoin tukea. Perusteena, että tytär on tarpeeksi vanha hoitamaan itseään, koska on jo kymmenen. Sanoin, että hoitaminen ei onnistu ja lääkärit ja hoitajatkin laskevat insuliineja väärin. Miten voin luottaa siihen, että 10 vuotias tyttö, joka ei uskalla itse pistää itseään, laskee lääkkeet oikein. Se on kuulemma ihan oma ongelmani. Siksi juuri kysyin hoitotukea, kunnes saadaan hoito sille tasolle, että hän pärjää yksin. Annattehan te kaikille juopoillekin tukea. Vastaukseksi sain ”Ei kiinnosta, minne rahat menee, koska eivät ne omia rahoja ole. Mutta tähän tapaukseen ei tukea tule. Periaatteesta ei luovuta, ja poikkeuksia ei ole.” Ison kiitoksen ansaitsee kaupungin palkkatoimisto. Olivat hyvin pahoillaan tyttären sairastumisesta ja sanoivat, että hoida tyttöä niin kauan kuin on tarve. Maksetaan puolta palkkaa, kunnes palaat töihin. Ja jatketaan puolella siihen asti, että ollaan sujut. Heidän ei varmasti olisi tarvinnut toimia näin, mutta eivät halunneet jättää täysin tyhjän päälle.

Lastenklinikan toiminta on kyllä ihmetyttänyt siitä asti, kun astuimme sinne sisään seitsemän aikoihin illalla. Jo tullessa oli selvää, että jäämme osastolle hoitoon, mutta päivystyksen jakkaralla istuimme noin kuusi tuntia. Tytär oli nälkäinen, janoinen ja todella väsyny ja sokerit oli 50 paikkeilla. Suuhun ei saanut laittaa mitään, mutta ettei makuupaikkaakaan löytynyt. Yksi peti oli käytävällä, mutta siihen ei saanut mennä, ettei lakanat likaannu. Piti kuulemma vain odottaa, että osastolla valmistellaan paikkaa tyttärelle. Pyysin, että voimmeko edes kävellä sinne, että tytär saa sängyn, jossa levätä. Ei onnistu, kun tullaa noutamaan. Yhdeltä yöllä vihdoin tulikin noutaja, joka vei meidät osastolle, jossa oli useampi vuodepaikka vapaana.

Psykologille tytär määrättiin, koska hän ei uskalla pistää. Tuo oli ehkä kauhein käynti koko hoidon aikana. Tylyn näköinen, täysin ilmeetön rouva vain toistaa samaa kysymystä: Mitä sinulla on kerrottavaa. Eipä tähän kolmen sarjan painostukseen keksinyt tyttö mittän vastausta, pelkästään kyyneleet tuli silmään. Oli pakko vastata, että tulimme ainoastaan hakemaan vinkkejä piikkikammoon. Heillä ei kuulemma pistämään opeteta, vaan ne opetellaan kotona, ja kysymys esitettiin tytölle. Ensimmäistä kertaa avauduin ja sanoin, että pyöritetäänkö tällaista osastoa todellakin veronmaksajien rahoilla. No, siitä minulle sitten ilmoitettiinkin, että en ole enää tervetullut osastolle.

Nyt kun pistokset alkavat vaikuttaa jo niin paljon tytön hyvinvointiin, sanoimme lääkärille, että pumppu olisi ihan ehdoton kaikkien kannalta. Lääkäri kehotti hakeutumaan hoitoon muualle Suomeen ja kertoi useamman paikan, minne voi hakea. Tällaiset keskustelut, kun käydään tyttären kuullen, niin tuntuu todella pahalta. Ainut, mitä jokainen lääkäri jaksaa painottaa on, että muista, että sinä et tule ikinä parantumaan tästä taudista ja piikit ovat osa loppuelämääsi. No, minulla ainakin on uskoa ja toivoa siihen, että lääketiede kehittyy ja tähänkin löydetään helpompia hoitokeinoja. Niitä tuskin keksitään Helsingin Lastenklinikalla, mutta jossain missä ihmiset jaksavat tutkia ja kehittää lääketiedettä. Sellaisissa paikoissa, joissa sairaat lapset ovat lapsia, eivätkä vammaisia yksilöitä, joita on vain pakko hoitaa. Tässä vaan osa siitä mitä olemme kokeneet tämän sairauden myötä, ja muutamia todella ystävällisiäkin hoitajia ollut matkalla. Mutta koko lastenklinikka vaikuttaa siltä, että jokin tuhonnut siellä totaalisesti ilmapiirin. Muutamilta siellä aikoinaan työskenneeltä olen kuullut, että näin on ollut jo aikoinaan.

Henkilökohtaisesti olen nähnyt ja kokenut niin paljon, ettei minua nujerra enää mikään. Ja toki ymmärrän, että he tekevät todella raskasta työtä, kun päivittäin hoitavat näitä pysyvästi sairaita lapsia. Mutta se mitä toivoisin, että tällaiset täysin kiskonsa jäädyttäneet ihmiset joskus asettaisivat itsensä sen pienen, haavoittuvan ja sairaan lapsen tilalle siihen hoitotuoliin. Näkisivät hänen silmillään, kuulisivat hänen korvillaan ja ymmärtäisivät, miten pahalta ne pienestä puolustuskyvyttömästä potilaasta tuntuvat, joka ei ole elämässä vielä juuri mitään kokenut, ja millaisia pysyviä vaikutuksia tällaisilla kommenteilla aiheutetaan. Josko edes tämä toisi hieman inhimillisyyttä mukaan heidän hoitoihinsa.

diabetes

Avainsanat

Kommentit

Itse 26-vuotiaana 22 vuotta tyypin 1diabetesta sairastaneena toivotan lämpimät tsempit teidän perheelle,kyllä aurinko vielä paistaa vaikeiden aikojen jälkeen!

Kauhea, jos tuollaisia kokemuksia! Minun 3,5v tytär sairastui juuri havaiseen koliittiin ja meidän tuoreet kokemukset tältä viikolta ovat aivan päinvastaiset. Kaikki lääkärit olivat mahtavia hoitajista puhumattakaan! Lastani kohdeltiin aivan upeasti ja yksilöllisesti ja hoitajat muistivat kysellä myös äidin tuntoja uudesta elämäntilanteesta. Näin ensikertalaiselle jäi tosi hyvä fiilis.

Kamala. Tätä lukiessa tuli pahaolo tytön puolesta 🙁 Voimia koko perheelle!

D-vitamiinin vajaus on I-tyypin diabeteksessa tunnettu jo noin 20 vuotta, mutta silti viralliset saantisuositukset eivät ole nousseet terveyttä edistävälle tasolle. Miksi?

Suomessa I-tyypin diabetes ei ollut iso ongelma vielä 50-luvulla. 1-tyypin diabetes alkoi kuitenkin kasvaa samaan aikaan kun D-vitamiinisuosituksia alettiin laskea 112 µg/vrk alaspäin.

Jokaista suositusten laskua seurasi diabeteksen nousu ja kun D-vitamiinisuositus laskettiin 10 µg/vrk, diabetes repesi isoksi ongelmaksi.

Suomalainen Lancetissä vuonna 2001 julkaistu syntymäkohorttitutkimus osoitti, että lasten 1960-luvulla saama D-vitamiinilisä (50 µg päivässä) vähensi ykköstyypin diabeteksen riskiä lähes 90 prosentilla, eikä tutkimuksen mukaan vitamiinista ollut mitään haittoja.

Jostain syystä THL, VRN ja varsinkin Suvi Virtanen, joka on ollut tätä tutkimusta tekemässä, ovat jättäneet lähes huomiotta tämän merkittävän tutkimustuloksen, ja ykköstyypin diabeteksen syitä ja siihen auttavia keinoja on haluttu väen vängällä etsiä pelkästään jostain muulta.

Suurimmalla osalla suomalaista on merkittävä D-vitamiinin puutos läpi vuoden ja läpi elämän, joka lisää riskiä sairastua erilaisiin sairauksiin sekä lisää merkittävästi terveydenhuollon kustannuksia.

Tällä hetkellä Suomessa ei tutkita RIITTÄVÄN D3-vitamiinin saannin ja I-tyypin diabeteksen yhteyttä, eikä olla lähitulevaisuudessakaan tutkimassa.

Miksi?

Mikään lääketehdas tai mukaan instanssi ei voi tienata D3-vitamiinilla rahaa, eikä niillä siten ole myöskään mielenkiintoa suorittaa aiheesta tutkimuksia. Kyseessä ei ole mikään salaliittoteoria, vaan liiketoimintaa koskeva perusasia. Sama pätee moniin muihinkin tehokkaisiin hoitoihin, joita ei voi patentoida.

D-vitamiini vahvistaa ihmisen vastustuskykyä tulehdustauteja vastaan. D-vitamiinia tarvitaan, jotta elimistö tuottaisi mikrobeja tuhoavia peptidejä. Nämä peptidit tuhoavat elimistöön tunkeutuneita taudinaiheuttajia, sieniä, bakteereita ja viruksia. Niitä syntyy valkosoluissa ja hengitysteiden pinnalla, ja ne muodostavat limakalvoille suojamuurin esimerkiksi influenssaviruksia vastaan.

Suomessa ja muissakin maissa tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, että maahanmuuttajien lapsilla tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus muuttuu samankaltaiseksi kuin kohdemaassa, joka antaa vahvaa viitettä ulkoisiin ravitsemuksellisiin tekijöihin.

Huutavin pula D-vitamiinista Euroopassa on maahanmuuttaja äideillä ja heidän lapsillaan. Tästä syystä Ruotsissa somaliäitien lapsilla tavataan normaalia useammin autismia. Osalla äideistä D-vitamiinitaso oli niin alhainen, ettei sitä voitu mitata.

Niin lapsille kuin aikuisillekkin pitäisi antaa mahdollisimman luonnollista ja käsittelemätöntä ravintoa, koska varsinkin lapsen kehittymätön suolisto ei kestä prosessoitua ravintoa ja tästä on seurauksena mm. autoimmuunisairauksia.

Tänä päivänä niin lapsille, kuin aikuisillekkin tarjottava laitosruoka on liian prosessoitua. Keskeisin tekijä on ravinnon vaikutus suolistoon, jossa muodostuu jopa 80% immuniteetistamme. Immuniteettijärjestelmäsi toimiessa huonosti sairastut. Kun immuniteettijärjestelmäsi pettää, kuolet.

D-vitamiinin tiedetään vaikuttavan immuunipuolustukseen ja sen aktiivisuuden sääntelyyn. D-vitamiinin merkitystä suoliston terveydelle puoltaa se, että suolistossa on D-vitamiinireseptoreita. Lisäksi D-vitamiini säätelee suoliston limakalvon läpäisevyyttä ja suoliston inflammaatiota.

Veren D-vitamiinipitoisuuden 50 nmol/l tiedetään riittävän riisitaudin estoon, ei kokonaisterveyden ylläpitoon, joka on 100-150 nmol/l. Tämän tason saavuttamiseen aikuinen tarvitsee D-vitamiinia 50-100µg päivässä.

Uuden tieteenalan epigenetiikan mukaan ihminen voi vaikuttaa elintavoillaan geenien toimintaan. Genetiikka vaikuttaa jonkin verran esimerkiksi sairauksien esiintyvyyteen, mutta järkevällä ruokavaliolla voidaan joidenkin arvioiden mukaan ohittaa jopa 80 % perintötekijöistä. Eli jos välitätte lapsistanne ja itsestänne, niin tehkää kaikki ruoka itse laadukkaista raaka-aineista. Siten tiedätte, mitä todellisuudessa syötte.

http://personal.inet.fi/koti/remeli/diabetes.htm

THL:n nimi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) on mielestäni harhaanjohtava, kun tuntuu, että siellä mitään terveyttä ja hyvinvointia edes haluta. Tässä on ollut jo 15 vuotta aikaa järjestää uusi kontrolloitu kaksoisokkotutkimus riittävän D-vitamiinin vaikutuksesta I-tyypin diabeteksen puhkeamiseen, mutta sitä ei ole tehty eikä olla edes tekemässä. Miksi?

Voi siis kysyä, miksi Suomessa viranomaiset eivät laadi suosituksia, jotka perustuvat todelliseen tutkittuun tietoon vaan noudattavat pohjoismaisia suosituksia. Nuo suositukset tulevat kaiken lisäksi lääketeollisuudesta. Voi siis täysin aiheellisesti väittää, että virallinen taho on sairastuttanut lähes 40 000 ihmistä loppuiäksi. Ehkä tarkoitus onkin edistää lääkekauppaa.

Meillä tutkitaan vain asioita, joihin saadaan rahoitusta lääketeollisuudelta ja tulostenhan pitää olla niiden intressien mukaisia eli lääkkeitä ja rokotuksia aina vain lisää…Hienointahan on, kun saadaan lietsottua oikein kunnon hysteria, silloin rokotteiden ja lääkkeiden kauppa oikein kukoistaa. D-vitamiinista ei tulla Suomessa tekemään yhtään asiallista tutkimusta, sillä Itä-Suomen Yliopisto on saanut rahoituksen kehittää ”rokotus” diabetekseen. Olisihan todella harmillista, jos diabeteksen räjähdysmäinen kasvu saataisiin hiipumaan D-vitamiinin riittävällä ottamisella ravintolisänä, kuten tapahtuisi vääjäämättä.

Täällä 25 vuotias diabeetikko. Sairastuin 2 vuotiaana. Laita s-postia jos tämä tyttö kaipaa ns. Isosiskoa 🙂

Voimia koko perheelle! On aina shokki kun oma lapsi sairastuu on se sitten vakavasti tai sitä vähemmän. Varsinkin diabetes siitä omalaatuinen että sen kanssa pitää tosiaan elää loppuelämä. Itsekin kuulostaa kuitenkin todella huonolta tuurilta että on sattunut noin huonoa kohtelua matkan varrelle. Pumppu on kuitenkin tekniikkaa ja tarkkuutta vaativa joten lääkäreillä ja hoitajilla voi olla turvallisuuden vuoksi perusteita miksi sitä ei vielä ole laitettu. Lisäksi pelkät vapaat vuodepaikat eivät takaa sitä että potilas pääsee osastolle, vaan siihen liittyy hoitajien vahvuusmäärä ja onko kyseistä huonetta ehditty siivoamaan vaaditulla tavalla. Empatiaa ja ymmärrystä toivottavasti kohtaatte jatkossa enemmän!!

Hurjasti voimia pienen diabetikon perheelle! Meidän perhe on joutunut muusta syystä käymään lastenklinikalla ja osa lääkäreistä on ollut kyllä todella tökeröitä, toisaalta myöskin ihania helmiä on ollut. Ymmärrän hyvin myös pistokauhua lapsella. Itsekin suosittelisin lämpimästi diabetesliiton sopeutumisvalmennuskurssia koko perheelle. Pistämistä voi testata (testivälineillä) myöskin mandariiniin, jos se auttaisi pistämiskammoon. Tällöin tietää, ettei pistä itseään ja saa rutiinia itse pistämiseen.
Paljon voimia ja kiitos Marille, kun jaoit tuttavien tarinan.

Ei kuulosta tutulta kohtelulta lainkaan. Suosittelen teille perheleiriä jossa pääsette muiden diabeetikoiden ja heidän perheidensä kanssa keskustelemaan. Totuushan on kuitenkin se että tämän taudin hoitaminen ja lapsen tsemppaaminen tapahtuu kotona. Sairaalassa vain seurataan tilannetta. Pyytäisin teinä käyntiä lastenpsykologille.

Uskomattoman törkeää kohtelua. Itse varmastikin tekisin tämänkaltaisista ”ammattilaisista” valituksen ja vaatisin uusia lääkäreitä. Tai sitten tosiaan hakeutuisin toisaalle hoitoon. Kyllä näissä tilanteissa vaaditaan aina inhimillisyyttä ja empaattisuutta, vaikka lääkärinä olisi kuinka piimiintynyt työhönsä. Yhden tapauksen toisen paikkakunnan neuvolalääkäristä tiedän, että hänestä tehtiin useita valituksia tökerön käytöksen vuoksi, eikä sitten enää saanutkaan toimia yksin, vaan aina oli vastaanotolla terveydenhoitaja / sairaanhoitaja valvomassa työskentelyä lapsiasiakkaiden kanssa. Voimia Jarin perheelle!!!

En ymmärrä minäkään! Lastenklinikalla on aina ollut aivan upea hoito,ystävälliset lääkärit ja hoitajat.Vain tilat on surkeat ja sillehän he ei voi mitään.Onneksi uusi sairaala on tulossa.Aivan huippuhoitoa sieltä saa! Nyt kyllä tekisi mieli kuulla toistakin osapuolta että mistä oikein kiikastaa.Diabeteksen puhkeaminen on aina shokki perheelle,mutta ei maailmanloppu! On paljon murheellisempiakin kohtaloita ja rankempia hoitoja. Ja ikinä ei siellä ole tullut vastaan henkilökuntaa joka olisi käyttäytynyt noin kun tekstissä kerrotaan! nim.epäuskoinen

Kuulostaa tosi omituiselta. Meidän perhe on ollut Lastenklinikan asiakkaana diabeteksen vuoksi kohta jo 12 vuotta eikä olla tuollaiseen kohteluun törmätty. Jos kohdalle on osunut lääkäri, jonka kanssa kemiat eivät ole kohdanneet, niin on vaihdettu lääkäriä seuraavaksi kerraksi eikä tämä ole ollut ongelma, hoitajat ovat siihen jopa kehottanut (eihän hoitokaan onnistu, jos lääkäri ei ymmärrä lasta). Lastenklinikan löytyy monta hyvää lääkäriä, jotka ymmärtävät potilaita eli nyt vain lääkärin vaihtoa vaatimaan pikaisesti.
Toivottavasti tyttö pääsee insuliinipumppuhoitoon, se helpottaa kyllä huomattavasti elämää, toki pistäminenkin pitää hallita varajärjestelmänä.
Ja jos vielä yhden vinkin saan antaa ystävällesi, pyytäkää ihmeessä välinejakelusta Accu-Chekin lansettikynä (antavat sen kyllä lapsille ainakin Helsingissä , vaikka ensin vähän vastaan sanoisivatkin), tuo kuvassa näkyvä on nimittäin ihan ”tappoväline” siihen verrattuna.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.