Yleinen
11.2.2013

Vastauksia kysymyksiin

Vastauksia kysymyksiin

Mukavaa kun Te lukijat laitoitte paljon kysymyksiä tulemaan. Tässä teille vastauksia.

1. Katsotaanko koskaan teitä missään pitkään, esim. Amalian kasvoi tms?

Toisinaan Amaliaa katsotaan tuliluomen vuoksi. Joskus joku on jäänyt tuijottamaan tai näyttänyt kauhistuneelta, mutta yleensä ihmiset katsovat häntä kuin tavallista lasta ja lepertelevät hänelle. 

2. Tullaanko teiltä koskaan kyselemään että mikä Amalialla on kun hänellä on tuo tuliluomi?

Harvoin, luulen ettei ihmiset kehtaa kysyä. Minusta olisi mukavampi kysyä suoraan eikä ihmetellä itsekseen.

3. Miltä susta tuntui kun sait tietää että Amalialla on tämmöinen tuliluomi?

Ensin todella luulin hetken, että kyseessä olisi mustelma. Heti päästyämme synnytyssalista kolmisin perhehuoneeseen sanoin Johnnylle ettei jäljet mielestäni näytä mustelmilta. Aamulla lääkärin sanoessa jälkien olevan tuliluomia, jotka eivät luultavasti itsestään vaalene mietin heti ensin kiusaamista, koska en voisi ikuisesti olla suojelemassa Amaliaa. Otin kuitenkin asian erittäin rauhallisesti ja olin niin sekaisin onnesta juuri syntyneestä vauvasta ettei tuliluomet vaivanneet minua suoraan sanottuna ollenkaan. Johnnylle lääkärin toteama asia oli ensin vaikea hyväksyä. Muutaman tunnin vierähdettyä Johnny totesi päässeen asian kanssa sinuiksi. Emme olisi voineet olla onnellisempia lapsestamme ja tietysti meidän mielestä hän oli maailman söpöin.

4. Onko ihmiset tuijottaneet esim kaupassa tai muskarissa Amaliaa tuliluomen takia, entä kyselleet asiasta, vai onko siihen suhtauduttu ihan luonnollisesti?

Ovat tuijotelleet jonkin verran niin kuin aikaisemmin jo kirjoitin. Harvoin kukaan kysyy luomesta mitään. Muskarissa olen jutellut yhden äidin kanssa Amalian luomesta. Tämä äiti kyseli minulta suoraan onko kyseessä tuliluomi. Hänellä on sukulaispoika, jolla on samainen luomi.  Ihmiset suhtautuvat tuliluomeen luonnollisesti, jos puhun siitä jotain ovat ihmiset kiinnostuneita, mutta eivät pidä asiaa mitenkään erikoisena ja sanovat aina Amalian olevan täysin normaali lapsi. Se aina lämmittää sydäntä, koska niinhän se on.

5. Kuinka hyvin tuliluomea saa vaalennettua laserhoidon avulla?

Iho-ja allergiasairaalan lääkäri kertoi meille, että kaikki tuliluomet vaalenevat. Toisiin luomiin laser puree paremmin kuin toisiin. Lääkäri sanoi kasvoista tuliluomen vaalenevan paremmin kuin kämmenestä. Olen kuullut, että luomista saisi todella niin huomaamattomia ettei sellainen ihminen näkisi Amalian kasvoissa mitään jos ei tietäisi hänellä olleen luomea. Toivotaan että tulokset olisivat sitten näin hyviä kun hoito päättyy. 

6. Kuinka te miehesi kanssa tapasitte ?

Me olemme tavanneet Johnnyn kanssa noin 11-vuotta sitten Johnnyn kaverin kotibileissä jonne menimme kämppikseni kanssa. 

7. Onko Amalian syntymä jotenkin muuttanut luonnettasi? Esimerkiksi oletko rauhallisempi tms.

Amalian syntymä on muuttanut luonnettani äkkipikaisemmaksi. Välillä tuntuu kuin paha murrosikä olisi tullut takaisin. Johnny joutuu liian usein kestämään kiukutteluani ja olen siitä todella pahoillani hänelle. Se todella pitää paikkansa, että lapsen ensimmäinen vuosi on raskas parisuhteelle. Olen kuullut olevani luonteeltani empaattinen ja Amalian syntymän jälkeen hoivaviettini vain kasvoi. En tohtisi antaa kenenkään muun hoitaa Amaliaa ja Amalia on todella parasta seuraa mitä tiedän. Annan kaikkeni Amalialle ja huomaan välillä unohtavani Johnnyn.

8. Mitä asioita kaipaat ajasta ennenkuin sait lapsen ?

En juurikaan kaipaa mitään. Joskus mietimme Johnnyn kanssa, että elämämme on ennen Amaliaa ollut varmasti tylsää. Toisinaan kuitenkin kaipaan unta ja Johnnyn kanssa kahdenkeskistä aikaa.

9. Mitä odotat tulevaisuudelta ?

Terveyttä niin Amalialle kuin muillekin läheisille ja tietysti myös itselleni. Odotan kovasti häitämme, joita tanssitaan tulevana kesänä. Tällä hetkellä Amalia tuntuu oppivan paljon uutta, joten on ihanaa seurata hänen kehittymistään.

10. Mikä äitiydessä on parasta ?

Äitiydessä parasta on nähdä kuinka korvaamaton ja tärkeä olen Amalialla. Ja hän on myös minulle kaikki kaikessa.

11. Kuinka paljon tai miten äitiys on sinua muuttanut ?

Sama ihminen olen kuin ennen Amaliaa, mutta temperamenttisempi minusta on tullut. Ennen ei niinkään ärsyttänyt korjata Johnnyn sotkuja, mutta nyt kun on lapsi niin ei enää huvitakkaan miestä passata samalla lailla kuin ennen.

12. Onko kukaan koskaan kauhistellut ääneen kaupassa tms amalian tuliluomia?

Amalian ollessa noin 2 viikon ikäinen olimme kolmisin kaupassa ja Amalia oli kauppakärryissä auton turvaistuimessa. Nainen käveli kouluikäisen lapsen kanssa meidän ohi ja vilkaisi kärryihin ja alkoi päivittelemään tyttärelleen, että näitkö. Silloin tuli todella paha mieli. Olisi nainen voinut odottaa kommenttinsa kanssa nurkan taakse ettei meidän olisi sitä tarvinnut kuulla.

Toinen tapaus sattui ihan hetki sitten lenkillä. Vanhempi mummeli käveli meitä vastaan ja hymyili aurinkoisesti nähdessään, että meillä on vauva rattaissa. Lähemmäs tultuaan mummon ilme jähmettyi eikä hän saanut korjattua järkytystä kasvoiltaan. Tämä tilanne meitä enemmänkin huvitti.

13. Haluatko pian lisää lapsia?

Haluamme ehdottomasti Amalialle sisarruksia, Johnny yhden ja minä vähän enemmän. Tällä hetkellä kuitenkin tuntuu ettei vielä ole toisen lapsen aika. Haluan nauttia nyt Amaliasta ja antaa hänelle aikani. Minulla ja siskollani on ikäeroa noin kaksi ja puoli vuotta, se olisi aika kiva ikäero, mutta aika näyttää.

14. Kuinka itse reagoitte tuliluomeen kun saitte tietää?

Kuten aiemmin jo kerroin tuliluomi ei vaivannut minua, mutta Johnnya se vaivasi pienen hetken.

15. Kyselivätkö sukulais lapset tästä paljon silloin kun Amalia syntyi?

Eivät. Yksikään sukulaislapsi tai ystävieni lapset eivät ole kyselleet. Puhuimme siskoni kanssa yksi päivä normaaleista luomista ja yritimme sitten kysellä Eemiltä, joka on 3-vuotias, että näkeekö hän Amalian kasvoissa mitään erikoista. Eemi bongasi heti Amalian kaulasta hänen mustan pienen luomen, joka hänellä on ollut syntymästään asti. Kysyimme uudestaan saman kysymyksen ja Eemi katsoi oikein tarkkaan Amalian kasvoja ja näytti sitten innoissaan pienen pientä raapaisu jälkeä Amalian otsassa. En tiedä miksei Eemi ja muut sukulaisten tai ystävien lapset näe Amalian kasvoissa mitään erilaista, mutta hyvä niin.

Tuntemattomat lapset kuitenkin näkevät tuliluomen ja lapsilta tuleekin hauskoja kommentteja kuten miksi tuo vauva on aivan punainen tai tuolle on kyllä sattunut jotain pahasti. Vieraille lapsille selitän kyseessä olevan syntymämerkki ja se selitys riittää aina lapsille.

16. Kuinka koiranne ja Amalia tulevat keskenään toimeen? Kiusaako Amalia koskaa Nuuskua? 🙂

Nuusku ei juurikaan välitä Amaliasta, mutta siitä olen tarkka ettei Amalia revi Nuuskua turkista, koska silloin Nuusku murisee. Nuusku antaa hyvin Amalian ottaa luun suustaan muttei tykkää yhtään jos turkista ottaa kovin kiinni. Nykyään Amalia syöttää Nuuskua syöttötuolista ja siitähän Nuusku tykkää. Joitain kertoja Nuusku on antanut Amalialle pusuja. Luulen heistä tulevan hyvät kaverit kun Amalia vielä vähän kasvaa.

Nuusku vahtii Amalian unta

Vahtikoira taisi nukahtaa

17. Onko Johnny ihan suomalainen, koska hänellä on suomalaiseksi niin erikoinen, mutta hieno nimi? 🙂

Johnny on suomenkansalainen. Hän on käynyt ala-ja yläasteen ruotsinkielisessä koulussa, mutta halusi ammattikouluun ysin jälkeen, joka on suomenkielinen. Johnny osaa puhua taitavasti ruotsia, mutta on siis suomalainen äijä.

18. Onko kynnys yrittää toista lasta korkeampi nyt?

Ei ole. En pelkää saavani toista erikoista lasta, mutta jos sellainen on tullakseen niin tervetuloa.

19. Kuinka harvinainen / yleinen tuliluomi väestön keskuudessa on?

En tiedä. Tuliluomia on varmasti paljon, mutta luulen että näin laaja-alaiset tuliluomet kuten Amalialla ovat vähän harvinaisempia. Amalian sairastamana Sturge-Weber oireyhtymä on harvinainen.

20. Voiko sairautta selvittää raskauden aikana vai nähdäänkö se vasta syntymän jälkeen?

Ei voi selvittää raskauden aikana ja en olisi halunnut sairaudesta tietääkään raskauden aikana. Yhdeltä äidiltä kuitenkin kuulin, että ultrassa voidaan todeta lapsen sairastavan Sturge-Weberin oireyhtymää jos hänellä on esimerkiksi huomattavasti isompi toinen puoli kasvoista.

21. Onko tuliluomi periytyvä?

Ei ole perityvä.

22. Onko sairaudesta muuta ns. ”haittaa” kuin ulkonäössä ilmentyvä punaisuus?

On jos todetaan Sturge-Weberin oireyhtymä, joka Amalialla on todettu. Siinä on yksilöllisesti erilaisia keskushermosto-oireita kuten epilepsia, migreeni, näkökenttäpuutokset, oppimishäiriöt, kehitysvammaisuus, TIA-kohtaukset, jotka ovat ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai hemipareesi, joka tarkoittaa toispuolihalvausta. Silmänpainetauti on yleinen sairaus Sturge-Weber potilailla. Verkkokalvon irtauma on harvinaisempi, mutta saattaa myös liittyä Sturge-Weber oireistoon. Siinä silmän valoa aistiva osa irtautuu ympäröivistä rakenteista. 

23. Mitenkäs auringossa oleilu, onko siitä haittaa, jos on tuliluomi?

Iho tulee suojata auringolta samanlailla kuin normaali lapsen iho.

24. Ja muutamat ovat jo kysyneet muiden ihmisten reaktioita, onko tullut jotain negatiivista / kauhistelua, miten olet suhtautunut / mitä olet sanonut heille?

Aikaisemmin kerroin ne muutamat kauhistelut mitä on tapahtunut. Ensimmäisestä minulle tuli todella paha mieli ja toinen oli lähinnä vain huvittava. Tilanteet ovat menneet niin nopeasti etten ole ehtinyt sanomaan yhtään mitään.

25. Oletko miettinyt onko vaikeaa suhtautua Amaliaan sitten kun luomi vaalennetaan? Jotkut esim. huulihalkiolasten vanhemmat sanovat että lapsi ei hetkeen tuntunutkaan tutulta kun halkio operoitiin?

En ole ajatellut asiaa. Voihan se olla outoa aluksi, mutta vaalennus tapahtuu pikku hiljaa. 

26. Onko vaalennus kuinka pitkä prosessi?

Se on ilmeisesti todella pitkä prosessi, koska ei ole resurssejä järjestää hoitoa kovinkaan usein. Meille on kerrottu hoitojen tapahtuvan 6 viikon välein ja kesällä pidetään tauko, mutta olen kuullut että todellisuudessa on hyvä jos hoitoihin pääsee kaksi kertaa vuodessa. Useampi vuosi siinä varmasti tulee menemään, mutta ovat Lastenklinikalla luvanneet hoidon olevan valmis ennen esikouluun ja kouluun menoa. Hyvää kannattaa kuitenkin odottaa niinhän se sanontakin menee.

Mahtavia kysymyksiä olitte keksineet! Jos tulee lisää kysyttävää niin kysykää ihmeessä. Yksi lukijani olikin antanut minulle pari postausideaa, joita alan kirjoittelemaan seuraavaksi. Muiltakin lukijoilta otan ilomielin postausideoita vastaan 🙂

Kommentit

Kiitos, kivat postausideat..:) Yritän alkaa hiljalleen toteuttamaan;)

Toivepostauksia. 1. Äidin ja tyttären tyyli eli kuvia sinun ja Amalian vaatteista(Esmes.lempivaatteet,kengät,korut,laukut ja miksei sinun meikit/ihonhoituotteet) 2. Amalian tämän hetkinen ruokavalio(Ja mistä pitää eniten,mikä ei maistu ollenkaan).

Sanna kiva kuulla sinusta:) Uskon myös siihen ettei Amaliaa toivottavasti tulla kiusaamaan ja täytyy yrittää kasvattaa hänelle hyvä itsetunto. Ainakin omaatahtoa ja temperamenttia tytöltä löytyy paljon, joten en ole kovin huolissani:) Sinulle tehdään hoitoja aika ripeällä tahdilla ja hyvä niin! Miten kauan lääkäri on veikannut hoitosi kestävän vielä? Rohkenenko kysyä jos laittaisit itsestäsi kuvan sähköpostiini ennen hoitoja ja nyt tämän hetkisen kuvan myös? Mukavaa laskiaistiistaita myös sinulle:)

Kiitos ja kiva jos olet tykännyt seurata blogia:) Olen ilmoittanut työpaikkaani olevani Amalian kanssa kotona siihen asti kun tyttö täyttää kolme. En ole miettinyt vielä hoitopaikkaa kun siihen on aikaa vielä rutkasti;)

Aikamoinen kysymys sinulta ensimmäinen anonyymi! Jos todella olet sitä mieltä, että olen ollut koulukiusaaja niin se on sinun mielipiteesi. Varmasti moni ihminen on toisia tullut pilkanneeksi ala- tai yläluokilla kun ollaan oltu ihan kakaroita kuin myös minä. Pyydän syvästi anteeksi niiltä keitä olen 10-15 vuotta sitten loukannut ilkeillä sanoilla, mutta en todellakaan myönnä että olisin ollut koulukiusaaja! Sinä joka tämän kommentin heitit taidat minut tuntea pitkältä ajalta, joten sovitaanko että tulet minulle kasvotusten juttelemaan jos jotain on jäänyt hampaankoloon. Mielestäni tämä ei ole oikea paikka tälläisille kommenteille!

Tottakai myönnän tekoni ja pyysinkin yllä olevassa ensimmäisessä kommentissa anteeksi sitä. Kiusaaminen ei minustakaan missään tapauksessa ole pikku juttu ja varmasti se vaikuttaa vielä vanhempanakin. Minusta tämä blogi ei kuitenkaan ole oikea paikka tälläisen asian puimiselle, koska käsittelen blogissani Amaliaa en omaa lapsuuttani ja sen takia kirjoitin lauseen annetaan asian olla.

Pakko kommentoida keskusteluanne hiukan. Jos kerran joku on tuntenut, että sinä Johanna olet kiusannut ala-asteella, niin vaikka tapahtumasta on aikaa ja mielestäsi olet silloin ollut ihan kakara ja nyt katsot maailmaa eri silmillä, etkö vieläkään kehtaa myöntää tekoasi ja pyytää anteeksi? Olen itse ollut koulukiusaamisen uhri koko koulu historiani ajan ja se ei todellakaan ole mikään pieni juttu ja sen voisi vaan antaa olla osa menneisyyttä.. Ei todellakkaan. Kärsin siitä edelleen päivittäin. Siitä että minua haukuttiin ja syrjittiin ala- ja yläasteella. Olen kuitenkin jo pian 30-vuotias.

Blogisi oli silmissäni ihan kiva, kunnes sanoit tuon lauseen ’annetaan asian olla’, pisteesi laskivat silmissäni alas roimasti. Tämä ano joka sinulle on kommentoinut muistaa asian noin 20 vuoden takaa.. ’annetaan asian olla’ huoh. Sama ihminen sinä edelleen olet, kanna vastuu teoistasi !

Jep:)

Kohta kolmekymppisenä sitä katsoo maailmaa vähän eri silmin kuin tuolloin ala-asteella, joten tottakai ymmärrän että kiusaaminen on väärin. Tämä blogi kuitenkin kertoo Amaliasta eikä minun menneisyydestäni, joten annetaan asian olla!

Itse en ole joutunut kiusaamisesi kohteeksi, mutta joutunut katsomaan vierestä kun ala-asteella parhaan kaverisi kanssa otitte hänet kynsiinne. Ja kyllä mielestäni voi puhua ihan kiusaamisesta, ei mistään pikku naljailusta. Pahoittelut jos et halua täällä käsitellä asiaa, halusin vain kuulla että ymmärrätkö kuinka pahalta tuntuu jos lapsi joutuu kiusatuksi. Varsinkin nyt kun on oma lapsi, tuntuu kauhealta ajatella jos hän joutuu koulukiusatuksi. En tunne sinua, samaa ala-astetta kävin kanssasi kyllä muinoin.

Lapset osaa yleensä suhtautua luonnollisesti ”erilaisuuteen”. Minuakaan ei kiusattu päiväkodissa ja kouluajaltakin muista vaan ihan pari, kolme nimittelykertaa. Mutta Amaliallahan luomi on silloin jo pois tai ainakin huomattavasti vaaleampi.
Itse olin eilen taas laserissa Iho- ja allergiasairaalassa. Nyt tuleekin pidempi tauko, kun aloitan uudessa työpaikassa, enkä kehtaa olla sieltä heti pois =o) Huhtikuussa olisi kyllä aika.
Mukavaa laskiaistiistaita!

Tämä on ihana blogi, oon jo jokin aikaa seuraillu tätä ja Amalia on kyllä ihana 🙂
Tässä ois vielä muutama kysymys: Milloin aijot palata töihin takaisi? Minne aijot laittaa Amalian sitte hoitoon tai minkälaiseen hoitopaikkaa? Päiväkoti? Perhepäivähoito ?

Harmittaako sinua koskaan näin jälkeenpäin että olet itse ollut koulukiusaaja?

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.