Yleinen
19.2.2013

Unikoulua

Unikoulua

Meillä oli kiva viikonloppu, mutta se meni aivan liian nopeasti. Lauantaina ätini ja pikkuveljeni tulivat meille syömään Johnnyn tekemää nuudeliwokkia, joka on taivaallista. Jälkiruuaksi Johnny teki uunitacoja, jotka tehdään näin: Pellille leivinpaperin päälle laitetaan ensin tacosipsejä, päälle salsaa ja juustoraastetta sitten toinen kerros samalla tavalla päälle. Uunissa ovat sen aikaa kunnes juusto on sulanut. Valmiit tacot dipataan guacamoloon. Johnny onnistui täydellisesti ruuanlaitossa ja kaikille maistui.

Illalla Johnny kävi parilla kaljalla kaverinsa kanssa.

Sunnuntaina mietimme vauvauintiin lähtöä, koska Amalia on välillä vieläkin rohissut hieman. Päätettiin kuitenkin, että menemme ja juuri kun meinasin alkaa pukea Amaliaa ulkovaatteisiin niin huomasin hänen nenästään valuvan paljon räkää. Niinpä jätimme uinnin taas tänäkin sunnuntaina välistä ja se harmitti kovasti.

Sunnuntai meni siivotessa, ulkoillessa ja piipahdimme me siskoni perheenkin luona kylässä. Siskoni luona Amalia otti kolme askelta ilman tukea, joten eiköhän nyt voi jo sanoa Amalian ottaneen ensiaskeleet.

Ihana puuro- ja maitosotku

Näyttää ihan et alan tiskiharjalla pesemään Ampsua..

Amalia nukkui huonosti sunnuntai maanantai välisen yön. Hän söi neljä kertaa ja viimeisellä kerralla hän ei suostunut nukahtamaan uudestaan. Johnny käski minua ottaa Amalia meidän väliin, mutta se ei paljoa auttanut. Hän valvotti meitä molempia lähes kolmen tunnin ajan. Kaikenhuipuksi hän heräsi jo vähän ennen seitsemää ja oli ihan pirteä, toisinkuin me muut. Tämän yön jälkeen mietin ensimmäistä kertaa, että kohta haluan antaa jollekkin Amalian yöhoitoon, että saisin nukuttua. Päätin aloittaa seuraavana yönä unikoulun, jotta yösyöminen vihdoin loppuisi.

Aloittaessamme aamupuuhat piristyin itsekin. Olimme sopineet ystäväni kanssa, että menemme kylään heidän luokse aamupäivän ajaksi. Ystävälläni on Amalian ikäinen Mikael poika. Amalia huomasi heti Mikaelin uuden parkkihallin, mistä pikkuautoja liu-utetaan alas. Amalia ei suinkaan laittanut autoja liukumaan vaan päätti, että traktorin kyydissä olevat eläimet voivat liukua sieltä alas. Ennen lähtöä hän laittoi vielä Mikaelin tutin liukumaan sieltä alas muutaman kerran. 

Amalia meni kaappiin

Päiväunien aikaan menin itsekin nukkumaan, jotta saisin kerättyä voimia tulevaa yötä varten. Amalia tietenkin nukkui vain tunnin verran, mutta onneksi olin avannut juuri silmäni muutamaa sekuntia ennen kuin hän heräsi. Amalia oli jonkin aikaa todella kärttyinen heräämisen jälkeen.

Ennen Johnnyn tuloa töistä kävin pulkkalenkillä Amalian ja Nuuskun kanssa. Ruokana me söimme makaronilaatikkoa, joka maistui Amalialle hyvin. Siskoni tuli meille juuri kun söimme ja hän kehui, että Amalia saa hienosti lusikan itse suuhunsa niin että ruokakin menee oikeaan osoitteeseen.

Johnnyn tullessa kotiin lähdimme siskoni kanssa hakemaan äitiäni sillä olimme menossa katsastamaan ensi kesän hääpaikan. Johnnyn kanssa olemme hääpaikalla käyneet ja varanneet sen jo hyvissä ajoin. Otimme muutamia valokuvia paikan päältä ja suunnittelimme hieman koristeluita. Äitini ja siskoni pitivät juhlapaikkaa loistavana. Ennen kotiin menoa päätimme pysähtyä matkan varrelle kahville.

Amalia oli ollut kiltisti kotona isin kanssa. Iltapuuhien jälkeen imetin Amalian ja nostin hänet sängyyn. Amalia ei nukahtanut ja lopulta Johnny sai lenkiltä tultuaan nukuttaa Amalian. Siinä meni aikaa vielä Johnnyltakin puoli tuntia. Olimme päättäneet mennä ajoissa nukkumaan, koska uskoimme molemmat yöstä tulevan kamala jos en imettäisi Amaliaa kertaakaan.

Kaikki meni aluksi hyvin kunnes heitin viltin päälleni sohvalla yhdeksän aikaan ja ajattelin alkavani nukkumaan. Amalia alkoi heti itkemään. Ihmeteltiin miten hän voi nyt jo herätä ensimmäisen kerran.
Onneksi sain Amalian takaisin uneen helposti tutilla. Hän heräsi vielä kerran jossain vaiheessa, mutta puoli kahdelta hänen herätessä ei tutti enää auttanut. Yritin silitellä hiljaa häntä selästä. Välillä otin hänet syliin hetkeksi ja laskin takaisin sänkyyn, mutta aina hän havahtui ja alkoi itkemään. Tunnin yrittämisen jälkeen pyysin Johnnya yrittämään. Johnnyn mennessä Amalian luokse alkoi kauhea huuto. Muutaman minuutin sitä kuunneltuani en enää kestänyt vaan menin sanomaan Johnnylle, että yrittää nukkua hoidan tämän itse. Toinen tunti vierähti ja sitten laittaessani peiton Amalian päälle hän nukahti heti. Amalia ei käytä nykyään peittoa kuin vähän varpailla. Nyt peitto kelpasi ja auttoi hänet uneen.

Nukahdin itsekin nopeasti ja seuraavan kerran Amalian huoneesta kuului ääntä vasta vähän ennen seitsemää. Kokeilin tuttia ja se auttoi. Amalia jatkoi vielä unia reilu kahdeksaan asti. Me nousimme Nuuskun kanssa jo silloin ennen seitsemää. Olin tyytyväinen yöhön.

Voitte varmasti kuvitella miltä tissini näytti kun imetän vain toisella rinnalla ja edellisenä yönä Amalia söi neljä kertaa ja nyt ei kertaakaan. Tissini oli kova kuin kivi ja kipeä sekä todella paljon isompi kuin toinen tissi. Otin kännykällä kuvan ja lähetin hyvät huomenet siskolleni ja Johnnylle.

Amalian herätessä tein normaalisti aamutoimet ensin ja sitten tulimme alakertaan aamupalalle. Amalia sai maitoa nokkamukista ja joi sen lähes kokonaan tyhjäksi. Puuro ei sitten maistunutkaan kun maito täytti vatsan.

Aamumaito

Aamupäiväksi saimme kylään Amalian muskarikaverin ja hänen äitinsä. Meillä oli mukavaa vaikka Amalia oli välillä kärttyinen. Luulen, että hän olisi ollut paljon kärttyisempi jos olisimme olleet kahdestaan kotona. Tytöt tekivät kovasti ruokaa yhdessä leikkikeittiöllä.

Olin miettinyt aamulla josko jättäisin pois päiväimetykset samalla, mutta ei tullut kuulonkaan. Rintani tilanne paheni koko ajan, joten ennen päiväunia syötin Amalian. Se vasta oli helpottavaa ja Amalia onneksi jäi asumaan tissille, joten muhkurat lähtivät pois ja tissini pieneni huomattavasti.

Tänään Amalia nukkui päiväunia vain alle tunnin. Itse en saanut unta, mutta makoilin kuitenkin sohvalla viltin alla ja katselin telkkaria.

Väsyin kuitenkin Amalian herätessä, joten välipalan jälkeen lähdin pitkälle pulkkalenkille Amalian ja Nuuskun kanssa. Aurinko paistoi vähän aikaa lenkin aikana ja ulkoilu piristi kummasti.

Posteljooni oli tuonut tänään kirjeen, jota olin odotellut jo jonkin aikaa. Amalia sai ajan Lastenklinikalle kirurgianpoliklinikalle lääkärille joka on erikoistunut tuliluomiin. Tällä lääkärillä kävimme Amalian ollessa vastasyntynyt. Silloin lääkäri sanoi, että haluaa tavata Amalian vuoden iässä. Aika Lastenklinikalle on tosin vasta 9. huhtikuuta.

Toinen kirje ei ollutkaan niin mukavaa luettavaa. Tämä koski kurssia, jolle olemme hakeneet. Se on tarkoitettu Sturge-Weber oireyhtymää sairastaville lapsille ja heidän perheille. Kurssi järjestetään 2-5.4 ja meidät on otettu kurssille mukaan. Kuitenkin Kela hylkäsi hakemuksemme, koska lääkäri oli kirjoittanut lääkärinlausuntoon, että Amalian kohdalla ollaan alustavasti puhuttu Sturge-Weber diagnoosista. Tämän lauseen takia Kela hylkäsi hakemuksemme eikä suostu korvaamaan meille kurssia. Lopussa luki vielä ettei päätöksestä pysty valittaa.

Soitin samantien epilepsiaklinikalle ja kerroin kirjeestä. Kyseinen lääkäri on tämän viikon lomalla, mutta kirjoittaa uuden lääkärinlausunnon Amaliasta jotta pääsisimme kurssille. Amalialla on diagnosoitu Sturge-Weber. Tämän jälkeen soitin Kelaan ja siellä sanottiin, että minun pitää täyttää uudestaan koko hakemus ja lähettää uusi lääkärintodistus. Henkilö Kelasta ei ollut varma ehditäänkö hakemusta käsitellä ennen kurssin alkua, mutta kehoitti minua soittamaan hakemuksen lähetettyäni Kelaan ja sanoa hakemuksen olevan kiireellinen. Toivotaan asian ratkeavan hyvin sillä olemme odottaneet kurssia kovasti.

Johnnyn tullessa kotiin tulivat Amalian kummit ja heidän kaksi lastaan meille kylään. Johnny pyysi Amalian kummisetää bestmanikseen ja hän suostui.

Olen unohtanut kertoa, mutta viime viikon keskiviikkona Amalialle puhkesi 14 hammas.

Amalian mennessä nukkumaan imetin hänet toistamiseen tänään. Hän ei nukahtanut syödessään, mutta nukahti pian sänkyyn minun seistessä hetken sängyn vieressä.

Nyt täytyy lähteä keräämään voimia toista unikoulu yötä varten. Kauniita ja unia lukijat<3

Puhdas tyttö

Saako nyt mennä nukkumaan?

Kommentit

Mikäli maitoa tulee reilusti ja Amalia ei enää syö/et enää imetä häntä, oletko miettinyt maidon pumppaamista ja luovuttamista sairaaloihin? 🙂 Äidinmaidosta saa ilmeisesti myöskin jonkilaisen maksun 🙂

laita sellainen et kysykää johnnyltä. niinkuin sillon kun teit kysykää minulta,niin siihen sitten on kaikkien helppo laittaa.

voisitko tehdä postauksen:päivä kuvina? ja johnnyn kirjoittama postaus olisi mukava,siinä sulle kaksi toivetta

Voin tehdä:) Johnny katsoi mua sen verran murhaavasti kun ehdotin jos se kirjoittaisi postauksen. Luulen, että parempi olisi jos Te lukijat kysyisitte kysymyksiä Johnnylta ja se vastaisi;) Kävisikö sellainen postaus?

Heippa!
Olisitte varmaan menossa rinnekodin kurssille? 🙂 Me oltiin siellä n. vuosi sitten, jolloin tyttäremme oli 6kk ja diagnoosi ei edes varma, epäily vain!(eri diagnoosista kyse kun teillä) Toivottavasti tekin nyt pääsisitte me ainakin tykkäsimme koko perhe ja saatiin ihanasti vertaistukea! 🙂
Samalla kirurgilla saatetaan myös käydä, tuliluomea täälläkin 😉

ok. aattelin jo et tulikohan se ollenkaan edes perille 🙂

Kiitos postista! Mun koneessa on jotain häikkää kun se ei päästä mua mun sähköpostiin siksi en ole vastannut sinulle vielä 🙂

pistin s.postia 🙂

Okei..Löysin googlesta vain englanninkielistä tekstiä teidän diagnoosista, joten en saanut käsitystä mitä se pitää sisällään. Voimia kovasti harvinaiseen sairauteen jos ei ole edes vertaistukea:( Hienoa, että pääsitte kurssille kuitenkin vaikkei ihan tuo diagnoosi olekaan:)
Jos haluat vaihtaa enemmän kuulumisia niin voit kirjoitella mun s-postiin:
johanna.sjogren@suomi24.fi

juu samalla käydään. meillä todella harvinainen makrocephalia-cutis marmorata. en tiedä muita joilla olisi sama:( Olimme klippel-trenaunay sopparilla. Paljon samoja piireteitä sen kanssa. Tuliluomi yksi diagnoosiin kuuluva osa. aluksi meillä myös pieni epäilys sturge-weberiin, mutta pois suljettiin pään magneettikuvauksissa.

Juurikin sinne:) Toivotaan, että päästään..Ollaan kovasti odotettu kurssia! Käydään Päivi Salmisen luona, luultavasti sama myös teillä! Mikä mahtaa olla teidän diagnoosi ja onko se siis tuliluomesta johtuva?

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.