Yleinen
15.6.2013

Toivepostaus omia tuntemuksia Amalian syntymän jälkeen

Toivepostaus omia tuntemuksia Amalian syntymän jälkeen

Amalian synnytys oli pitkä ja ponnistusvaiheessa mukana oli kätilön ja kätilöopiskelijan lisäksi lääkäri.
Amalia syntyi kuitenkin ilman imukupin apua ja sain hänet heti paitani sisälle. Olin itse niin järkyttynyt synnytyksestä, että en edes tajunnut Amalian kasvoissa ja vartalolla olevan mitään erilaista. Olin niin sekaisin onnesta ja juuri tapahtuneesta rankasta synnytyksestä etten ajatellut kuin, että mahastani syntyi juuri tämä ihmeellinen täydellinen ihan oikea ihminen.

IMG_2075

Kätilö kertoi Amalian saaneen mustelmia tullessaan luitten läpi synnytyskanavasta. Kuitenkin kätilö kutsui Lastensairaanhoitajan synnytyssaliin arvioimaan Amalian läiskiä ja hoitaja konsultoi heti puhelimitse Lastenlääkäriä. Lastenlääkäri kertoi tekevänsä Amalialle seuraavana aamuna lääkärintarkastuksen.

Päästyämme synnytyssalista lapsivuodeosastolle perhehuoneeseen sanoin Johnnylle ettei läiskät näytä minusta mustelmilta. Johnny oli huolestuneen ja hieman pelokkaan oloinen, mutta minä iloitsin vain juuri syntyneestä silmäterästämme enkä osannut olla huolissani.

Amalia syntyi yöllä ja seuraavana aamuna kätilö haki Amalian lääkärin luokse tutkittavaksi. Tutkimuksen jälkeen lääkäri tuli keskustelemaan meidän kanssamme ja kertoi etteivät läiskät ole mustelmia vaan syntymämerkkejä. Lääkäri kertoi Amalialla olevan tuliluomia, mutta ei osannut sanoa häviääkö ne itsestään. Sen hän kertoi, että niitä pystyy laserin avulla vaalentamaan kouluiässä. Lääkäri myös painotti, että luomi on vain kosmeettinen haitta eikä mitään syytä huoleen olisi.

Lääkärin lähdettyä Johnny oli todella surullinen, mutta jostain syystä minä en ollut ollenkaan. Johnny on jälkeenpäin kertonut, että hänen päässään alkoi pyöriä ajatuksia, joissa Amalia istuisi yksin hiekkalaatikon reunalla tai koulunpihalla erilaisuutensa vuoksi. Omat ajatukseni eivät lentäneet näin pitkälle, lähinnä olin huolissani siitä aiheuttaako luomi syöpää. Kysyinkin tätä varovaisesti kätilöltä tehdessämme kotiinlähtöä ja hän sivuutti kysymyksen sanomalla, että nyt nautitte vain teidän pienokaisestanne. Hän ei luultavasti tiennyt oikeaa vastausta kysymykseeni, joten ei uskaltanut vastata siihen mitään. Internetin ihmeellisestä maailmasta sain kuitenkin pian helpotukseksemme lukea ettei luomi aiheuta syöpää.

Amalian kotiinlähtö tarkastuksen suoritti eri lääkäri. Tämä lääkäri osasi kertoa, että tuliluomi voi aiheuttaa silmänpainetaudin ja epilepsian, mutta heti perään lääkäri jatkoi, että molemmat sairaudet ovat lääkkeillä hoidettavissa. Tämähän ei tietenkään pidä paikkaansa, mutta luulen ettei lääkäri halunnut kertoa ihan kaikkea jottemme huolestuisi turhaan. Ja olisihan se ollut aivan kamalaa näin jälkeenpäin ajateltuna kuulla silloin, että lapsestanne voisi tulla epilepsian myötä pahimmassa tapauksessa kehitysvammainen. Minusta Lohjan synnytyssairaalassa saamamme tieto oli riittävää ja oli hyvä ettei lääkäri puhunut Sturge-Weber oireyhtymästä mitään, sillä siinä vaiheessa se olisi ollut vielä liian raskasta kuulla.

Amalia lähdössä kotiin

Amalia lähdössä kotiin

Sturge-Weber diagnoosia väläyteltiin ensi kerran Silmälääkärissä Amalian ollessa noin 2,5 kuukauden ikäinen. Tällöin Amalialle puhkesi silmänpainetauti. Puoli vuotiaana Amalia nukutettiin ensimmäisen kerran aivojen magneettikuvausta varten. Kuvauksessa näkyi ylimääräistä verisuonitusta eli tuliluomea aivokalvolla. Tämän tutkimuksen jälkeen Amalia sai Sturge-Weber diagnoosin. Voi miten muistankaan kuinka jaksoimme toivoa ettei aivoista löytyisi ylimääräisiä verisuonia ja kuinka pahalta tuntuikaan kuulla lääkärin sanat puhelimessa. Tämän asian otin itse paljon raskaammin kuin Johnny. Pahaolo purkautui samantien puhelun lopetettuani itkuna, jolloin Johnny tuli luokseni rakas tyttäremme sylissään ja halasi minua ja sanoi ettei mikään muutu, Amalia on aivan sama Amalia edelleen.

Magneettikuvaukseen odottelua

Magneettikuvaukseen odottelua

Amalia katselee isin kanssa kirjaa

Amalia katselee isin kanssa kirjaa

Vielä ehtii vähän leikkiä

Vielä ehtii vähän leikkiä

Nyt on kuvaus tehty ja Amalia herännyt nukutuksesta
Äidin sylissä on hyvä olla

Nyt on kuvaus tehty ja Amalia herännyt nukutuksesta. Äidin sylissä on hyvä olla

Hoitaja käski laittaa Amalian sänkyyn jatkamaan unia, mutta mikäpä tuota lasta väsyttäis

Hoitaja käski laittaa Amalian sänkyyn jatkamaan unia, mutta mikäpä tuota lasta väsyttäisi

Diagnoosin saaminen ei todella muuttanut mitään ja tällä hetkellä elämämme on hyvässä tasapainossa. Amalia sairastaa silmänpainetautia, mutta se on pysynyt hienosti kurissa silmätipoilla. Olemme saaneet nauttia Amalian kanssa täysin normaalista elämästä nyt vuoden ja neljän kuukauden verran ja toivotaan, että Amalia kuuluisi tähän 10%:n joukkoon Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista joille epilepsia ei puhkea. Sturge-Weber kurssilla kuitenkin näimme, että ihminen on sopeutuvainen, koska on pakko olla. Lapsensa eteen sitä tekee mitä vain ja omastaan on aina ylpeä on hän miten erikoinen vain<3

IMG_0445

Avainsanat

Kommentit

Ihana blogi sinulla. Itse olen myös erityislapsen äiti ja vaikka meidän (nyt 3 vuotiaan) pojan oireyhtymä on niin kovin erilainen, niin kuvittelen, että olemme käyneet aika tavalla samanlaiset huolet ja tunteet läpi.
Kirjoitat kovin avoimesti elämästänne, mutta ehkä erityislapsen äitinä luen rivien välistä myös niitä pahimpia tunteita ja pelkoja, jotka varmasti ovat teidänkin elämäänne varjostaneet.
Kuulostaa niin kovin tutulta nuo aivan ensimmäiset huolet lapsen ulkonäöstä, kiusatuksi tulemisesta ja myöhemmin kehitysvammaisuudesta. Tavallaan näen tekstissäsi myös näiden asioiden työstämistä. Uskon, että jos lapsemme alkuaikoina olisin jaksanut alkaa kirjoittamaan blogia, niin se olisi kenties näyttänyt hyvin samanlaiselta, kuin tämä sinun.
Ihanaa kesän jatkoa teille 🙂

johanna

Kiitos Marika <3 Aivan ihana kommentti, samoja tunteita tosiaan molemmilla <3
Ihanaa kesän jatkoa Teillekin! 🙂

Olette todella aivan ihanat vanhemmat lapsellenne ja teillä on todella suloinen ja kaunis tytär!:) Liikutuin kun luin kirjoituksesi. Toivoisin että maailmassa olisi paljon enemmän kaltaisianne vanhempia! Kaikkea hyvää ja ihanaa toivon paljon teille ja ihanalle lapsellenne. 🙂

johanna

Voi miten kauniisti kirjoitettu kommentti, kiitos todella paljon <3
Kaikkea hyvää myös sinulle! <3

Ihanasti kirjoitettu! Oman lapsen kautta sitä oppii niin paljon elämänviisautta ja kärsivällisyyttä!

johanna

Kiitos <3 Näinhän se on 🙂

Mua kiinnostaa, kun et maininnut mitään siitä onko sairaus vaikuttanut sun työhön palaamissuunnitelmiin? tai vaikuttaako se mahdollisesti päivähoitopaikkaan? (anteeksi jos utelen) 🙂

Hyvä postausidea, toteutan varmasti! 🙂

Oli mukava lukea tästä, olette ihanat vanhemmat Amalialle!:)

Voi kuinka ihanasti sanottu, kiitos <3

Johnny tuli luokseni rakas tyttäremme sylissään ja halasi minua ja sanoi ettei mikään muutu, Amalia on aivan sama Amalia edelleen.

Tossa kohtaa meinas itku tulla <3 ootte ihania!

Taasko sie meinaat pillittää 😉

Oonko mä aikasemminki meinannu 😮 no ei se mitään! 😀 nykypäivänä oon kauhean herkkis ja pitää purra huulta, ettei julkisella paikalla tuu pillitettyä 😀

Hups, se olikin yks toinen kommentoija..Teidän kommentit oli niin lähekkäin, että muistin että se olit sinä 😉
Mustakin on tullut vanhemmiten herkempi!

Musta myös tuntuu, että e-pillerit omalta osalta vaikuttaa siihen et meinaa kokoajan olla kyynelsilmässä 😛 Oli sit surullinen tai ilonen juttu! tai sit se on vaa tää vanhuus! (23v :D)

Se voi olla, että pillerit vaikuttavat. Heh tai sitten tosiaan tuo ikä alkaa painaa 😉

Ihana pieni tyttö teillä

Kiitos! 🙂

Ihanan aito kirjoitus. Nää on just näitä kysymyksiä, mitä itsellä ainakin pyörii päässä, mutta ei tohdi kysyä 🙂

Voi kiitos<3 Multa saa kysyä mitä vain ja postausehdotuksia saa tehdä aremmistakin asioissa. Päätän sitten itse kirjoitanko vai en! 🙂

Tätin ihana mussupussu <3

<3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.