Yleinen
6.6.2013

Toivepostaus ihmisten suhtautuminen tuliluomeen

Toivepostaus ihmisten suhtautuminen tuliluomeen

Amalia saa katseita valtavasti tuntemattomilta ihmisiltä. Toisinaan ihmiset vilkaisevat vain ohimennen, mutta löytyy joukostamme niitä tuijottelijoitakin. Ymmärrän hyvin ihmisten katseet, sillä katsoisin itsekin ja katson edelleen jos näen jotain erilaista vaikka lapsenikin poikkeaa aika tavalla massasta. Minusta katsomisesssa eikä kysymisessäkään ole mitään väärää kunhan miettii miten sen tekee. Ketään ei ole tarvetta loukata ja onneksi Amaliaa ei olekaan katsottu montaa kertaa halveksivasti. Aloitetaan muutamalla negatiivisella kokemuksella ihmisten suhtautumisesta Amalian tuliluomeen.

Amalian ollessa muutaman viikon ikäinen. Olimme Prismassa ruokakaupassa ja Amalia matkusti ostoskärryissä omassa turvakaukalossa. Nainen käveli kouluikäisen lapsen kanssa meidän ohi ja samantien alkoi päivittelemään lapselle ilmeellä Hyi että, näitkö? Pökerryin tilanteesta aivan täysin enkä osannut sanoa mitään. Paha olo valtasi sydämeni ja hetken päästä iski viha tuntematonta naista kohtaan. Kuinka joku saattoi käyttäytyä noin julmasti, olisi edes odottanut kulman taakse ettei meidän olisi tarvinnut kuulla hänen sanojaan.

Tuorein tapaus mikä satutti tapahtui lähikaupan pihalla. Amalia istui rattaissa kaupan pihalla kun kaksi ala-aste ikäistä tyttöä käveli meidän ohi. Toinen tytöistä katsoi Amaliaa ja toinen ei huomannut Amaliaa ollenkaan. Ei mennyt kuin hetki ja tytöt tulivat takaisin. Kävelivät ovelasti meidän ohi ja mukamas odottelivat jotain, mutta totesivatkin ettei odotettu henkilö ilmesty paikalle. Tyttöjen kävellessä meidän ohi uudestaan tytöistä aiemmin Amaliaa katsonut käveli pää painuksissa kun taas toinen katsoi. Käveltyään metrin meidän ohi tytöt alkoivat nauraa ja toinen tytöistä ilkkui toiselle, että nyt mäkin näin. Teki mieli kuristaa tytöt, mutta käyttäydyin aikuismaisesti enkä tehnyt mitään. Pahamieli tilanteesta jäi vähäksi aikaa.

Kerran lenkillä ollessamme Amalian istuessa rattaissa vanhempi mummo käveli ohitsemme. Hän huomasi lapsemme rattaissa jo kauempaa ja hymyili kovasti, mutta lähietäisyydelle päästyään mummon ilme kalpeni kuin olisi aaveen nähnyt eikä hän saanut korjattua järkytystään kasvoilta. Tämä tilanne enemmän huvitti meitä.

Kerhossa yksi äiti reagoi kauhistumalla nähdessään Amalian ensimmäistä kertaa. Nainen laittoi kätensä suunsa eteen ja kysyi pelästyen, onko Amalia palanut. Säikähdin itsekin hieman äidin pelästynyttä reaktiota ja selitin ettei kyse ole palamisesta.

Lapset kysyvät luomesta usein suoraan. Selitän aina kyseessä olevan syntymämerkki ja se riittää heille vastaukseksi. Lapsien suusta tulee parhaimmat kommentit. Kerran odottaessamme Mehiläisessä lääkäriin pääsyä, pikku poika hihkui innoissaan Amalian näyttävän aivan Batmanin pahikselta. Pahiksella on kuulemma vain toinen puoli kasvoista musta ja toinen vihreä. Johnny tiesi heti kenestä pahiksesta pikku poika puhui.

Mummin pihalla leikkiessämme pikku poika kysyi miksi Amalian kasvot ovat punaiset. Kerroin jälleen, että Amalialla on syntymerkki ja siihen poika vastasi hetken mietittyään, että niin on hänelläkin massussa ja poika nosti paitansa näyttääkseen ylpeänä merkkinsä. Vieressä kuunnellut tyttö kertoi, että hänellä on syntymämerkki jalassa ja siihen tyttö lisäsi vielä, että jollain voi olla merkki vaikka pyllyssä. Muutaman sekunnin jälkeen tyttö sanoi hymyillen meidän isillä on.

Amalian serkut Eemi ja Iida eivät ole koskaan huomanneet Amaliassa mitään poikkeavaa. Kerran yritimme kysellä Eemiltä näkeekö hän Amalian kasvoissa jotain ja Eemi tarkasteli Amaliaa tarkkaavaisesti ja lopulta huomasi Amalian otsalla pienen nirhauman, ei muuta.

Positiivisia kokemuksia luomea kohtaan on hurjan paljon enemmän kuin negatiivisiä. Amalia on todella iloinen ja hymyileväinen tyttö ja hän on usein melkoinen jukuripää eikä näiden luonteenpiirteiden ansiosta häntä voi yleensä katsella kuin hymyillen. Omalla asenteella on myös iso osa. Vaikka joskus joku kommentti loukkaisi se täytyy vain jättää omaan arvoonsa, sillä tilannehan ei tule helpottumaan Amalian kasvaessa. Toivon kuitenkin etten tule koskaan näkemään sitä päivää, että lapseni tulee itkien luokseni kertoen jonkun haukkuneen häntä tuliluomen vuoksi. Tämän vuoksi minusta on mahtavaa, että on kehitetty väripulssilaser, jolla luomen saa häivytettyä ennen esikouluikää. Lisäksi minusta on tärkeää, että Amalia löytää ystäviä kerhosta, kotipihalta ja harrastuksista jo nyt pienenä kun lapset eivät vielä ole julmia toisilleen. Näin Amalia saa hankittua turvaverkon ystävistä, jotka ovat tunteneet hänet lapsuudesta saakka ja ovat tottuneet sairauteen.

Jokainen ihminen tarvitsee rakkautta ja hyväksyntää vaikka olisikin erilainen.

Trampoliinissa

IMG_0154

Avainsanat

Kommentit

Siis ääh, mä aloin ihan itkeä kun blogiasi aloin lukemaan. :’) Kyyneleet valui silmistä. Amalia on hirmuisen suloinen ja ihananoloinen tyttö! Ihailen asennettasi Amalian sairautta kohtaan ja sitä vahvuutta sinussa, että vaikka muiden törkeät kommentit, tai käytös varmasti loukkaavat niin et anna niiden rikkoa sinua. Vaikka sekin toki olisi ymmärrettävää, mutta wau miten sisukkaita olette. <3 Toivon teille koko sydämestäni kaikkea hyvää, ihanaa kesää ja iloa ja rakkautta elämään! Ja haluan myös kiittää, tästä ilosta ja liikutuksesta minkä blogistasi sain. *virtuaalihalauksia!!*

No voi, elä nyt sentään itkemään ala:) Kiitos sinulle kovasti kommentistasi ja halaus takaisin<3

Minä näytin Amalian kuvan 4 vuotiiaalleni kysyn näetkö Tytössä mitään erikoista poika vastasin en tämä varmaan johtuu siitä ettäkaverini sairastaa samaa sairauttua tutustuin ammattikoulussa aluksi oli outua nykyää tekisi mieli kuristaa kaikki haukujat onneksi kaverillani on hyvä itsetunto antaa menkö toisesta korvasta sisään toisesta ulos. Toivottavasti amaliasta tulee yhtä vahva nainen ja hyviä ystäviä jotka pitää amalian puolta. Olen päättänyt kyllä opettaa poikani ainakin yrittää että erinlaisuus on rikaus ja kaikkien kaveri pitää olla

Varmasti tarvitsee todella vahvan itsetunnon, että pystyy kaiken vastaanottamaan noin hienosti kuin ystäväsi, toivon Amaliasta samankaltaista!

Erilaisuus on parasta! Ois kauheeta, jos oltais kaikki samanlaisia tallaajia 🙂 Mulla oli pienenä tosi hyvä kaveri, joka oli cp-vammanen! Hän oli mua pari vuotta vanhempi poika ja välillä tietämättään hyvin väkivaltainen otteissaan. Mutta silti oltiin tosi hyviä kavereita 😛 Sääli, että en tiedä hänestä nykypäivänä mitään :c
En kyllä ymmärrä kun AIKUINEN ihminen voi sanoa LAPSELLEEN (tai no ylipäätään edes ääneen) mitään tuollaista :s Kauhean hyvää kasvatusta! Noh, luultavasti sillä naisella on elämässään suurempia ongelmia kuin Amalialla tulee koskaan olemaan! Amalia vaikuttaa luonteeltaan erittäin itsevarmalta ja tulee varmasti olemaan hyvin sanavalmis kun oppii puhumaan 😛

Erilaisuus on mustakin hyvä juttu! Harmi kun et tiedä ystäväsi tämän päivän kuulumisia:( Musta kanssa tuntuu, että Amaliasta tulee melko sanavalmis naikkonen 😉

Kiva postaus taas kerran 🙂 Tästä tuli mieleen se, kun olin oman kotikaupunkini Prismassa ja siellä oli nainen, jolla oli tuliluomi. En jäänyt ihmettelemään häntä, koska sun blogin avulla tajusin, mikä hänellä on kasvoissa. Mutta muut ihmiset kyllä tuijotti ja mua alkoi käydä sääliksi häntä, kun ajattelin, että varmaan joka päivä joku alkaa tuijottamaan.
Mun mielestä on ihan kamalaa, kun ihmiset naureskelevat vähän erilaisille ihmisille. Mun mielestä se erilaisuus ei ole huono juttu, päinvastoin se on hyvä asia. <3

Kiitti! Mustakin tuntuu pahalta naisen takia, varmaan on tosi kurjaa kun kaikki tuijottaa. Tämän takia päätettiin haluavamme Amalialla laserhoito ja sitä suositellaankin Sturge-Weberiä sairastaville, koska iho voi alkaa paksuuntumaan ja tulla tämän takia kipeäksi. Mä näen myös erilaisuuden vahvuutena<3

Olen miettinyt onko kukaan niin täydellinen, että olisi varaa arvostella toisia sitä voi jokainen miettiä. Yritän ajatella silloin kun joku loukkaa, että se loukkaus kertoo enemmän siitä toisesta ihmisestä. Ihania ovat kuitenkin juuri lapset jotka avoimesti uskaltavat kysyä ja ovat niin vilpittömiä. Luin tätä blogia ja poikani katsoi Amalian kuvaa ja kysyi kuka tuo on ja kerroin, että hän on Amalia. Eikähän kysellyt mitään muuta. Siskostaan hän on kysynyt, että mikä hänellä on tuossa päässä ja olen vastannut, että syntymämerkki ja se siitä. Koskaan hän ei ole kyellyt mistään muusta vaikka ko luomea on vartalolla lähes puolet kehosta. Toivon, että pystyn kasvattamaan lapseni niin, että he ymmärtävät erilaisuuden olevan rikkaus ja varsinkin tyttärestäni niin vahvan, että hän osaa tehdä erilaisuudesta vahvuuden. Lämpimiä ajatuksia teille <3

Hyvin kirjoitettu kommentti, olen täysin samaa mieltä kanssasi! <3 Lämpimiä ajatuksia Teille myös!

Voisitko jossain vaiheessa kertoa kokemuksia tuosta aloittamastanne laserhoidosta? Mikä laser, kauanko yksi hoitokerta kesti, kauanko hoitojen välissä, tuliko hoitoalue kipeäksi ja näkyikö pysyvää vaikutusta esimerkiksi jo ensimmäisen kerran jälkeen? Meidän tytöllä (2 v) laajahko tuliluomi oikeassa jalassa ja laserhoito suunniteilla jossain vaiheessa.

Tottakai, laitan tämän toivepostauslistalleni!:) Tiedän itsekin yhden tytön, jolla on tuliluomi toisessa jalassa ja luulen että sitä on ehkä vaalennettu. Tyttö on nyt jo kouluikäinen. Milloin Teidän tytöllä alkavat laserhoidot?

Kiitos! Me ei olla vielä päätetty tuota tarkkaa laserhoidon aloitusajankohtaa meidän tytön osalta, joka tapauksessa varmaankin seuraavan 1-1,5 vuoden sisällä starttaillaan. Mielelläni kuulen juuri noita kokemuksia ja lääkäreiltä saamiamme ennusteita esimerkiksi siitä, miten täysin luomi/luomet hoitojen myötä vaalenevat ja onko eri ruumiinosien vaalentumisennusteissa jotain eroja. Toivepostausta odotellessa, kiitos ja tsemppejä!

Okei:) Tsempit myös sinnepäin!

Ihana kirjoitus! Meidän tytön luomea ei muut nää kun se on selässä. Itse en nyt osaisi kuvitellakaan lasta ilman isoa luomea ja tavallaan se on minusta aika kaunis 🙂

Kiitos! Meistä tuntui ennen laserhoitoa haikealta, mutta Amalian parhaaksi tämä hoito on. Minustakin luomi on kaunis, ei ollenkaan ruma ja tuntuu hassulta ajatella ettei sitä ole enää hoitojen jälkeen. 🙂

Voi kun tuntui pahalta lukea noita ikäviä kommentteja mitä olette joutuneet kuulemaan. Lapsilta vielä jotenkin ymmärtää tuollaiset ajattelemattomat jutut, mutta kyllä pistää vihaksi että aikuisetkin tuollaista tekevät, ja vieläpä kun kohteena on pieni ja viaton lapsi.

Oikein paljon sulle ja Johnnylle tsemppiä ja ymmärrystä näihin hankaliin tilanteisiin. Ja mahtava juttu että sellainen laserhoito on olemassa. Ei sillä että Amaliassa olisi ”vikaa”, mutta juuri siksi että ihmisten on vaikea ymmärtää ja suvaita erilaisuutta ja todella toivon että Amalia ei joudu kohtaamaan kiusaamista erilaisuutensa vuoksi. Onneksi teillä tuntuu olevan ihanan läheinen suku ja Amalialla paljon rakastavia ihmisiä ympärillään. 🙂

Niinpä:( Kiitos tsempeistä! Meillä on tosiaan hyvät tukiverkostot ympärillä<3

Voi pikku Amalia <3 eka kertoja blogissasi. Empäs Ole enne kuullutkaan tuollaisesta kuin tuli luomi. Meillä myös Amalia neiti syntynyt 24.2.12 🙂

En minäkään ollut kuullut ennen kuin Amalia syntyi:) Ai Teilläkin on Amalia neiti ja lähes samanikäisiäkin tytöt ovat!

Ihana kirjoitus ja Amalia on niin söpö!
Kaikkien pitisi muistaa, että jokainen ihminen on laulun arvoinen ja jokainen elämä on tärkeä.

JK. Olen Amalian Gunnel mummon lapsuudenystävä
Halauksin,
Anne

Kiitos Anne ja kiva kun sinäkin luet blogia! 🙂

Sorry,kirjotusvirhe,piti kirjottaa älä välitä! 🙂

Mä luin älä välitä vaikka olit kirjoittanut älä vältä;)

Meitä valitettavasti on moneen junaan ja jää asemallekkin.Pisti kyllä niin vihaksi nuo ihmisten aseenteet.Onneks olet posiitiivinen ihminen,älä vältä tollasista,vaikka se sydämmeen sattuukin.Hyvää kesää teille koko perheelle ja jaksamista <3

Onneksi kuitenkin ikävät kommentit unohtuu aika nopeasti eivätkä jää pyörimään ahdistavasti mieleen! Hyvää kesää sinnekin päin:)

Ainiin, hauska tuo viimeinen kuva 🙂

Heh, aika mainio:)

Ihana kirjoitus.
Mua otti jo näin lukiessa hermoon noi, jotka katsonut halveksuen. Etenkin, kun kyseessä on ollut aikuiset?! Luulisi, että aikuinen ihminen osaisi olla niin suvaitsevainen, että jättäisi ainakin tuon kommentoinnin ja tuijottamisen pois.
Täytyy kylläkin sanoa, että en noilta ala-aste ikäisiltä tytöiltäkään olisi odottanut tuollaista käytöstä :/ Luulisi, että kotona olisi jotain opetettu.

En minä ainakaan vanhempana halua, että meidän tyttö tulee olemaan aina tekemisissä täysin terveiden lasten kanssa. Miten he muuten oppivat, että voi olla muitakin ihmisiä? Tulevaisuutta ajatellen voisin aivan hyvin laittaa tytön esim. päiväkodissa ryhmään, jossa on erityislapsia ja ”normaaleja lapsia”. Minua se ei haittaisi ollenkaan.

En voi sanoa, että tietäsin, miltä tuo tuska on teistä tuntunut, kun joku on Amaliaa pahasti katsonut, mutta voin näin äitinä sanoa, että kyllä se pahalta tuntuisi, jos joku omaa lasta haukkuisi tai vähättelisi.

Ihmisiä me kaikki kuitenkin ollaan, vaikka erilaisia kaikki.

..Rohkeasti kirjoitat näistä aiheista. Ja on kyllä onni, että tuollainen laser hoitokin on keksitty. Ei sellaista varmasti ole ollut aina.
Ja jos Amalia perii sinun asenteen, niin uskon, ettei tule sellaista päivää, jolloin Amalia tulisi itkien kotiin, kun häntä on kiusattu!
Amaliasta kasvaa vahva nainen, joka kykynee olemaan oma ihana itsensä, vaikka olisi ”erilainen”.

Kiitos, oon sun kanssa samaa mieltä <3

Mielenkiintoinen ja sujuva postaus jälleen kerran:) ihannoin asennettasi, sillä voin kuvitella että ei ole helppoa pitää suutaan kiinni kun joku käyttäytyy tuolla tavalla omaa lasta kohtaan. Parempi jättää tuollaiset ihmiset ihan omaan arvoonsa, tuollainen käyttäytyminen kyllä kertoo jotain ihmisestä itsestään. Amalia on yksi suloisimmista ja valloittavimmista lapsista joita olen koskaan nähnyt! Pidä kiinni tuosta asenteesta:) kaikkea hyvää teille!

Kiitos kovasti! Kaikkea hyvää myös sinulle:)

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.