Yleinen
13.9.2013

Toivepostaus ennen ja jälkeen kuvia tuliluomesta vaalennushoidon aikana

Toivepostaus ennen ja jälkeen kuvia tuliluomesta vaalennushoidon aikana

Amalia syntyy suurten tuliluomien kanssa

Amalia syntyy suurten tuliluomien kanssa

Synnytyssairaalassa Eemi serkun sylissä

Synnytyssairaalassa Eemi serkun sylissä

IMG_2619 Amalia pikkuisena

Lähikuvaa tuliluomesta

Lähikuvaa tuliluomesta

Hymytyttö

Hymytyttö

IMG_6564

1-vuotis kuva

1-vuotis kuva

Tuliluomen vaalennushoito aloitetaan yleensä 1,5-vuotiaana Lastenklinikalla. Meillä kävi tuuri ja Amalia pääsi ensimmäiseen vaalennushoitoon jo aikaisemmin, sillä sain puhuttua korvien putkituksen yhteyteen myös laseroinnin. Vaalennushoidon ajaksi Amalia joudutaan nukuttamaan, koska näin pientä lasta ei paikalla pidetä. Nukutukseen vaikuttaa myös se, että tuliluomea on Amalian vasemman silmän ympärillä ja silmän läheltä hoidettaessa nukutus on aina välttämätön. Amaliallahan on kasvojen lisäksi tuliluomia ympäri kehoa ja kehon luomia voidaan tarvittaessa vaalentaa myöhemmällä iällä pelkässä puudutuksessa. En usko tähän tulevan tarvetta, sillä nukutuksen aikana lääkäri laseroi aina kasvojen lisäksi myös koko kehon, pikkuvarpaatkin on tullut hoidettua.

Ensimmäistä kertaa matkalla laserhoitoon, ikää 1 vuosi ja neljä kuukautta

Ensimmäistä kertaa matkalla laserhoitoon, ikää 1 vuosi ja neljä kuukautta

Amalia tuotiin äidin syliin heräämöstä toimenpiteen jälkeen

Amalia tuotiin äidin syliin heräämöstä toimenpiteen jälkeen

Iho on hurjan näköinen

Iho on hurjan näköinen

Seuraavana aamuna silmä oli turvonnut

Seuraavana aamuna silmä oli turvonnut

IMG_8445

Iho alkaa paranemaan

Iho alkaa paranemaan

Tuloksia nähtävissä

Tuloksia nähtävissä

IMG_8560

Hienosti vaaleni ensimmäisen hoitokerran jälkeen

Hienosti vaaleni ensimmäisen hoitokerran jälkeen

Vielä kuvaa kasvojen lisäksi myös vartalosta

Vielä kuvaa kasvojen lisäksi myös vartalosta

Nyt kahden hoitokerran jälkeen emme vielä tiedä kuinka monta vaalennuskertaa Amalialla on vielä edessä. Jokainen ihminen on yksilö ja tuliluomen vaaleneminen on jokaisella yksilöllistä. Omasta mielestäni Amalian tuliluomet ovat vaalentuneet hienosti kun vertaa kuviin ennen hoitojen aloitusta.

Toista kertaa matkalla laserhoitoon, ikää 1 vuosi ja 6 kuukautta

Toista kertaa matkalla laserhoitoon, ikää 1 vuosi ja 6 kuukautta

Ennen hoitoa kuvaa tuliluomesta

Ennen hoitoa kuvaa tuliluomesta

Hoidon jälkeen pikkuinen pantteri

Hoidon jälkeen pikkuinen pantteri

Amaliaa naurattaa kotimatkalla

Amaliaa naurattaa kotimatkalla

IMG_2211

IMG_2217

Iho lähes parantunut ja vaalenemistulos näkyvissä

Iho lähes parantunut ja tulokset näkyvissä

Hienosti vaaleni tälläkin kertaa

Hienosti vaaleni tälläkin kertaa

IMG_2716

IMG_2720

IMG_2733

Otsa näyttää todella hyvältä

Otsa näyttää todella hyvältä

Tuliluomi ennen hoitoa

Tuliluomi ennen hoitoa

Tuliluomi kahden hoitokerran jälkeen

Tuliluomi kahden hoitokerran jälkeen

Meitä vanhempia ensimmäinen hoitokerta jännitti, ei pelkästään nukutuksen vuoksi vaan ihan siksi, että tuliluomi on ollut niin iso osa Amaliaa ja nyt pikku hiljaa on aika jättää sille jäähyväiset. Tietenkin on hienoa, että nykypäivänä on mahdollisuus vaalennukseen, mutta silti tuntui haikealta alkaa luopua tuliluomesta.

En ole koskaan pitänyt Amaliaa tuliluomen takia millään tavalla rumana vaan minusta Amalia on erittäin kaunis lapsi luomen kanssa ja varmasti ilmankin. Amalian synnyttyä siskoni sanoikin Amalian olevan entistä söpömpi luomensa kanssa ja olen itse samaa mieltä. Ei erilaisuus mielestäni ihmisestä rumaa tee vaan ajattelen juurikin toisinpäin, mielestäni erilaisuus on rikkaus ainakin oman lapseni kohdalla.

Maailma muuttuu koko ajan suvaitsevammaksi eikä ihmiset enää hätkähdä yhtä kovasti erilaisuutta kuin ennen. Amalia on saanut kuulla jo useamman kerran näyttävänsä mageelta ja muutamat lapset ovat sanoneet haluavansa näyttää samalta kuin Amalia. Ei olisi ihan heti uskonut, että joku voisi olla Amalian ulkonäöstä ”kateellinen”.

On jännä nähdä Amalian kasvaessa hänen oma suhtautuminen tuliluomeen. Luulen, että sillä on paljon merkitystä ettei Amaliaa ole pidetty millään tavalla piilossa saatika hävetty vaan hän on saanut kasvaa ja elää kuten ystävänsäkin. Amalia vaikuttaa jo nyt melko itsevarmalta ja hyvän itsetunnon hän tulee tarvitsemaan. Kasvatamme hänestä parhaamme mukaan ihmisen joka tulee olemaan ylpeä itsestään ja rakastamaan itseään juuri sellaisena kun hän on <3

Avainsanat

Kommentit

Ihana tyttö tuo Amalia 🙂

johanna

Voi kiitos <3

Meillä on esikoistytöllämme synnynnäinen verisuonimuutos toisessa alaraajassa, jatkuen saman puolen pakaraan. Hän sai laserhoitoa muutaman vuoden ajan ja tulokset olivat hyviä. Lapsellamme epäiltiin tulevan verisuonimuutoksiin liittyen myös kyseisen raajan liikakasvua. Jalkojen kasvua seurattiin kouluikään saakka. Kävi onni ja verisuonimuutos osoittautui pelkästään pinnalliseksi eli mitään varsinaisia ongelmia ei ole ollut.

Minustakin on tärkeää se, että lapsi on nähty kauniina juuri sellaisena kuin hän on ja verisuonimuutoksiin on suhtauduttu luontevasti. Lapsemme harrastaa uintia ja pienempänä uimahallin saunassa jotkut vieraat lapset kommentoivat asiaa, jolloin aina itse sitten otimme asian reippaasti puheeksi ja kerroimme, että tämä on syntymämerkki, josta keskustelu siirtyi aina luontevasti siihen, että asiaa ihmetelleet lapset kertoivat mielellään omista syntymämerkeistään.

Laserhoitovuosina saimme ohjeen suojata punaiset alueet auringolta ja silloin tyttäremme piti sellaisia ohuita säärystimiä aurinkoisimpina päivinä toisessa jalassa, mutta mitään peittelyä muista syistä en minäkään kannata.

Minulla on sellainen olo, että oli hyvä, että aikanaan lapsellemme laserhoidot tehtiin. Pienenä hoitojen tekeminen sujui helposti ja tulokset olivat hyviä.

Lapsemme ollessa pieni oli välillä omituisia hetkiä. Synnytyssairaalassa kävi lääkäriopiskelijoita luvan kanssa ryhmä lastamme katsomassa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse, että harvoin pääsee luonnossa vastasyntyneellä sitä näkemään. Itse emme edes juuri koko asiaa silloin vielä tajunneet, kun punakka ja kurttuinen tyttömme oli muutenkin ja kaikki kovin uutta ja ihmeellistä. Muutamaa vuotta myöhemmin lastensairaalan päivystyksessä lääkäri haki myös kollegan lastamme katsomaan, kun ymmärtääksemme epäilivät lastamme pahoinpidellyn… 🙁 Sitä ei meille suoraan sanottu, mutta siltä se silloin vaikutti. Se tuntui ikävältä ja jotenkin ihan tarpeettomalta, kun kuvittelisi, että lapset tiedot olisivat näkyneet koneeltakin. Ei kuulema näkyneet. No, siitäkin onneksi päästiin yli ja seuraavilla päivystysreissuilla ei enää verisuonimuutoksia ihmetelty.

Kaikenkaikkiaan olen kokenut, että asian käsittely on ollut itselleni äitinä opettavainen prosessi. Sitä on pitänyt miettiä omaa suhdetta ulkonäköön ja minäkuvan rakentumiseen. Muistan kyllä, kuinka itkin hypistellessäni pikkuballerinoja silloin lapsemme ollessa pieni, kun ajattelin, että lapsen kasvaessa toinen jalka muuttuisi elefanttijalaksi. Vuosien saatossa ajatuksen ehti jo hyväksyä ja sitten kävikin niin, että niin ei edes käynyt.

Onko teillä todennäköistä, että verisuonimuutoksiin liittyisi muitakin muutoksia? Itseäni asian käsittelyssä auttoi kovasti se, kun laserhoitojen yhteydessä sai jutella muiden lasten vanhempien kanssa, joiden lapset olivat jo isompia ja joilla oli kokemusta samantyyppisestä sairaudesta. Netin kautta löytyi myös vertaistukea. Olisimme päässeet jossakin vaiheessa myös sopeutumisvalmennuskurssille, mutta koska lapsemme sairaus oli niin harvinainen, niin kursseja oli harvakseltaan ja kun kurssi lopulta olisi ollut, olimme asiaan jo ihan sopeutuneita.

Meillä siis lapsella oli pienenä Klippel-Trenaunay-diagnoosi, joka muuttui lievemmäksi diagnoosiksi kouluikäisenä.

johanna

Kiitos kommentistasi <3
Hienoa ettei tyttäresi jalkoihin tullut puolieroa. Meillä Amalialla on vasen käsi luomen peitossa ja käsi on myös paksumpi oikeaa kättä. Amalia käyttää kuitenkin käsiään symmetrisesti, joten mitään haittaa kokoerosta ei ole ollut. Jalat ovat onneksi täysin samaa paria 🙂
Muistan itsekin miettineeni minkä näköiseksi Amalia muuttuu jos tuliluomi puoli pulskistuu kovasti, mutta onneksi kasvojen puoliero on vähäistä. Tuliluomi poski on siis hieman pulleampi kuin toinen puoli.

Amalialla on siis Sturge-Weber diagnoosi, mutta oireina onneksi tällä hetkellä vain silmänpainetauti. Haluatko liittyä Facebook-ryhmään, jossa on meitä tuliluomilasten vanhempia tai itse tuliluomen omaavia ihmisiä? Jos haluat niin laita mulle s-postia osoitteeseen johanna.sjogren@suomi24.fi

Hei. Ihan ekaa kertaa luin sattumalta blogiasi, tyttäreni 4v tuli viereen ja kysyi ”kuka tuo on” keroin ja kerroin tuliluomesta johon tyttäreni ”onpas kaunis tyttö” ei sanaakaan luomesta, lapset ♥ Kaikkea hyvää ja ihanaa lähestyvää joulun odotusta koko perheelle.

johanna

Hei!

Kiva kun löysit sattumalta blogin ja toivottavasti jäät seurailemaan! 🙂
Sait kommentillasi mulle vedet silmiin, lapset ovat aivan ihania <3
Kaikkea hyvää myös sinulle ja perheellesi ja ihanaa joulun odotusta! <3

Kiitos ♥ aivan varmasti jatkossa luen, todella vähän luen mitään blogeja kun minusta sellaisia hölyn pölyn, sinulla on todella ns.maanläheinen ja ihana asenne kaikkeen ja välitön rakkaus välittyy.

johanna

Kiitos ihanista kehuista <3

Mikä laserhoito on Amalialla kyseessä? Eli siis onko pulssivärilaser vai mikä? Kiitos jo etukäteen 🙂

johanna

Juurikin tuo väripulssilaser, se on kuulemma tehokkain 🙂

Hei kiitos kivasta blogista. Löysin tän sattumalta. Omalla pojallani epäiltiin myös Sturge-Weberin syndroomaa kun syntyi 4,5 vuotta sitten. Ei sittemmin kyllä todettu, mutta kasvoja on laseroitu myös pari kertaa lastenklinikalla ja silmälääkäri seuraa harvakseltaan. Minusta kirjoitat hienosti ja elätte hienoa elämää. Vaikka kasvojen alueen ihomuutos varmasti kiinnittää ihmisten huomiota, juurikin tuo avoimesti esillä oleminen varmasti on pelkästään hyvä asia. Jotkut lukijat on huolissaan kiusaamisesta. On totta, että lapset osaa olla julmia välillä, mutta itseasiassa ei se vaadi mitään näkyvää poikkeavuutta, niin voidaan kiusata. Eli se mikä minusta on hienoa kun blogia luen, että elätte tavallista elämää. Varmaan voi tulla vaikeuksia myöhemmin, mutta ei ne ole välttämättä sen tuliluomen aiheuttamia! Hyvän itsetunnon kasvattaminen lapselle kuin lapselle on paras lahja mitä voi antaa.

Kiitos kovasti ihanista sanoistasi ja ihanaa kun löysit blogin! <3
Miten poikasi on pärjäillyt luomensa kanssa kun hän on jo Amaliaa vanhempi? Ymmärtääkö itse jo erilaisuutensa ulkonäkönsä vuoksi? Kiinnostaisi kovasti kuulla 🙂
Mun sähköposti osoite on: johanna.sjogren@suomi24.fi jos haluat kirjoittaa sinne mielummin 🙂

Hei! Pojallani luomi on nykyään oikeastaan melko huomaamaton, ei erotu juurikaan. Eli ei hänen kohdallaan vaikuta varsinaisesti ulkonäköön enää.

johanna

Hienoa <3

Ihana tyttö.Tsemiä ja voimia teille kaikille.

Voi kiitos Tanja! 🙂

ihana Amalia <3

Kiitos Miina <3

Ihana pikku tyttö! Niin iloisen näköinen! Tsemppiä minultakin teille kaikille! <3

Kiitos <3 Iloinen hän useimmiten on 🙂

teillä on aivan ihastuttava tyttö!<3 Vaan kylläpä on hoito ollut tehokasta, huima ero!:)

Kiitos ihanista sanoistasi <3
Tuliluomen vaalenemisen huomaa hyvin <3

Tsemppiä sisukkaalle Amalialle ja vanhemmille. <3

Voi kiitos Tytti kovasti <3

Moi! Teillä tuntuu olevan tosi hyvä asenne Amalian itsetunnon kehittämisen ja kasvatuksen suhteen 🙂 Mulla on itselläni todella suuri luomi, vaikkakaan ei kasvoissa, mutta ei kuitenkaan kokonaan peitettävissäkään. Minua on aina kotona kohdeltu ihan yhtä tavallisesti kuin muita sisaruksia ja hoidossa/koulussa en kohdannut mitään ongelmia, koska siinä vaiheessa mulla oli jo niin hyvä itsetunto. Luulen, että siksi ei koskaan kiusattu (tuijotettu on toki), koska olen itse avoimesti ja yhtään nolostelematta kertonut lyhyesti mistä on kyse (syntymämerkki) että ei siihen oikein jää tilaa kiusata, jos vaan tuhahdan tai nauran takaisin että paljonko kiinnostaa sun mielipide 😀 Tietysti auttoi myös asua pikkupaikkakunnalla, jossa kaikki tiesi että ”Tuo on SE tyttö.” ja homma oli koko ajan ns. vanha uutinen.

Kuulemma noin 3-vuotiaana aloin vasta itse huomata, että minulla on jotain erikoista, vaikka puhua olin osannut ihan hyvin jo pidempään. En tietysti tiedä millaisia ongelmia tuo Sturge-Weber voi teidän elämäänne aiheuttaa myöhemmin ja on tietysti muutenkin aivan eri asia, kun luomi on kasvoissa, mutta hyvällä tiellä vaikutatte olevan mun mielestä! 🙂 Ja onneksi myydään vahvoja maskeerausmeikkejä, jos teini-iässä alkaa erilainen pärstä ahdistaa (ei mitään markettikamaa siis), joilla saa tuliluomen piiloon. En tiedä mitä kautta niitä Suomesta saa, ulkomailla näyttävät saavan lähetteen ihan terveydenhuollon kautta alan ammattilaisille. Mutta se nyt on sitten vasta sen ajan ongelma, mitä sellaisia huolehtimaan! Nauttikaa elämästä 🙂

Moi Luomekas!

Kiitos kovasti! 🙂
Ihana kuulla kuinka hyvin olet pärjännyt oman luomesi kanssa <3
Varmasti nautimme elämästä vaikka mikä olisi! Kaikkea hyvää sinulle <3

Luin eilen uusimmasta Kaksplussasta jutun sinusta ja Amaliasta. Oli ihana nähdä sinustakin vuoden ikäisenä kuva, Amaliahan on aivan samannäköinen kuin sinä olet ollut! 🙂 Ainoa kummastus jutussa oli, että artikkelin pääkuvassa Amalian tuliluomi oli liki huomaamaton. En tiedä johtuiko kuvan valotuksesta tai kovasta auringonvalosta, vai oliko se muokattu piiloon. :/ Toivottavasti ei ainakaan jälkimmäistä! Amalia on tosiaan suloisennäköinen, tuliluomella tai ilman. 🙂

Kiitos <3 Eikä, ihana kuulla kun kaikki aina sanoo Amaliaa ihan isänsä näköiseksi <3
Itekkin ihmettelin kuvaa, mutta luulen auringon jotenkin ottaneen kuvaan kun oli oikein kesäinen päivä kuvauspäivänä. Välillä omallakin kameralla otetuissa kuvissa luomi näyttää vaaleammalta toisessa kuvassa kuin toisessa. Luulen liittyvän valotukseen.

Teillä on kyllä ihana pieni Prinsessa, suloinen tyttö. Ihania kuvia niin iloisesta pikku neidistä. 🙂 Hienosti on luomet tosiaan vaalentuneet. 🙂

Kiitos hirmuisesti <3 Luomi tosiaan on vaalentunut hurjasti kun kuvia kattoo!

Te olette kyllä niin ihania! <3 Päivä muuttui taas paremmaksi kun luki tämän :)!

Hihi, ihanaa kiitos <3 🙂

Hei!
Kiitos mielenkiintoisista kirjoituksistasi <3 Olen seurannut Amalian tarinaa ja nyt alkoi kiinnostaa millainen ennuste tuliluomen kanssa on esim.teini-ikäisenä.. saako luomen vaalennettua kuinka vaaleaksi (lähes huomaamattomaksi) esim.juuri murrosiän kynnyksellä kun tytöt ovat vielä kriittisempiä ulkonäkönsä suhteen? Millaisia ennusteita teille on annettu? Ihana tyttö <3 Mielenkiinnolla jään seuraamaan Amalian tarinaa 🙂

Hei!
Kiitos kovasti <3
Luomet vaalenevat jokaisella yksilöllisesti, mutta hoidot tehdään niin, että ne ovat valmiit kun lapsi menee esikouluun/kouluun.
Ihanaa kun mielenkiinnolla seurailet Amalian tarinaa! <3 🙂

Katsottiin tässä tyttäreni 2,5v:n kanssa teidän kuvia yks päivä ja en itse sanonut tytölleni mitään Amalia erilaisuudesta. Hetken päästä tyttöni kysyi,miksi tytöllä on naama likanen. Sanoin vain,että se on sellanen syntymämerkki. Tyttöni oli hetken hiljaa ja sanoi ”ei se haittaa mitään” <3
Sanoin ettei se haittaakkaan mitään,vaan tyttö on todella kaunis ja suloinen ja ihan samanlainen kun kaikki muutkin. Mutta tuli hyvä mieli,että tyttäreni itse totesi tämän,niinkuin asia onkin. 🙂

Ihanasti sanoi tyttäresi, saat olla hänestä ylpeä <3 Mua niin itketti tää kommentti <3
Joskus joku muukin lapsi on sanonut samanlailla 🙂

Muutamia tuttuja nuoria ja Amalian isän kuviakin katsoessa olen hiljakseen hihitellyt miettinyt, mahtaako käydä aikanaan niin, että Amalia parikymppisenä ottaa puolenkasvon tatuoinnin (niin kuin tutut nuoret) tuon poistetun tuliluomen tilalle 🙂 Mielestäni Amalian värikäs ”tatuiointi” on sivumennen sanoen huomattavan paljon kauniimpi kuin näitten tuntemieni nuorten mustat juovat (vaikka ilmeisesti nekin ovat kauniita kantajiensa mielestä) .

Hihi, toivotaan ettei kuitenkaan ottaisi.. 😉 Johnny on tatuoinneista kiinnostunut, mutta itse en ole yhtään. Yhtään tatskaa ei musta löydy eikä tule löytymäänkään.
Saa nähdä miten Amalia aikanaan suhtautuu tatuointeihin, ehkä hän on vihainen kun hoidatimme luomen pois 😉

Hienosti on hoito tehonnut!

Kyllä, tosi tyytyväisiä ollaan! 🙂

Amalia on kaunis luomineen kaikkineen! Hienoa silti, että hoito on noin tehokasta 🙂

Voi kiitoksia, näinhän se on! <3

Kaunis ja ihastuttava tyttö!

Voi kiitos Kirppu! 🙂

Hei! Mä oon lukenu tätä blogia jo reilun puol vuotta! Mä olen itse juuri vaihto-oppilaana Saksassa ja koti Suomessa on ihana pikkusiskonikin, joka on kutakuinkin Amalian ikäinen! Perheeseen en voi pitää nii paljoa yhteyttä, vaikka ikävä siskoa onkin! Mutta luen aina Amalian kuulumiset, koska se helpottaa! Amalia on niin ihana, kuin myös siskoni! Amaliassa ja siskossani on paljon yhteistä varsinki tuo hymyileminen ja nauraminen ja erilaiset ilmeet! Mutta Amalia on ihana ja hyvin omanlainen lapsi! Rakastuin Amaliaan heti ensi lukemaltani ja siitä lähtien olen aina lukenut tätä! Itse olen hyvin lapsirakas, mutta Amalia on ihan ylenpaattisen ihana! Joten mä toivon teille paljon hyviä hetkiä ja onnistumisia teidän elämäänne! 🙂

Voi sä sait tällä kommentilla mulle kyyneleet aikaan, kiitos ihanista sanoistasi <3
Ihana kuulla, että blogi voi helpottaa ikävääsi siskoasi kohtaan <3
Kaikkea hyvää myös sinulle! 🙂

tosi upeasti on luomi vaalentunut <3
teillä on niin suloinen tyttö <3

Voi kiitos <3

Hyvin näkee miten laserhoito on tehokasta. Mutta luomi tai ei niin Amalia on suloinen tyttö<3

Totta, hienosti näyttää tehoavan 🙂
Kiitos <3

ihanaa ja toivon teille kaikkea hyvää…olen onnellinen pienen prinssessan paramisen johdosta ,,tulosta tulee pienin askelein…toivoo lapisi rakas mummi 54v
olen itse 7v. vuotiaasta asti hoidellut lapsia leikkinyt vain niitten kanssa

Voi kiitos kovasti lapsi rakas mummi <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.