Yleinen
6.3.2016

Toivepostaus laserhoito

Toivepostaus laserhoito

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Pitkästä aikaa toivepostausta ja aiheena tuliluomen laserhoito! Amalia syntyi laajojen tuliluomien kanssa ja heti synnytyssairaalassa lastenlääkäri puhui ihon vaalennushoidosta eli laserhoidosta, tosin lääkäri kertoi hoitojen alkavan kouluiässä mikä ei pidä paikkaansa, sillä oikeasti hoidot aloitetaan Lastenklinikalla lapsen ollessa 1,5 vuoden ikäinen. Hoitojen varhainen aloitus johtuu siitä, että tuliluomi reagoi paremmin hoitoon mitä pienempi lapsi on. Jenkeissä hoidot voidaan aloittaa jo kahden viikonkin iässä, mutta minusta tämä 1,5 vuotta on hyvä ja turvallinen ikä hoidon aloitukselle.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Nyt Amalia on 4 vuotta ja laserhoitoja on takana seitsemän. Amalian tuliluomet ovat olleet hyvin tummat, aika paljon liilahtavat, mutta vaalenneet hoitojen avulla uskomattoman hyvin. Edelleenkin tuliluomet näkyvät hyvin selvästi, mutta hoitoja on tarkoitus kuitenkin jatkaa niin pitkään, kun luomi niihin reagoi eli vaalenee. Joskus aikoinaan muistan lääkärin puhuneen, että hoitoja tehdään yleensä keskimäärin noin 12. Jenkeissä yhdelle pojalle hoitoja tehtiin 50 kertaa ja pojan koko kasvot peittänyt tuliluomi hävisi täysin.

Valitettavasti luomi voi lähteä tummumaan uudestaan hoitojen jälkeen, mutta sitten hoitoja jatketaan uudestaan. Hoitamaton tuliluomi saattaa alkaa paksuuntumaan ja aiheuttaa kipua.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Amalialla oli aika kahdeksanteen laserhoitoon tammikuussa, mutta päivää ennen hoitoa tyttö heräsi kuumeisena ja niin hoito peruuntui. Tämä olikin ensimmäinen kerta, kun jouduimme perua hoidon. Aina muutamaa viikkoa ennen laserhoitoa erakoidumme, jotta Amalia pysyisi terveenä, sillä nukutuksen vuoksi lapsen on välttämätöntä olla terve.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Seuraava laserhoito on huhtikuussa ja silloin paikalle saapuu myös korvalääkäri, joka putkittaa Amalian korvat. Tyttö on nyt taas sairastellut useamman korvatulehduksen pitkän tauon jälkeen ja siksi edessä on putkitus. Tämä eri lääkäreiden joustava yhteistyö on ollut aivan mahtavaa ja lapsi laitetaan hienosti etusijalle. On upeaa, että yhdellä nukutuskerralla hoidetaan laserhoito, korvien putkitus sekä tarvittaessa myös silmänpaineen mittaus. Meillä on muistaakseni silmälääkäri käynyt mittaamassa Amalian silmänpaineet nukutuksen aikana kahdesti ja välillä muillakin pienillä potilailla vierailee silmälääkäri.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vertaistuki on tärkeää ja laserhoito reissuilla tapaamme aina muita tuliluomiperheitä ja toisinaan samalle hoitokerralle sattuu mukaan myös joku Sturge-Weber oireyhtymää sairastavakin. Suurimmaksi osaksi tunnemme kaikki Sturge-Weberiä sairastavat, sillä he tulivat tutuiksi Rinnekodin Sturge-Weber sopeutumisvalmennuskurssilla vuonna 2013. Nyt tämä kurssi on luultavasti saamassa jatkoa ja vertaistukiviikonloppua ollaan suunnittelemassa loppuvuoteen. Johnny pohti ensin onko meillä tarvetta tälle, mutta itse olin eri kannalla. Vaikka Amalia voi sairautensa osalta oikein hyvin eikä kärsi esimerkiksi liikuntavammasta tai tuota mitään muitakaan erityisiä haasteita elämäämme on hän kuitenkin yksi Sturge-Webereistä ja uskon saavamme kurssista paljon irti etenkin henkisellä tasolla. Amalian erilainen ulkonäkö tulee tuottamaan varmasti paljon erilaisia tunteita pienelle ja vähän isommallekin tytölle. Jo kolmen vanhana Amalia itki kerran peilin edessä laserhoidon jälkeen ulkonäköään ja tämä ei tietysti ole helppoa.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Sairaudenkulkua ei voi ennustaa ja havahduin eräänä päivänä mieheni hyvin yllättävälle kommentille. Etsimme kuumeisesti omakotitaloa, joka olisi kahdessa kerroksessa, mutta lopulta muutimme yksitasoiseen taloon. Johnny totesi, että hänestä yksitasoinen talo on parempi siinäkin mielessä jos Amalia tulisi joskus tarvitsemaan avukseen pyörätuolia. Johnny ei juurikaan ikinä puhu mitään tälläistä, mutta on selvästi pohtinut Amalian sairautta mielessään.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Laserhoitojen teho on erilainen, toisinaan luomi vaalenee ihan hurjasti ja toisinaan tuntuu, että vaaleniko se juuri yhtään. En tiedä mistä tämä mahtaa johtua. Koneen tehoa lääkärit säätelevät tietysti ja iho ei tietenkään saa mennä rikki arpien välttämiseksi. Laserhoidon tulokset ovat yksilöllisiä, mutta nykyajan koneet ovat kyllä huippuluokkaa. Hoitajat ovat kertoneet tyytyväisyytensä Amalian hoitotuloksiin ja näkeehän sen, että hoito on tehonnut hurjan hyvin! Tietysti toivomme, että tuliluomet haalistuisivat mahdollisimman paljon vain Amalian itsensä vuoksi, jotta hänen elämänsä olisi ehkä hitusen helpompaa tässä raadollisessa maailmassa. Mielestäni tyttäreni on ihan yhtä kaunis ja ihana luomien kanssa tai ilman. Kun Amalia syntyi ja pieni vauvani pääsi paitani sisään, muistan sen hetken ihanuuden vaikka aika kauhistunut vielä synnytyksestä olinkin. Siinä hetkessä en miettinyt Amalian erilaista ulkonäköä negatiivisesti enkä ole sitä tehnyt ikinä tähän päivään mennessäkään, tunsin vain ja ainoastaan iloa ja rakkautta ja olin ikionnellinen meidän kauniista prinsessastamme

IMG_2076

IMG_2098

Tälläistä tällä kertaa

Avainsanat

Kommentit

Ihania olette koko poppoo, ainakin näin blogin välityksellä. Teidän perheessä kasvaa super fiksuja ihmisiä. Tsemppiä!

Johanna

Milo harrastaa nykyään kovasti silmät kiinni seinää päin kävelemistä, joten tiedä tuosta fiksuudesta mitä sanoit, mutta rakkautta täällä piisaa 😉 <3 <3

Hei!

Olen lukenut blogiasi pidemmän aikaa ja alussa lukiessani mietin juuri nykymaailman ”raadollisuutta” ja kuinka erilaisuutta ollaan niin kovin vastaan ja syrjintä on kovaa. Mietin kuinka Amalia tulee selviämään koulun aloituksesta, se oli ensimmäisenä mielessäni. Nyt pidemmän aikaa lukeneena en näe kyseisessä asiassa mitään hätää, olette kasvaneet Amaliasta upean, itsevarman pikku neidin! En voi kun ihailla teidän perheen rakkauden määrää ja kuinka itsevarmaa neitiä ja tottakai myös Miloa kasvatatte. Amalian kasvaessa itsevarmuuden määrä tulee varmasti olemaan hänen vahvimpia ominaisuuksia. Ihanaa kevättä teidän koko perheellenne!

Johanna

Heippa Henna <3 Arvaa vaan kuinka hyvä mieli tästä sun kommentistasi tuli, kiitos miljoonasti ihana <3 <3 Ihanaa kevättä sinne myös!! <3

Hei johanna!

Olen lukenut blogiasi noin kolme vuotta ja on ihanaa seurata teidän arkea. Olet niin positiivinen ja mahtava ihminen sekä äiti! Amalia on minusta hurmaava ja kaunis tyttö. En enää edes tavallaan huomaa tuliluomea amalian kasvoilla vaan näkee sen suloisen tytön, jonka elämästä niin kauniisti kirjoitat. Ihanaa kevättä teidän koko perheelle ! Ja p.s toki milokin on niin söpö pikku veijari 😉 t.maria

Johanna

Heippa Maria <3

Voih kiitos kauniista sanoistasi, olet ihana <3 Ihanaa kevättä sinne myös! <3 <3

Minusta Amalia on erittäin kaunis lapsi!

Johanna

Kiitos ihana <3

Olen niin onnellinen teidän puolestanne, kun olette saaneet elää aivan tavallista lapsiperheen arkea Amalian sairaudesta huolimatta 🙂 Tokihan Amalialla on ollut noita laserhoitaja sekä enemmän ja vähemmän ongelmia silmänpaineiden kanssa, mutta muuten olen ainakin saanut sellaisen kuvan, että teidän arkenne koostuu ihan tavallisista iloista ja suruista 🙂 En tietenkään tiedä, kuinka paljon sinä ja Johnny mielessänne pohditte Amalian sairautta ja tulevaisuutta, mutta ainakin itse näin blogin lukijana meinaan miltein unohtaa koko sairauden, kunnes taas kirjoitat jotakin siihen liittyvää. Minäkin toivon Amalian itsensä puolesta, että laserhoidot antaisivat toivotun lopputuloksen, vaikka kaunis Amalia on joka tapauksessa <3 Te olette niin parhaat vanhemmat Amalialle, että uskon hänen kyllä selviävän vastoinkäymisistäkin huolimatta 🙂 Tuo kuva, jossa suukotat Amaliaa on niin kaunis kuva teistä <3

Johanna

Kyllä ihan oikean kuvan olet elämästämme saanut, juurikin ihan perus lapsiperhearkea saamme viettää <3 Kiitos vielä superihanista sanoistasi, olet ihana bansku <3 <3

Ihana tämä postaus ja ihana Amalia, ihanaa että hänellä on paras tukiverkosto elämässä mukana,te vanhemmat 🙂 Minusta olisi kiva kuulla tästä sairaudesta Amalian näkökulmasta, ei tietenkään niin että häneltä siitä kysyttäisiin vaan onko hän tai mutta hänen kaverit/serkut kysellee asiasta?!

Johanna

Oii kiitos sanoistasi <3 <3 Laitan postaustoiveesi ylös! 🙂

Johanna, itse myös kahden lapsen äitinä, joista toinen Amalian ikäinen tyttö. Olen kyllä sitä mieltä, että soittaisin poliisille tuosta netti-sivustosta ja kysyisin voiko tuollaisesta tehdä rikosilmoitusta. Ei voi olla laillista pitää tuommoista netti-sivustoa, jossa ihmisiä luokitellaan rumaksi.

Minulle tuli tippa linssiin kirjoituksestasi. Amalia on ihana ja kaunis pieni tyttö.

Kuopuksen odotusaikana heräsi epäilys, että vauvalla saattaisi olla jotain vaivaa. Epäilys oli kuitenkin turha ja terve tyttö syntyi. Mutta omat ajatukset jäivät pitkäksi aikaa aiheeseen. Päällimmäiseksi ajatukseksi jäi se, että minä en ole kaikkivaltias, eikä ”normaalia” tai ”tervettä” ei ole. Kaikilla meillä on jotain epätäydellisyyttä. Toisilla se on vain näkyvää ja toisilla taas huolella peitettyä.

”Luodessasi ongelman luot kärsimystä. Ei tarvita muuta kuin yksinkertainen valinta: tapahtukoon mitä tahansa, en tule enää aiheuttamaan itselleni lisää kärsimystä. En aio aikaansaada enää ainuttakaan ongelmaa. Vaikka tämä valinta on yksinkertainen, se on erittäin kumouksellinen. Tällaista ratkaisua et tee, ellet ole lopen kyllästynyt kärsimyksiin.” Lainaus Eckhart Tollelta.

Edeltävä ajatuksena niille ihmisille, jotka ”murehtivat” Amalian tulevaisuutta. Luodessamme asiasta ongelman (jota ei oikeasti ei ole) lisäämme vain turhaa kärsimystä. Suosittelen lämpimästi lukemaan Eckhart Tollen Läsnäolon voima sekä Uusi Maa kirjan. Nämä sisältävät paljon hyviä ajatuksia läsnäolosta ja keinoista muuttaa maailmamme sellaiseksi, että meidän kaikkien on hyvä olla täällä. Kärsimystä lisäämällä emme saavuta mitään hyvää tässä maailmassa.

Paljon lämpimiä ajatuksia Johannan perheelle! 🙂

Johanna

Kiitos kauniista sanoistasi <3 <3 Paljon lämpimiä ajatuksia myös Sinulle ja perheellesi <3

Se sivusto on sairas ja asiaton. Mitä nekään aivan normaalit ihmiset ja nätit pikkulapset sielä tekee…Ei mitään. Eikä todellakaan Amalian kuvaa siellä pitäs olla.Mahtavaa että Amalialla on ympärillään rakastava ja hyväksyvä joukko jonka tuella voi kasvaa vahvaksi. Vahvuutta tarvitaan julmaakin maailmaa vastaan. Tyttö on hyvä arvokas ja ihana luomineen kaikkineen.

Johanna

Kiitos sanoistasi <3 <3

Ihana kirjoitus, meinas pari tippaa tulla linssiin..ihana kaunis amalia 🙂 <3

Johanna

Voi kiitos ihana <3 <3

Ikävä juttu, mutta myös minä olen huomannut Amalian kuvan siellä rumat ihmiset sivustolla. Olet ollut hyvin avoin Amalian sairauden kanssa..ihmiset saattavat olla hyvin ilkeitä toisilleen ja julmia. Ongelmia voi tulla kun Amalia kasvaa, oppii lukemaan..jo alakoululaiset ekalta alkaen käyttävät tietokonetta.

Johanna

Mymmeli kommentoikin alempana näin: ”Missä sellainen sivusto muka on? Jos googlettaa tuon ”rumat ihmiset” ja ottaa sieltä sen Amalian kuvan niin sehän johdattaa tänne blogiin, kirjoitukseen, jossa Johanna on käyttänyt sanoja ”ruma” ja ”ihmiset”. Kukaan ei siis minun käsittääkseni ei ole laittanut Amalian kuvaa minnekään ”rumien ihmisten sivustolle”. Jäi vain häiritsemään tuo…”

Josko asia onkin näin, toivottavasti.. <3 Meidän mielestä on tärkeää olla avoimia, Amalian erilaisuutta, kun ei piiloon saa 😉

Tämä on ensimmäinen kerta kun sun blogiin mitään kommentoin, vaikka olen melkeinpä jokaisen kirjotuksen lukenut.. Oli pakko tulla kertomaan, että sun kirjotuksia on niin kiva lukea, kun kirjotat niin kauniisti sun lapsista ja perheestä ylipäätänsä. 🙂 Syy miksi halusin nyt kommentoida on ollut mun mielessä jo hetken.. Yksi ilta ajauduin googleen jonkin linkin kautta jonka hakuna oli ”rumat ihmiset” ja näin Amalian kuvan sielä.. Minulle tuli käsittämättömän pahamieli siitä, koska tunnistin tytön ja tiesin hänen sairaudesta. Seuraavana päivänä näin amalian pk:n pihalla ja minä näin hänessä vain todella kauniin ja elämän iloisen pienen tytön ❤️ En ymmärrä kuka sairas hänen kuvan sinne on laittanut, enkä tiedä olitko tietoinen siitä, mutta pointtini oli, että kukaan ihminen ei ole ruma, ei edes Amalia. Hän on valloittava pieni tyttö, kauniine kasvoineen ja luomineen. Tsemppiä teille jatkoon ja amalialle hoitoihin ! ❤️

Johanna

Kiitos Neitokainen kauniista sanoistasi ja kiva, kun viimein kommentoit <3 🙂 Mymmeli kommentoikin alempana näin: "Missä sellainen sivusto muka on? Jos googlettaa tuon ”rumat ihmiset” ja ottaa sieltä sen Amalian kuvan niin sehän johdattaa tänne blogiin, kirjoitukseen, jossa Johanna on käyttänyt sanoja ”ruma” ja ”ihmiset”. Kukaan ei siis minun käsittääkseni ei ole laittanut Amalian kuvaa minnekään ”rumien ihmisten sivustolle”. Jäi vain häiritsemään tuo…" Josko asia onkin näin, toivottavasti.. <3

Minusta maailmassa on paljon rumia ihmisiä, nimittäin tyhmyys ja ilkeys rumentaa, ja se joka on muiden ihmisten kuvia ladannut tuollaiselle sivulle, on varmasti maailman rumin ihminen. Tulipa paha mieli kun luin tästä. Todella inhottavaa. Toivottavasti tuollaiset sivustot lakkautetaan heti (voisi varmaan tehdö rikosilmoituksen kunnianloukkauksesta tms. koska kyseessä on kuvat joista voi selkeästi tunnistaa ihmisen), ja toivon myös ettei Amalia koskaan kuule tästä tai joudu kokemaan samanlaista uudestaan. Helvetin törkeä juttu.

Mä olen samaa mieltä. Kukaan ei ole ruma ulkoisesti, mutta se henkinen puoli ei kaikilla selvästi oo kohillaan ja se jos mikä rumentaa ihmistä. Itsellekkin tuli pahamieli kun kuvat näin ja millä nimellä vielä. Minusta Amalia on kaunis ja sievä pieni lapsi, eikä todellakaan millään tavalla ruma! Toivon myös amalialle kaikkea hyvää ja onnellista elämää. 😊 Ps, ja niihin kuviin liittyen.. Järkyttävää on se, että ne on ihan googlessa kaikkien löydettävissä.. 😥

Missä sellainen sivusto muka on? Jos googlettaa tuon ”rumat ihmiset” ja ottaa sieltä sen Amalian kuvan niin sehän johdattaa tänne blogiin, kirjoitukseen, jossa Johanna on käyttänyt sanoja ”ruma” ja ”ihmiset”. Kukaan ei siis minun käsittääkseni ei ole laittanut Amalian kuvaa minnekään ”rumien ihmisten sivustolle”. Jäi vain häiritsemään tuo…

Ja kyllähän sen nyt kunnon puusilmäkin näkee, että Amalian on kaunis ja valloittava pieni tyttö! <3

Johanna

Kiitos Mymmeli <3 <3 Josko asia onkin tosiaan näin, toivottavasti <3

Urhea Amalia! Sydäntä puristi tuo kun kerroit miten Amalia on itkenyt peilikuvaansa hoidon jälkeen. Onneksi tässä nykymaailmassa erilaisuus on koko ajan vaan ”tavallisempaa”, on kaiken maailman dokumentteja, lehtijuttuja ja Pertti Kurikan nimipäiviä Euroviisuissa. Ihmiset alkavat tajuta sen että erilaisuus ei ole pelottavaa. Toki aina tulee olemaan inhottavia ja ahdasmielisiä juntteja, mutta uskon että Amaliasta kasvaa vahva tyyppi joka osaa jättää moiset moukat omaan arvoonsa. Ja kaikkihan me ollaan erilaisia. Amalian erilaisuus vain näkyy päällepäin, mutta eipä kukaan voi tietää, mitä sairauksia tai poikkeavuuksia on ihmisillä, joita kohtaamme joka päivä.

Johanna

Oih ihanasti kirjoitettu, kiitos sanoistasi <3 <3

Amalia on niin ihana ja älykäs pieni neiti että mummin sydän monesti ihan pakahtuu <3
Itsekkään en näe enään Ampsun kasvoissa luomea vaan valloittavan tytön huippu mimmi se on 🙂

Johanna

Huippu mimmi juu ja niin pakahtuu munkin sydän monta kertaa päivässä <3

Me saatiin myös lähete laserhoitoihin mutta päätin perua ajan. Tyttöni tuliluomi on isohko mutta se sijaitsee selässä. En nähnyt tarvetta poistattaa sitä kun se harvemmin sieltä edes muille näkyy. Neiti täyttää kesällä jo 5 vuotta ja osaa jo itsekin kertoa että selässä on hieno luomi 🙂 Syntymästä tähän päivään luomi on tietty kasvanut tytön mukana ja on mun silmään itsestään vähän jopa vaalentunut!
Mutta jos luomi sijaitsisi jossain muualla, olisin varmaankin valinnut töisin hoitojen suhteen.
Tsemppiä tuleviin hoitoihin, Amalia on reipas ja kaunis tyttö! 🙂

Johanna

Kuulostaa hyvältä ja luomeahan voi poistaa sitten halutessa isompana ihan vain puudutuksessa Iho- ja allergiasairaalassa! <3 Kiitos kauniista sanoistasi <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.