Yleinen
6.4.2013

Sturge-Weber kurssi

Sturge-Weber kurssi

Eilen palasimme väsyneinä kotiin neljän päivän Sturge-Weber sopeutumisvalmennuskurssilta. Kurssi oli erittäin hyvä, mutta henkisesti raskas. Olimme aivan poikki tullessamme kotiin ja nukahdimmekin Johnnyn kanssa jo puoli yhdeksältä illalla sohvalle.

Lähdimme kurssille tiistai aamuna kahdeksalta. Kurssi järjestettiin Helsingissä, jonne matkaa on kotoamme noin 45 minuuttia. Emme olleet ehtineet syödä Johnnyn kanssa aamupalaa, joten pysähdyimme loppumatkasta hakemaan sämpylät, jotka söimme pikaisesti autossa ja jatkoimme matkaa perille. Olimme kurssipaikassa hieman jälkeen yhdeksän.

Tavaraa rattaat täynnä

Rattaiden alaosa myös täynnä tavaraa

Tyttöjen matkalaukku ja sivussa isin laukku

Pääsimme samantien huoneeseemme ja saimme rauhassa laitella tavaroita paikoilleen. Minulta meni hetki vain kun kaikki vaatteet ja hygieniatuotteet löysivät huoneesta omat paikkansa. Hetken päästä kurssinpitäjistä ainoa miespuolinen henkilö tuli hakemaan meitä pitääkseen meille tulohaastattelun, jossa Amalia oli mukanamme. Haastattelun jälkeen hän esitteli meille vähän paikkoja.

Huone

Amalian sänky

Välipalaa

Amalia tsekkaa vessan tai siis näköjään putkiston

Isin avaimet kiinnostaa

Saimme tavata Amalian omahoitajan, joka oli ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän näytti meille lisää paikkoja ja samalla kyseli lisätietoja Amaliasta. Kierroksella näimme yläkerran, jossa hoitajat olisivat lasten kanssa meidän aikuisten ollessa luennoilla. Sieltä löytyi kolme lasten leikkihuonetta, liikuntasali ja päiväunihuone.  Alemmassa kerroksessa olivat kaikille perheille omat huoneet, jotka sisälsivät yhden tilavan huoneen sekä kylpyhuoneen ja vessan. Tästä kerroksesta löytyi ruokailutila, oleskelutila sekä lapsille tarkoitettu leikkihuone. Alakerrassa oli sauna, josta sai varata saunavuoroja.

Aika pian oli lounaan aika. Ruuat kurssilla olivat mielestäni hyviä, mutta Amalia ei ollut samaa mieltä. Kaksi päivää yritimme tarjota Amalialle kurssin keittäjien tekemää ruokaa, mutta koska jouduimme aina heittämään lähes koko annoksen pois ja antaa pilttipurkin kyllästyimme ja lopun aikaa kurssista Amalia sai syödä pilltiä ja omaa tuttua puuroa. Kotona olen tottunut syömään vain aamupalan ja yhden kunnon ruuan. Kurrsilla saimme aamupalan, lounaan, päiväkahvin, johon tietysti kuului pulla, päivällisen ja iltapalan. Lapsille tarjottiin päiväkahvi aikaan välipala. Minusta söimme aivan liikaa eikä mahani tykännyt kovinkaan hyvää tälläisestä porsastelusta.

Laitoin Amalian nukkumaan päiväunia meidän huoneeseen, jossa hänellä oli pinnasänky. Huoneessa ei ollut pimentäviä verhoja kuten meillä kotona, joten nukuttamiseen meni hetken aikaa. Amalia kikatteli sängyssä ja katseli minua. Jonkin ajan päästä pienet simmut alkoivat lupsumaan ja hän nukahti. Oli kiva nukuttaa Amaliaa valoisassa huoneessa kun näki miten hän rauhoittui ja lopulta nukahti. Saimme lainaksi itkuhälyttimen. Johnny istui oleskeluhuoneessa kahvikuppi kourassa ja liityin teekupin kanssa hänen seuraan.

Amalian nukkuessa kurssinvetäjät kävivät esittelemässä itsensä. Amalia nukkui tunnin verran ja olin onnellinen, että hän heräsi ennen ensimmäisen luennon alkua, jotta sain itse hakea hänet huoneestamme pois.

Luentomme oli alkamassa ja Amalian hoitaja tuli hakemaan häntä yläkertaan leikkimään. Annoin Amalian hoitajan syliin ja karkasimme Johnnyn kanssa pois. Ensimmäinen luento käsitteli yhteiskunnan tukimuotoja. Yhteiskunnassamme on paljon erilaisia tukimuotoja, joita on mahdollisuutta saada erityislapseksi syntyneelle lapsella tai heidän vanhemmilleen. Meitä tämä luento ei niinkään koskettanut, sillä Amalialle ei ole mahdollista hakea muita tukimuotoja kuin vammaistukea, jota olemme hakeneet kahdesti ja hakemus on hylätty molemmilla kerroilla ja tällä hetkellä valituksemme on käsittelyssä muutoksenhakulautakunnalla.

Hoitajalle pakattuna Amalian tavarat

Luennot kestivät aina puolitoista tuntia. Amalia odotti meitä jo hoitajan sylissä parkuen. Hänellä oli mennyt kehnosti ensimmäinen hoito. Välillä Amalia oli pienen hetken leikkinyt, mutta aika pian alkanut uudestaan itkemään. Tuntui pahalta nähdä Amalia niin surullisena ja hän nyyhkytti vielä pitkään sylissäni kun oli itkenyt niin kovasti.

Illalla lähdimme kaikki perheet yhdessä kävelylle hoitajan näyttäessä läheisiä paikkoja. Amalia kävi nukkumaan joka ilta kahdeksan aikaan ja nukahti helposti. Jätin hänelle itkuhälyttimen, jotta pääsimme Johnnyn kanssa keskustelemaan muiden vanhempien kanssa lapsien nukkuessa.

Keskiviikkona aamu alkoi koko perheen liikuntatuokiolla, jonka pitivät kaksi toimintaterapeuttia. Tämän jälkeen vanhemmat siirtyivät luennolle lasten jäädessä hoitajille. Amalia itki hysteerisesti antaessani hänet hoitajan syliin. Tuntui pahalta, mutta meidän oli vain kylmästi jätettävä hänet.

Aamupesulla

Liikuntatuokio

Amalialla vauhti päällä

Hierontalaite

Kutittaa

Psykologi piti luennon, joka käsitteli pohdintaa sisaruudesta. Luento oli kiinnostava vaikkei Amalialla vielä sisaruksia olekaan. Toiveissa kuitenkin on lisää lapsia jossain vaiheessa, joten oli mukavaa kuulla vinkkejä erityislapsen ja hänen sisaruksien välisestä suhteesta. Oli kiva kuulla mietteitä niiltä vanhemmilta, joilla oli jo useampia lapsia. Kirjoitin muistiin kirjan nimen, jonka psykologi laittoi kiertämään. Kirja oli: Erilainen samanlainen sisaruus, jonka saa ladattua internetistä.

Amalian hoito oli mennyt saman kaavan mukaan kuin ensimmäiselläkin kerralla. Lounaan jälkeen ehdin hyvin laittaa Amalian päiväunille ennen seuraavaa luentoa. Minua jännitti kovasti miten Amalia reagoi herätessään kun vieras ihminen hakee hänet päiväunilta.

Seuraava luento käsitteli apuvälineitä. Luennon alussa fysioterapeutti kertoi olleensa katselemassa lasten leikkejä aamulla. Fysioterapeutti oli pistänyt merkille Amaliaa katsoessaan ettei Amalialla ole hemipareesia eli toispuoleista halvausta. Fysioterapeutti oli nähnyt ettei myöskään Amalian kehityksessä ole mitään kehitys viivettä vaan Amalia on kehittynyt aivan kuin ikätasoisensa normaalit lapset. Tämä tuntui ihanalta kuulla ammatti-ihmisen suusta vaikka näenhän sen omilla silmillänikin. Luento ei koskettanut meitä millään tavalla ainakaan tällä hetkellä, mutta oli hienoa kuulla että apuvälineiden avulla kehitysvammainen tai liikuntavammainen voi harrastaa ja tehdä samoja asioita kuin tervekin ihminen.

Saimme juoda päiväkahvin luentohuoneessa ja seuraava luento alkoi heti perään. Seuraavaksi meille tuli puhumaan erikoislääkäri, jonka luona olemme käyneet Amalian ollessa noin kuukauden ikäinen. Lääkäri on erikoistunut tuliluomiin, mutta luennon sisältö oli suurimmaksi osaksi jo tuttua ennestään.
Sturge-Weber oireyhtymä on harvinainen, mutta siitä tiedetään onneksi jo paljon. Vielä lääketiede ei ole kehittynyt niin paljon, että ylimääräistä suonitusta saataisiin aivoista pois. Tätä oireyhtymää sairastavia lapsia syntyy sykleissä. Tämä tarkoitaa sitä, että voi mennä 5-10 vuotta ettei yhtäkään Sturge-Weber lasta synny ja sitten lapsia syntyykin kerralla monta. Oireyhtymän syytä ei tiedetä, mutta tämä poikkeama tapahtuu raskausviikoilla 6-9. Oireyhtymä ei ole perinnöllinen.

Amalia oli itkenyt hieman päiväunilta herättyään kun hoitaja oli hakenut hänet huoneesta. Hän oli kuitenkin rauhoittunut päästessään leikkimään muiden lasten kanssa. Hoitaja kertoi heillä menneen hyvin. Amalia ei ollut enää itkenyt vaan leikkinyt hienosti ja hoitaja kehui Amalian olevan kiinnostunut leluista ja leikkimisestä kovasti. Loppupäivän ja illan saimme olla yhdessä Amalian kanssa. Kävimme ulkoilemassa ja ostamassa lähikaupasta herkkuja.

Herkutellaan lenkillä

Torstaina Amalia pääsi ensimmäistä kertaa bussin kyytiin, sillä tiedossa oli yhteinen retki Linnanmäen Sea Lifeen. Amalia istui isin sylissä bussissa tutkien bussin penkkejä ja katsellen ikkunasta ulos. En ollut koskaan käynyt Sea Lifessa ja se oli hieno paikka. Amalia katseli kaloja sylistäni ja yrittäessäni antaa häntä välillä Johnnyn syliin alkoi Amalia parkua. Niinpä kannoin häntä koko retken kädet maitohapoilla. Sea Life myymälästä Amalia sai pallon, jonka sisällä on kala. Ostimme hänelle lisäksi uuden uimakassin sillä entinen on hajonnut.

Aamun kiukuttelut huoneessa

Bussin kyydissä

Ota mut äiti takaisin sun syliin..!

Amalian uusi pallo

Saavuimme takaisin kurssipaikkaan lounaaksi, jonka jälkeen Amalia pääsi päiväunille. Aikuisilla alkoi luento, jonka piti perheterapeutti. Tämän luennon oli tarkoitus olla ensimmäisenä päivänä, mutta pääsiäinen sotki ja se pidettiin vasta tänään. Jokainen sai kertoa lapsensa tarinan syntymästä lähtien sekä lisäksi omista peloista ja selviytymiskeinoista. Me aloitimme Johnnyn kanssa ja lopettaessani Amalian tarinaa en pystynyt olla itkemättä. Pelko ja huoli Amaliasta on suuri ja se varmasti näkyi jokaiselle. Oli hienoa kun Johnnykin pystyi puhumaan hiukan sellaisista tunteistaan, joista en ollut vielä kuullut. Jokaisen perheen tarinat olivat niin koskettavia, että itkun pidättely oli mahdotonta.

Kahvin jälkeen saapui Lastenneurologi luennoimaan. Tämä luento oli mielenkiintoisin ja tätä olin odottanut kovasti.

Epilepsia puhkeaa 75-90 prosentin varmuudella Sturge-Weber oireyhtymää sairastavalle ennen 1-vuoden ikää. Epilepsia on usein vaikeahoitoinen tässä oireyhtymässä. 25 prosentin todennäköisyydellä epilepsia kohtaukset pysyvät lääkityksellä poissa. Kehitysvamman/kehitysviiveen yleisyys oirehtymässä on 40-50 prosenttia ja 60-70 prosenttia niillä, joilla on epilepsia. Tunne-elämän ongelmia on 50 prosentilla oireyhtymää sairastavilla, joilla ei ole kehitysvammaa. Tunne-elämän ongelmat kuten masentuneisuus liittyvät näkyvään tuliluomeen, joka voi aiheuttaa kiusaamista.

Päivällistä söimme Amalian kanssa yhdessä. Tänä iltana oli vanhempien vapaa-ilta eikä Johnny suostunut ehdotukseeni, että viettäisimme vapaa-illan perheenä. Johnny halusi jättää Amalian hoitajalle, koska niin oli tarkoitus ja annoin periksi. Amalia parkui sydäntä särkevästi antaessani hänet hoitajalle. Ajoimme Johnnyn kanssa Selloon ja kävimme Chicosissa syömässä. Ruuan jälkeen otimme mukaan erikoiskahvit Roberts cafeesta. Olimme kurssikeskuksessa takaisin jo puoli seitsemältä, koska maltoin olla vain puolitoista tuntia erossa Amaliasta vaikka olisimme saaneet viettää Johnnyn kanssa yhteistä laatuaikaa kahdestaan yhdeksään asti. Minulle oli kuitenkin tärkeämpää saada tehdä itse iltatoimet Amalialle ja laittaa hänet nukkumaan ja Johnny ymmärsi minua hyvin.

Leikkihuoneessa

Amalia piirtämässä

Perjantai oli kurssin viimeinen päivä ja aamusta alkoi jälleen perheterapia. Tämän jälkeen meidät kutsuttiin juttelemaan ja antamaan palautetta kurssista.

Äiti meikkaa ja Amalia katselee
Kotiin lähdössä

Kurssin ehdottomasti tärkein asia oli vertaistuki. Tunsimme yhden perheen entuudesta ja tämän lisäksi olin kuullut kahdesta muusta perheestä. Jokainen kurssilla tapaamani lapsi oli ainutlaatuinen ja valloittavan ihana persoona. Oli hienoa nähdä miten jokainen perhe on selvinnyt sairauden aiheuttamista vaikeista tilanteista ja kaikki pitävät lippua korkealla vaikkei sairauden tilanne olisikaan tällä hetkellä tai ehkä koskaan tasainen.
Kiitos kaikille. Emme unohda teitä koskaan<3

Kommentit

Ehdottoman hieno päätös olla kertomatta muista kurssilapsista. Meilläkin on pitkäaikaissairas lapsi, enkä olisi halunnut lukea kenenkään arvioita lapsestani sopeutumisvalmennuksesta.

Toinen asia, joka ei liity mitenkään edelliseen. Kannattaisi varmaan vähitellen luopua Amalian tutista. Purenta kärsii, kun syö tuttia näin pitkään.

Kaikkea hyvää perheellesi ja aurinkoista kevättä.
t. sassuli

johanna

Kurssilla painotettiin salassapitovelvollisuutta mikä mielestäni onkin aivan itsestäänselvyys. Amalia luopui tutista ennen joulua eli ennen kuin täytti kaksi vuotta. Hammaslääkärit suosittelevat luopumaan tutista viimeistään ennen kahden vuoden ikää, sillä siitä lähtien alkaa purenta kärsimään.
Kaikkea hyvää myös sinulle ja perheellesi ja aurinkoista kesää! 🙂

Sairauden tilanteet olivat erilaisia jokaisella. Amalia oli nuorin kurssilla olevista lapsista. En halua puhua tämän enempää muista lapsista kun ei ole vanhemmilta lupaa:)

Millainen tilanne muilla lapsilla oli? Oliko paljon sairaampia, vai samassa tilanteessa olevia? Ja kuinka paljon ja minkä ikäisiä muut lapset olivat? 🙂

Amalia on tosi söpö ja ihana!

Ihana oli teidätkin tavata!
Tavataan varmasti tulevaisuudessakin =)

Terv. Liinus ja loppu poppoo

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.