Yleinen
19.3.2013

Sairaan lapsen äidin jaksaminen

Sairaan lapsen äidin jaksaminen

Postausta oli toivottu meidän vanhempien jaksamisesta Amalian sairauden kanssa. Kerron tässä nyt vain omista tuntemuksistani, koska Johnny on tällä hetkellä liian kipeä pohtimaan mitään.

Tänä päivänä miettiessäni Amalian sairautta tunteet joita sairaus herättää ovat hyviä tunteita. Joskus kuitenkin pelko sairaudesta ottaa vallan ja tunnen ahdistusta, joka tuntuu siltä etten saisi henkeä. Näiden tunteiden tullessa yritän vaihtaa ajatukset positiivisiin ajatuksiin ja pyrin ajattelemaan kuinka hienoa elämä Amalian kanssa on tällä hetkellä.

Amalian elämä sairauden kanssa on sujunut loistavasti ja hän on aivan samanlainen kuin muut terveet ikäisensä lapset. Sairaudesta on tullut meille arkipäivää eikä sairaus ole mielessä koko ajan.

Kotipihan leikkipaikalla

Leikkipuistossa keinumassa
Vauvauinti harrastuksessa
Kerhossa

Amalian sairaudessa minua huolettaa moni asia ja eniten tietysti mietityttää sekä pelottaa tuleeko Amalialle muita sairauteen liittyviä oireita kuin silmänpainetauti. Mitään todennäköisyyttä ei voida sanoa tuleeko Amalia vanhemmalla iällä saamaan sairauteen liittyviä lisäsairauksia.

Henkisesti Amalian sairaus on raskas. Raskaan siitä tekee epätietoisuus. Toivon että Sturge-Weber kurssilla saisimme tietoa sairaudesta lisää, mutta toisaalta tiedonsaanti myös pelottaa minua. Aika pian Amalian syntymän jälkeen hain tietoa tuliluomesta internetistä ja päädyin palstoille, jossa ihmiset kertoivat omia kokemuksiaan tuliluomesta. Kaikenlaista tuli vastaan ja se säikäytti minua kovasti. Myöhemmin löytäessäni Rinnekodin sivun Sturge-Weber sairaudesta olin suunniltani. Lukiessani tekstiä aloin itkemään ja olin varma, että tulen menettämään tyttäreni. Onneksi käynti Neurologin luona palautti minut takaisin maantasalle. Neurologi osasi todella selittää asiat ja olo oli huojentunut kotimatkalla. Tuntuisi niin hyvältä ja helpottavalta kun lääkärit pystyisivät sanomaan Amalian elämässä kaiken menevän yhtä hyvin kuin tähänkin asti. Valitettavasti niin ei pystytä sanomaan, mutta mitä vanhemmaksi Amalia kasvaa ilman lisäsairauksia sitä parempi.

Amalian antaminen hoitoon on minulle vaikeaa. Oma äitini on ollut samanlainen kuin minä. Hän ei myöskään mielellään ole antanut minua ja sisarruksiani hoitoon kun olimme pieniä. Usein silloinkin kun Johnny on ollut lähdössä Amalian kanssa ulos minä olen halunnut lähteä mukaan, koska haluan olla heidän kanssaan. Nautin Amalian seurasta aivan äärettömän paljon ja minusta on ihanaa tehdä asioita yhdessä koko perheen kanssa.
Luulen myös ikäni vaikuttavan siihen, että haluan viettää kaiken ajan Amalian kanssa. Olen ehtinyt viettää aikaa baareissa liiankin paljon ja nykyisin nautin olostani perheeni kanssa. Elämä voisi olla erilaista jos olisin saanut Amalian aikaisemmin. Oma energisyyteni on suuri syy siihen, että hoidan Amaliaa paljon itse. Tunnen melko harvoin itseni äärettömän väsyneeksi enkä koskaan ole ollut niin väsynyt että minun olisi pitänyt antaa Amalia hoitoon, jotta saisin levätä.  

Uskon kuitenkin Amalian sairaudella olevan ehkä hieman tekemistä sen asian kanssa etten halua antaa häntä kovinkaan usein hoitoon. Tuntuisi kamalalta jos esimerkiksi ensimmäinen epilepsiakohtaus tulisikin hoidossa ollessa. Joka kerta kun jätän Amalian hoitoon muistutan kohtauslääkkeestä ja tarkistan vielä hoitajalta muistaahan hän varmasti miten lääke tuli antaa.

Erilaisen lapsen vanhempana olo on aivan mahtavaa. Olen aina ajatellut ettei mikään olisi pahempaa kuin saada sairas lapsi, mutta kun sen sain ei se tuntunutkaan kamalalta. Omaa elämääni eläessäni olen saanut kokea monia vastoinkäymisiä ja paljon surua, mutta en ole katkeroitunut. Olen vahva ihminen ja erittäin onnellinen. Huomaan Amaliassa paljon samoja luonteenpiirteitä kuin itsessäni, joten hän tulee varmasti pärjäämään elämässä yhtä hyvin kuin äitinsäkin<3

Rakkaus rutistus

Kommentit

Amalialle voimia

Johanna

<3

Mukava postaus, kiva kun toteutit! 🙂

ihana postaus! 🙂 tästä tuli jotenkin itsellekkin hyvä mieli ,kun huomasin miten ihanasti otatte Amaliaan ja hänen sairauteensa liittyvät asiat. Amalia on kyllä niin suloinen tyttö, ja olette hänelle parhaat mahdolliset vanhemmat. Ja se vielä , että erilaisuushan ei itsessään ole sairaus, se ihmisten täytyykin ymmärtää.Kiitos tästä päivän piristyksestä sekä ihanaa ja valoisaa jatkoaa teille ! 🙂
-Nn

Voi kiitos sinulle ihanasta kommentista<3 Hyvää jatkoa myös sinulle:)

Amalia on oikea pikku ärrinpurri ja aivan sama luonne kuin Johannalla,tahtoa löytyy.Eikä murehdita huomisesta vaan eletään täysillä vain tätä päivää,muistakaa kerran täällä vain ollaan 🙂
Terkkuja Mummilta ootte rakkaita <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.