Yleinen
29.10.2014

Pientä huolta aina

Pientä huolta aina

Amalia on ollut innoissaan kun on saanut tavata taas ystäviä tuttuun tapaan. Viime viikko meni eristyksissä ja vietimmekin suurimman osan ajasta Amalian kanssa kahden kesken. Viikko oli mukava lukuunottamatta kahta ahdistavaa päivää ennen laserhoitoa. Reagoin voimakkaasti Amalian lääkärikäynteihin, en enää juurikaan silmälääkärikäynteihin tai neurologin tapaamisiin, mutta laserhoito ja lähinnä siinä tehtävä nukutus mietityttää aina kovasti. Nyt on onneksi hoito takana ja seuraava hoitoaika tulee olemaan hoitajan mukaan luultavasti helmikuussa.

Kotona ollessa myös Nuusku pääsee useimmiten leikkeihin mukaan

Kotona ollessa myös Nuusku pääsee useimmiten leikkeihin mukaan

Nuusku ei vähästä pahastu, jatkaa vaan tutusti uniaan

Nuusku ei vähästä pahastu, jatkaa vaan tutusti uniaan

Legolinnan tekoa illalla

Legolinnan tekoa illalla

IMG_2332

Tarkkaa puuhaa

Tarkkaa puuhaa

Nuusku pyytää vielä iltapisulle

Nuusku pyytää vielä iltapisulle

Viikonloppu sujui rauhallisesti. Lauantaina teimme kauppareissun koko perheen voimin ja ostimme vauvalle hieman tavaraa hyödyntäen tuplabonuspäivän. Pikkuinen sai uuden hoitoalustan hoitopöydälle, kylpyöljyä, sinkkivoidetta, talkkia, vaippoja, tuttipullon ja kaksi äidinmaidonkorvikepurkkia. Amaliaa odottaessa ostin hirmuisen määrän tuttipulloja ja lavallisen korviketta ja kaikki jäivät meillä käyttämättä. Tästä viisastuneena päätin tyytyä tällä kertaa vähempään, sillä saahan sitä sitten ostettua lisää jos tarve vaatii.

Saimme osaksemme tietysti jonkin verran katseita, sillä päivä laserhoidon jälkeen Amalian iho on aina hurjimmillaan. Eräskin mies oli kävellä hyllyä päin kun niin oli tuijoteltava. Itse en edes huomannut kenenkään tuijottelevan vaan tiedot ovat peräisin aviomieheltäni, joka on ilmeisesti silmä kovana ihmisiä itse kytännyt 😉

Se on kyllä kurjaa ja tuntuu aina pahalta kun toiset ihmiset, yleensä ikäihmiset kauhistelevat ja säälivät oikein ääneen huudahtaen. Näin kävi poistuessamme Amalian kanssa Prisman vessasta enkä todella jäänyt tälle rouvalle selittelemään mitä kauheaa lapsellemme on tapahtunut. Tämä onkin ainokainen kerta kun en ole vastannut jos joku on Amalian tuliluomista kysynyt, taisin ottaa rouvan huudahduksesta hieman kuumaa. Voivottelu ja sääli ei auta ketään vaan tuntuu oikeasti todella pahalta. Sainkin tästä säälimisestä blogiini yhden aivan ihanan kommentin ja se kuuluu näin: ”Kun aloin lukemaan blogiasi en voinut olla alkuun tuntematta sääliä Amaliaa itseään ja teitä vanhempia kohtaan, mutta hyvin pian säälin tunteeni katosivat ja olen jopa tuntenut kateutta teitä kohtaan, koska elätte niin täysillä”.

Amalia rakastaa leipomista ja piparien leipomisesta tyttö on puhunut jo pitkään. Nyt on sitten piparkakkuja leivottu hieman ehkä etuajassa, mutta mitäpä sen väliä.

Molemmat tytöt innoissaan

Molemmat tytöt innoissaan

IMG_2392

IMG_2394

Kaikennäköistä

Kaikennäköistä

Tällä viikolla Amalia on päässyt leikkimään avoimeen päiväkotiin ja kerhoon. Kerhossa tapasimme tutun papin, joka on kastanut Amalian ja Iida serkun sekä vihkinyt meidät vanhemmat avioliittoon. Pappi on aivan ihana ja lupasikin pistävänsä onnistumaan myös pienen poikamme kastamisen.

Nuusku venyttelee

Nuusku venyttelee

Äiti teki tilauksen Jotexille ja niinpä kotiin saapui uusi laiva ja siellähän on mukava kölliä

Äiti teki tilauksen Jotexille ja niinpä kotiin saapui uusi laiva ja siellähän on mukava kölliä

IMG_2418

Raskausviikkoja on nyt 33+4 ja neuvolassa huomattiin ettei sf-mitta eli vauvan kasvusta kertova mitta ollut kasvanut tarpeeksi. Mitta oli jo edellisellä neuvolakäynnillä hieman pieni ja nyt tällä kerralla taas. Mistä lie johtuu, mutta huomenna se jo selviää, sillä neuvolantäti laittoi lähetteen ultraääneen ja kutsu tulikin hyvin nopeasti. Olen ihme kyllä pystynyt olemaan murehtimatta asiaa sen kummemmin, sillä uskon kaiken olevan hyvin. Massu on laskeutunut jo viikkoja sitten, joten se varmasti vaikuttaa mittaan. Toivotaan ettei istukassa olisi häikkää ja saisimme jatkaa odotusta ilman huolta. Ehkä tämä filmitähti on vain vielä kertaalleen nähtävä ennen syntymistään.

Vauva oli kääntynyt pää alaspäin kuten arvasinkin jo. Amalia oli neuvolassa mukana ja odotti kovasti pikkuveljen sydänäänten kuuntelua. Kesken kuuntelun neiti alkoi hihkua innoissaan neuvolatädille: näetkö sinä sen pippelin? Tätiä nauratti ihan hirmuisesti ja hän totesi Amalian olevan aivan ihana ehkä kymmenennen kerran. Ja ihana tuo onkin, usein vaan niin huvittavan yli-innokas lähes kaikesta.

Tämä päivä on mennyt kotosalla kotihommien parissa ja lähipuistossa leikkien. Amalia oli tohkeissaan kun sai laskea yhdessä äidin kanssa liukumäestä, vaikkakin aivan etanavauhtia.

Kauniita unia <3

Kommentit

Harmi että tuollainen sairaus on tullut mutta eihän sille enää mitään voi. Toivon todella ettei ihmiset kyselis tuollasia kun asia ei kerran heille kuulu. Voimia molemmille ja ihania kuvia muuten❤️👍🏼

Johanna

Kiitos kovasti <3

Oi olet värjännyt hiuksesi 🙂 saisiko parempaa kuvaa :)? Ihana väri <3

johanna

Kiitos, tyvi on tummennettu taas 🙂 Täytyy ottaa parempi kuva joku päivä!

Melkein tunnen nenässäni ihanan piparin tuoksun, joka tulee
noista teidän leivonnaisistanne. Taitavia tyttöjä!
Rauhallista pyhäinpäivää!

Anja

johanna

Kiitos Anja <3

Lisäksi tuohon SF-mittaan vaikuttaa myös mittaaja. Sen kuuleman mukaan pitäisi olla joka kerta sama henkilö, jotta tulos olisi luotettava. Mulla on kahdessa raskaudessa mitta ollut yläkäyrällä ja jopa yli. Esikoinen painoi 3,5 kg ja kuopus 3,8 kg, eli ei kuitenkaan mitään jättivauvoja, vaan aika keskivertoja.

johanna

Näinhän se on, mulla on kyllä ollut sama mittaaja, mutta varmasti johtunee siitä massun laskeutumisesta. Kiva kun kommentoit 🙂

Harmi, että olette joutuneet kokemaan tuijottavat katseet, kovaäänisen kommentoinnin ja jopa säälin. Mutta hirmu kiva, että otit tämän aiheen esille.

Uskon, että kyllä nämä kommentoijat periaatteessa tietävät, että tuijotus, kommentointi ja sääliminen voi tuntua pahalta. Mutta en kuitenkaan saata uskoa, että heidän lähtökohtainen tarkoituksensa on ollut olla ilkeä, vaan he eivät vain ole juuri sillä hetkellä ajatelleet, että heidän kommenttinsa tosiaan ovat tökeröjä ja aiheuttavat pahaa mieltä.

Ja juuri tuosta em. syystä tästä asiasta on hyvä puhua. Vain kertomalla miltä sinusta tuntuu, he jatkossa tietävät, että ei se vain ”ehkä ja mahdollisesti” saata tuntua vähän pahalta, vaan se ihan oikeasti satuttaa ihan kunnolla. Ja suututtaa.

Itsekin olen varmasti monet kerrat kohdannut vastaavankaltaisia tilanteita väärin. Tuntemattomien asioita en kyllä kauppakeskuksissa kommentoi, mutta varmastikin toisinaan on käynyt niin, että olen voivotellut ja surkutellut kaverin lapsen tilannetta silloin, kun olisi ollut parempi kannustaa ja kehoittaa nostamaan leukaa ylemmäs.
Mieleeni tulee heti ainakin yksi tällainen tilanne, jota olenkin sitten jälkikäteen pyytänyt anteeksi. Tosin esitin anteeksipyynnön vasta noin 2 vuotta tapahtuneen jälkeen, sillä vasta silloin ymmärsin, miten typerä olinkaan tuolloin ollut.

Asiat, joista sinulla ei ole omakohtaista kokemusta, ovat monasti sellaisia, joita voi olla vaikea ymmärtää. Ja tällöin saattaa käydä niin, että suusta pääsee vahingossa sammakko tai jopa kaksi.

4v lapseni sairastui elokuun alussa enterorokkoon, joka siis on sinänsä aivan tavallinen rokko, josta toipuminen kestää yleensä viikosta kahteen.

Tyttäreni kohdalla tuo kuitenkin aiheutti vakavamman ja pitkäaikaisemman ongelman, sillä hänellä diagnosoitiin enteroviruksen aiheuttama peroneuspareesi.

Lapsi sai jalan halvaantumisen vuoksi käyttöönsä ortoosin, jonka avulla hän pystyy kävelemään turvallisemmin, ilman jatkuvaa kompurointia ja kaatumista. Lapsi itse on hyvin iloinen ja onnellinen ortoosistaan, sillä sen käyttö mahdollistaa hänelle ns. normaalin elämän. Hän pystyy leikkimään ulkona, käymään kerhossa ja hän pystyy jopa (hieman mukautetusti) jatkamaan edelleen myös rakasta liikuntaharrastustaan. Ilman ortoosia nuo em. asiat eivät onnistu.

Ortoosi on tytön mielestä lisäksi ihan super-hieno!! Onhan siihen sentään liimattu upea korkokenkätarrakin ja se sopii värinsä puolesta ihan täydellisesti tytön uusiin sisäkenkiin, jotka nekin ovat tytön mielestä upeat <3

Ulos lähtiessään tyttö haluaisi laittaa päälleen vain paidan, hameen ja legginssit. Kyllä hän takinkin viileällä säällä päälleen kelpuuttaa, mutta ei (ainakaan mielellään) ulkohousuja eikä haalaria, sillä hän haluaa, että kaikki ihmiset näkevät hänen hienon ortoosinsa.

Lapselle itselleen tuo jalan halvaus ja ortoosi ei siis ole millään tasolla ongelma. Eikä se ole ongelma myöskään muille lapsille.

Tuntuu, että kaikki lapset eivät asiaa edes huomaa. Ja ne lapset jotka huomaavat, tulevat yleensä ihan reippaasti kysymään, että mikä lapsen jalassa on. Tyttö itse vastaa yleensä vain, että "Enterorokko" ja monasti se jo riittää.

Osa lapsista haluaa tietää enemmän, kuten mm. sen, että mikä "härveli" lapsen jalassa on. Tällöin kerron heille, että lapsen jalassa on halvaus, jonka vuoksi lapsi ei pysty kunnolla kävelemään ja että jalassa on siksi ortoosi, joka toimii sitten apuna siinä kävelemisessä.
Lasten kommentti tähän on yleensä "aha"…jonka jälkeen lapset rientävätkin jo leikkeihinsä, sillä asia tuli jo selväksi, eikä se sen kummempi juttu sitten ollutkaan.

Toki osa lapsista on kysellyt vielä tarkentaviakin kysymyksiä. Esim. se on mietityttänyt muutamaa lasta, että pystyykö lapseni vielä keinumaan keinussa, polkupyöräilemään ja liukumaan liukumäessä. Ja pystyyhä hän edelleen syömään karkkia, sillä se on tärkeä taito osata?!! 😀

Aikuisten suhtautuminen on valitettavasti hyvin toisenlainen.

Yleensä ensimmäinen kommentti on jotain sen suuntaista, että "voi sua raukkaa, kun joudut nyt tuommoista jalkatukea käyttämään". Tuossa kohtaa tekee mieli huutaa täysillä EI, EI, EIIIIIIII NOIN!

Lapsen itsensä mielestä ortoosi on tosiaan kerrassaan upea…eikä hän kertakaikkisesti voi siis ymmärtää sitä, että miksi joku aikuinen ihminen sulee voivottekemaan hänelle surulliseen sävyyn sitä, että hänellä on ortoosi käytössään.

Lapsi hämmentyykin aina ihan silminnähden näissä tilanteissa ja siinä saa äiti olla melko nopeasti paikkailemassa tilannetta, jotta lapselle ei jää sellaista ajatusta, että ortoosi olisi jotenkin huono ja surullinen asia. Vaikka niinhän se aikuinen nimenomaan kyllä juuri sanoi…

Lapsi itse ei sinänsä ymmärrä sitä sääliä, joka aikuisen sanoista ilmenee. Mutta äiti ymmärtää. Ja kuten sinäkin sanoit, niin se tuntuu pahalta. Todella pahalta.

En halua, että kukaan säälii lastani siksi, että hän on "rampa". Hän kun vammastaan huolimatta viettää aivan täyttä elämää. Enkä halua, että kukaan säälii myöskään minua (tähänkin olen törmännyt) siksi, että minulla on vammainen lapsi. Minä kun -kiitos vaan kysymästä- ihan mielelläni pidän itselläni juuri tämän kyseisen, vammaisen lapsen.

En missään nimessä suutu siitä, jos joku sanoo minulle "väärin". Jos puhuja asian kuitenkin hyvänä tarkoittaa, ei siitä suuttua oikein edes voi. Mutta kyllä ne sääliä sisältävät kommentit silti ikävästi mieleen ovat jääneet…

Kiitos vielä asiaan tarttumisesta. Ja pahoitteluni "metrikommentista"…yritin kyllä tiivistää parhaani mukaan 😀

johanna

Kiitos kun jaoit kanssamme teidän tarinan <3

Uskon myös ettei kenenkään ole tarkoitus olla ilkeä, toiset ihmiset saattavat vain olla toisinaan "hieman" ajattelemattomia. Ja onneksi näitä kommentteja ei jää pitkäksi aikaa murehtimaan, vaikka ne tuntuvatkin pahalta. Nykyisin Amalian ollessa jo vanhempi mietin enemmän miltä hänestä tulee tuntumaan jos joku aikuinen tulee käyttäytymään tökerösti niin, että Amalia itse sen ymmärtää, vielä tälläistä ei ole onneksi tapahtunut!

Ihana kuulla, että pyysit omaa käytöstäsi ystävältäsi anteeksi, hienosti tehty <3

Tyttösi suhtautuu ortoosiinsa aivan mahtavasti 🙂 Meillä on sama homma, että selittäessä vieraille lapsille mistä on kyse, on se lapsille riittänyt 🙂 Ja tuo karkin syönti, onhan se tärkeä taito 😉

Kiitos vielä kommentistasi ja tsemppiä teille! <3

Ihana perhe teillä on. Painopisteet oikeissa asioissa, kuten aidossa läsnäolemisessa ja toisen ihmisen näkemisessä, kuulemisessa ja hyväksymisessä. Wau <3 Tsemppiä loppuraskauteen toivottaa kuuden äiti

johanna

Voi miten kauniisti sanottu, kiitos paljon <3
Hih tsemppiä sinne kuuden lapsen äidille 🙂

En yleensä ehdi kommentoida vaikka seuraankin useampaa blogia, mutta nyt ajattelin kommentoida tuota SF-mittaa.

Ekassa raskaudessa mulle tuli painoa 8 kiloa (painoindeksi oli raskauden alussa 19) ja SF-mitta oli hirmu pieni koko raskauden ajan. Neuvolassa kauhisteltiin, että en syö tarpeeksi ja koitan tahallinen vaikuttaa siihen ettei lapsi kasva isoksi. Oli ylimääräisiä neuvoloita ja 2 ylimääräistä ultraa. SF-mitta pysyi pienenä raskauden loppuun asti. No tyttö syntyi 2 päivää lasketun ajan jälkeen ja oli 52 cm ja 4060 g. Eli keskimääräistä isompi vauva.

Samaan aikaan mun ystävälle tuli painoa melkein 20 kiloa ja SF-mitta oli kokoajajn käyrien ylä puolella. Häntä taas varoiteltiin sokerivauvasta ja käskettiin vahtia syömistä ja hän kävi 3 kertaa sokerirasituksessa raskauden aikana. Tyttö syntyi 2 viikkoa yli lasketun ajan, pituus 46 cm ja paino 2,6 kiloa.

Nyt mun toisessa raskaudessa (viikkoja 32 + jotain) painoa on tullut suunnilleen saman verran kuin ekassakin raskaudessa ja SF-mitta on ylikäyrillä. Tällä kertaa vauva hengailee masussa poikittain ja potkii mun kylkiä. Ekassa raskaudessa vauveli kääntyi jo viikolla 30 pää alaspäin ja laskeutui syvälle lantioon aikaisessa vaiheessa.

Kerron tämän vain siksi, että SF-mitta ei kerro koko totuutta. Ja ultrassakin voi vauvan koko arviossa olla yllättävän isoja heittoja.

Tsemppiä loppuraskauteen, pidän peukkuja, että kyseessä on vain väärä hälytys.

johanna

Kiitos Veeruskainen kun kommentoit <3
Ja kiitos myös tsempeistä ja onneksi oli tosiaan väärä hälytys <3

Pakko kehua, että olet kehittynyt kirjoittajana huomattavasti siitä kun aloin blogia lukea. Nykyään blogin seuraaminen ja päivitysten lukeminen on entistäkin mukavampaa.
Miten muuten on, onko Amalian oireyhtymässä perinnöllisyyttä? Onko pikkuveljelläkin kohonnut riski kantaa tautia?
Olette kerrassaan ihana perhe, kaikkea hyvää! <3

johanna

Mahtava kuulla, kiitos! 🙂
Sturge-Weber ei ole perinnöllinen.
Ja kiitos vielä, kaikkea hyvää myös sinnepäin! <3

Voi luoja mitenkä paljon raivon tunnetta aikuiset ihmiset saa aikaan käyttäytymällä typerästi! Väkivalta ei opeta ketään, mutta tekis mieli raahata kaikki ne saunan taakse ja antaa kunnolla selkään. Oppisivat ymmärtämään erilaisuutta eikä pelkästään omaa täydellisyyttä :@ Suututtaa Amalian puolesta.

johanna

Meitä on moneen junaan 🙁

Ollaan samasta kaupungista ja muutaman kerran ollaan teitä nähty kaupungilla. Meillä on kolme alle kouluikäistä poikaa ja vilkkaanpuoleisia ovat kaikki, naama on enemmän tai vähemmän ruvella kokoajan ainakin yhdellä. Kerran kaupasta autoon mennessä muistuttelin taas jotain pojista temppuilun vaaroista ja esikoinen kertoi vakavana, että se yksi tyttö kaupassa oli kyllä varmaan kaatunut pahasti, kun naamassa oli mustelmia. Käytiin pitkä keskustelu asiasta ja lopulta poika mietti, että itseasiassa tuo luomi on aika hieno, vähän niin kuin tatuointi, ei kovin monella muulla ole samanlaista.

johanna

Hehe, ihania poikia sulla <3

Ikävää, että jotkut ihmiset ovat niin tökeröitä että möläyttelevät suustaan mitä sattuu, tuijottavat ja ihmettelevät. Osaan kuvitella, kuinka pahalta tuollainen sääliminen tuntuu. Mölyt kannattaisi monen pitää mahassaan. Tsemppiä huomiseen ultraan….monesti sf-mitta on vain suuntaa antava, toivotaan että kaikki on hienosti!

johanna

Kiitos ja onneksi kaikki oli hyvin <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.