Yleinen
11.3.2015

Amalia silmälääkärissä ja neurologilla

Amalia silmälääkärissä ja neurologilla

Viime perjantaina lähdimme jälleen Helsinkiin sairaalavisiitille. Amalialla oli aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle jo yhdeksältä aamulla ja tästä jatkoimme suoraan silmäklinikalle, jossa Amalian tuli olla puoli yksitoista.

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Ei taas se ahtaa sitä lunta suuhun!

Hankalan näköistä touhua ;)

Hankalan näköistä touhua 😉

Epilepsiaklinikalla Amalia käy puolen vuoden välein Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Epilepsian riski on suuri, sillä 75-90% oireyhtymää sairastavista sairastuu epilepsiaan, joka on usein myös vaikeahoitoinen. Noin kolmasosalla Sturge-Webereistä ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky tai migreenikohtauksina. Hemipareesi eli toispuolihalvaus voi jäädä pysyväksikin. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla Sturge-Weber oireyhtymää sairastavista todetaan myös kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee kuitenkin suuresti yksilöstä toiseen. Nämä ovat sairauden mahdollisia neurologisia ongelmia ja näiltä ongelmilta Amalia on onneksi vielä välttynyt.
(tietoja olen lainannut Rinnekodin sivuilta).

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

Isi keskittyy hiihdon kuunteluun

IMG_4638

Neurologi oli jälleen tyytyväinen Amalian sairauden tilaan ja sovimme, että seuraava käynti olisi vasta Amalian ollessa reilu 4,5-vuotias. Tilanne tietysti muuttuu, jos kohtausoireita tai muita sairauteen liittyviä oireita ilmenee. Amalian aivoissa oleva ylimääräinen verisuonitus (tuliluomi) sijoittuu ohimolohkon alueelle, ja neurologin mukaan epilepsiariski on edelleen olemassa, mutta hänen uskomuksensa mukaan kohtaukset tulevat myöhemmässä iässä, jos ovat tullakseen. Sturge-Webereillä ylimääräistä verisuonitusta voi olla laajalti koko päässä, joten Amalian tilanne on hurjan hyvä, sillä suonitus rajoittuu vain ohimolohkoon ja tästä syystä varmasti sairauden tilakin on näin hyvä.

IMG_4630

IMG_4639

Silmälääkäristä emme saaneet näin hyviä uutisia, sillä Amalian silmänpaine oli liian korkea. Paine oli sairaassa silmässä 27-29 ja terveessä silmässä 16-17, joten yksi lisätippa tuli kuvioihin. Tästä uudesta silmätipasta ei ole useinkaan pitkäaikaista apua ja usein se aloitetaan ennen leikkausta. Amalian tämän hetkinen silmälääkäri kertoi, että leikkaavana lääkärinä toimii aikuisten silmäkirurgi, sillä lasten silmäkirurgi työskentelee ulkomailla vielä 1,5-vuotta. Lasten silmäkirurgi on hoitanut Amaliaa 5 viikon ikäisestä asti ja tuntuu kurjalta ettei hän pääse leikkausta suorittamaan.

IMG_4644

IMG_4661

Amalian silmään tullaan luultavasti asettamaan putki, jonka avulla silmänpaine saadaan laskemaan. Leikkaus tietysti hirvittää ja saa nähdä miltä silmänpaine lukemat näyttävät ensi viikon keskiviikkona, kun menemme jälleen silmäklinikalle niitä tarkistuttamaan. Nähtäväksi jää joutuuko pieni leikkauspöydälle hyvinkin nopeasti vai sinnittelemmekö vielä hetken näillä kolmella tipalla.

IMG_4663

IMG_4658

Aurinkoista viikon jatkoa!

Avainsanat

Kommentit

Taidettiin pojan kanssa nähdä teidät tuolla käynnillä pikaisesti! 🙂 mulla on näköminivammainen 1v 4kk mm.epileptikko-poika. Tyttösi on tosi suloinen ja mielenkiinnolla jään seuraamaan teidän elämää 🙂

johanna

Kävin heti kurkkimassa blogiasi ja ajan kanssa perehdyn siihen paremmin <3

johanna

Voi kiitos ja ihana kun jäät seurailemaan meitä <3 Nykäise hihasta jos vielä törmätään! 🙂

Peukutukset neurologin käynnistä ja uutisista! Jospa silmän tilanne saadaan tasoittumaan. Miltä tuntuu elää epätietoisuudessa Amalian tulevaisuuden suhteen? Omalla lapsellani (6v.) on harvinainen selkäytimen otelotauti. Se näyttäytyy tällähetkellä niin, että lapsella sormet ”matkivat” toisiaan, eli jos oikealla kädellä tarttuu jostakin, tekee vasenkin samaa liikettä. Myös hieman tasapainon kanssa jotain, mutta sitkeästi lapsi tulee muiden perässä! Nyt esim. harjoitellaan pyörälläajoa ilman apurenkaita. Meillä on ollut tieto tästä sairaudesta parisen vuotta. Tarkkaa ennustetta ei kukaan osaa kertoa. Kyllähän se pelottaa mitä voi tulla, selkäydin on kuitenkin arka paikka =( Kouluun hän jokatapauksesa lähtee normaalille luokalle, hieman erityistukea tarvitsevana.

Heissulivei 🙂 Kovasti tsemppiä noihin lääkärikäynteihin ja terveysasioihin 🙂 Onneksi täällä Suomessa on kyllä hyvä lääketieteen osaamisen taso ja terveydenhuolto! Viimeisessä kuvassa olette niin nättejä molemmat :)Mukavaa loppuviikkoa <3

johanna

Heippa! 🙂 Kiitoksia <3 Me ollaan oltu aina tosi tyytyväisiä Amalian saamaan hoitoon ihan alusta asti! Mukavaa uutta viikkoa! <3

Kylöä sen huomaa, että amalian tuliluomi on vaalentunut. Blogiasi on niin kiva lukea aina☺

johanna

Voi kiitos <3 Ja onhan se kovasti vaalentunut!

No voi 🙁 Miten tämä silmänpaine mitataan? Lähteekö Amalia aina iloisin mielin lääkäriin?
Tsemppiä, toivottavasti tipat auttaisivat 🙂

johanna

Kiitos <3 Amalia lähtee aina iloisin mielin lääkärireissuille ja on aina tosi reipas 🙂 Silmänpaine mitataan eri tavalla lapsilta kuin aikuisilta. Silmälääkäri laittaa paineen mittauskoneen silmän eteen ja koneesta kuuluu pieni ääni, mittaus ei tunnu miltään eikä laite tietenkään koske silmään. Tärkeää on, että lapsi pysyy paikalla ja rauhallisena, sillä muuten silmänpaine nousee eikä tulos ole luotettava. Amalia on onneksi jaksanut kiltisti olla!

Suloinen tytsy teillä on! Tsemppiä tulevaan, toivon kaikkea hyvää Amalialle <3 Nauttikaa tästä päivästä, niin varmaan teettekin!!

johanna

Kiitos paula <3 Aurinkoisia päiviä sinne! 🙂

toivottavasti kaikki menee hyvin ! ihana kun teillä on vielä lunta meillä täällä vantaalla jo pyöräillä’n ja kohta voi kaivaa rullikset kaapista kun viimoset hiekat putsataan pois ! 🙂 zemppiä tulavaan ja mukavaa alkanutta kevättä!

johanna

Toivotaan näin <3 Ei meilläkään enää lunta hetkeen ole ollut, kuvat oli helmikuun lopulta! Mukavaa kevättä sinnekin! <3 🙂

Tsemppiä ja toivotaan hyviä uutisia viikon kuluttua! On ymmärrettävää, että tilanne huolestuttaa teitä!

johanna

Tulikin kommenttisi kahteen kertaan 🙂

Tsemppiä ja toivotaan hyviä uutisia viikon kuluttua! On ymmärrettävää että tilanne huolestuttaa teitä.

johanna

Kiitos Vilja <3

Hyvä että neurologilta saitte noin hyviä uutisia! Ja voi että miten ikävää, että silmänpaineet ovat noin korkealla 🙁 Mutta onneksi kirurgit ovat päteviä ja tulevaisuudessa häämöttävä leikkaus tulee helpottamaan tilannetta paljon sitten, kun pieni potilas on siitä toipunut. Amalia on kuitenkin hyvissä käsissä, vaikka tuttu lastenlääkäri ei pääsekään leikkausta suorittamaan <3

Paljon tsemppiä teille ja iloista mieltä!

johanna

Kiitos tsempeistä ja totta turiset kommentissasi <3

Hei, hienoa huomata kuvista että Amalian tuliluomet ovat paljon haaleamman värisiä jo niiden hoitokertojen jäljiltä, tiedä vaikka muutaman vuoden kuluttua niitä ei olisi juuri lainkaan enää, todella hienoa.. Hyvää kevättä elämäänne! 🙂

johanna

Aika hyvin tuliluomet saadaan varmasti vaalennettua, uskon näin <3 Hyvää kevättä sinne myös! <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.