Yleinen
3.3.2015

Milollakin tuliluomi?

Milollakin tuliluomi?

Amalian Sturge-Weber oireyhtymä ei ole perinnöllinen, joten en ollut raskausaikana huolissani, etteikö Milo olisi sairaudelta terve. Myöskään tuliluomien perinnöllisyys ei ole lainkaan tavallista, mutta kuinkas kävikään?

Huomasin reilu kuukausi sitten Milon niskaan ilmestyneen tummanpunaisen jäljen. Amalia oli osunut samoihin aikoihin vahingossa Milon niskaan hieman terävällä prinsessalinnallaan, joten pohdin alkuun voisiko jälki olla vain verenpurkauma. Jälki näytti kuitenkin hieman erikoiselta ja koska se ei lähtenyt lainkaan parantumaan, huolestuin.

Näytin jälkeä lastenlääkärille samalla, kun kävin lääkärin vastaanotolla Milon rohinoiden vuoksi. Jäljen nähtyään lääkäri totesi pirtsakalla äänellä: tämä on VAIN tälläinen tuliluomi! Ilmeeni oli varmasti näkemisen arvoinen, valahdin aivan kalpeaksi ja jalat tuntuivat hyytelömäisiltä. Kerroin lääkärille Amaliasta ja totesin, ettei voi olla mahdollista, että Milollakin olisi tuliluomi. Lääkäri rauhoitteli ja sanoi, ettei kyseessä olisi Sturge-Weber, mutta tottahan sitä äitinä alkoi pohtimaan kaikenlaista. Mielessä pyöri monta asiaa, joutuisiko Milokin magneettikuvauksiin, vaikka luomi olikin vain niskassa. Pelko hiipi mieleeni, joutuisimmeko käymään läpi kaiken saman kuin Amalian kanssa, sen kaiken epävarmuuden, jota sairaus aiheuttaa ennen kuin Milo saisi terveen paperit, jos saisi. Järki sanoi, ettei Milolla voisi olla siskonsa kanssa samaa sairautta, se ei vain olisi mahdollista.

Kävimme lääkärin vastaanotolla pari viikkoa sitten ja heti seuraavana aamuna soitin Lastenklinikalle kirurgianpoliklinikalle, jossa työskentelee verisuonikirurgi, jonka luona Amalia vierailee kerran vuodessa. Hoitaja pyysi minua kuvaamaan Milon jäljen ja lähettämään sen sähköpostitse. Seuraavalla viikolla saisimme vastauksen, kun verisuonikirurgi olisi nähnyt valokuvat. Edessä oli hieman piinallinen viikonloppu ja stressaaja luonteena vastauksen odottaminen oli tuskallista. Huoli pienestä vauvasta oli suuri, vaikka olin varma, että vaikka kyseessä olisikin tuliluomi, niin kyseessä ei missään nimessä voisi olla Sturge-Weber oireyhtymä.

Viikon alussa sain sähköpostiini huojentavan viestin. Milon niskassa oleva jälki on mansikkaluomi. Luomelle ei tarvitse tehdä mitään, ellei se ala vaivata tai ihon pinta mene rikki. Hemangioomat eli mansikkaluomet saattavat ensimmäisen vuoden aikana kasvaa ja lähtevät siitä sitten hitaasti pienenemään. Mansikkaluomia on 5-10% lapsista ja ne ovat vaarattomia.

IMG_4489

Voitte varmasti kuvitella kuinka helpottuneita olimme <3

Avainsanat

Kommentit

Onneksi selvisitte säikähdyksellä! 🙂

Meidän 5v tytöltä löytyy lantiosta suht iso ilmeisesti tuliluomi? Pitääkö niitä tutkia jotenkin? On ollut siinä siis aina, heti syntymästä.

johanna

Onneksi <3 Vartalolla olevia tuliluomia ei ilmeisesti kummemmin tutkita, aivojen magneettikuvaus otetaan jos luomea on pään tai kasvojen alueella. Anteeksi kun vastaus viipyi näin kauan <3

Meidän nuoremmalla tytöllä, ikää kohta 8kk, on mansikkaluomi toisessa kintussa polven alapuolella. Mielenkiinnolla odotan, että häviääkö ajan kanssa vai mitä tapahtuu.
Lisäksi tältä ja isosiskolta, 2v8kk,löytyy niskasta haikaranpuremia 🙂

johanna

Saa nähdä tosiaan lähteekö, kun toisille on jäänyt, mutta useinmiten taitanee hävitä 🙂

Meillä on myös viisivuotiaalla niskassa samassa kohtaa mansikkaluomi kuin teidän kuopuksella. 🙂 Samat sanat sanottiin tuosta luomen katoamisesta, mutta yhtä isona se siinä nököttää vielä näin viisi vuotta myöhemminkin. Siis kasvoi tuosta alun ”ihottumasta” nimenomaan sellaiseksi mansikkaa muistuttavaksi luomeksi ulospäin ihon pinnasta.

johanna

Saas nähdä kuinka Milon luomen käy 🙂

Minun tytölle ilmestyi mansikkaluomi kaulaan parin päivän ikäisenä, samaan kohtaan missä itselläni ja tädilläni on myös isot syntymämerkit/”normi”luomet.Kasvoi ja vahvistui kuukausien aikana tosi punaiseksi ja noin euron kolikon kokoiseksi.
Pian täyttää 4v ja luomi on hävinnyt jo lähes kokonaan, muutama haaleanruskea pisara enää jäljellä 🙂

johanna

Hienoa, että tyttösi mansikkaluomi on lähes hävinnyt <3

Hui, ei saa säikytellä! Kamala otsikko 😀 Mutta onneksi ei mitään vakavaa <3 Varmasti oli kova huoli! Terveisiä sekä Milolle että Amalialle.

johanna

Toi otsikko oli aika paha, anteeksi 😉 Onneksi huoli oli turha <3 Lapset kiittävät terkuista <3

Onneksi huolenne osoittautui turhaksi tuon Milon luomen kanssa <3 Sitä kyllä helposti hermoilee vaikka mitä lastensa asioita, olivat he sitten pieniä tai isoja..Se on sitä vanhempana olemista 🙂 Miten teillä muuten Milo nykyään heräilee yöllä syömään? Paljonko Milo nykyään painaa ja on pitkä? Onko kasvuvauhti ollut suunnilleen sama kuin Amalialla aikoinaan? Terveiset taas <3 🙂

johanna

Onneksi <3 Vanhempana sitä on tosiaan lapsistaan usein huolissaan, mäkin olen sairaanhoitaja ja omien lasten kanssa tuntuu, että oon ihan vauhko välillä 😉

Vielähän sitä on helppoa kun olen lasten kanssa lähes koko ajan, kauhulla odotan sitä kun ovat isoja ja lähtevät yksin suureen maailmaan, mutta näinhän se menee <3

Voisin tehdäkin pian Milosta postausta, johon voin kirjoitella yöheräilystä sun muista, mutta siis 4-5 kertaa yöllä hän herää syömään ja käy sitten heti takaisin maaten. 2 kuukautis neuvolassa pituutta oli 60cm ja painoa vähän reilu 5200g. Milo on siskoaan hoikempaa sorttia 😉

Ihan pakko kommentoida kun sain kuopukseni tammikuun alussa. Ristiäiset meillä oli samana päivänä kuin teillä. Nimeksi tuli täälläkin Milo. Meidänkin Milolla on kovasti vatsa vaivoja ja lääkärissä onkin epäilty refluksia ja maito allergiaa. Ollaan viikko syöty lääkettä refluksiin ja tänään aloitin maidottoman dieetin. Lisäksi meidänkin Milolta löytyy mansikkaluomi kuten isosiskoltaankin. Isosiskolta ne ovat tosin jo melkeen kokonaan hävinneet. 🙂 🙂

johanna

Hehe aivan mahtavaa, meillähän on aivan samanlaiset Milo pojat <3 Kiva, että isosiskon mansikkaluomet ovat lähes kadonneet! <3

Hei Johanna! Meillä myös mansikkaluomi eli lääkäritermein hemangiooma tuttu juttu. Tytöllä huomattiin 1 kk iässä. Ne tosiaan 1 vuoden aikana kasvavat voimakkaasti ja lähtevät sitten hiljalleen kuivumaan. Yleensä vaarattomia, joskus niitä voi olla sisäelimissä tai esim silmän alla jolloin niihin aloitetaan lääkehoito että kasvu pysähtyisi. Onneksi teillä vain niskassa. Kannattaa seurata mansikkaluomen kasvua, voi ärsyyntyä herkästi joutuessaan hankaukseen. Silloin tarv hoitoa siihen. Aika mysteeri miksi näitä mansikkaluomia tulee. Luonnonoikku meille sanottiin. Tosin tytöillä yleisempiä ja keskosilla. Mukavaa kevään alkua!

johanna

Moikka peppilotta! Kiitos kommentistasi <3 Mukavaa kevään alkua sinnekin ja toivottavasti saataisiin pian sitä aurinkoa 🙂

Meijän tytöllä oli syntyessään samannäköinen mansikkaluomi, korvan alla kaulalla. Kun kasvanut niin pikkuhiljaa luomi alkanut ”pirstaloitumaan” isommalle alalle, ja vaalentunut.

Itse siihen ei enää ollenkaan kiinnitä huomiota, mutta tässä just vähän aikaa sitten joku lapsi oli kysynyt, että mikä sulla on tossa kaulassa, ni tyttö vaan tomerasti vastannu et ”mansikkaluomi” 🙂

johanna

Ihanan tomera tyttö, tyttösi tomera vastaus sai hymyn mun huulille <3

Hei Johanna! Kommentoin nyt ensimmäistä kertaa, vaikka ihanaa blogiasi olen jo pitkään lukenut. Kun ekaa kertaa eksyin blogiisi tein vain nopean silmäyksen ja siirryn eteen. Kuitenkin huomasin päätyväni selailemaan blogiasi yhä uudelleen. Onneksi sillä tämä on aivan ihana blogi <3 Nyt luen tätä vakituisesti. Kirjoitat mielenkiintoisesti ja pitkästi ja kuvat ovat hauskoja. Käsittelet erilaisia aiheita ja täältä saa paljon tietoa. Kiva kun myös vastaat kokommentteihin. Blogisi on myös oivaa vertaistukea, vaikkei oma tilanteeni olekaan täysin sama. Läheiselläni on eräs sairaus ja blogistasi saa eräänlaista vertaistukea, vaikka tilanne onkin erilainen. Toivottavasti ymmärrät miten paljon hyvää tällä blogillasi luot <3

Kaikkea hyvää teidän koko perheelle!

<3 Wilma

Ps. Anteeksi kilometrikommentti. En kovin usein kommentoi joten on paljon sanottavaa 🙂

johanna

Heippa Wilma! Ihana kilometrikommentti 😉 Kiitos niin kauniista sanoistasi, olet ihana! <3 Onneksi sain sinut lukijaksi <3

Ihan parasta, että voit saada blogista vertaistukea vaikkei tilanteenne samalainen olekaan <3 Kaikkea hyvää ja tulehan joskus uudestaankin kommentoimaan 🙂

Mun esikoisellani oli kans mansikkaluomi ja muistan lääkärin kutsuneen sitä tuliluomeksi myös – vaikka siis oi juurikin se joka ensin kasvaa ja sitten katoaa. Hällä se oli käsivarressa kyynärtaipeen sisäpuolella ja muistan että se kasvoi ekan vuoden aikana ja sitten alkoi pienenemään, kunnes hävisi vallan. Muilla ei ole vastaavaa ollut enkä olisi sitäkään varmaan muistanut ilman tätä sinun blogia kun aloin miettiä tuota tuliluomi-nimitystä, jota ehkä jotkut lääkärit käyttää mansikkaluomistakin (olisiko joku vanhanaikainen sanonta)kuten teidän Milonkin kohdalla kävi.
Varmasti pelästyitte, mutta nyt ei ole mitään hätää sen suhteen, hengitä <3 vaan rauhassa <3 Mukavaa viikonjatkoa!

johanna

Hihi, kyllä tuli hyviä uutisia ja voi taas hengittää 🙂
Milon mansikkaluomi oli hetki sitten vielä ihan sileä, mutta nyt on vähän kohonnut, ehkä lääkäri vaan ajatteli sen olevan tuliluomi eikä mansikkaluomi kun oli niin sileä.. Mukava, että esikoisesi luomi on hävinnyt <3 Mukavaa viikonloppua! 🙂

Haikaran purema on eri asia kuin mansikkaluomi. Haikaran puremat ovat punaisia läikkiä iholla eivätkä ilmeisesti koskaan lähde pois iholta, yleisin paikka ilmeisesti on niille niska, mulla itsellä tosin jäljet ovat kämmenen sisäreunassa.

Meidän tytöllä on mansikkaluomi vasemman silmän kulmakarvan alla. Koko on ehkä sellainen tussin ulko-osan kokoinen. Ikää meidän tytöllä on nyt kolme vuotta ja vasta viime aikoina on se on ruvennut harmaantumaan, mutta pienentynyt se ei ole. Yleensä nuo mansikkaluomet lähtevät itsekseen pois, mutta ei ilmeisesti kuitenkaan aina. Tyttö on nyt viime aikoinan itse ihmetellyt luomea ja kertonut myös, että päiväkodissa muut lapset olisivat asiaa kysyneet.

Moni on meillä sijainnin takia kysyneet, että onko tyttö saanut jonkun kolahduksen silmä kulmaansa, kun on niin punainen ja sitten hämmästynyt kun on kerrottu sen olevan mansikkaluomi. Jotenkin sitä on itse niin tottunut luomeen, että siihen ei enää kiinnitä huomiota.

johanna

Jep haikaranpurema on tosiaan eri 🙂 Näinhän se on, että itse sitä on niin tottunut, Amaliakin huomasi eilen Milon luomen ja kysyi heti mikä pikkuveljen niskassa on, vastasin Amalialla, että mansikkaluomi niin tyttö tuumasi, että pitää mansikoista 🙂

Toivotaan, että tyttösi luomi lähtisi häviämään pikkuhiljaa <3

Minun pikkusiskolla on ollut mansikkaluomi jalassa varpaiden välissä osittain. Hävisi kun ikää tuli lisää. Se oli semmoinen ns. Syntymämerkki. 🙂

johanna

Tulikin kommenttisi kahteen kertaan, vastasin ensimmäiseen 🙂

Minun pikkusiskolla oli mansikkaluomi jalassa varpaiden välissä osittain. Kun kasvoi niin hävisi kokonaan se oli semmoinen ns. Syntymämerkki. 🙂

johanna

Hauskassa paikassa <3 Kiva, että lähti pois <3

Siskolla on kädessä kyynerpään kohdalla todella iso mansikkaluomi, se oli mooooonta vuotta todella punainen ja huomattavasti kädestä kohonnut tai turvonnut, mutta sanotaanko että ennen yläasteelle siirtymistä punaisuus oli lähtenyt kokonaan 🙂 nyt sisko on 25 ja luomi on pienentynyt silloisesta koostaan puolet ja luomi on jo oman ihon värinen 🙂

johanna

Kiva, että siskosi luomi on lähtenyt pienentymään ja haalistumaan <3

Onneksi näin <3 Kaikkea hyvää sinne koko perheelle <3 <3

johanna

Onneksi <3 Kaikkea hyvää myös teidän poppoolle! <3 <3

Voih, mitä harmia lääkäri sanavalinnallaan aiheutti. Onneksi kaikki kääntyi parhainpäin. Itselläni on mansikkaluomi leikattu alahuulen alta pois. Se kyllä pieneni iän myötä, mutta häiritsi siltä teini-ikäistä minääni. Sukulaislapsillani mansikkaluomi on suht. yleinen, joten ehkä alttius saada sellainen kulkee suvussa. Omalla lapsellani tosin ei ole. Kaikkea hyvää nyt teille. Toivon niin, ettei sinun tarvitsisi koko ajan murehtia. Olet mahtava!!!

johanna

Voi kiitos kommentistasi <3 Me ollaan vierailtu Lohjan Mehiläisessä niin paljon, että hoitajat ja lähes kaikki lastenlääkärit meidät tuntevat, mutta tämä lääkäri ei Amaliaa tiennyt, muutoin olisi varmasti valinnut sanansa eri tavalla 🙂 Onneksi saimme lopulta hyviä uutisia <3

Ymmärrän, että halusit oman luomesi poistattaa <3 Mun pikkusiskolla on ollut mansikkaluomi kasvoissa, oisko ollut leuassa, se lähti itekseen pois. Siskoni on nauranutkin, että saimme hänen lapsensa, sillä siskollani on myös atooppinen iho sekä allergioita, joita siis Miloltakin löytyy 😉

Kaikkea hyvää sinnekin! <3

En tunne tarkemmin tuota Sturge-Weberiä, mutta sanoit, ettei se ole perinnöllinen. Saattaako siis sellainen tulla kelle vaan, ilman, että sellaista olisi koskaan suvussa ollut?

Osaan kuvitella kuinka huojentuneita viimeisen lääkärin lausunnon jälkeen olitte <3

johanna

Voi tulla kenelle vaan, mutta sairaus on todella harvinainen. Oltiin todella huojentuneita vastauksen saatuamme <3

Varmasti ollu piinaavia päiviä tiedottomana, odottaen että koska tulee tieto mikä niskassa on ollut. Mun 3v tyttörellä korvan takana mansikkaluomi, ei noin isona tosin mutta vuosien varrella siintäki jo pienentyn ja haalistun.

johanna

Piinaavia päivät tosiaan olivat ennen vastauksen saamista 🙁 Mutta onneksi saimme hyviä uutisia <3 Kiva, että tyttösi mansikkaluomi on haalistunut ja pienentynyt <3

Moi Johanna! Oli aivan pakko kommentoida, sillä meillä kävi täysin samalla tavalla kun esikoisemme sai pikkuveljen. Synnärillä tuijotin vauvan päätä johon ilmestyi parin päivän kuluessa syntymästä pieni tummanpunainen läikkä. Katsoin merkkiä katsomasta päästyäni ja mielessä pyöri kaikkea mahdollista. Esikoisellamme siis kun on sws kuten Amaliallakin, niin tiedän tasan tarkkaan miltä sinusta on voinut tuntua. Nyt kun pikkuveli on 1,5 vuotias, on mansikkaluomi edelleen olemassa mutta näyttää kuin alkaisi hieman vaalenemaan. Meillä mansikkaluomi kasvoi pari kuukautta jonka jälkeen on pysynyt ennallaan. Luomi ei ole suuri ja nyt jo haiventen alta sitä tuskin huomaakaan. Tiedät varmasti kuka tämän kommentin takana on 🙂

johanna

Salla tiedän ja te olitte saman tien mun mielessä, muistan hyvin kun kerroit teidän pikkuveljen luomesta <3

Huh, pidätin hengitystä nelkein koko tekstin ajan. Onneksi ei ollut sen pahempaa ♡

johanna

Totta, onneksi ei ollut pahempaa <3

Mulla itsellä mansikkaluomi kaulassa edelleen, haalia kylläkin. Lääkäri oli sanonut että jollei itsekseen lähde haalenemaan niin olisi jollain hiilihappo jäällä poistatettu. 🙂

johanna

Jahas, kiva, ettei tarvinnut poistaa 🙂

Hei. Meidän keskosena syntyneellä vauvalla on myös tuommoinen mansikkaluomi selässä, hänellä se on aika koholla ja mietin aina välillä että mitä jos se menee rikki.

Ymmärrän että huolestuit <3 mutta onneksi nuo ovat vaarattomia…

johanna

Moi miltsu 76! Milolla mansikkaluomi oli alkuun aivan sileä, mutta nyt on hieman kohonnut. Onneksi ovat vaarattomia ja toivotaan, että molempien mansikat pysyisivät ehjinä <3

Meilläkin oli pojalla todella iso ja koholla oleva mansikkaluomi selässä. Se oli kyllä pitkään siellä vaalentui vaan koko ajan, poika on nyt 13 v ja vieläkin näkyy sen haaleat jäljet. Oli kokoa tulitikkuaski. Mitään ongelmia ei koskaan ole ollut, ei ole mennyt rikki, eikä ole tarvinnut varoa yhtään.

johanna

Teillä olikin iso kokoinen mansikkaluomi, mutta kiva kuulla ettei tuottanut ongelmia <3

Oli varmasti helpotus kuulla että kyseessä olikin vain mansikkaluomi eikä tuliluomi

johanna

No kyllä todella! <3

Oi ei! Lääkäri varmasti tarkoittanut sanoillaan vain hyvää ja kuitenkin se oli pahin mahollinen sanavalinta..
Onneksi ei ollut mansikkaluomea pahempi 🙂

johanna

Me ollaan vierailtu Lohjan Mehiläisessä niin paljon, että hoitajat ja lähes kaikki lastenlääkärit meidät tuntevat, mutta tämä lääkäri ei Amaliaa tiennyt, muutoin olisi varmasti valinnut sanansa eri tavalla 🙂 Mutta onneksi kyseessä on vain mansikkaluomi <3

Oli pakko nyt kommentoida, kun meiltä löytyy myös tuo 1v Elviira tyttönen, jolla tuliluomea (kirjoittelinkin esittelyä sinne tuliluomi -sivulle), mutta siis myös isoveli 6v. jolla on puolestaan mansikkaluomi (tosin nyt jo lähes hävinnyt). Onkohan asiaa tutkittu, että voisivatko nämä kuitenkin liittyä toisiinsa? Jännä juttu joka tapauksessa, että sattuu sitten saman perheen sisälle molemmat teilläkin.

johanna

No on jännä juttu, kysyn kun mennään verisuonikirurgia tapaamaan Amalian asioissa pian! Mä tiedän lisäksi myös kaksi Sturge-Weberiä sairastavaa, joiden sisaruksilla on mansikkaluomet..

meidän pojalta löytyy manssikkaluomia neljä. Ensimmäinen vuosi niitä tarkkailtiin, mutta ovat sen verran isohkoja (hieman isompia) kun Milolla näyttäis olevan ja meillä olis lastenklinkkalle aika missä ne tutkitaan. Jotain riskejä on, mutta huolettomiahan ne suurimmaksi osaksi on. Meillä suurimmat sijaitsee vatsan alueella ja meille kerrottiin, että joskus ne verisuonet voi olla paakkuntuneena tai kietoutuneena myös sisäpuolella, joten mennään ja varmistetaan mikä on mansikoiden tilane.

johanna

Kiitos kommentista! Hyvä, että luomia tarkkaillaan, toivotaan, että saatte olla huoleti <3

Varmasti teillä on helpottunut olo. Nuo on muistaakseni aika yleisiä. Onkohan sama asia, kuin ns. ”haikaran purema?”

johanna

Todella helpottunut olo <3 Mansikkaluomi on eri kuin haikaranpurema. Mansikkaluomi taitaa olla suht yleinen, 5-10 % lapsista se on 🙂

Meillä kahdella lapsista ollut myös mansikkaluomi, toisella tytöistä päälaella, toisella kaulassa. Kummaltakin se hävisi parin vuoden ikään mennessä.

johanna

Kiva kuulla, että hävisivät <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.